Hoe SLE (lupus) in bloed aan te tonen?
Moderator: Moderators
-
Gast
Het is bloedonderzoek voor mijn echtgenoot, die net als ik ook de diagnose ME/CVS en Fibro heeft. Beiden zijn we nooi echt onderzocht op andere dingen.
Mijn echtgenoot heeft veel huiduitslag, ook de vlindervormige op zijn gezicht.
Het is me inmiddels duidelijk geworden door jullie bijdrage dat hij naar de reumatoloog moet voor Sle/Lupus diagnose/uitsluiting.
Hij is jaren terug wel eens bij de reumatoloog geweest, geen idee of die toen naar Sle gekeken heeft (wij wisten toen niet eens dat dit bestond), hij kreeg toen de diagnose Fibro.
@brandy, Zelf loop ik momenteel bij neuroloog ivm met een hernia en daar kwamen ze er toevallig achter dat ik 'iets met de spieren' heb. Wordt nu onderzocht op myopathieen. De Emg was afwijkend, moet nog onder de Mri, uitslag neuroloog volgt nog. Ook zit ik onder de puntbloedinkjes, maar de huisarts kon hier niks mee. Herkenbaar bij een systeemziekte?
Heb jij ook last bij het lopen? mijn echtgenoot kan steeds korter lopen (paar hondert meter), hij zwalkt, waggelt, valt bijna om, geen rechte lijn kunnen houden, heeft een klapvoet, gevoelsstoornissen, krachtsverlies in benen en veel pijn in heupen en benen.
Mijn echtgenoot heeft veel huiduitslag, ook de vlindervormige op zijn gezicht.
Het is me inmiddels duidelijk geworden door jullie bijdrage dat hij naar de reumatoloog moet voor Sle/Lupus diagnose/uitsluiting.
Hij is jaren terug wel eens bij de reumatoloog geweest, geen idee of die toen naar Sle gekeken heeft (wij wisten toen niet eens dat dit bestond), hij kreeg toen de diagnose Fibro.
@brandy, Zelf loop ik momenteel bij neuroloog ivm met een hernia en daar kwamen ze er toevallig achter dat ik 'iets met de spieren' heb. Wordt nu onderzocht op myopathieen. De Emg was afwijkend, moet nog onder de Mri, uitslag neuroloog volgt nog. Ook zit ik onder de puntbloedinkjes, maar de huisarts kon hier niks mee. Herkenbaar bij een systeemziekte?
Heb jij ook last bij het lopen? mijn echtgenoot kan steeds korter lopen (paar hondert meter), hij zwalkt, waggelt, valt bijna om, geen rechte lijn kunnen houden, heeft een klapvoet, gevoelsstoornissen, krachtsverlies in benen en veel pijn in heupen en benen.
Laatst gewijzigd door bellaa op 04 apr 2011, 15:19, 3 keer totaal gewijzigd.
ANA =ANF
Bij vrijwel alle patiënten met SLE zijn in het serum antistoffen tegen kernbestanddelen aantoonbaar, de zogenaamde antinucleaire antistoffen (ANA) of antinucleaire factoren (ANF).
ANA vormen een heterogene groep van antistoffen die gericht kunnen zijn tegen verschillende in de celkern voorkomende antigenen. Ze zijn niet specifiek voor SLE, daar ze ook nog al eens worden gevonden bij andere autoimmuunziekten en bij gezonde personen op oudere leeftijd. Deze ANA worden bepaald met behulp van de indirecte immunofluorescentietechniek (IFT).
Maar anti dsDNA test is wat anders hoor.
Een specifieke test voor de diagnostiek van SLE is de bepaling van antistoffen tegen dubbelstrengs(ds)-DNA (anti-dsDNA). Deze antistoffen zijn aan te tonen met behulp van de IFT (Crithidia test) en kwantitatief te bepalen door middel van radioimmunologische technieken (RIA).
De hoogte van de antistoftiter gaat in het algemeen niet samen met de ernst of de activiteit van de ziekte. Bij de individuele patiënt is het verloop van de anti-dsDNA titer wel gecorreleerd met klinische symptomen. De anti-dsDNA titer kan geruime tijd voor het ontstaan van een exacerbatie stijgen en plotseling snel dalen als de klinische verschijnselen manifest worden.
Het vervolgen van de anti-dsDNA titer in de tijd kan dus een prognostische waarde hebben, zodat men in een vroeg stadium een exacerbatie kan herkennen.
Bij vrijwel alle patiënten met SLE zijn in het serum antistoffen tegen kernbestanddelen aantoonbaar, de zogenaamde antinucleaire antistoffen (ANA) of antinucleaire factoren (ANF).
ANA vormen een heterogene groep van antistoffen die gericht kunnen zijn tegen verschillende in de celkern voorkomende antigenen. Ze zijn niet specifiek voor SLE, daar ze ook nog al eens worden gevonden bij andere autoimmuunziekten en bij gezonde personen op oudere leeftijd. Deze ANA worden bepaald met behulp van de indirecte immunofluorescentietechniek (IFT).
Maar anti dsDNA test is wat anders hoor.
Een specifieke test voor de diagnostiek van SLE is de bepaling van antistoffen tegen dubbelstrengs(ds)-DNA (anti-dsDNA). Deze antistoffen zijn aan te tonen met behulp van de IFT (Crithidia test) en kwantitatief te bepalen door middel van radioimmunologische technieken (RIA).
De hoogte van de antistoftiter gaat in het algemeen niet samen met de ernst of de activiteit van de ziekte. Bij de individuele patiënt is het verloop van de anti-dsDNA titer wel gecorreleerd met klinische symptomen. De anti-dsDNA titer kan geruime tijd voor het ontstaan van een exacerbatie stijgen en plotseling snel dalen als de klinische verschijnselen manifest worden.
Het vervolgen van de anti-dsDNA titer in de tijd kan dus een prognostische waarde hebben, zodat men in een vroeg stadium een exacerbatie kan herkennen.
-
Gast
volgens mij is ana idd hetzelfde als anf, en anca weer specifieke antistoffen
ik vind het ook allemaal heel ingewikkelde materie, misschien kun je beter googelen
als ana/anca positief is dan zal hij je wel doorsturen nar een reumatoloog.
de vlindervorm in het gezicht kan idd door (huid)lupus komen,dan niet in de zon, want de zon kan een opstoot veroorzaken, dus de klachten kunnen verergeren
puntbloedinkjes meestal op de onderbenen, volgens mij, kan ook door lupus komen, maar misschien ook wel bij andere ziektes
vind het wel een ernstige situatie, allebei zo ziek.
lupus is niet besmettelijk hoor,
ik heb dus zelf de enorme vermoeidheid/spierzwakte/pacemaker door hatrimtestoornissen/geen verhoging hartslag bij inspanning en een slechtwerkende schildklier
ik vind het ook allemaal heel ingewikkelde materie, misschien kun je beter googelen
als ana/anca positief is dan zal hij je wel doorsturen nar een reumatoloog.
de vlindervorm in het gezicht kan idd door (huid)lupus komen,dan niet in de zon, want de zon kan een opstoot veroorzaken, dus de klachten kunnen verergeren
puntbloedinkjes meestal op de onderbenen, volgens mij, kan ook door lupus komen, maar misschien ook wel bij andere ziektes
vind het wel een ernstige situatie, allebei zo ziek.
lupus is niet besmettelijk hoor,
ik heb dus zelf de enorme vermoeidheid/spierzwakte/pacemaker door hatrimtestoornissen/geen verhoging hartslag bij inspanning en een slechtwerkende schildklier
Door te googelen op sle/lupus en bloedonderzoek kwam ik er niet uit, veel te veel info ook om duidelijkheid te verschaffen.
Nu wordt het me iets duidelijker, dank daarvoor. Maar het blijft een ingewikkelde materie.
Ik kan in ieder geval stellen dat als de ANA negatief is dat dit nog niet alles zegt (kwa sle/lupus).
Eerst dus maar dat bloedonderzoek wat de huisarts heeft aangekruisd en dan door laten verwijzen naar de reumatoloog. Zal kijken of die anti ds DNA daar nog bij kan.
@brandy, heb je naast wat je al noemt ook ME/CVS?
Nu wordt het me iets duidelijker, dank daarvoor. Maar het blijft een ingewikkelde materie.
Ik kan in ieder geval stellen dat als de ANA negatief is dat dit nog niet alles zegt (kwa sle/lupus).
Eerst dus maar dat bloedonderzoek wat de huisarts heeft aangekruisd en dan door laten verwijzen naar de reumatoloog. Zal kijken of die anti ds DNA daar nog bij kan.
@brandy, heb je naast wat je al noemt ook ME/CVS?
-
Gast
in het begin leek het me/cvs, diagnose gesteld door cvs team, maar nu kan ik concluderen dat mijn klachten komen van bovenstaande ziektes
alleen in het begin was het allemaal zo onduidelijk
daarom ben ik zo blij dat ik een inspanningstest heb laten doen, en hieruit bleek dus mijn spierzwakte ook bewezen, maar 31% zuurstofopname
het is dus nog niet duidelijk hoe dit komt, zulke slechte spieren, dus slecht zuurstofopname, of een mitochondriele ziekte, dat verklaart dan ook weer mijn hartrimtestoornissen.
heb geen afwijkend emg, maar wel prikkelingen/tintelingen been, volgens neuroloog wellicht dunne vezelneuropathie, is niet te zien op een emg
ik hoop voor jullie allebe dat er duidelijkheid komt
kun je met een mri ook myopathien opsporen?
ik heb bij neuroloog bloed/urine moeten inleveren, misschien nog een spierbiopt
groetjes
alleen in het begin was het allemaal zo onduidelijk
daarom ben ik zo blij dat ik een inspanningstest heb laten doen, en hieruit bleek dus mijn spierzwakte ook bewezen, maar 31% zuurstofopname
het is dus nog niet duidelijk hoe dit komt, zulke slechte spieren, dus slecht zuurstofopname, of een mitochondriele ziekte, dat verklaart dan ook weer mijn hartrimtestoornissen.
heb geen afwijkend emg, maar wel prikkelingen/tintelingen been, volgens neuroloog wellicht dunne vezelneuropathie, is niet te zien op een emg
ik hoop voor jullie allebe dat er duidelijkheid komt
kun je met een mri ook myopathien opsporen?
ik heb bij neuroloog bloed/urine moeten inleveren, misschien nog een spierbiopt
groetjes
Ik dacht niet dat dit met de Mri kon. Ik krijg de Mri voor rugklachten en uitstralingsklachten (hernia hoogst waarschijnlijk), reflexen waren niet allemaal goed in het ene been. Voor het myopathien onderzoek kreeg ik eerst de EMG en diverse bloedonderzoeken. Spierbiopt zou nog kunnen.
Ik heb de diagnose ME/CVS uit Lelystad, evenals mijn man. (geen lichamelijke onderzoeken gehad). Fibro had ik al als diagnose van de huisarts, maar de neuroloog zij dat de gevonden afwijkingen bij het neurologisch onderzoek niet bij deze diagnose passen, vandaar verder onderzoek.
Wat voor inspanningstest heb jij gedaan? Zo eentje bij een sportarts of fysio? Ben er wel benieuwd naar.
Dus na lang en veelvuldig onderzoek is er bij jouw toch iets anders uitgekomen dan ME/CVS. Dat hoor je wel vaker. Vooral als de diagnose te snel wordt gegeven (zonder verder/uitgebreid onderzoek).
Jij sterkte met afwachten op je resultaten. Ik heb ook eind april mijn gesprek met de neuroloog.
Ik heb de diagnose ME/CVS uit Lelystad, evenals mijn man. (geen lichamelijke onderzoeken gehad). Fibro had ik al als diagnose van de huisarts, maar de neuroloog zij dat de gevonden afwijkingen bij het neurologisch onderzoek niet bij deze diagnose passen, vandaar verder onderzoek.
Wat voor inspanningstest heb jij gedaan? Zo eentje bij een sportarts of fysio? Ben er wel benieuwd naar.
Dus na lang en veelvuldig onderzoek is er bij jouw toch iets anders uitgekomen dan ME/CVS. Dat hoor je wel vaker. Vooral als de diagnose te snel wordt gegeven (zonder verder/uitgebreid onderzoek).
Jij sterkte met afwachten op je resultaten. Ik heb ook eind april mijn gesprek met de neuroloog.
-
Gast
ik heb een inspanningstest gehad bij een....inspanningsarts/ bewegingsdeskundige chronisch zieken/tevens sportarts
een fiettest met een zuurstofmasker en bloed voor/tijdens/na de test
fietsen ging slecht, maar dat wist ik al
ik had tijdens de me/cvs diagnose al wel een pacemaker, en de diagnose slechtwerkende schildklier
eigenlijk moet de diagnose me/cvs gesteld worden als je verder geen ziektes hebt volgens mij
ben altijd goed geholpen door mijn artsen, nemen mij wel serieus.
maar ik kon totaal geen conditie opbouwen, jaren geleden ook al niet bij een revalidatiecentrum
toen ik begonnen was met fysio, hier in de buurt kon ik dus ook totaal geen conditie opbouwen, sterker nog, ik ging achteruit..
ben gestopt met fysio op advies inspanningsarts, en wacht nu dus af wat de uitslag is een sle ziekte of een mitochondriele ziekte, heel spannend allemaal
hoe kunnen ze nu een diagnose me/cvs stellen als er helemaal geen onderzoek is gedaan???
ik heb wel een longfoto/buikecho/scans/emg bloed/urine onderzoek gehad, maar dit is ook al weer jaren geleden, de vermoeidheid in je hoofd kunnen ze toch niet meten. en hart is overgeslagen, had net een pacemaker. als er toen een inspanningstest was gedaan......
ben benieuwd wat er ook bij jullie uitkomt, nu doorbijten, als huisarts niks vind laat je dan doorsturen naar een reumatoloog /internist etc etc, bij de neuroloog ben je al binnen.
sterkte ermee
een fiettest met een zuurstofmasker en bloed voor/tijdens/na de test
fietsen ging slecht, maar dat wist ik al
ik had tijdens de me/cvs diagnose al wel een pacemaker, en de diagnose slechtwerkende schildklier
eigenlijk moet de diagnose me/cvs gesteld worden als je verder geen ziektes hebt volgens mij
ben altijd goed geholpen door mijn artsen, nemen mij wel serieus.
maar ik kon totaal geen conditie opbouwen, jaren geleden ook al niet bij een revalidatiecentrum
toen ik begonnen was met fysio, hier in de buurt kon ik dus ook totaal geen conditie opbouwen, sterker nog, ik ging achteruit..
ben gestopt met fysio op advies inspanningsarts, en wacht nu dus af wat de uitslag is een sle ziekte of een mitochondriele ziekte, heel spannend allemaal
hoe kunnen ze nu een diagnose me/cvs stellen als er helemaal geen onderzoek is gedaan???
ik heb wel een longfoto/buikecho/scans/emg bloed/urine onderzoek gehad, maar dit is ook al weer jaren geleden, de vermoeidheid in je hoofd kunnen ze toch niet meten. en hart is overgeslagen, had net een pacemaker. als er toen een inspanningstest was gedaan......
ben benieuwd wat er ook bij jullie uitkomt, nu doorbijten, als huisarts niks vind laat je dan doorsturen naar een reumatoloog /internist etc etc, bij de neuroloog ben je al binnen.
sterkte ermee
Dus gewoon in een ziekenhuis bij zo een arts die je omschrijft? (verwijzing huisarts?)
Conditie opbouwen is ook bij mij altijd al drama geweest. Gaat domweg niet (ook niet met hulp van fysio, overtraind geraakt, achteruitgang, maar ja kan ook ME zijn natuurlijk), ik wordt direct totaal slap. Crosstrainer krijg ik in de lichtste stand niet eens in beweging
Fietsen doe ik al jaren niet meer, vroeger stapvoets naar school.
In Lelystad stellen ze diagnoses met hulp van vragenlijsten en 1 of andere bodyscan. Komt verder geen onderzoek aan te pas.
En we bijten nu zeker door, dank voor je steun!
Ben ook benieuwd wat er bij jouw uitkomt.
Conditie opbouwen is ook bij mij altijd al drama geweest. Gaat domweg niet (ook niet met hulp van fysio, overtraind geraakt, achteruitgang, maar ja kan ook ME zijn natuurlijk), ik wordt direct totaal slap. Crosstrainer krijg ik in de lichtste stand niet eens in beweging
Fietsen doe ik al jaren niet meer, vroeger stapvoets naar school.In Lelystad stellen ze diagnoses met hulp van vragenlijsten en 1 of andere bodyscan. Komt verder geen onderzoek aan te pas.
En we bijten nu zeker door, dank voor je steun!
Ben ook benieuwd wat er bij jouw uitkomt.
-
Gast
ik ben doorgestuurd via internist naar deze inspanningsarts
maar jij kunt ook via je neuroloog deze test aanvragen(dan wordt het ook vergoed door je verzekering)
het is dus een test om een mitochondriele ziekte op te sporen, afwijkingen atp ect(deze had ik niet, maar hoeft ook niet perse)ook je stofwisseling word onderzocht, bij mij een vit d tekort, ondanks jaren vit d capsules, heb nu hele hoge dosering, en zit nu wel veel beter.
door deze uitslag, en geen lichamelijke verbetering met extra vit d, plus al mijn klachten ben ik doorgestuurd naar een neuroloog mito ziektes.
maar hij kijkt toch eerst of mijn klachten van de sle komen, blijkt dit niet zo te zijn dan een spierbiopt
nu blijkt wel zo dat een mitoziekte of volwassen leeftijd ook erg moeilijk te diagnosticeren is,
plus het fewt dat mijn zoon ook klachten heeft die wel(gedeeltelijk) overeenkomen met de mijne......
een mitoziekte is nl. erfelijk, kan alleen via de moeder geerfd worden......
dus is het heel belangrijk dat als er bij mij een mitoziekte uitkomt, mijn zoon geen 6 jaar hoeft te wachten op een diagnose.....
dit is een scenario waar ik nog niet aan wil denken....
ps. je kunt veel info vinden op mitoinfo.nl
maar jij kunt ook via je neuroloog deze test aanvragen(dan wordt het ook vergoed door je verzekering)
het is dus een test om een mitochondriele ziekte op te sporen, afwijkingen atp ect(deze had ik niet, maar hoeft ook niet perse)ook je stofwisseling word onderzocht, bij mij een vit d tekort, ondanks jaren vit d capsules, heb nu hele hoge dosering, en zit nu wel veel beter.
door deze uitslag, en geen lichamelijke verbetering met extra vit d, plus al mijn klachten ben ik doorgestuurd naar een neuroloog mito ziektes.
maar hij kijkt toch eerst of mijn klachten van de sle komen, blijkt dit niet zo te zijn dan een spierbiopt
nu blijkt wel zo dat een mitoziekte of volwassen leeftijd ook erg moeilijk te diagnosticeren is,
plus het fewt dat mijn zoon ook klachten heeft die wel(gedeeltelijk) overeenkomen met de mijne......
een mitoziekte is nl. erfelijk, kan alleen via de moeder geerfd worden......
dus is het heel belangrijk dat als er bij mij een mitoziekte uitkomt, mijn zoon geen 6 jaar hoeft te wachten op een diagnose.....
dit is een scenario waar ik nog niet aan wil denken....
ps. je kunt veel info vinden op mitoinfo.nl