Oproep

Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
cvs-society
Beginner
Berichten: 2
Lid geworden op: 23 feb 2011, 11:48

Oproep

Bericht door cvs-society »

OPROEP : We zijn opzoek naar personen die in het verleden te kampen kregen met energieverlies, eventueel met een diagnose CVS, maar die nu een stuk beter geworden zijn. Wat heeft hen geholpen ? Laat a.j.b. positief nieuws horen en help anderen ! Dank je wel ! Mail ons a.j.b. ! zie www.cvs-society.be
Gebruikersavatar
bloemetje
Columnist
Berichten: 5394
Lid geworden op: 02 nov 2009, 12:22
Contacteer:

Oproep

Bericht door bloemetje »

Misschien is het een idee, dat u zich voorstelt? Wie u bent, wat u nastreeft, etc.? Graag een korte samenvatting ipv dat mensen van dit forum dit moeten uitzoeken via uw site.

Met vriendelijke groeten, Bloem
Gebruikersavatar
cvs-society
Beginner
Berichten: 2
Lid geworden op: 23 feb 2011, 11:48

Oproep

Bericht door cvs-society »

bloemetje schreef:Misschien is het een idee, dat u zich voorstelt? Wie u bent, wat u nastreeft, etc.? Graag een korte samenvatting ipv dat mensen van dit forum dit moeten uitzoeken via uw site.

Met vriendelijke groeten, Bloem
CVS-Society bestaat uit een aantal vrijwilligers met cvs die vooral willen focussen op therapieën die helpen en willen aanreiken dat je nog verder positief kan leven met CVS, ondanks al de beperkingen. We willen geenszins bestaande verenigingen vervangen maar eerder complementair zijn. Stefan
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

Wat verstaan jullie onder 'energieverlies'? Chronische vermoeidheid is in 9/10 gevallen geen ME/CVS, waar deze site en dit forum op gericht is. Noemen jullie chronische vermoeidheid CVS? In dat geval kan het goed zijn dat u hier niet goed zit. Deze site is voor en door mensen met ME/CVS, een neuro-immuunziekte waarbij spierpijn, spierzwakte, invaliderende uitputting, neurologische problemen en nog ontelbaar meer klachten horen en valt onder de zelfde categorie als ziekte van Parkinson, atypische MS enzovoort. Ik zie op uw site dat u boeken van prof. van Houdenhoven een aanrader vindt en prof. de Meirleir vooral erg duur. Duizend euro voor twee maanden antibiotica die u beschrijft vind ik erg dubieus, dat heb ik nog nooit gehoord. Antibiotica is niet alleen zo'n 100x goedkoper dan wat u op uw site heeft gezet, maar wordt ook gewoon vergoed door de zorgverzekeraars.. U bedoelt ws Nexavir, dit is geen antibiotica en hoeft ook niet elke patiënt van De Meirleir te gebruiken, enkel die bepaalde afwijkingen hebben en het dus echt nodig is. Als voormalig patiënt van De Meirleir zou u dat toch moeten weten..

Voor de goede orde: CV is vooral moe, moe, moe zoals u zelf omschrijft, ME/CVS is vooral pijn, pijn, pijn, beroerd, beroerd, beroerd en vele andere nare, vervelende klachten. Ik ben al bijzonder geholpen met een aantal zeer pijnlijke en vervelende klachten en kan ipv bijna constant afhankelijk voor zelfs elk wc-bezoek van mijn partner, weer elke dag de hele dag zelfstandig naar het toilet. Dankzij prof. de Meirleir. Wat Van Houdenhove predict heb ik jaren ervoor met volle overtuiging geprobeerd omdat ik echt geloofde dat dat me kon/zou helpen (3 verschillende soorten CGT en beweging), maar heeft mij niet beter mogen maken, enkel slechter. En ben ik rolstoelgebonden en huisgebonden geraakt en ik ben geen uitzondering, helaas.

Hij heeft het echter over chronische vermoeidheid en noemt dit CVS, en u ook vrees ik. Ze zijn echter niet te vergelijken.

Ik hoop dat u elders mensen kunt vinden die u kunnen helpen met uw verder goede initiatief, dat moet ik wel zeggen. Ik wens u veel succes met uw verdere zoektocht.
Laatst gewijzigd door annemoontje op 23 feb 2011, 17:01, 1 keer totaal gewijzigd.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Oproep

Bericht door marlène »

Beste Stefan

Ik vrees dat we met een organisatie als de uwe nog verder van huis geraken. Als ik lees dat u dolfijnen- en hertentherapie aanmoedigt om nog maar te zwijgen psychiaters promoot als expert in ME/CVS.
"Momenteel zijn we een weide aan het ombouwen tot een ontmoetingsplaats waar vooral kinderen en jongeren met CVS gratis zo'n ontmoeting met herten kunnen beleven. Heb je hiervoor interesse?"

En u verklaart zichzelf dan als bruggenbouwer ipv roeper (andere verenigingen I presume) bij de overheid, waar gaan we naartoe. Hoe geloofwaardig komen wij als patient dan nog over bij de politiekers?! Ik wil zelfs niet vertegenwoordigd worden door mensen met dit gedachtengoed!

Het is niet omdat U behoefte heeft aan een goed gesprek met BVH dat ik dat ook heb. Ik wil gewoon genezen en dan komt de rest vanzelf in orde.

Of het met DML of een andere arts is, of het met baxters, pillen, spuiten of vitaminen is, dat zal mij worst wezen, ik wil dat deze ziekte uit het verdomhoekje gehaald wordt en medische kennis gedeeld wordt. Als ik een goed gesprek wil, bel ik mijn vrienden op. Die moet ik trouwens niet betalen.

Alle tips en tricks worden hier rijkelijk uitgewisseld. "Mensen met energieverlies en evt CVS" is wat vaag. Mensen met ME hebben geen last van energieverlies, die zijn ziek. Ik vrees dat u uw vraag zal moeten herformuleren als u meer reacties wil losweken.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
danny1964
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 766
Lid geworden op: 27 nov 2010, 22:59
Locatie: BELGIE

Oproep

Bericht door danny1964 »

@ stefan

zonder afbreuk aan jullie initiatief te doen zou ik graag weten waar jullie complementair zijn met andere verenigingen, initiatieven .... Ik heb jullie website bezocht en ik wil nu echt geen vergelijking maken met dit forum maar wat informatie betreft is het povertjes .... ik zou zeggen als jullie echt complementair willen zijn probeer dan niet om opnieuw het wiel uit te vinden.

Bovendien heb ik het gevoel dat er al versnippering genoeg is en als we dan nog eens allemaal iets doen rond hetzelfde....
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

Vandaag weer een artikel gelezen over cvs.
Is dit nu die Stefan onder de naam van Michiel ?
En waarom moet ik denken aan burnout ?
Wat vinden jullie van dit artikel ?

"Hoera,ik ben écht ziek!"


"Als je zwaar ziek bent, krijg je kaartjes, brieven en cadeaus", zegt inspecteur Michiel (47).
"Maar word je geveld door het chronischevermoeidheidssyndroom (cvs), dan is er vooral ongeloof en onbegrip."
Michiel vecht al jaren tegen het taboe rond die ziekte.
"Want cvs kun je vaststellen. De ziekte zit niet tussen je oren."

"Weekends, vrije dagen, vakanties ... altijd was ik met de school bezig . Twintig jaar lang. Mijn lesvoorbereidingen gingen mee op reis. Toen ik directeur werd, zette ik mijn gsm nooit meer af. Ouders mochten me dag en nacht bellen en deden dat ook. Mijn bijnaam? Mister Zen. Omdat ik altijd kalm bleef. Maar de tgv in mijn hoofd stopte nooit. Tot ik op een dag crashte."

"Ik voelde messteken in zenuwen en spieren, beefde zo hard dat het water uit mijn glas vloog en kon de ondertitels op tv niet meer volgen. Ik had zo veel adrenaline dat het leek alsof ik in brand stond. In een reeks slopende onderzoeken ontdekten de dokters steeds iets anders wat niet meer functioneerde: ik had een chronische maag- en darmontsteking, was acuut allergisch aan bananen en ik droomde niet meer. Ik had een knoert van een slaapstoornis ontwikkeld. Diagnose: cvs, een onverklaarbare voortdurende of steeds weerkerende vermoeidheid of uitputting. Hoera, dacht ik toen, ik ben toch niet zot aan het worden, ik ben écht ziek. Maar het is ook ontmoedigend: bij elke nieuw ontdekte kwaal duikt je moraal nog meer de dieperik in."

"De reacties van sommige vrienden, collega's, ouders vielen dik tegen. Ik stuurde een brief naar het oudercomité waarin ik uitlegde wat er met mij aan de hand was. Als directeur had ik immers een heel goeie relatie met leraren, ouders en leerlingen. Ik kreeg nauwelijks reactie. 'Had je kanker gehad, dan waren de steunacties op school niet te tellen geweest', vertelde de voorzitter van het oudercomité me. 'Maar ja, we zijn ook af en toe stevig moe van zo veel te werken'. Aanstellers, luilakken... dat denken mensen over cvs-patiënten."


"Werken en slapen, meer kon ik niet"

"'Op basis van je medische dossier sturen we je met pensioen', besloot de controlearts toen hij de tweede keer bij mij was langsgekomen. Het klonk als een veroordeling. Cvs is een ongeneeslijke ziekte. Maar dat kon ik niet aanvaarden. Dus begon ik met zware antibioticakuren, vijftien pillen per dag, om alles wat niet meer werkte in mijn lichaamaan te pakken. Ik volgde een cursus mindfulness.En ontmoette mensen die na een cvs-diagnose weer halftijds aan het werk waren en uitschreeuwden: 'Kijk eens wat ik nu al kan!' Terwijl ze misschien op 20 procent van hun vroegere kunnen draaien. Maar daar trok ik me aan op."

"Ik ben weer voltijds gaan werken. Een absolute nachtmerrie. Ik begon in een nieuwe job als onderwijsinspecteur. Maar het was loodzwaar. Werken en slapen, meer kon ik niet. Vier maanden later kreeg ik een vermeend hartinfarct. Ze brachten me met de ambulance binnen op de spoedafdeling, ik was nog harder gecrasht dan de eerste keer. Dat was het keerpunt. Ik dacht: als ik hier doorkom, kan het alleen beter gaan."

"Nu neem ik medicijnen die externe prikkels filteren en temperen.
Zo kan ik opnieuw werken.
Maar elke dag bouw ik in mijn stroom van activiteiten verplichte pauzes in waarbij ik mijn geest volledig stopzet.
Ik mediteer en doe ademhalingsoefeningen.
Maar het is hard werken om niet aan het werk te denken.
Zo probeer ik al drie jaar om, als ik klaar ben met eten, mijn mond leeg te eten voor ik weer rechtsta.
Ik maak eindeloze todolijstjes die ik ook allemaal weer te snel wil afwerken. Soms heb ik 's nachts nog zo veel adrenaline dat mijn vrouw 's morgens zegt: 'Het bed was weer aan het shaken.'
Maar ik draai opnieuw mee in de maatschappij.
Met als gevolg dat de mensen zeggen: 'Het zal wel geen cvs geweest zijn.' Maar daarvan lig ik alvast niet meer wakker.

Meer info over cvs vind je op cvs-society.be.
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
nijntje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 704
Lid geworden op: 03 dec 2006, 14:42

Bericht door nijntje »

stond dit artikel in een tijdschrift of krant aub?
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

In het maandblad Klasse.
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Stefan,

Ik sluit me aan bij vorige sprekers.

Complementair kunnen jullie zijn voor CV-ers Nauwelijks tot niet voor ME-ers.

De CVS-ers die op deze site belanden kunnen wellicht bij jullie terecht. Immers het al marginale CVS-logo is terecht doorgestreept op de titelpagina. Dan hebben die een vluchtweg van hier naar jullie.

Ja sorry, meer kan ik er niet van maken.
mieshka
Gevorderd lid
Berichten: 823
Lid geworden op: 30 nov 2011, 17:03

Bericht door mieshka »

marlène schreef:Ik vrees dat we met een organisatie als de uwe nog verder van huis geraken. Als ik lees dat u dolfijnen- en hertentherapie aanmoedigt om nog maar te zwijgen psychiaters promoot als expert in ME/CVS.
"Momenteel zijn we een weide aan het ombouwen tot een ontmoetingsplaats waar vooral kinderen en jongeren met CVS gratis zo'n ontmoeting met herten kunnen beleven. Heb je hiervoor interesse?"
Hahaha, serieus?!? :lol: #-o
senna schreef:En waarom moet ik denken aan burnout ?
Wat vinden jullie van dit artikel ?
Crashen door drukte in je hoofd, zoveel adrenaline hebben, mindfulness, meditatie, ademhalingsoefeningen, to-do lijstjes... Het hele verhaal klinkt mij ook meer als burnout dan ME/CVS. Het lijkt mij zeker niet representatief voor mensen met ME/CVS. Ik herken mezelf er in ieder geval niet in.
Gebruikersavatar
chika
Gevorderd lid
Berichten: 552
Lid geworden op: 10 mei 2011, 22:20

Bericht door chika »

Kheb het ook gelezen vandaag Senna.
Kreeg ook weer eventjes een gefrustreerd gevoel van 'welke boodschap stuurt dit artikel nu weer uit'...

'Reageer op dit artikel' stond er onder, en ik had 'Klasse' al klaargelegd bij de pc maar ik vond er de energie niet toe om het helemaal te gaan moeten uitleggen.
Dweilen met de kraan open... Zo lijkt het me soms wel een beetje...

Toen ging ik wat surfen op die cvs society website en had er ook serieus mijn bedenkingen bij... Is echt wel voor chronisch vermoeide mensen en niet voor ME'ers hoor.
Health is not valued till sickness comes.
-Thomas Fuller-
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

chika schreef:Kheb het ook gelezen vandaag Senna.
Kreeg ook weer eventjes een gefrustreerd gevoel van 'welke boodschap stuurt dit artikel nu weer uit'...

'Reageer op dit artikel' stond er onder, en ik had 'Klasse' al klaargelegd bij de pc maar ik vond er de energie niet toe om het helemaal te gaan moeten uitleggen.
Dweilen met de kraan open... Zo lijkt het me soms wel een beetje...

Toen ging ik wat surfen op die cvs society website en had er ook serieus mijn bedenkingen bij... Is echt wel voor chronisch vermoeide mensen en niet voor ME'ers hoor.
De enige samenwerking die deze site en die van Stefan kan aangaan volgens mij, is naar elkaar verwijzen doch duidelijk benadrukken waar de verschillen liggen.

Of moet deze site direct naar de afdeling foute artikelen? Met Van den Houdenhove kan/kon ik ook een eind meegaan, maar dit hield op een bepaald moment wel op. Overigens kan hij steeds meer niet om bepaalde zaken heen, is gebleken, heeft hij ook toegegeven. Waardoor een ommekeer bewerkstelligd ZOU MOETEN KUNNEN worden. En dat is nou juist NIET het geval.
Gebruikersavatar
chika
Gevorderd lid
Berichten: 552
Lid geworden op: 10 mei 2011, 22:20

Bericht door chika »

hey iedereen,

Ik heb een tijdje geleden toch mijn reactie ivm dit artikel gedeeld met de redactie van het tijdschrift Klasse.
Ik kreeg een mailtje terug dat mijn reactie volgende maand zal gepubliceerd worden.

Ik hoop dat het wat allemaal wat goed zal geformuleerd zijn, en dat ik de goede boodschap de wereld in stuur... het ME-verhaal is zoooo lang en complex dat ik altijd wel het gevoel heb dat je het niet in 1 adem kan vertellen...

grts
Health is not valued till sickness comes.
-Thomas Fuller-
nijntje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 704
Lid geworden op: 03 dec 2006, 14:42

Bericht door nijntje »

Het is zo ver... het tijdschrift "Klasse" van januari is uit...
er staan twee lezersbrieven ivm het artikel te lezen "les met cvs"..
het eerste is niet echt een reactie op het artikel zelf, maar het verhaal van iemand die op veel onbegrip stootte ivm zijn aandoening (ons jammer genoeg wel bekend). De tweede is wel een reactie op het artikel zelf... een goede reactie vind ik, er wordt mbt tot correcte informatie zelfs verwezen naar mecvs.net!
je kan het lezen op volgende link, pdf-bestand, p 4-5
http://pdf.klasse.be/KVL/KVL221/KVL221.pdf

de redactie reageerde ook op het forum zelf :

"De redactie van Klasse heeft met veel interesse de reacties op dit forum gelezen. Uiteraard hebben we ook begrip voor uw ...zorg om een correcte berichtgeving over me/cvs.
Zoals de naam van de rubriek (‘Mijn verhaal’) al aangeeft, brengen we in dit stuk het persoonlijke verhaal van één lezer, in dit geval een inspecteur die gediagnosticeerd werd met cvs. Dit verhaal wil geenszins de verhalen van andere cvs-patiënten minimaliseren. Evenmin stelt Michiel of Klasse de biomedische oorzaak van de z...iekte in vraag (dat staat nergens in het stuk). Wél vertelt hij hoe hij persoonlijk met de ziekte omgaat en vraagt hij begrip voor het taboe rond cvs.
Niet iedere cvs-patiënt zal zich in het verhaal van Michiel herkennen. De manier waarop je met de ziekte omgaat, is dan ook voor iedereen anders. Hopelijk krijgt het verhaal van Michiel dan ook evenveel respect als het respect dat andere cvs-patiënten vragen én verdienen van collega’s, vrienden en familie.
In het volgende nummer van Klasse publiceren we graag een aantal reacties van cvs-patiënten op dit verhaal. Uw mening blijft even welkom."

http://www.klasse.be/leraren/blog.php?q ... n-cht-ziek
Laatst gewijzigd door nijntje op 31 dec 2011, 12:36, 1 keer totaal gewijzigd.
Plaats reactie