Hoe kan je ME het best uitleggen? welke omschrijving?

[mehans]

ik ben persoonlijk nog steeds op zoek naar een aanvaardbare, verstaanbare omschrijving voor CVS.

wat denken jullie hiervan ?

CVS: onzichtbare verkramping van spieren, pezen, bindweefsel, zenuwstelsel ;
door negatieve omgevingsfactoren zoals medemens, milieu, voeding . . .

Met oververmoeidheid, ontstekingen en pijnvermijdingsgedrag/ angsten als gevolg.

hebben jullie iets beters ?

[louisa]

Hoi mehans,

Ik zou het geen CVS (dat klinkt bij andere "gezonde" mensen, alsof je alleen maar moe bent, CVS is een van de symptomen) noemen, maar ME/cvs.

Wat is ME/CVS?

ME of myalgische encefalomyelitis is een ernstige invaliderende aandoening, onder leken beter bekend als CVS of chronisch vermoeidheidssyndroom. Het is een aandoening die door vele misvattingen op veel onbegrip stuit. Nochtans werd ME door de WHO reeds in 1969 geclassificeerd als neurologische aandoening onder de code ICD10 G93.3. Deze aandoening wordt in de praktijk echter vaak miskend en ten onrechte als een psychische stoornis beschouwd. Myalgische Encefalomyelitis betekent letterlijk ontsteking van hersenen en ruggenmerg met spierpijn. In België lijden naar schatting 30.000 patiënten aan ME/CVS en ook in Nederland is dit het geval.

Symptomen

ME is een neuro-immunologische aandoening die als uniek kenmerk heeft dat klachten verergeren na inspanning, zogenaamde post-exertionele malaise. Na de minste inspanning heeft men buitensporige herstelperiodes nodig van 24u tot dagen tot weken. Men voelt zich ziek, te vergelijken met griep, een totale uitputting (malaise) die het lichamelijk en het geestelijke functioneren beïnvloedt, gepaard gaande met wijdverspreide spier- en gewrichtspijnen en spierzwakte, cognitieve stoornissen, vasculaire klachten.

Candese Criteria
Een verplichte eis in de Canadese richtlijnen is "verergering van symptomen na inspanning, inspanningsintolerantie", wat niet het geval is voor de Fukuda- en Holmes-criteria. Daarnaast moet er ook sprake zijn van stoornissen van het centrale zenuwstelsel, neurologische/cognitieve, neuro-endocriene en immuniteitsstoornissen.

Hier kun je vast wel een goede omschrijving voor ME/cvs uit halen.

Groetjes, Louisa

[vlindertie]

@ mehans; waarom ben je daar toch zo naar op zoek? Aan wie moet je hierover verantwoording afleggen?

[magnetronnie]

Het hangt er een beetje vanaf tegen welke persoon je het hebt en hoeveel tijd je hebt.

Snelle eenvoudige antwoorden zijn:
CVS
ME
ME/CVS
Een vermoeidheidsziekte met nog onbekende oorzaak.
Postviraal vermoeidheidsyndroom

Als je wat meer tijd hebt kun je uitleggen wat het inhoudt en dan vooral voor jou persoonlijk, want het is zo'n grote verzameling van klachten dat alleen de abnormale vermoeidheid als overlappende klacht hebben, de rest kan bij iedereen weer anders zijn.

Ik geef zelf de voorkeur aan ME of postviraal vermoeidheidsyndroom omdat CVS helaas een modewoord is geworden de laatste jaren en mensen er onbewust al een beeld bij hebben, terwijl ze er eigenlijk weinig tot niks vanaf weten.
Of ik zeg gewoon: "ik heb 7 jaar geleden ziekte van Pfeiffer gekregen en ben daar nooit meer van hersteld".

[bloemetje]

CVS: onzichtbare verkramping van spieren, pezen, bindweefsel, zenuwstelsel ;
door negatieve omgevingsfactoren zoals medemens, milieu, voeding . . .

Grappig dat je de medemens als eerste noemt, die feitelijk dan geen MEDEmens is, maar een lastpak. Da's tenminste mijn ervaring! Gelukkig vind je hier veel mede-ME-ers, ook niet onbelangrijk!

Inhoudelijk - ik hou me vast aan verschillende losse opmerkingen bij het omschrijven van ME, waaronder:
* de ene ME-er is de ander niet;
* de ene dag is de andere niet.

Het is moeilijk om een eenduidige omschrijving te vinden die op mij, maar ook op mijn mede-ME-ers van toepassing is. Succes! Groeten, Bloem

[dino]

Neuro-immunologische aandoening. En nog wat. Louisa had daar een mooi rijtje van .

Of inderdaad chronische pfeiffer. Nooit van hersteld.

[Guido_den_Broeder]

Zie http://www.me-cvsvereniging.nl/wat-mecvs

Groetjes,

Guido

[engelke69]

http://home.scarlet.be/~jm955305/Nederlands/gids.htm

geef hun dit bundeltje.. heb ik gedaan

[cansada]

ik ben persoonlijk nog steeds op zoek naar een aanvaardbare, verstaanbare omschrijving voor CVS.

wat denken jullie hiervan ?

CVS: onzichtbare verkramping van spieren, pezen, bindweefsel, zenuwstelsel ;
door negatieve omgevingsfactoren zoals medemens, milieu, voeding . . .

Met oververmoeidheid, ontstekingen en pijnvermijdingsgedrag/ angsten als gevolg.

hebben jullie iets beters ?

Wat dacht je van:


'In my view, CFS is another form of death.' - - Prof. Jose Montoya of Stanford

http://niceguidelines.blogspot.com/2011 ... in-my.html

[mehans]

Grappig dat je de medemens als eerste noemt, die feitelijk dan geen MEDEmens is, maar een lastpak. Da's tenminste mijn ervaring!

dit is alleszins voor mij ook 1 van de belangrijke oorzaken.

Aanpassing :

ME : onzichtbare/ onbewuste verkramping van spieren, pezen, bindweefsel, zenuwstelsel,
En organen

door negatieve omgevingsfactoren zoals medemens, milieu, voeding . . .

[Gast]

ME/CVS een een neurologische en een immuun ziekte, met een inspanningsintolerantie.
dit alles veroorzaakt 1:ernstige problemen op lichamelijk gebied..(vul in wat voor jouw van toepassing is)
2: neurologische problemen(vul in wat voor jouw van toepassing is)
3. de inspanningstolerantie veroorzaakt een invaliderende vermoeidheid(geef voorbeelden)

[Gast]

en dit alles maakt dat ik niet meer...(vul in)
kan werken, uitgaan,leuke uitstapjes, mijn huishouden, fietsen, lopen, een boek lezen etc etc

dit moet dan toch een beetje duidelijkheid scheppen?
maar ja,de ander moeten wel LUISTEREN HE!

[diederik]

Grappig dat je de medemens als eerste noemt, die feitelijk dan geen MEDEmens is, maar een lastpak. Da's tenminste mijn ervaring!

dit is alleszins voor mij ook 1 van de belangrijke oorzaken.

Aanpassing :

ME : onzichtbare/ onbewuste verkramping van spieren, pezen, bindweefsel, zenuwstelsel,
En organen

door negatieve omgevingsfactoren zoals medemens, milieu, voeding . . .

Dit soort omschrijvingen zou ik toch zelf niet gebruiken hoor... het klopt natuurlijk wel, maar als ik zou zeggen dat ik verkramp door o.a. mijn medemensen, dan lijkt het mij dat ze je nog meer gaan verdenken van ingebeelde ziekte, van een soort haat tegen de wereld ofzo
Door de ziekte kun je niet meer tegen stress, zoals o.a. veroorzaakt door andere mensen; maar dat is niet de basis van de ziekte, alleen een gevolg.

Als iemand tegen mij zou zeggen dat hij ziek wordt van mij als ik iets teveel praat of drukte maak, dan zou ik ook spontaan denken, stel je niet aan en leer omgaan met mensen, of dat soort dingen.
Want dan voel je je 'aangevallen' en krijg je automatisch een gepikeerde verdedigingsreactie omdat de persoon de schuld van de ziekte (gedeeltelijk) bij jou legt, terwijl je van jezelf vindt dat je je heel normaal rustig gedraagt dus dat die zieke zich dat maar zal inbeelden of dat het iets psychisch is ofzo (type burnout)

[feuer]

samengevoegd. mod.

Mijn vraag is: Hoe kan je ME het beste uitleggen aan mensen die niet weten wat het is?

Alvast bedankt

[stier]

In elk geval een aantal andere symptomen noemen naast vermoeidheid. Vermoeidheid vinden mensen niet iets ergs. Als ik erbij zeg dat ik heel vaak duizelig ben, dan maakt dat 'meer indruk'. Of zeggen dat je je dagelijks voelt alsof je een zware griep hebt.