Hoe kan je ME het best uitleggen? welke omschrijving?

[asje]

Als eerste: dat ME een neurologische immuunziekte is. Ik zou verder zeggen dat er iets mis is met de energiehuishouding waardoor je maar heel beperkt energie hebt en als je aktief bent je daarna weer lang moet bijkomen; vermoeidheid dekt geen enkele lading, ik zou dat niet zeggen (komt een beetje door de CVS-lobby dat dat er in gekomen is).

Daarnaast je eigen ergste klachten noemen.

[tavy]

feuer , een goeie vraag, ik zit daar ook erg mee. Ik leg meestal niet zoveel uit. Doeik dat wel dan zie ik mensen niet erg geinteresseerd kijken ,kennelijk doe ik het niet goed. Ik heb veel verschillende klachten ,vind dat dan lastig dat allemaal te zeggen.
Hoe omschrijf je een ziek gevoel? ik weet geen termen om te benoemen hoe dat voelt.
En daarbi als ik bv 3 dinge doe ,is dat voormij al op mijn tandvlees, trewijl voor anderen bv6 dinge gewoon lekker normaalis, hoe leg je dat uit, dat je op je tandvlees loopt, dan denken ze ,je doet toch niet veel??

mischien moest daar maar eens les in komen. Sommige mensen kunnen jeuk aan de kleine teen aangeven op een manier dat iedereen medeleven begrip en respect toont. Het zit soms toch in de manier waarop ,de houdign van de persoon of de woord keus.

Ik zou ook graag weten hoe het moet.

[fez]

Als ze mij vragen wat is ME dan zeg ik, een auto-immuunziekte. Meestal vragen ze dan, wat is een auto-immuunziekte..

Als ze me vragen naar de klachten dan omschrijf ik het zo:

Het gevoel als je al een jaar niet geslapen hebt, een megakater hebt met daarbovenop een griep en daarbij nog het gevoel overreden te zijn door een vrachtwagen. en dat dag in dag uit..

[marlène]

@ fez

je vergeet de dementieverschijnselen

[fez]

inderdaad Marlène dat was ik "vergeten"

[semma]

Die noem ik geheugen- en concentratiestoornissen.
Meestal zijn er wel wat recente voorbeelden te noemen

[feuer]

Thanks
Ik weet nu iets beter hoe ik het uit moet leggen.

[karolien]

Wat ik ook wel belangrijk vind om te vermelden is, dat het een ontstekings ziekte is.
Mensen met ME hebben altijd wel ergens een ontsteking...

[mieshka]

Ik heb laatst een soort folder gemaakt voor mijn omgeving. Ik merkte dat er soms toch vraag was naar zoiets. Daarin staat wat ME is, hoe de diagnose gesteld word, wat de klachten zijn, dat er veel verschil kan zijn tussen de ene of de andere ME patient, dat er niet echt een behandeling is behalve symptoombestrijding die helpt bij sommige patienten en dat het een lichamelijke ziekte is en geen psychische. Ik heb hiervoor stukjes gekopieerd en geplakt die ik op internet heb gevonden en die ik van toepassing vond op hoe ik de ziekte ervaar.

Als ik het kort wil vertellen, zeg ik zoiets als Asje.

[elena]

samengevoegd. mod.

Ik loop tegen onbegrip aan met mijn klachten. Hoe leg ik in hemelsnaam uit hoe moe ik ben en waarom ik niet meer kan wat ik altijd wel kon. Heeft iemand een idee? Het is geen vermoeidheid en geen slaperigheid maar extreme uitputting. Ik kan dan alleen maar liggen en amper reageren. Mensen kunnen het niet geloven

[feuer]

Heb zelf die vraag ook al eens gesteld
Maar het uitleggen blijft lastig...
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-7098.html

[marlène]

Misschien kan je hen vragen of ze een mobiele telefoon hebben. De meesten zullen ja zeggen en dan vergelijk je het met een platte batterij die niet meer wil opladen. Dan werkt de telefoon niet meer.

[poppetje]

Mirande de Rijke omschrijft het als volgt in haar boek:

…. Men vroeg hoe ik me voelde met ME….., hier viel ik in eerste instantie stil. Ik voel me belazerd, hondsberoerd, oneindig ziek, zo anders dan ik gewend was van een gewone, korte griep. Hoe dit formuleren of uit te leggen aan mensen die dit niet meemaken? Ik wist het niet.

Tot op de dag van vandaag heb ik geen beschrijving gevonden die dicht genoeg komt bij hoe het voelt. Ik heb het wel geprobeerd in woorden uit te drukken. De volgende uitleg heb ik vaak geprobeerd toen ik nog redelijk goed was wat ME betreft: “Ik heb het gevoel, dat ik twee soorten ontzettend zware griep tegelijk heb, en toch de marathon loop, iedere dag opnieuw”. …. Ik heb ook wel eens gezegd: “het voelt als heel erg zware griep, alles doet pijn, alles is loodzwaar en moe en daarnaast voel ik me overreden door een trein”.

Ik moet eerlijk zeggen, dat wanneer ik de omschrijvingen overdenk, ik me voor kan stellen dat niemand daar een touw aan vast kan knopen, dat het echt heel anders is dan een griepje. Toch voelde iedere dag als zware soorten griep tegelijk en toch aan topsport doen. Alle handelingen (hoe weinig en beperkt ook) die ik uitvoerde, kostten ongelooflijk veel inspanning en kracht. In schril contrast met wat ik daadwerkelijk kon met dit lichaam: ik liep iedere dag met een ziek lichaam een marathon voor mijn gevoel. Kwam aan het einde van de dag bij de finish, om volledig gesloopt te zijn. Probeer te slapen, in de hoop de andere dag hersteld, bijgekomen te zijn. Wat nooit gebeurde. Meestal stond ik net zo uitgeput en ziek weer op als ik mijn bed was ingegaan.

Dus ook daar zit een probleem: een marathonloper herstelt van zijn prestatie, iemand met ME maar gedeeltelijk of niet. En dan toch op voor de volgende marathon. Zonder bloemenzee of applaus. Topsport is topsport. ME is topsport of het hoogste niveau, iedere dag opnieuw, zonder er aanleg voor te hebben. Veel later kreeg ik ook uitvalsverschijnselen, verlammingsverschijnselen, hartritmestoornissen en nog tal van zaken. Ik kon toen helemaal geen woorden meer vinden om het gevoel uit te leggen. Een totaal gevoel van ziekte, onmacht en vooral geen enkele controle meer over het lichaam.

Hoe druk je dat gevoel in woorden uit?

[poppetje]

“I would not wish what I have on anyone, but unless you get it, you just don’t get it” (www.chronic-illness.com)

[chika]

Ik leg het meestal op de erg biomedische manier uit, dan trekken ze wel veel vlugger grote ogen en houden ze hun mond.

bvb:
Ik ben ziek, mijn immuunsysteem is helemaal verstoord waardoor ik vol zit met streptococcen, schimmels, virussen (parvovirus, herpesvirus), en bacteriën (Bartonella).
Mijn darmen werken ook niet meer normaal, ze zijn lek waardoor allerlei foute dingen langs die weg in m'n bloedbaan geraken.
Bijgevolg zijn mijn bloedwaarden zeer ernstig verstoord, mijn hersenen ontstoken en doen alle spieren in m'n lichaam pijn.
Ik heb erg last van allerlei verschillende hoofdpijnen, mijn ingewanden (maag, blaas) zijn vaak ontstoken, ik heb allerlei vitaminetekorten en ben zowat elke dag grieperig ziek. Na een inspanning (etentje, uitstapje) voel ik me steevast 2 dagen lang ellendig ziek en raak ik mn bed amper uit.

Dat proberen we nu allemaal aan te pakken met een zeer streng dieet, 9spuiten/week, 10pillen/dag en zoveel mogelijk rust.


Als ik vroeger zei dat ik me zwak en vermoeid voelde, kreeg ik meestal meteen het antwoord dat ze ook altijd moe zijn... Daar sta je dan idd met je mond vol tanden. Ik los het nu op deze manier op.

Misschien helpt het je ook.
grts!