Heeft iemand ervaring met neurofeedback therapie? (www.neurofeedback.nl)?
Ik las in een tijdschrift iets over deze behandeling en op de site stond dat deze methode ook effectief zou zijn voor ME/CVS pati?nten...
neurofeedback therapie
Moderator: Moderators
-
ciskablokland
- Beginner
- Berichten: 5
- Lid geworden op: 16 dec 2005, 11:40
hallo,
Mijn dochter van 19 (ik ben zelf niet ziek) heeft neurofeedback gedaan. Eerst een QEEG laten maken!!! en dan blijkt dat precies daar in de hersenen waar je het kon verwachten, de afwijkingen zaten.
Er zijn twee soorten ME patienten. Degenen met teveel beta golven (actief focussen) en DAARDOOR teveel alpha theta golven (slaap, suf, zombie).
En (zoals ook wel voorkomt vreemd genoeg bij een aantal ADHD kinderen) teveel alpha en theta golven en DAARDOOR om maar niet te slapen, teveel beta golven. ADHD kinderen gaan dan ALS REACTIE druk lopen rennen. ME patientenb kunnen hun 'hoofd'niet meer stoppen.
Dit laatste is veel lastiger.
Bij Sophie was zeker resultaat te merken. Probleem is allees bij haar dat haar immuunsysteem zeer slecht is. Ieder virus betekent onmiddelijk veel te veel alpha en theta golven. Dus dan kon de behandeling weer opnieuw beginnen. Als ze een goede periode had, hielp neurofeedback haar zeer beslist nog verder omhoog. De bedoeling is eigenlijk dat de 'aangeleerde'hersengolven automatisch blijven hangen, maar blijkbaar is bij Sophie het immuunsysteem de bottleneck.
Er zijn goede sites met zeer duidelijke uitleg over wat neurofeedback precies inhoudt. Ik wil, als je dat prettig vindt, ze ook wel geven.
let me know, gr Ciska
Mijn dochter van 19 (ik ben zelf niet ziek) heeft neurofeedback gedaan. Eerst een QEEG laten maken!!! en dan blijkt dat precies daar in de hersenen waar je het kon verwachten, de afwijkingen zaten.
Er zijn twee soorten ME patienten. Degenen met teveel beta golven (actief focussen) en DAARDOOR teveel alpha theta golven (slaap, suf, zombie).
En (zoals ook wel voorkomt vreemd genoeg bij een aantal ADHD kinderen) teveel alpha en theta golven en DAARDOOR om maar niet te slapen, teveel beta golven. ADHD kinderen gaan dan ALS REACTIE druk lopen rennen. ME patientenb kunnen hun 'hoofd'niet meer stoppen.
Dit laatste is veel lastiger.
Bij Sophie was zeker resultaat te merken. Probleem is allees bij haar dat haar immuunsysteem zeer slecht is. Ieder virus betekent onmiddelijk veel te veel alpha en theta golven. Dus dan kon de behandeling weer opnieuw beginnen. Als ze een goede periode had, hielp neurofeedback haar zeer beslist nog verder omhoog. De bedoeling is eigenlijk dat de 'aangeleerde'hersengolven automatisch blijven hangen, maar blijkbaar is bij Sophie het immuunsysteem de bottleneck.
Er zijn goede sites met zeer duidelijke uitleg over wat neurofeedback precies inhoudt. Ik wil, als je dat prettig vindt, ze ook wel geven.
let me know, gr Ciska
Re: neurofeedback therapie
Zou hier maar niet al te veel van uitgaan.Martine76 schreef:Ik las in een tijdschrift iets over deze behandeling en op de site stond dat deze methode ook effectief zou zijn voor ME/CVS pati?nten...
Als je van, welke therapie dan ook, aan een arts vraagt of het ook effectief zou zijn bij ME dan hoor je bijna altijd ja.
Maar onder tussen stijgt het aantal ME-patienten.......
RE: Re: neurofeedback therapie
Ja, daarom is het bij behandelingen erg belangrijk om ervaringen van anderen te horen en inderdaad niet al te veel op advies van artsen etc af te gaan maar kijken wat bij andere mensen met ME/CVS helpt (al hoeft het dan niet bij jou persoonlijk ook te helpen, ligt er aan wat er precies behandeld wordt).
We krijgen trouwens over enige tijd een onderdeel over behandelingen en ervaringen van mensen met de behandelingen op de website, dit wordt door ons overgenomen van Cinner, de ME pagina's, zij hebben gevraagd of wij het willen overnemen.
Maar tegen die tijd meer info hierover.
Ik denk in ieder geval dat het delen van ervaringen over alle behandelingen die er mogelijk zijn erg belangrijk is.
Maar goed, mensen die ervaring hebben met Neurofeedback therapie, reageer!!
We krijgen trouwens over enige tijd een onderdeel over behandelingen en ervaringen van mensen met de behandelingen op de website, dit wordt door ons overgenomen van Cinner, de ME pagina's, zij hebben gevraagd of wij het willen overnemen.
Maar tegen die tijd meer info hierover.
Ik denk in ieder geval dat het delen van ervaringen over alle behandelingen die er mogelijk zijn erg belangrijk is.
Maar goed, mensen die ervaring hebben met Neurofeedback therapie, reageer!!
-
ciskablokland
- Beginner
- Berichten: 5
- Lid geworden op: 16 dec 2005, 11:40
nou ja,
in ieder geval.......ik heb hier QEEG uitslagen en de ervaring wat neurofeedback wel en niet kan. Mijn dochter's neuropsychologe heeft er zelfs voor gezorgd dat 50 behandelingen uit de AWBZ worden betaald. Betekende dat zij per uur 15 euro minder kreeg. Dus we zitten bij een goede. In het whiplashcentrum in Diever staat een QEEG maar op de universiteit van Nijmegen ook.Bij het prof Donderscentrum. Er wordt onderzoek gedaan door neuropsycholoog v. d Zwaag o.a.
Er zijn denk ik niet zoveel ervaringsdeskundigen op dit gebied en ik moet zeggen.de Qeeg uitslagen waren schokkend accuraat.
ik hoor wel of mensen willen weten hoe t werkt en gaat.
gr Ciska
in ieder geval.......ik heb hier QEEG uitslagen en de ervaring wat neurofeedback wel en niet kan. Mijn dochter's neuropsychologe heeft er zelfs voor gezorgd dat 50 behandelingen uit de AWBZ worden betaald. Betekende dat zij per uur 15 euro minder kreeg. Dus we zitten bij een goede. In het whiplashcentrum in Diever staat een QEEG maar op de universiteit van Nijmegen ook.Bij het prof Donderscentrum. Er wordt onderzoek gedaan door neuropsycholoog v. d Zwaag o.a.
Er zijn denk ik niet zoveel ervaringsdeskundigen op dit gebied en ik moet zeggen.de Qeeg uitslagen waren schokkend accuraat.
ik hoor wel of mensen willen weten hoe t werkt en gaat.
gr Ciska
Ik geloof hier niet veel van.
Je moet er van uitgaan dat iedere ME patient in een soort vage cyclus leeft van betere en en slechtere dagen en dat het gewoon niet te meten is of dit door een bepaalde behandeling komt of niet. Er is altijd opgang en teruggang.
En hoe wordt dan bij Sophie gemeten dat haar immumsysteem de bottleneck is? Voor zover ik weet is daar nog geen enkel concreet bewijs voor of bloedtest? Ik bedoel als iemand dood gaat, rot zijn lichaam na een paar dagen weg. Dat komt juist doordat het immumsysteem niet meer werkt. Zolang iemand geen aids-achtige verschijnselen toont of wegrot functioneert een immuumsysteem nog altijd behoorlijk. En iedere keer een virus die voor teruggang zorgt??? Is er dan iedere dag een bloedtest die aantoont dat er weer een nieuw virus is, dat zijn invloed heeft. Je kan niet zomaar virussen als verzamelbak gebruiken voor alles wat verkeerd is en wat er slecht in een lichaam gaat.
Uit het verhaal lijkt mij gewoon dat sophie een normale ME patient is met goede en slechte dagen en voor mij werkt een therapie pas, als iemand gewoon echt beter wordt. Zelf heb ik ook veel therapieen gevolgd en altijd gedacht dat ik me iets beter voelde, het geeft ook vaak psychisch een beter gevoel om met iets bezig te zijn en het laat je je dag anders bekijken, maar na vijf jaar ben ik nog steeds even ver van huis.
Je moet er van uitgaan dat iedere ME patient in een soort vage cyclus leeft van betere en en slechtere dagen en dat het gewoon niet te meten is of dit door een bepaalde behandeling komt of niet. Er is altijd opgang en teruggang.
En hoe wordt dan bij Sophie gemeten dat haar immumsysteem de bottleneck is? Voor zover ik weet is daar nog geen enkel concreet bewijs voor of bloedtest? Ik bedoel als iemand dood gaat, rot zijn lichaam na een paar dagen weg. Dat komt juist doordat het immumsysteem niet meer werkt. Zolang iemand geen aids-achtige verschijnselen toont of wegrot functioneert een immuumsysteem nog altijd behoorlijk. En iedere keer een virus die voor teruggang zorgt??? Is er dan iedere dag een bloedtest die aantoont dat er weer een nieuw virus is, dat zijn invloed heeft. Je kan niet zomaar virussen als verzamelbak gebruiken voor alles wat verkeerd is en wat er slecht in een lichaam gaat.
Uit het verhaal lijkt mij gewoon dat sophie een normale ME patient is met goede en slechte dagen en voor mij werkt een therapie pas, als iemand gewoon echt beter wordt. Zelf heb ik ook veel therapieen gevolgd en altijd gedacht dat ik me iets beter voelde, het geeft ook vaak psychisch een beter gevoel om met iets bezig te zijn en het laat je je dag anders bekijken, maar na vijf jaar ben ik nog steeds even ver van huis.
Precies wat je zegt, Plassterk,
Het gevoel dat je ergens mee bezig bent, of het idee,dat je invloed kunt uitoefenen op je (bv inmiddels) uitzichtsloze situatie kan iemand een psychologisch positief gevoel geven. Net zoiets als positief denken. Ofwel het placaboeffect, wat betreffende medicijnen, bewezen is altijd slechts 2 weken te duren, en dat dan niks meer doet, omdat het een placebo effect was....
Na jaren geloof je nergens meer in, toch?
Sommige redenaties hebben dezelfde strekking als: mensen die zeggen, dat geld niet het belangrijkste is, zijn altijd de mensen die daar genoeg van hebben....Dus bullshit!
Het gevoel dat je ergens mee bezig bent, of het idee,dat je invloed kunt uitoefenen op je (bv inmiddels) uitzichtsloze situatie kan iemand een psychologisch positief gevoel geven. Net zoiets als positief denken. Ofwel het placaboeffect, wat betreffende medicijnen, bewezen is altijd slechts 2 weken te duren, en dat dan niks meer doet, omdat het een placebo effect was....
Na jaren geloof je nergens meer in, toch?
Sommige redenaties hebben dezelfde strekking als: mensen die zeggen, dat geld niet het belangrijkste is, zijn altijd de mensen die daar genoeg van hebben....Dus bullshit!
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
Neurofeedback kan de activiteit verhogen, het is geen placebo-effect.
Het probleem is echter dat het niets verandert aan het feit dat je sneller dan gezonde mensen uitgeput raakt. Als je dus tijdelijk actiever bent dan je anders zou zijn geweest, is de kans groot dat je dan ook een grotere terugval krijgt (door virussen? Nee, gewoon door een gebrek aan ATP), en er gemiddeld zelfs op achteruit gaat.
Het is in feite een stimulerend middel. Bij sommige aandoeningen kan dat heel nuttig zijn, maar bij ME lijkt me die kans erg klein.
Het probleem is echter dat het niets verandert aan het feit dat je sneller dan gezonde mensen uitgeput raakt. Als je dus tijdelijk actiever bent dan je anders zou zijn geweest, is de kans groot dat je dan ook een grotere terugval krijgt (door virussen? Nee, gewoon door een gebrek aan ATP), en er gemiddeld zelfs op achteruit gaat.
Het is in feite een stimulerend middel. Bij sommige aandoeningen kan dat heel nuttig zijn, maar bij ME lijkt me die kans erg klein.
Ja, juist Guido, klopt helemaaal, denk ik, snap het. Waar haal je de gegevens over gebrek aan ATP vandaan enzo?
Mijn zoon is de afgelopen 6 jaren ook zo'n 6 keer geprikt, maar behalve even de sporen van de doorgemaakt Epstein Bar en cytomegalie virussen, geen afwijkingen. Maar ik hoop via de afdeling Psychiatrie toch een nog nauwkeuriger bloedbeeld te laten prikken als dat al mogelijk is. Anders schrijf ik die dokter Uyttersprot in Belgie aan om aanwijzingen voor een verdere speurtocht in zijn bloed.
Of heb jij nog, buiten de gebruikelijke Lyme, Toxoplasmose, Aids, Herpes, stofwisselings ziekten etc. varianten om, meer/andere suggesties?
Mijn zoon is de afgelopen 6 jaren ook zo'n 6 keer geprikt, maar behalve even de sporen van de doorgemaakt Epstein Bar en cytomegalie virussen, geen afwijkingen. Maar ik hoop via de afdeling Psychiatrie toch een nog nauwkeuriger bloedbeeld te laten prikken als dat al mogelijk is. Anders schrijf ik die dokter Uyttersprot in Belgie aan om aanwijzingen voor een verdere speurtocht in zijn bloed.
Of heb jij nog, buiten de gebruikelijke Lyme, Toxoplasmose, Aids, Herpes, stofwisselings ziekten etc. varianten om, meer/andere suggesties?
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
Als MS in de familie voorkomt, ook daarop laten testen. Schildklier is eveneens verstandig.
Google voor het ATP-verhaal op: CFS ATP ADP.
"So to summarise, the basic pathology in CFS is slow re-cycling of ATP to ADP and back to ATP again. If patients push themselves and make more energy demands, then ADP is converted to AMP which cannot be recycled and it is this which is responsible for the delayed fatigue. This is because it takes the body several days to make fresh ATP from new ingredients. When patients overdo things and "hit a brick wall" this is because they have no ATP or ADP to function at all. "
"In producing energy, ATP (three phosphates) is converted into ADP (two phosphates) and ADP is re-cycled back through mitochondria to produce ATP. However, if the cell is pushed when there is no ATP about, then it will start to use ADP instead. The body can create energy from ADP to AMP (one phosphate), but the trouble is that AMP cannot be re-cycled. The only way that ADP can be regenerated is by making from fresh ingredients, but this takes days to do. This explains the delayed fatigue seen in chronic fatigue syndrome."
Google voor het ATP-verhaal op: CFS ATP ADP.
"So to summarise, the basic pathology in CFS is slow re-cycling of ATP to ADP and back to ATP again. If patients push themselves and make more energy demands, then ADP is converted to AMP which cannot be recycled and it is this which is responsible for the delayed fatigue. This is because it takes the body several days to make fresh ATP from new ingredients. When patients overdo things and "hit a brick wall" this is because they have no ATP or ADP to function at all. "
"In producing energy, ATP (three phosphates) is converted into ADP (two phosphates) and ADP is re-cycled back through mitochondria to produce ATP. However, if the cell is pushed when there is no ATP about, then it will start to use ADP instead. The body can create energy from ADP to AMP (one phosphate), but the trouble is that AMP cannot be re-cycled. The only way that ADP can be regenerated is by making from fresh ingredients, but this takes days to do. This explains the delayed fatigue seen in chronic fatigue syndrome."
Ik haal dit draadje ff op.
Er is mij gevraagd om eens te gaan denken aan neuro feedback. Ik zou zelf als eerste willen insteken op mijn wekelijkse migraine, maar nu las ik op verschillende sites dat neuro feedback ook zou helpen bij ME/CVS. Het waren (natuurlijk) erg lovende verhalen maar er werd ook gezegd dat er veel behandelingen nodig zijn (à 95 euro!!)
Nu twijfel ik dus, ik ben ook sceptisch geworden en wil mijn tijd maar vooral energie niet onnodig verspillen.
Er is mij gevraagd om eens te gaan denken aan neuro feedback. Ik zou zelf als eerste willen insteken op mijn wekelijkse migraine, maar nu las ik op verschillende sites dat neuro feedback ook zou helpen bij ME/CVS. Het waren (natuurlijk) erg lovende verhalen maar er werd ook gezegd dat er veel behandelingen nodig zijn (à 95 euro!!)
Nu twijfel ik dus, ik ben ook sceptisch geworden en wil mijn tijd maar vooral energie niet onnodig verspillen.
Hoi Janneke,
De overige informatie, ook op andere sites op internet van praktijken, overtuigen mij ook niet. Persoonlijk zou ik niet voor een dergelijke therapie kiezen.
Ik denk dat je op zoek bent, begrijpelijk, naar een aanvullende behandeling na het revalidatie traject en dat je hoopt dat er nog iets is dat je misschien kan helpen? Ik weet niet of je geïnteresseerd bent in het consulteren van een anbg arts: www.abng.nl/index.html Zij boeken vaak verbetering/verlichting van de ME/CVS.
Groetjes, Louisa
Ik heb het een en ander gelezen over neurofeedback op onder andere: www.neurofeedback.nl Er staat te lezen dat men chronische vermoeidheid behandelt met goede resultaten. Ik denk zelf dat dit niet ME/CVS is.JannekeBoZ schreef:Er is mij gevraagd om eens te gaan denken aan neuro feedback. Ik zou zelf als eerste willen insteken op mijn wekelijkse migraine, maar nu las ik op verschillende sites dat neuro feedback ook zou helpen bij ME/CVS. Het waren (natuurlijk) erg lovende verhalen maar er werd ook gezegd dat er veel behandelingen nodig zijn (à 95 euro!!) Nu twijfel ik dus, ik ben ook sceptisch geworden en wil mijn tijd maar vooral energie niet onnodig verspillen.
De overige informatie, ook op andere sites op internet van praktijken, overtuigen mij ook niet. Persoonlijk zou ik niet voor een dergelijke therapie kiezen.
Ik denk dat je op zoek bent, begrijpelijk, naar een aanvullende behandeling na het revalidatie traject en dat je hoopt dat er nog iets is dat je misschien kan helpen? Ik weet niet of je geïnteresseerd bent in het consulteren van een anbg arts: www.abng.nl/index.html Zij boeken vaak verbetering/verlichting van de ME/CVS.
Groetjes, Louisa
