Parvovirus B19
Moderator: Moderators
Parvovirus B19
Hallo allemaal,
DML heeft bij mij een maagbiopt laten uitvoeren met als resultaat het parvovirus. Er zouden volgens de prof. slechts een tiental van zijn patiënten gezegend zijn met dit virus en hij zei erbij dat de enige remedie gammaglobulinen (ook wel immunoglobulinen) zijn, dewelke dan intraveneus worden toegediend.
Zijn er lotgenoten dewelke tevens met dergelijk resultaat te kampen hebben gehad en welke behandeling hebben jullie dan gevolgd en heeft ze geholpen ?
DML leek me niet echt zeker van zijn zaak toen ik vroeg of die immunoglobulines effect zouden hebben op de lange termijn.
Ik vraag het jullie maar omdat ik na 10 maanden Nexavir spuiten (dewelke volgens DML bij mij geen effect hadden) niet zomaar een behandeling van ruim 3000 euro erbij kan nemen zonder meer info.
Merciekes voor jullie respons, Toerevla
DML heeft bij mij een maagbiopt laten uitvoeren met als resultaat het parvovirus. Er zouden volgens de prof. slechts een tiental van zijn patiënten gezegend zijn met dit virus en hij zei erbij dat de enige remedie gammaglobulinen (ook wel immunoglobulinen) zijn, dewelke dan intraveneus worden toegediend.
Zijn er lotgenoten dewelke tevens met dergelijk resultaat te kampen hebben gehad en welke behandeling hebben jullie dan gevolgd en heeft ze geholpen ?
DML leek me niet echt zeker van zijn zaak toen ik vroeg of die immunoglobulines effect zouden hebben op de lange termijn.
Ik vraag het jullie maar omdat ik na 10 maanden Nexavir spuiten (dewelke volgens DML bij mij geen effect hadden) niet zomaar een behandeling van ruim 3000 euro erbij kan nemen zonder meer info.
Merciekes voor jullie respons, Toerevla
- felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
Parvovirus B19
Ik word er ook op getest, dus ik moet nog even afwachten. Ben wel benieuwd naar evt lotgenoten
Leven is het meervoud van lef - Loesje
- felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
Parvovirus B19
Ook ik heb net de uitslag van mijn maagbiopt: positief op parvo....
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Parvovirus B19
ik ben daar ook positief op getest, eveneens in de maag. maar van gammaglobulines heeft hij nooit iets gezegd tegen mij... heb alleen in het begin zelitrex gehad, is een antiviraal (naast parvo hb ik ook herpes 6, herpes 7, en nog een paar dingen waar ik even niet opkom)
maar geholpen heeft dat niet, die neem ik dus ook al lang niet meer.
nu ben ik aan nexavir maar dat was naar aanleiding van mlv virus.
maar geholpen heeft dat niet, die neem ik dus ook al lang niet meer.
nu ben ik aan nexavir maar dat was naar aanleiding van mlv virus.
-
- Beginner
- Berichten: 51
- Lid geworden op: 20 okt 2005, 21:52
Parvovirus B19
Ik heb ook een tijd Zelitrex geprobeerd (tegen HHV-6), maar merkte hier ook niets van. DML zei twee jaar geleden dat ik eigenlijk Valcyte nodig had, maar dat kost dan wel 1500 euro per maand (om je een idee te geven: dit vond zelfs hij teveel ).sowfia schreef: heb alleen in het begin zelitrex gehad, is een antiviraal (naast parvo hb ik ook herpes 6, herpes 7, en nog een paar dingen waar ik even niet opkom)
maar geholpen heeft dat niet, die neem ik dus ook al lang niet meer.
Parvovirus B19
Als blijkt dat je een tekort hebt aan gammaglobulines, kunnen de baxters terugbetaald worden.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Parvovirus B19
Hallo, om nog even te reageren op de vorige berichten.
Ik heb tot voor kort Nexavir gebruikt (in totaal zo'n 12 maanden). DML zei me dat Nexavir niet helpt als je het parvovirus hebt. Het enige dat kan helpen zijn Gammaglobulines. Ik ben nu in de helft van de kuur en kan jullie zeggen dat het tot hiertoe geen baat heeft.
Ik heb tot voor kort Nexavir gebruikt (in totaal zo'n 12 maanden). DML zei me dat Nexavir niet helpt als je het parvovirus hebt. Het enige dat kan helpen zijn Gammaglobulines. Ik ben nu in de helft van de kuur en kan jullie zeggen dat het tot hiertoe geen baat heeft.
- felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
Parvovirus B19
bedankt voor je bericht Toerevla.
Ik hoef pas in augustus voor vervolgconsult, maar ik ben in de tussentijd aan het denken over al dan niet behandelen en zo ja, wat dan.
Ik hoef pas in augustus voor vervolgconsult, maar ik ben in de tussentijd aan het denken over al dan niet behandelen en zo ja, wat dan.
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Parvovirus B19
Beste Felixloena,
ik twijfel momenteel om verder te gaan met de behandeling met gammaglobulines, mede omdat toen ik aan het afbouwen was met Nexavir en dit combineerde met Isoprinosine ik veel beter werd. Het was onverhoopt, maar welkom. Nu ben ik dus gestopt met Nexavir en ik voel het meteen. Ik voel me terug zieker en ben meer vermoeid. Mijn gevoel zegt me om Nexavir terug op te starten en zo om de 3 dagen te spuiten, maar het verstand zegt me om DML zijn visie te blijven volgen, hoewel hij meermaals de bal heeft misgeslagen (als hij de bal al zou gevonden hebben).
Veel sterkte nog
ik twijfel momenteel om verder te gaan met de behandeling met gammaglobulines, mede omdat toen ik aan het afbouwen was met Nexavir en dit combineerde met Isoprinosine ik veel beter werd. Het was onverhoopt, maar welkom. Nu ben ik dus gestopt met Nexavir en ik voel het meteen. Ik voel me terug zieker en ben meer vermoeid. Mijn gevoel zegt me om Nexavir terug op te starten en zo om de 3 dagen te spuiten, maar het verstand zegt me om DML zijn visie te blijven volgen, hoewel hij meermaals de bal heeft misgeslagen (als hij de bal al zou gevonden hebben).
Veel sterkte nog
- felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
Parvovirus B19
Ik word een beetje nerveus van alle verhalen hier op het forum. Veel bijwerkingen, niet veel vooruitgang.... ik ben net 3 weken doodziek geweest van een buikgriep of zo. Ik moet er niet aan denken altijd zo ziek te zijn.
En dan de kosten....
Ik ben nu in elk geval met het dieet van Christine bezig, dat is in elk geval al een begin. Voor de rest heb ik nog bedenktijd.
Jij ook sterkte.
En dan de kosten....
Ik ben nu in elk geval met het dieet van Christine bezig, dat is in elk geval al een begin. Voor de rest heb ik nog bedenktijd.
Jij ook sterkte.
Leven is het meervoud van lef - Loesje
- felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer: