Hallo,
Nieuw op dit forum van ME/CVS. Lange tijd geaarzeld om me aan te melden maar dan toch de stap gezet. Ik ben Jeroen, ben 32 en zit nu al 3 jaar met mijn gezondheid te tobben. Het is begonnen met een veel te snel werkende schildklier, daarna een niet meer werkende schildklier, waarna ik nu bijna een jaar goed op de schildkliermedicatie ben ingesteld. Echter 2 jaar vol met stress en spanning achter de rug. Mijn klachten zijn echter niet verminderd nu ik goed ben ingesteld op de schildkliermedicatie. Ben op alles onderzocht, kan het zo gek niet bedenken en daar is niets uitgekomen. Een half jaar geleden is bij mij door mijn internist de diagnose ME/CVS gesteld. Doorverwezen naar Nijmegen maar daar kom in niet in aanmerking voor behandeling aangezien ik in Leeuwarden woon (te ver weg).
Mijn klachten:
- altijd aanwezige vermoeidheid, soms meer en soms minder maar altijd aanwezig.
- pijn in mijn spieren
- hoofdpijn
- watten in mijn hoofd
- slecht kunnen concentreren
- vergeetachtig
- plotselinge geïrriteerdheid
De klachten nemen erg toe naarmate ik meer doe. Ben niet iemand die graag stilzit en wil graag dingen ondernemen, maar dat moet ik altijd bekopen met een terugslag. Als ik erg over mijn grens heenga dan is het net alsof mijn benen verlammen en kan ik bijna niet meer lopen. Net of ik een liter jenever gedronken heb, zo voelt het, ben dan mijn volledige coördinatie kwijt. Ook praten gaat dan zeer moeilijk en kom ik niet meer uit mijn woorden. 's Middags slaap ik ongeveer 2 uurtjes omdat ik anders de dag niet doorkom.
Op grond van restklachten van de schildklier ben ik afgekeurd voor mijn werk in de zorg, maar wel 100% goedgekeurd voor ander werk. Een uitkering krijg ik helaas niet. Ik zou dolgraag weer actief aan de maatschappij willen deelnemen maar krijg het niet voor elkaar, wat ik ook probeer.
Kan iemand mij advies geven? Hebben jullie meer info nodig, dan hoor ik het graag.
Groeten,
Jeroen
Wie kan mij advies geven?
Moderator: Moderators
Wie kan mij advies geven?
Ik begrijp uit je post niet zo goed waar je nou advies over wilt. Over je uitkering/werk situatie?
Dan raad ik je aan om eens op het subforum Werk en Inkomen te kijken, daar staan alle problemen van anderen besproken. Mocht het je daar inderdaad om gaan, laat het even weten, dan verplaats ik je topic daar ook even naar toe.
Als ik je verkeerd begrepen heb, kun je je vraag misschien kort nog een keer stellen?
Dan raad ik je aan om eens op het subforum Werk en Inkomen te kijken, daar staan alle problemen van anderen besproken. Mocht het je daar inderdaad om gaan, laat het even weten, dan verplaats ik je topic daar ook even naar toe.
Als ik je verkeerd begrepen heb, kun je je vraag misschien kort nog een keer stellen?
Keep on rockin'
hallo Jeroen
Heb je je al eens in het alternatieve circuit begeven ??
Kijk eens op de website van Prasanna.
www.prasanna.nl
Bel deze arts eens op. Hij is alleraardigs en heeft een luisterend oor.Leg je probleem voor en hij zal je zeker vertellen of hij er iets mee kan.
Ik heb er wel energie van gekregen!!!!Doe hem maar de groeten van mij.
Groetjes Philomeen Hagenberg
Heb je je al eens in het alternatieve circuit begeven ??
Kijk eens op de website van Prasanna.
www.prasanna.nl
Bel deze arts eens op. Hij is alleraardigs en heeft een luisterend oor.Leg je probleem voor en hij zal je zeker vertellen of hij er iets mee kan.
Ik heb er wel energie van gekregen!!!!Doe hem maar de groeten van mij.
Groetjes Philomeen Hagenberg
misschien voel je je morgen wat beter
Hallo Allemaal,
Allereerst bedank voor jullie antwoord en sorry dat ik wat wazig over ben gekomen. Heb er wat moeite mee om alles goed onder woorden te bregnen.
Heeft iemand advies voor mij over hoe ik van mijn klachten af kan komen of in ieder geval mij beter ga voelen? Hoe kan ik beter mijn grens bewaken, zodat ik er niet overheen ga? Ik zou graag weer zover komen dat ik weer actief aan de dingen kan deelnemen zoals werk, uitgaan enz enz enz.
Dank je wel Philomeen, ik ben al even op de website van prasanna geweest en zal contact met hem opnemen. Niet geschoten is altijd mis.
Groetjes,
Jeroen
Allereerst bedank voor jullie antwoord en sorry dat ik wat wazig over ben gekomen. Heb er wat moeite mee om alles goed onder woorden te bregnen.
Heeft iemand advies voor mij over hoe ik van mijn klachten af kan komen of in ieder geval mij beter ga voelen? Hoe kan ik beter mijn grens bewaken, zodat ik er niet overheen ga? Ik zou graag weer zover komen dat ik weer actief aan de dingen kan deelnemen zoals werk, uitgaan enz enz enz.
Dank je wel Philomeen, ik ben al even op de website van prasanna geweest en zal contact met hem opnemen. Niet geschoten is altijd mis.
Groetjes,
Jeroen
Welkom, Jeroen!
Weer een man erbij!
Om e.e. te weten te komen over hoe je met je handicap moet leren omgaan is het heel nuttig de postings van de laatste paar maanden een es door te lezen.Dan krijg je een aardig idee over de kwalen en achtergronden van ME-ers. Met een wattig hoofd geen eenvoudige zaak, maar het geeft je uiteindelijk wel een idee wat er zo al speelt in ME wereld.
Ik heb zelf geen ME, maar mijn zoon, 22 jaar, wel die heel sporadisch wat op dit en andere netten zit te koekeloeren
Weer een man erbij!
Om e.e. te weten te komen over hoe je met je handicap moet leren omgaan is het heel nuttig de postings van de laatste paar maanden een es door te lezen.Dan krijg je een aardig idee over de kwalen en achtergronden van ME-ers. Met een wattig hoofd geen eenvoudige zaak, maar het geeft je uiteindelijk wel een idee wat er zo al speelt in ME wereld.
Ik heb zelf geen ME, maar mijn zoon, 22 jaar, wel die heel sporadisch wat op dit en andere netten zit te koekeloeren
Hoi Jeroen,
Hartelijk welkom.
Misschien een rare vraag, maar kom je ook voor een IRO ( individueel reintegratie traject ) in aanmerking?
Dan kun je zelf een begeleider zoeken die jou met deze vraag gaat helpen.
En dan zijn deze punten die je hier noemt heel belangrijk om te bespreken met verschillende bureaus/personen. (Hoe pakt u dat aan?)
Verder is er geen standaard hoe je dingen op kunt lossen. Mensen met ME verschillen onderling enorm.
Mijn tips ( misschien staat er iets bij):
Neem rust als je energie ongeveer half op is. Dan laadt je sneller op. En ga je minder gauw over je grenzen.
Ontspan je spieren. ( Eventueel door ze eerst aan te spannen.)
Maak, als het lukt, dagelijks een wandelingetje of wandeling.
Spierpijn kan komen door magnesiumgebrek. Alleen lijkt het mij handig om iemand die orhomoleculair of metr VEGAtest werkt of een kinesioloog daarvoor te raadplegen.
Hartelijke groet van Henny
Hartelijk welkom.
Misschien een rare vraag, maar kom je ook voor een IRO ( individueel reintegratie traject ) in aanmerking?
Dan kun je zelf een begeleider zoeken die jou met deze vraag gaat helpen.
En dan zijn deze punten die je hier noemt heel belangrijk om te bespreken met verschillende bureaus/personen. (Hoe pakt u dat aan?)
Verder is er geen standaard hoe je dingen op kunt lossen. Mensen met ME verschillen onderling enorm.
Mijn tips ( misschien staat er iets bij):
Neem rust als je energie ongeveer half op is. Dan laadt je sneller op. En ga je minder gauw over je grenzen.
Ontspan je spieren. ( Eventueel door ze eerst aan te spannen.)
Maak, als het lukt, dagelijks een wandelingetje of wandeling.
Spierpijn kan komen door magnesiumgebrek. Alleen lijkt het mij handig om iemand die orhomoleculair of metr VEGAtest werkt of een kinesioloog daarvoor te raadplegen.
Hartelijke groet van Henny
Volgens mij heb je te veel gedaan als je niet binnen drie dagen herstelt. Anders heb je hooguit je grenzen verkend.
Ik heb inmiddels wat op het forum zitten lezen en herken me erg in veel verhalen. Heb inderdaad wel gemerkt dat het maatwerk is om hoe met je energie om te gaan en dat dat voor iedere ME/CVSer weer anders is. Denk dat het in mijn geval het over mijn grens heen gaan ook komt doordate ik moeilijk kan acceptern dat ik niet meer kan wat ik altijd heb gekund. Niets was me teveel en had een zeer druk leven.
Ik heb een grote vriendin (Jack Russell) met wie ik dagelijks een wandeling maak op vaste tijdstippen. Zo blijf ik in beweging. Merk dat ik sinds in een vaste dagindeling heb (opstaan, wat in huis doen, wandeling met hond maken, rusten enz enz enz op "vaste" tijdstipppen) me wat beter voel dan eerst. Maar zodra ik ook maar even wat naast die indeling doe, dan is het mis helaas.
Rusten als mijn energie half op is, tja daar zit wat in denk ik. Ik slaap 's middags ongeveer 2 uur en als ik daaraan begin ben ik helemaal leeg en schreeuwt mijn lijf om te rusten. Zal dat proberen anders aan te pakken
Voor een IRO via het uwv, kom ik niet in aanmerking, omdat ik geen uitkering ontvang (geen wia of ww). En om eerlijk te zijn, heb ik totaal geen vertrouwen meer in het uwv. Zal de details besparen maar hoe ik door het uwv behandeld ben tijdens mijn keuring, ziekte en bezwaarschrift daar lusten de honden geen brood van. Heb gelukkig een echtgenoot met inkomen, dus de druk van moeten werken voor inkomen heb ik gelukkig niet.
Ik heb een grote vriendin (Jack Russell) met wie ik dagelijks een wandeling maak op vaste tijdstippen. Zo blijf ik in beweging. Merk dat ik sinds in een vaste dagindeling heb (opstaan, wat in huis doen, wandeling met hond maken, rusten enz enz enz op "vaste" tijdstipppen) me wat beter voel dan eerst. Maar zodra ik ook maar even wat naast die indeling doe, dan is het mis helaas.
Rusten als mijn energie half op is, tja daar zit wat in denk ik. Ik slaap 's middags ongeveer 2 uur en als ik daaraan begin ben ik helemaal leeg en schreeuwt mijn lijf om te rusten. Zal dat proberen anders aan te pakken
Voor een IRO via het uwv, kom ik niet in aanmerking, omdat ik geen uitkering ontvang (geen wia of ww). En om eerlijk te zijn, heb ik totaal geen vertrouwen meer in het uwv. Zal de details besparen maar hoe ik door het uwv behandeld ben tijdens mijn keuring, ziekte en bezwaarschrift daar lusten de honden geen brood van. Heb gelukkig een echtgenoot met inkomen, dus de druk van moeten werken voor inkomen heb ik gelukkig niet.
Inderdaad ik vind het erg moeilijk om te accepteren dat het niet meer wil zoals ik het gewend was.
Het uwv stelt in haar mening dat ik geen medisch objectief vast te stellen klahcten heb. Ze accepteren wel dat ik restklachten van de niet meer werkende schildklier heb, vandaar afgekeurd voor de zorg, maar niet de diagnose ME/CVS. Ik verdiende voor mijn keuring maar net boven het sociaalminimum. Ben nu goedgekeurd als koekjesinpakker en kan daarmee meer verdienen dan voordat ik ziek werd. Had ik een hoger inkomern gehad dan had ik nu ook eern uitkering gekregen. ZO werkt het helaas in Nederland.
Het uwv stelt in haar mening dat ik geen medisch objectief vast te stellen klahcten heb. Ze accepteren wel dat ik restklachten van de niet meer werkende schildklier heb, vandaar afgekeurd voor de zorg, maar niet de diagnose ME/CVS. Ik verdiende voor mijn keuring maar net boven het sociaalminimum. Ben nu goedgekeurd als koekjesinpakker en kan daarmee meer verdienen dan voordat ik ziek werd. Had ik een hoger inkomern gehad dan had ik nu ook eern uitkering gekregen. ZO werkt het helaas in Nederland.
Droevig.
Persoonlijk heb ik begrepen dat die uitspraak niet mag. Dat ze moeten kijken naar wat je kunt en niet of het medisch objectief is vast te stellen.
Ken je trouwens de Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid?
Ik wens je sterkte met alles. En zorg dat het je niet te veel energie kost.
Liefdevolle groet van Henny
Persoonlijk heb ik begrepen dat die uitspraak niet mag. Dat ze moeten kijken naar wat je kunt en niet of het medisch objectief is vast te stellen.
Ken je trouwens de Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid?
Ik wens je sterkte met alles. En zorg dat het je niet te veel energie kost.
Liefdevolle groet van Henny
Volgens mij heb je te veel gedaan als je niet binnen drie dagen herstelt. Anders heb je hooguit je grenzen verkend.
Hallo Jeroen,
Begrijp ik het goed dat je nu helemaal geen inkomen krijgt en dat je terug aan het werk moet??
Bestaat er bij jullie niet zoiets als een beroepscommissie waar je alsnog terecht kunt?
Ik ken ook iemand die op die manier herkeurd werd ( in Nederland ) maar geen kans had om ooit zo'n job te vinden. Nu krijgt ze al al die tijd toch een uitkering.
Van wat ik ooit zag in koekjesfabrieken meen ik toch te weten dat inpakken bandwerk is. Dat lijkt me voor jou toch wel niet haalbaar! Hoe komen ze er eigenlijk toe om je voor dat beroep te keuren.
Mijn zoon had ook te maken met de keuring en werd afgekeurd voor elke job in de zorg. Nochtans waren er voor hem nog wel haalbare mogelijkheden maar door die negatieve keuring stond die weg niet meer open voor hem terwijl hij dit met hart en ziel deed.
Nu werkt hij in het gewone circuit en levert hulpmiddelen aan huis voor de thuiszorg. Werk dat veel meer belastend is dan zijn job in de zorgsector en waardoor ik mij veel zorgen maak voor zijn gezondheid. Aan het einde van zijn tweede week verlof was hij vorige vrijdag nog steeds uitgeput.
Ik begrijp dat jij ,die ook nog zo jong bent, het heel moeilijk hebt met dit soort pijnlijke keuringen die je geen stap verder brengen. Ik ken de nederlandse gang van zaken niet maar misschien moet je toch maar eens de raad van Henny volgen en naar de steungroep ME en arbeidsongeschiktheid stappen.
Ik weet dat je hier in Belgie ook moeite zou hebben om een erkende diagnose omdat problemen met de schildklier ( in heden of verleden ) bij de uitsluitingscriteria hoort.
Wat zegt je eigen huisdokter hiervan?? kan hij in deze zaak niet voor je opkomen?
Veel sterkte
Heike
Begrijp ik het goed dat je nu helemaal geen inkomen krijgt en dat je terug aan het werk moet??
Bestaat er bij jullie niet zoiets als een beroepscommissie waar je alsnog terecht kunt?
Ik ken ook iemand die op die manier herkeurd werd ( in Nederland ) maar geen kans had om ooit zo'n job te vinden. Nu krijgt ze al al die tijd toch een uitkering.
Van wat ik ooit zag in koekjesfabrieken meen ik toch te weten dat inpakken bandwerk is. Dat lijkt me voor jou toch wel niet haalbaar! Hoe komen ze er eigenlijk toe om je voor dat beroep te keuren.
Mijn zoon had ook te maken met de keuring en werd afgekeurd voor elke job in de zorg. Nochtans waren er voor hem nog wel haalbare mogelijkheden maar door die negatieve keuring stond die weg niet meer open voor hem terwijl hij dit met hart en ziel deed.
Nu werkt hij in het gewone circuit en levert hulpmiddelen aan huis voor de thuiszorg. Werk dat veel meer belastend is dan zijn job in de zorgsector en waardoor ik mij veel zorgen maak voor zijn gezondheid. Aan het einde van zijn tweede week verlof was hij vorige vrijdag nog steeds uitgeput.
Ik begrijp dat jij ,die ook nog zo jong bent, het heel moeilijk hebt met dit soort pijnlijke keuringen die je geen stap verder brengen. Ik ken de nederlandse gang van zaken niet maar misschien moet je toch maar eens de raad van Henny volgen en naar de steungroep ME en arbeidsongeschiktheid stappen.
Ik weet dat je hier in Belgie ook moeite zou hebben om een erkende diagnose omdat problemen met de schildklier ( in heden of verleden ) bij de uitsluitingscriteria hoort.
Wat zegt je eigen huisdokter hiervan?? kan hij in deze zaak niet voor je opkomen?
Veel sterkte
Heike
I will survive
Hallo,
De vakbond heeft alles voor mij uitgezocht en ik heb ook bezwaar aangetekend tegen de uitspraak. Het uwv heeft gekeken naar wat ik volgens hun nog zou kunnen, naar aanleiding van de keuring. Ik ben 100% afgekeurd voor werk in de zorg, werk met een deadline of zwaar lichamelijk / geestelijk werk. Maar er blijven nog tig beroepen over die ik volgen het uwv nog wel zou kunnen doen. En omdat ik met die beroepen (zoals koekjesinpakker) meer kan verdienen dan ik verdiende voordat ik ziek werd, is mijn arbeidsongeschiktheidspercentage 0,00 %. De beroepszaak heb ik verloren, en heb aan alle kanten informatie ingewonnen via de vakbond, maar mijn zaak heeft geen kans meer zegt men.
5 jaar geleden had ik een goed betaalde baan in de verzekeringen en heb er vrijwillig voor gekozen mij om tel aten scholen naar de zorg. 3 jaar opleiding tegen leerlingsalaris en daarna zou ik een vaste baan tegen normaal salaris krijgen, maar 2 maanden voor mijn diploma werd ik erg ziek. Helaas gaat het uwv uit van het lage salaris, net boven het minimum.
De steungroep ME en arbeisdongeschiktheid ken ik niet, zal morgen er eens naar zoeken.
Ik krijg geen arbeidsongeschiktheidsuitkeringe omdat ik volgens het uwv 100% geschikt ben voor passend werk. Ook krijg ik geen ww-uitkering omdat ik dan beschikbaar moet zijn voor werk, wat ik werkelijk niet voor elkaar krijg. Mijn echtgenoot heeft een vaste baan en we hebben gelukkig inkomen. Energie voor een nieuwe procedure heb ik helaas niet, het vergt te veel van mij en een nieuwe terugslag kan ik er neit bij hebben.
Mijn huisarts / specialist staan 100% achter mij. De schildklierwaardes in mijn bloed zijn prima in orde. De klachten die ik heb zijn niet mere te relateren aan de schildklier. Daarvoor is het te erg. Verder ben ik op alles onderzocht. En uiteindelijk is de diagnose ME/CVS gesteld. Mijn huisarts en specialist hebben al brieven geschreven met hun mening, maar dat heeft niest gehlopen.
Jemige wat een vehraal zeg.
Groetjes,
Jeroen
De vakbond heeft alles voor mij uitgezocht en ik heb ook bezwaar aangetekend tegen de uitspraak. Het uwv heeft gekeken naar wat ik volgens hun nog zou kunnen, naar aanleiding van de keuring. Ik ben 100% afgekeurd voor werk in de zorg, werk met een deadline of zwaar lichamelijk / geestelijk werk. Maar er blijven nog tig beroepen over die ik volgen het uwv nog wel zou kunnen doen. En omdat ik met die beroepen (zoals koekjesinpakker) meer kan verdienen dan ik verdiende voordat ik ziek werd, is mijn arbeidsongeschiktheidspercentage 0,00 %. De beroepszaak heb ik verloren, en heb aan alle kanten informatie ingewonnen via de vakbond, maar mijn zaak heeft geen kans meer zegt men.
5 jaar geleden had ik een goed betaalde baan in de verzekeringen en heb er vrijwillig voor gekozen mij om tel aten scholen naar de zorg. 3 jaar opleiding tegen leerlingsalaris en daarna zou ik een vaste baan tegen normaal salaris krijgen, maar 2 maanden voor mijn diploma werd ik erg ziek. Helaas gaat het uwv uit van het lage salaris, net boven het minimum.
De steungroep ME en arbeisdongeschiktheid ken ik niet, zal morgen er eens naar zoeken.
Ik krijg geen arbeidsongeschiktheidsuitkeringe omdat ik volgens het uwv 100% geschikt ben voor passend werk. Ook krijg ik geen ww-uitkering omdat ik dan beschikbaar moet zijn voor werk, wat ik werkelijk niet voor elkaar krijg. Mijn echtgenoot heeft een vaste baan en we hebben gelukkig inkomen. Energie voor een nieuwe procedure heb ik helaas niet, het vergt te veel van mij en een nieuwe terugslag kan ik er neit bij hebben.
Mijn huisarts / specialist staan 100% achter mij. De schildklierwaardes in mijn bloed zijn prima in orde. De klachten die ik heb zijn niet mere te relateren aan de schildklier. Daarvoor is het te erg. Verder ben ik op alles onderzocht. En uiteindelijk is de diagnose ME/CVS gesteld. Mijn huisarts en specialist hebben al brieven geschreven met hun mening, maar dat heeft niest gehlopen.
Jemige wat een vehraal zeg.
Groetjes,
Jeroen