Donderdag 14 april: CVS
Chronische vermoeidheid roept in de medische wereld nog heel wat vragen op, omdat er dikwijls geen medische afwijkingen te vinden zijn bij CVS-patiënten. Ook voor buitenstaanders is het moeilijk te begrijpen dat die mensen de ene keer uit de bol gaan en de andere keer in bed blijven en klagen over pijn en vermoeidheid. Vandaar dat hen dikwijls het etiket van profiteur, aansteller of luiaard wordt opgeplakt.
Professor Boudewijn Van Houdenhove praat met De Madammen over de diagnose en de behandeling van de aandoening en hij ontkracht diverse mythes en misverstanden. Heb jij CVS, of heeft iemand uit je omgeving die diagnose te horen gekregen, en wil je je verhaal kwijt? Laat het ons dan weten. Ook vragen over CVS zijn van harte welkom! http://www.radio2.be/de-madammen/mail-d ... e-madammen
Mail de redactie van De Madammen | Radio2
www.radio2.be
Heb je een vraag voor De Madammen of één van hun gasten? Wil je jouw ervaring delen of een tip doorspelen? Dat kan allemaal hier!
Radio 2: De Madammen
Moderator: Moderators
Radio 2: De Madammen
't is niet waar hé ...
ik waag mijn kans.
ik waag mijn kans.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Radio 2: De Madammen
Prof. Dr. vdH blijft maar bij klussen tijdens zijn pensioen, wat een ellendeHermine schreef:Professor Boudewijn Van Houdenhove praat met De Madammen over de diagnose en de behandeling van de aandoening en hij ontkracht diverse mythes en misverstanden.
. Belgische collega's zet 'm op en laat massaal van jullie horen bij De Madammen!
Groetjes, Louisa
-
felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
Ook al kom ik uit NL ik heb toch gemaild. Ik heb ze geadviseerd dr De Meirleir te interviewen of daar op zijn minst info in te winnen. Dat Houdenhove het vanuit de psychische hoek ziet en dat we daar niet bij gebaat zijn. Dat er wel degelijk afwijkingen worden gevonden bij ME patienten, waaronder XMRV.
Hopelijk zijn er meer die dit onder de aandacht brengen, en doen ze hier iets mee.
Hopelijk zijn er meer die dit onder de aandacht brengen, en doen ze hier iets mee.
Leven is het meervoud van lef - Loesje
-
felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
Oh mijn god, daar gaan we hoor......
Misschien is het slim ze ook even de agenda van de NIH state of the knowledge workshop te mailen, hopelijk is er binnen nu en een paar dagen ergens een korte samenvatting die je er dan ook kunt bijvoegen en dan vragen hoe het komt dat de experts op het gebied van ME/CVS zich richten op immunologie, neurologie, etc. Dat daar niemand twijfelt aan de ernst van deze biomedische aandoening.
Er is ook ergens op youtube een citaat van een van de sprekers op de workshop die schande spreekt dat we patienten aanpraten dat ze hun eigen aandoening door niet helpende gedachten in stand houden.
Misschien is het slim ze ook even de agenda van de NIH state of the knowledge workshop te mailen, hopelijk is er binnen nu en een paar dagen ergens een korte samenvatting die je er dan ook kunt bijvoegen en dan vragen hoe het komt dat de experts op het gebied van ME/CVS zich richten op immunologie, neurologie, etc. Dat daar niemand twijfelt aan de ernst van deze biomedische aandoening.
Er is ook ergens op youtube een citaat van een van de sprekers op de workshop die schande spreekt dat we patienten aanpraten dat ze hun eigen aandoening door niet helpende gedachten in stand houden.
Hier onder nog even de brief die ik recent naar het NRC stuurde over de PACE trial berichtgeving. Misschien handig om daaruit de links te knippen en plakken in een mail, zodat de makers van het programma alvast wat informatie hebben over de andere kant van CGT/GET en de PACE trials waar ze het ongetwijfeld over zullen hebben
______________________________
Ik mail u vanuit mijn oprechte zorgen en teleurstelling over uw berichtgeving n.a.v. het Lancet artikel getiteld: Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial (White et al., 2011, electronic publication, ahead of print), gepubliceerd op 18 Februari j.l.
Laat ik voorop stellen dat het u uiteraard vrij staat te rapporteren over welke wetenschappelijke studie dan ook en daarover mensen te interviewen. Ik zou zeggen, graag zelfs ! Immers, voor een patiëntengroep is het belangrijk dat ontwikkelingen worden gevolgd en dat meningen worden gevormd op basis van de juiste (wetenschappelijke) feiten. Maar dat is nu net waar het bij ME/CVS altijd mis lijkt te gaan. Ook dit keer weer. De teleurstelling bij ME/CVS patiënten wereldwijd, die zelf zorgvuldig alle wetenschappelijke ontwikkelingen rond ME/CVS op de voet volgen, is dan ook enorm groot, wanneer zij keer op keer geconfronteerd worden met eenzijdige en ook onjuiste berichtgeving. Ik vraag me af of u zich realiseert welke schade daarmee wordt toegebracht aan een chronisch zieke patiëntengroep die al jaren vecht om serieus genomen te worden en zich los probeert te worstelen van het “tussen de oren” imago dat deze ziekte nog altijd heeft. Het is namelijk deze psychomatisering van de aandoening (welke overigens niet wetenschappelijk onderbouwd is) die de aandacht afleidt van dat wat ME/CVS patiënten werkelijk nodig hebben; onderzoek en behandeling vanuit een biomedisch ziektemodel (meer dan 4000 publicaties tonen biomedische afwijkingen aan bij ME/CVS patiënten, zie ook mijn links voor de meest recente bevindingen onder aan deze brief). Helaas blijft het wat dat laatste betreft altijd erg stil in de media, of volgen ook hier ongefundeerde conclusies, zoals die van u over de huidige stand van de wetenschap t.a.v. het XMRV/MLV virus.
Ik wil u geenszins beledigen, maar ik vraag mij oprecht af of u het volledige artikel in de Lancet daadwerkelijk gelezen heeft voordat u uw stuk publiceerde? U heeft nu namelijk een artikel geschreven dat veel weg heeft van een opinieartikel, zonder enig vooronderzoek of kritische inhoudelijke (data) reflectie. Daarmee wekt het de schijn dat het gevoed wordt door het paradigma van de psychologen uit Nijmegen die geloven dat ME/CVS te genezen is met CGT/GET en die voorbij gaan aan het feit dat het hier een ernstige invaliderende neuro-immunologische aandoening betreft. En dat kan neem ik aan voor u als onafhankelijke journalist nooit de bedoeling zijn. Met een kritischer blik en een bredere achtergrondkennis, zouden niet alleen uw titel, de toon en de inhoud van het artikel er anders uit hebben gezien, maar zou het artikel in zijn geheel meer recht hebben kunnen doen aan de huidige stand van de wetenschap t.a.v. ME/CVS, en had u het in de context kunnen plaatsen van de eerder gepubliceerde wetenschappelijke onderzoeken die geen of zelfs schadelijke effecten van CGT/GET hebben gerapporteerd, waaronder o.a.:
NIVEL, 2008, http://www.nivel.nl/pdf/Rapport-draagvl ... E-2008.pdf
Twisk & Maes, 2009; http://www.hetalternatief.org/Persberic ... 202009.pdf
Nunez et al., 2011; http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21234629
MEA, 2010; http://www.meassociation.org.uk/wp-cont ... -res10.pdf
De PACE studie van White et al., (2011) doet hier namelijk geen afbreuk aan, integendeel. Zeker als je meeweegt dat de auteurs zelf in hun conclusie al spreken van de geringe verbetering die CGT/GET te bieden hebben (“moderately improve”) ten opzichte van de bestaande therapieën (die al evenmin noemenswaardig effect resorteren), en dat bij een onderzoeksgroep die op basis van de gehanteerde inclusiecriteria (Oxford) ME/CVS patiënten grotendeels uitsloot!
Ik vraag u daarom de links (hierboven en) onder aan deze brief nog eens rustig door te nemen met een wetenschapper die bereid is dit in alle objectiviteit te doen en dit naast de diverse media berichten en het commentaar en de berichtgeving uit Nijmegen te leggen. Wellicht dat u mijn ongeloof en schrik dan zult delen aangaande het totale gebrek aan nuance, de ongefundeerde beweringen en de ronduit incorrecte conclusies en krantenkoppen die ons in de media overspoelden na het verschijnen van het Lancet artikel.
Het volledige Lancet artikel vindt u hier:
http://esme-eu.com/getfile.php/Files/PA ... 5B1%5D.pdf
Commentaar van ME/CVS experts over opzet, inhoud en conclusies die getrokken worden op basis van Lancet artikel (dit zijn er slechts enkele):
http://www.cfids.org/cfidslink/2011/lancet-study.asp
http://www.cfids.org/pdf/lancet-analysis.pdf
http://www.me-cvsvereniging.nl/pace-trial-blijkt-drama
http://www.meactionuk.org.uk/Hooper-res ... elease.htm
http://forums.aboutmecfs.org/content.ph ... n-its-Step
http://www.investinme.org/IIME%20Statem ... -02-01.htm
http://www.wpinstitute.org/news/docs/WP ... 030111.pdf
http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... ewsId=2059
http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... ewsId=2057
Het zou u sieren om op basis van deze informatie een vervolgartikel te plaatsen waarin de gepaste nuances worden aangebracht. Daarnaast zou het netjes zijn ook de reacties van de patiëntenverenigingen in uw stuk te betrekken, zodat u recht doet aan het principe van hoor en wederhoor.
In afwachting van uw reactie.
Met vriendelijke groet,
P.S. Ik wil u er nog op wijzen dat CBS (Katie Couric in the Evening News) gisteren (23 Februari 2011) met een nieuwsitem kwam over een onderzoek (Schutzer et al., 2011) waarin afwijkende spinal fluid proteïnen bij ME/CVS patiënten zijn gevonden. Hoop dat u net als de buitenlandse media ook aandacht aan deze biomedische kant van ME/CVS besteedt.
http://www.cbsnews.com/stories/2011/02/ ... rPromoArea
Zie ook: http://www.sciencedaily.com/releases/20 ... 171235.htm en een analyse van het artikel door de CFIDS Association in Amerika. http://www.cfids.org/research/proteome-analysis.pdf.
______________________________
Ik mail u vanuit mijn oprechte zorgen en teleurstelling over uw berichtgeving n.a.v. het Lancet artikel getiteld: Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial (White et al., 2011, electronic publication, ahead of print), gepubliceerd op 18 Februari j.l.
Laat ik voorop stellen dat het u uiteraard vrij staat te rapporteren over welke wetenschappelijke studie dan ook en daarover mensen te interviewen. Ik zou zeggen, graag zelfs ! Immers, voor een patiëntengroep is het belangrijk dat ontwikkelingen worden gevolgd en dat meningen worden gevormd op basis van de juiste (wetenschappelijke) feiten. Maar dat is nu net waar het bij ME/CVS altijd mis lijkt te gaan. Ook dit keer weer. De teleurstelling bij ME/CVS patiënten wereldwijd, die zelf zorgvuldig alle wetenschappelijke ontwikkelingen rond ME/CVS op de voet volgen, is dan ook enorm groot, wanneer zij keer op keer geconfronteerd worden met eenzijdige en ook onjuiste berichtgeving. Ik vraag me af of u zich realiseert welke schade daarmee wordt toegebracht aan een chronisch zieke patiëntengroep die al jaren vecht om serieus genomen te worden en zich los probeert te worstelen van het “tussen de oren” imago dat deze ziekte nog altijd heeft. Het is namelijk deze psychomatisering van de aandoening (welke overigens niet wetenschappelijk onderbouwd is) die de aandacht afleidt van dat wat ME/CVS patiënten werkelijk nodig hebben; onderzoek en behandeling vanuit een biomedisch ziektemodel (meer dan 4000 publicaties tonen biomedische afwijkingen aan bij ME/CVS patiënten, zie ook mijn links voor de meest recente bevindingen onder aan deze brief). Helaas blijft het wat dat laatste betreft altijd erg stil in de media, of volgen ook hier ongefundeerde conclusies, zoals die van u over de huidige stand van de wetenschap t.a.v. het XMRV/MLV virus.
Ik wil u geenszins beledigen, maar ik vraag mij oprecht af of u het volledige artikel in de Lancet daadwerkelijk gelezen heeft voordat u uw stuk publiceerde? U heeft nu namelijk een artikel geschreven dat veel weg heeft van een opinieartikel, zonder enig vooronderzoek of kritische inhoudelijke (data) reflectie. Daarmee wekt het de schijn dat het gevoed wordt door het paradigma van de psychologen uit Nijmegen die geloven dat ME/CVS te genezen is met CGT/GET en die voorbij gaan aan het feit dat het hier een ernstige invaliderende neuro-immunologische aandoening betreft. En dat kan neem ik aan voor u als onafhankelijke journalist nooit de bedoeling zijn. Met een kritischer blik en een bredere achtergrondkennis, zouden niet alleen uw titel, de toon en de inhoud van het artikel er anders uit hebben gezien, maar zou het artikel in zijn geheel meer recht hebben kunnen doen aan de huidige stand van de wetenschap t.a.v. ME/CVS, en had u het in de context kunnen plaatsen van de eerder gepubliceerde wetenschappelijke onderzoeken die geen of zelfs schadelijke effecten van CGT/GET hebben gerapporteerd, waaronder o.a.:
NIVEL, 2008, http://www.nivel.nl/pdf/Rapport-draagvl ... E-2008.pdf
Twisk & Maes, 2009; http://www.hetalternatief.org/Persberic ... 202009.pdf
Nunez et al., 2011; http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21234629
MEA, 2010; http://www.meassociation.org.uk/wp-cont ... -res10.pdf
De PACE studie van White et al., (2011) doet hier namelijk geen afbreuk aan, integendeel. Zeker als je meeweegt dat de auteurs zelf in hun conclusie al spreken van de geringe verbetering die CGT/GET te bieden hebben (“moderately improve”) ten opzichte van de bestaande therapieën (die al evenmin noemenswaardig effect resorteren), en dat bij een onderzoeksgroep die op basis van de gehanteerde inclusiecriteria (Oxford) ME/CVS patiënten grotendeels uitsloot!
Ik vraag u daarom de links (hierboven en) onder aan deze brief nog eens rustig door te nemen met een wetenschapper die bereid is dit in alle objectiviteit te doen en dit naast de diverse media berichten en het commentaar en de berichtgeving uit Nijmegen te leggen. Wellicht dat u mijn ongeloof en schrik dan zult delen aangaande het totale gebrek aan nuance, de ongefundeerde beweringen en de ronduit incorrecte conclusies en krantenkoppen die ons in de media overspoelden na het verschijnen van het Lancet artikel.
Het volledige Lancet artikel vindt u hier:
http://esme-eu.com/getfile.php/Files/PA ... 5B1%5D.pdf
Commentaar van ME/CVS experts over opzet, inhoud en conclusies die getrokken worden op basis van Lancet artikel (dit zijn er slechts enkele):
http://www.cfids.org/cfidslink/2011/lancet-study.asp
http://www.cfids.org/pdf/lancet-analysis.pdf
http://www.me-cvsvereniging.nl/pace-trial-blijkt-drama
http://www.meactionuk.org.uk/Hooper-res ... elease.htm
http://forums.aboutmecfs.org/content.ph ... n-its-Step
http://www.investinme.org/IIME%20Statem ... -02-01.htm
http://www.wpinstitute.org/news/docs/WP ... 030111.pdf
http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... ewsId=2059
http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... ewsId=2057
Het zou u sieren om op basis van deze informatie een vervolgartikel te plaatsen waarin de gepaste nuances worden aangebracht. Daarnaast zou het netjes zijn ook de reacties van de patiëntenverenigingen in uw stuk te betrekken, zodat u recht doet aan het principe van hoor en wederhoor.
In afwachting van uw reactie.
Met vriendelijke groet,
P.S. Ik wil u er nog op wijzen dat CBS (Katie Couric in the Evening News) gisteren (23 Februari 2011) met een nieuwsitem kwam over een onderzoek (Schutzer et al., 2011) waarin afwijkende spinal fluid proteïnen bij ME/CVS patiënten zijn gevonden. Hoop dat u net als de buitenlandse media ook aandacht aan deze biomedische kant van ME/CVS besteedt.
http://www.cbsnews.com/stories/2011/02/ ... rPromoArea
Zie ook: http://www.sciencedaily.com/releases/20 ... 171235.htm en een analyse van het artikel door de CFIDS Association in Amerika. http://www.cfids.org/research/proteome-analysis.pdf.