Carnitine, maar welke dosering? en vergoeding?
Moderator: Moderators
@ grigor
heb je hoge waarden zonder vit B12 suppletie bedoel je?
heb je hoge waarden zonder vit B12 suppletie bedoel je?
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
@ grigor
over zeer hoge waarden
Currently there is no test that can accurately predict clinically which children will and which children will not respond to Methyl-B12 shots. Curiously, 85% of children who respond to Methyl-B12 therapy are shown to have high-normal or high levels of Methyl-B12 in their blood. The explanation for this is thought to be due to the fact that B12’s oxidative state cannot be “recycled” once it delivers its initial methyl group to homocysteine. Therefore it just “sits there, all dressed up but no place to go,” unable to change from its “now used up” oxidative methyl-less state into its “recycled” oxidative state that is now able to re-capture a new methyl group to spin the pinwheel again. Only Methyl-B12 that gets into the cell does work. The B12 that is sitting outside the cell as described above is functionless but shows up on blood tests falsely indicating that the child has too much B12 and should therefore not be treated. This scenario is analogous to blood sugar being high in the blood but low in the cells where it is needed! Research is underway at this time to evaluate genomics and single nucleotide polymorphisms (“SNPs”) as ways to predict which children need Methyl-B12. However, though theoretically promising, at this time only the child’s own body – his or her true laboratory — is able to produce conclusive results whether the child is a Methyl-B12 responder or not.
http://www.tacanow.org/family-resources ... on-issues/
over zeer hoge waarden
Currently there is no test that can accurately predict clinically which children will and which children will not respond to Methyl-B12 shots. Curiously, 85% of children who respond to Methyl-B12 therapy are shown to have high-normal or high levels of Methyl-B12 in their blood. The explanation for this is thought to be due to the fact that B12’s oxidative state cannot be “recycled” once it delivers its initial methyl group to homocysteine. Therefore it just “sits there, all dressed up but no place to go,” unable to change from its “now used up” oxidative methyl-less state into its “recycled” oxidative state that is now able to re-capture a new methyl group to spin the pinwheel again. Only Methyl-B12 that gets into the cell does work. The B12 that is sitting outside the cell as described above is functionless but shows up on blood tests falsely indicating that the child has too much B12 and should therefore not be treated. This scenario is analogous to blood sugar being high in the blood but low in the cells where it is needed! Research is underway at this time to evaluate genomics and single nucleotide polymorphisms (“SNPs”) as ways to predict which children need Methyl-B12. However, though theoretically promising, at this time only the child’s own body – his or her true laboratory — is able to produce conclusive results whether the child is a Methyl-B12 responder or not.
http://www.tacanow.org/family-resources ... on-issues/
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Help, telefonisch consult met dr visser tot tweemaal toe misgelopen, nu raak ik door mijn carnitine heen! Dat ga ik erg merken, hoe nu verder? Normaal neem ik 10*330 mg van sigma tau, maar deze kan je dacht ik alleen op recept krijgen. Weet iemand een vervangend merk, of zal ik via HA maandag proberen? Maar die schrijft niet zulke hoge doses voor....
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Als je structureel med's slikt kan de HA even een noodreceptje schrijven, als het goed is houdt hij zich daarbij aan de dosis die voorgeschreven is. Als de apotheek een vervangend merk heeft is het wel heel duur voor je, duur spul.
Heb je ivm het hh-recept wel een snelle belafspraak nu? Ik heb laatst gezegd dat ik geen belafspraak kon afwachten, hem alleen even kort hoefde te spreken ivm zoiets. Toen werd ik wel snel gebeld.
Heb je ivm het hh-recept wel een snelle belafspraak nu? Ik heb laatst gezegd dat ik geen belafspraak kon afwachten, hem alleen even kort hoefde te spreken ivm zoiets. Toen werd ik wel snel gebeld.
Life smells...
Ik had vorige week een belafspraak maar dat is toen niet gelukt, later heeft hij teruggebeld maar dat heb ik niet gehoord.
Vandaag zou hij bellen, ik heb van te voren een alarm gezet, ook mijn eigen telefoon uitgeprobeerd of ik de ringtones kon horen etc.. Klaar gezeten, en toch heb ik het telefoontje gemist. Ik snap het niet, tijdelijke absences ofzo? Daarna hem teruggebeld en ingesproken. Nog later zag ik zijn nr staan bij de oproepen, dus dacht ik, hij heeft wéér gebeld. Weer teruggebeld, maar later kwam ik erachter dat dat mijn eigen telefoontje naar hem was.... gek word ik van die I-phone...
Ik was helemaal overprikkeld van het telefoongedoe, alles op en aan laders gezet, ringtones gecontroleerd etc., steeds opgeschrokken als de tel ging maar dan was het steeds iemand anders...
Nou ja, nu zal die wel niet meer bellen, probeer rust nu. Niet geweten dat ik zo gespannen van een telefoontje zou raken!
Vandaag zou hij bellen, ik heb van te voren een alarm gezet, ook mijn eigen telefoon uitgeprobeerd of ik de ringtones kon horen etc.. Klaar gezeten, en toch heb ik het telefoontje gemist. Ik snap het niet, tijdelijke absences ofzo? Daarna hem teruggebeld en ingesproken. Nog later zag ik zijn nr staan bij de oproepen, dus dacht ik, hij heeft wéér gebeld. Weer teruggebeld, maar later kwam ik erachter dat dat mijn eigen telefoontje naar hem was.... gek word ik van die I-phone...
Ik was helemaal overprikkeld van het telefoongedoe, alles op en aan laders gezet, ringtones gecontroleerd etc., steeds opgeschrokken als de tel ging maar dan was het steeds iemand anders...
Nou ja, nu zal die wel niet meer bellen, probeer rust nu. Niet geweten dat ik zo gespannen van een telefoontje zou raken!
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Haha ja ook hoor, maar ook dat ik een I-phone heb die ik om geheimzinnige redenen op cruciale momenten niet hoor. En dan oefen ik met het ding, is alles in orde.
Ik was ook op mijn halve dag werk, moet ik dus én de dag ervoor aan denken dat ik 'm oplaad, én oefenen met telefoon oftie het doet, én zorgen dat ik bijtijds op mijn plek ben, en dan toch gaat 't mis...
Vroeger had ik zo'n kleine fijne Nokia! Leve de Nokia!
Ik was ook op mijn halve dag werk, moet ik dus én de dag ervoor aan denken dat ik 'm oplaad, én oefenen met telefoon oftie het doet, én zorgen dat ik bijtijds op mijn plek ben, en dan toch gaat 't mis...
Vroeger had ik zo'n kleine fijne Nokia! Leve de Nokia!
STOP de mishandeling van ME patiënten!