7 en 8 april; NIH workshop State of the Knowledge ME/CFS

marlène · Bericht door **marlène** » 08 apr 2011, 00:14

Knap gedaan met die ondertiteling en al!

poppetje · Bericht door **poppetje** » 08 apr 2011, 09:21

Mooi citaat van Dr. Jason, die pleitte voor betere diagnostische criteria, omdat de huidige criteria voor Me/CVS te ruim zijn en we dus ook in de zoektocht voor biomarkers niet tot resultaten kunnen komen, omdat de patienten populatie in onderzoek vervuild is met niet-ME/CVS'ers, (door te ruimte criteria).

Hij zegt over het detecteren van Depressieve patienten versus ME/CVS patienten:
Stel 2 vragen:

1. Als je morgen beter zou zijn, wat zou je dan doen.
Een depressieve patient weet het niet
Een ME/CVS patient geeft je meteen een lijst met dingen die hij/zij wil doen.

2. En wat gebeurt er als je activiteiten doet/inspanning hebt?
Een depressieve patient voelt zich beter
Een me/cvs patient wordt erger, de klassieke PEM

zie http://www.youtube.com/watch?v=TN9R_XDv ... ture=share

dino · Bericht door **dino** » 08 apr 2011, 09:53

Het kan ook beide zijn; dat je het niet weet, omdat je niet gewend bent beter te zijn dus je het niet voor kan stellen.
Maar vind het wel een goede maatstaaf hoor, zo benoem ik het voor mezelf ook altijd. Dat ik om die reden niet depressief ben of er psychisch iets mis is met me.

Ik voel me na inspanning, vaak tijdelijk wel iets beter (adrenaline). Dag later ongeveer komt dan de klap.
Bij extreem depressieve mensen werkt inspanning ook niet.

emootje · Bericht door **emootje** » 08 apr 2011, 10:20

marlène schreef:Knap gedaan met die ondertiteling en al!

Ik ben ook erg gefascineerd door die ondertiteling. Soms vergeet ik gewoon te luisteren en ga dan helemaal op in het gevecht van de ondertitelaar.
Go Ondertitelaar Go!

emootje · Bericht door **emootje** » 08 apr 2011, 10:25

Dr. Rowe gaf onze vrienden uit Nijmegen nog een tik op de vingers omdat ze in hun overzichtsartikel de autonome klachten totaal negeerde.
Hij vond het onbegrijpelijk dat de patiënt de schuld kreeg van deze klachten en dat onderzoek naar dysautonomie werd afgeraden.

poppetje · Bericht door **poppetje** » 08 apr 2011, 10:37

emootje schreef:
marlène schreef:Knap gedaan met die ondertiteling en al!
Ik ben ook erg gefascineerd door die ondertiteling. Soms vergeet ik gewoon te luisteren en ga dan helemaal op in het gevecht van de ondertitelaar.
Go Ondertitelaar Go!

Ja

dat heb ik ook, hihi, super knap, ik stel me zo voor dat er iemand met rood hoofd als een gek probeert alles bij te houden. Ik betrapte me er ook op dat ik zat te denken van zou het nog steeds de zelfde zijn, of hebben ze na 2 uur gewisseld. Dat hou je toch geen 8 uur achter elkaar vol ! Ik weet niet of het deels spraakherkenning is, maar ik vind het ook fascinerend om te zien hoe knap dat eigenlijk is. Zeker met al die technische en medische terminologie. Petje af !

het ziet er hoe dan ook super professioneel uit. top gedaan.

poppetje · Bericht door **poppetje** » 08 apr 2011, 10:43

emootje schreef:Dr. Rowe gaf onze vrienden uit Nijmegen nog een tik op de vingers omdat ze in hun overzichtsartikel de autonome klachten totaal negeerde.
Hij vond het onbegrijpelijk dat de patiënt de schuld kreeg van deze klachten en dat onderzoek naar dysautonomie werd afgeraden.

Oh ja? Interessant ! heb ik even gemist, maar moet je zeggen aan het eind van de avond was ik echt helemaal gaar dus niet alles ging nog even vlot mijn hersentjes in.

Ik heb wel een stukje mee zitten schrijven over POTS etc, omdat ik daar zelf ook heel veel last van heb, en er werd ook voor gepleit om daar toch meer aandacht voor te hebben bij de diagnose van ME/CVS.

Heb je toevallig nog een linkje naar die uitspraak? Welk overzichtsartikel uit nijmegen bedoelden ze dan?

emootje · Bericht door **emootje** » 08 apr 2011, 10:57

Volgens mij ging het om dit artikel:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16443043

marlène · Bericht door **marlène** » 08 apr 2011, 11:13

ik heb het gefilmd met mijn gsm want vreesde niet alles meer te onthouden

het was het laatste kwartier van de gesprekken dus al na middernacht ...

marlène · Bericht door **marlène** » 08 apr 2011, 12:29

Ik heb het stukje omtrent dysautonomie online gezet
http://www.youtube.com/watch?v=6KSPsUx4tFs

emootje · Bericht door **emootje** » 08 apr 2011, 12:41

marlène schreef:Ik heb het stukje omtrent dysautonomie online gezet
http://www.youtube.com/watch?v=6KSPsUx4tFs

Je bent geweldig!
Dank u

poppetje · Bericht door **poppetje** » 08 apr 2011, 12:45

Dank marlene !

Ze spreken over artikel van Prins in de Lancet (denk inderdaad het artikel wat jij net noemde Emootje). Mooie sneer ook van de spreker naar de mensen die beweren het over ME/CVS te hebben maar een belangrijk symptoom dysautonomie lijken te negeren en maar blijven focussen op gedrag en de schuld van de ziekte ook nog bij de mensen zelf leggen.

marlène · Bericht door **marlène** » 08 apr 2011, 14:00

ok, tweede sessie begint binnen enkele minuten

http://videocast.nih.gov/

poppetje · Bericht door **poppetje** » 08 apr 2011, 14:08

Yep, ik zit klaar ! Eerste spreker is Klimas, super !

marlène · Bericht door **marlène** » 08 apr 2011, 15:38

Doorbraak uit onverwachte hoek! Nieuwe technologie nl. genome sequencing is relatief goedkoop en kan bepalen of er een genetisch verband is tussen zieke familieleden. M.a.w. of de ziekte besmettelijk is ... en of er een genetisch component waardoor je makkelijker ME krijgt.

Ze hebben mondeling geopperd tegen september families te selecteren die onderzocht kunnen worden zodat ze een aanvraag tot financiële steun kunnen indienen.