Nieuwste boek dr. Maes binnen; zeer lezenswaardig!

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws, artikelen en onderzoek over ME (cvs)

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

O, wat goed ! Ik hoop dat je er heel wat van opsteekt !!!
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
Melanie
Donateur
Donateur
Berichten: 7073
Lid geworden op: 04 sep 2008, 13:35

Bericht door Melanie »

Ik heb het boek ook en heb het boek nog lang niet uit,
ME patient en lang nodig om te lezen :wink:

Maar dit is nu een boek wat ik aanrader vind om ME te leren te begrijpen en ook hoe het er aan toe gaat in de medische wereld.

Het is ook goed leesbaar.
En voor mij is het boek de finishing touch betreft ME!
Het zet voor mij net de laatste puntjes op de i.

Ik heb geen aandelen, dus ik verdien niets met het promoten van het boek, helaas. :)

En er zit een tikkeltje humor in althans zo lees ik het. :lol:

( mijn indruk tot nu toe, maar kan zijn dat ik mijn mening weer moet bijstellen als daar aanleiding toe is omdat ik het boek nog niet uit heb )
Dear Karma, I have a list of people you missed
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Dr Maes was niet zelf aanwezig. De inleiding werd gegeven door Frank Twisk.
Deze laatste gaf op een duidelijke en met een vleug humor een korte uiteenzetting wat ME nu eigenlijk was.

Vervolgens werd een interview op film van +/- 30 minuten gegeven met Dr Maes.

Deze heb ik opgenomen maar door mijn technische beperkingen krijg ik deze niet geupload want het bestand zou te zwaar zijn.
Wel heb ik begrepen dat de uitgever van het boek het interview online zou zetten.

Welke kernpunten kan ik alvast meedelen:

CVS (Dr Maes zijn term):

- is een medische aandoening
- kan vaak genezen worden
- huisartsen zijn onbekend met deze materie
- psychiaters idem
- belgische referentiecentra worden gerund door mensen die in dienst zijn van de overheid en deze mensen hebben er alle belang bij hun post te verzekeren, zelfs als ze daarvoor foutieve informatie moeten verstrekken
- de overheid weet sinds 2004 dat mensen niet genezen en erger nog zieker worden door behandelingen in referentiecentra
- de overheid weigert moedwillig de ziekte te erkennen omwille van het hoog aantal zieken en het gat dat ze zouden slaan in het reeds gapende budget van de sociale zekerheid
- referentiecentra experimenteren op mensen

Hij was in het verleden vooral bezig met onderzoeken naar depressies en ontdekte dat dit geen probleem was van serotonine e.d. maar eerder een immuniteitsprobleem. Iets wat men nu 10 jaar later erkent.

Zodra hij echter interesse vertoonde voor CVS en er onderzoek naar begon te verrichten, stootte hij op een muur. Hij kreeg tegenwerking van alle mogelijke kanten, collega's, Riziv, overheid, ... Hij is niet van plan het hierbij te laten omdat de waarheid het licht moet zien.

Op dit moment ontwikkelt hij nieuwe medicatie met o.a. de pharma industrie tegen depressie die ook wel eens van pas zou kunnen komen bij CVS omdat het ook immuungerelateerd is.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
leo
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 69
Lid geworden op: 29 okt 2010, 11:47

Bericht door leo »

En hij gaat ervan uit dat me ontstaat vanuit een lekke darm doordat bacteriën in de bloedbaan komen.

Hij heeft het alleen nergens over het xmrv virus. Als ik bedenk dat het virus snel in het maagdarm kanaal verdwijnt zou dat straks allemaal weleens goed in elkaar kunnen passen
Gebruikersavatar
american
Actief lid
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 aug 2010, 17:38

Bericht door american »

Maes heeft bijzonder aanbevelenswaardige dingen te melden over ontstekingsreacties.
Over de historie van de ziekte heeft hij niets zinvols te melden. Over de rol van Belgische psychiaters kan hij wel het een en ander vertellen. Over de rol van infecties weet hij niets te melden. Het onderscheid tussen fibromyalgie, en ME/CVS is voor hem ook moeilijk te maken en hij gaat regelmatig te vaak voorbij aan het feit dat CVS een containerdiagnose is. Ook maakt hij weinig onderscheid tussen moeheid en post-extertional malaise en verwijst hij weinig andere toonaangevende ME onderzoekers. Toch mogen we blij zijn dat hij zich inzet voor de kwestie. Hij heeft veel publicaties op zijn naam en is een enorm talentvolle man.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Interessant interview (filmpjes) n.a.v. boekbespreking boek van Dr. Maes: "Nooit meer moe".
Bron: Het Alternatief voor ME - Actueel - F. Twisk
Zie: http://www.hetalternatief.org/Boek%20Ma ... %20826.htm

Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 01 mar 2011, 19:36, 1 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Het interview met dokter Maes staat online.

Zeker eens kijken, het is de moeite waard. Stuur het door naar je huisarts!

http://www.zorrobooks.be/Nieuws.htm


(Ooops zie net dat Louisa het ook al had vermeld.)
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
stierin
Beginner
Berichten: 15
Lid geworden op: 17 aug 2010, 15:42

Bericht door stierin »

marlène schreef:
Hij was in het verleden vooral bezig met onderzoeken naar depressies en ontdekte dat dit geen probleem was van serotonine e.d. maar eerder een immuniteitsprobleem. Iets wat men nu 10 jaar later erkent.
Weet jij misschien ook waar ik meer gegevens hierover kan vinden?
Dit is namelijk voor het eerst dat ik hiervan hoor.
Als deze visie nu al 10 jaar erkent wordt, door wie is dat dan erkent (artsen, landen, ed) en wie zijn daar op die manier mee bezig?
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

@ stierin

dat zei hij in het interview

Misschien dat deze artikels je een indicatie geven?

http://mecvswetenschap.wordpress.com/?s=maes
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

Jaren geleden schreef hij een boek waar het te wijten was aan een tekort aan Omega 3 vetzuren.
http://visolie-info.nl/freud_tot_omega3.php

Of psychiaters dat voorschrijven betwijfel ik.

Zijn volgend boek gaat over depressie en immuniteit.
Benieuwd welke behandeling hij daarvoor heeft want die medicatie zou ook goed zijn voor cvs.
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
stier
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1972
Lid geworden op: 15 apr 2010, 16:52
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door stier »

En wat is de behandeling die hij voor ogen heeft? Of staat dat niet in het boek?
Every day may not be good, but there's something good in every day.
Gast

Bericht door Gast »

ik heb het filmpje gezien, en kom er ook niet achter wat zijn bhandeling dan nu is
het heeft het over nieuwe medicijnen die nu nog in ontwikkeling zijn? als ik het goed begrepen heb, en deze kunnen een depressie en me/cvs aanpakken? want beide zijn een vervolg van falen van het immuunsysteem
maar..dan heeft hij NU nog steeds niet de oplossing, of heb ik het dan helemaal niet begrepen?
Gebruikersavatar
niessie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 4093
Lid geworden op: 11 okt 2009, 11:48
Locatie: hoorn(nh)

Bericht door niessie »

Brandy je hebt gelijk hoor ik hoorde hem ook niet echt zeggen welke oplossing er NU is wel dat er onderzoek is naar medicatie....
Ik snap wat je bedoeld

Ik heb het filmpje naar mijn huisarts gestuurd :wink:
Gebruikersavatar
stierin
Beginner
Berichten: 15
Lid geworden op: 17 aug 2010, 15:42

Bericht door stierin »

Voorzover ik het begrepen denk te hebben, het volgende.

Voor de behandeling van depressie is hij nu bezig een nieuw medicijn te ontwikkelen. Als dat er is, over best nog een flinke tijd, zal dat ook bij ME/CVS effect kunnen hebben.

Zijn behandeling voor ME/Cvs staat in dit boek uitgebreid beschreven.
Daar is niet een enkel medicijn voor.
Hij maakt gebruik van allerlei testen, deels standaard en regulier, en deels door hem zelf ontwikkeld, om diverse waarden en stofjes te meten bij de patient te meten.
Aan de hand hiervan gaat hij voor elke patient een heel individueel pakket aan medicatie samenstellen. Hier kunnen ook gewone antibiotica of andere medicijnen onderdeel van zijn.
Na enige tijd worden een aantal testen herhaald om de medicatie aan te passen aan de nieuwe waarden.
Bij iemand die nog maar kort symptomen heeft kan de verandering van de waarden best snel gaan, bij mensen die al jaren klachten hebben kan dit heel lang duren of soms wellicht niet volledig lukken.
Hij maakt gebruik van door hem zelf gecontroleerde en samengestelde supplementen. Deze heeft hij ontwikkeld omdat de bestaande supplementen vaak niet aan de kwaliteit, zuiverheid en samenstelling (hulpstoffen) voldoen die hij noodzakelijk vind.
Als er steeds meer van herstel sprake is kan er heel voorzichtig onder hun begeleiding gestart worden met het oefenen en opbouwen van spieren. In de behandeling kan ook een psycholoog ingeschakeld worden om de patient te begeleiden.

Deze behandeling werd door hem aangeboden in de MAES Clinic in Belgie door een team van behandelaars. Maar, ….. deze kliniek is kort geleden plotseling door hem opgeheven omdat hij vertrokken is naar Thailand. Zijn vrouw is Thais en hij had zo genoeg van alle tegenwerking die hij ondervond in Belgie, NL en UK dat hij daar zijn onderzoek nu verder voortzet.
Op de website van de MAES Clinic wordt je doorverwenzen naar een andere kliniek in Belgie. Maar het is mij onduidelijk of deze kliniek de behandeling van Maes aanbied en ook van zijn supplementen gebruik maakt.

We hebben dus nu de rare situatie dat er iemand is die zeer overtuigd is van de enige juiste behandeling van ME/Cvs, maar geen plek waar we die behandeling kunnen ondergaan!
Zelfs als je zelf alle kosten wilt en kunt dragen, omdat de zorgverzekering dat niet wil, kan je volgens mij nu nergens terecht.

Of vergis ik mij?
Zijn er collega’s van Maes die zijn methode willen volgen?
Of gaat Maes een nieuwe behandelplek voor ons opzetten?
Of wil hij dat wij ons organiseren en eisen aan alle fronten die hem tegenwerken om hem terug te laten komen?
Of moeten we naar Thailand gaan voor zijn behandeling?
Hoe komen we hier achter?
Gebruikersavatar
dino
Gevorderd lid
Berichten: 1455
Lid geworden op: 22 feb 2011, 14:20

Bericht door dino »

stierin schreef:
marlène schreef:
Hij was in het verleden vooral bezig met onderzoeken naar depressies en ontdekte dat dit geen probleem was van serotonine e.d. maar eerder een immuniteitsprobleem. Iets wat men nu 10 jaar later erkent.
Weet jij misschien ook waar ik meer gegevens hierover kan vinden?
Dit is namelijk voor het eerst dat ik hiervan hoor.
Als deze visie nu al 10 jaar erkent wordt, door wie is dat dan erkent (artsen, landen, ed) en wie zijn daar op die manier mee bezig?
Zembla heeft wel een mooie documentaire gemaakt over "het geheim" achter antidepressiva, de term depressie die te pas en te onpas wordt gebruikt, de medicatie die ten overvloede wordt voorgeschreven, de werkelijke werking van de pillen, de commercie erachter enz. Ook over dat het nooit is bewezen dat "depressieve" mensen te weinig serotonine aanmaken!
Weet even niet meer of ze ook over een immuniteitsprobleem hadden, maar de docu is de moeite waard om te kijken!

http://zembla.vara.nl/Voorpagina.1975.0 ... 27a7aa4e7c
Plaats reactie