Carnitine, maar welke dosering? en vergoeding?

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Bericht door Grigor »

Ok interessant.

Ik heb echter super veel B12 in mijn bloed. Wat nog niet wil zeggen dat ik het genoeg gebruik in mijn lichaam.

Lastig allemaal
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

@ grigor

heb je hoge waarden zonder vit B12 suppletie bedoel je?
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Bericht door Grigor »

Ja. Was zelfs erg hoog.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

@ grigor

over zeer hoge waarden

Currently there is no test that can accurately predict clinically which children will and which children will not respond to Methyl-B12 shots. Curiously, 85% of children who respond to Methyl-B12 therapy are shown to have high-normal or high levels of Methyl-B12 in their blood. The explanation for this is thought to be due to the fact that B12’s oxidative state cannot be “recycled” once it delivers its initial methyl group to homocysteine. Therefore it just “sits there, all dressed up but no place to go,” unable to change from its “now used up” oxidative methyl-less state into its “recycled” oxidative state that is now able to re-capture a new methyl group to spin the pinwheel again. Only Methyl-B12 that gets into the cell does work. The B12 that is sitting outside the cell as described above is functionless but shows up on blood tests falsely indicating that the child has too much B12 and should therefore not be treated. This scenario is analogous to blood sugar being high in the blood but low in the cells where it is needed! Research is underway at this time to evaluate genomics and single nucleotide polymorphisms (“SNPs”) as ways to predict which children need Methyl-B12. However, though theoretically promising, at this time only the child’s own body – his or her true laboratory — is able to produce conclusive results whether the child is a Methyl-B12 responder or not.

http://www.tacanow.org/family-resources ... on-issues/
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Bericht door Grigor »

Heel boeiend inderdaad. Ik heb nu ook super last van bloedsuikerspiegel schommelingen.
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

Help, telefonisch consult met dr visser tot tweemaal toe misgelopen, nu raak ik door mijn carnitine heen! Dat ga ik erg merken, hoe nu verder? Normaal neem ik 10*330 mg van sigma tau, maar deze kan je dacht ik alleen op recept krijgen. Weet iemand een vervangend merk, of zal ik via HA maandag proberen? Maar die schrijft niet zulke hoge doses voor....
STOP de mishandeling van ME patiënten!
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Als je structureel med's slikt kan de HA even een noodreceptje schrijven, als het goed is houdt hij zich daarbij aan de dosis die voorgeschreven is. Als de apotheek een vervangend merk heeft is het wel heel duur voor je, duur spul.

Heb je ivm het hh-recept wel een snelle belafspraak nu? Ik heb laatst gezegd dat ik geen belafspraak kon afwachten, hem alleen even kort hoefde te spreken ivm zoiets. Toen werd ik wel snel gebeld.
Life smells...
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

Ik had vorige week een belafspraak maar dat is toen niet gelukt, later heeft hij teruggebeld maar dat heb ik niet gehoord.
Vandaag zou hij bellen, ik heb van te voren een alarm gezet, ook mijn eigen telefoon uitgeprobeerd of ik de ringtones kon horen etc.. Klaar gezeten, en toch heb ik het telefoontje gemist. Ik snap het niet, tijdelijke absences ofzo? Daarna hem teruggebeld en ingesproken. Nog later zag ik zijn nr staan bij de oproepen, dus dacht ik, hij heeft wéér gebeld. Weer teruggebeld, maar later kwam ik erachter dat dat mijn eigen telefoontje naar hem was.... gek word ik van die I-phone...

Ik was helemaal overprikkeld van het telefoongedoe, alles op en aan laders gezet, ringtones gecontroleerd etc., steeds opgeschrokken als de tel ging maar dan was het steeds iemand anders...

Nou ja, nu zal die wel niet meer bellen, probeer rust nu. Niet geweten dat ik zo gespannen van een telefoontje zou raken!
STOP de mishandeling van ME patiënten!
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Herkenbaar, had je dat nooit eerder dan?
Life smells...
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

Zeker ben ik vaker overprikkeld, maar nog niet eerder van een telefoontje dat niet lukt. Wel van mensen om me heen, artsen (oh ja dat is visser ook, maar toch), UWV etc..
Geheel van de leg gisteren.
STOP de mishandeling van ME patiënten!
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Oh. Wsl door de zorg om de Carnitene dan (?)
Life smells...
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

Haha ja ook hoor, maar ook dat ik een I-phone heb die ik om geheimzinnige redenen op cruciale momenten niet hoor. En dan oefen ik met het ding, is alles in orde.
Ik was ook op mijn halve dag werk, moet ik dus én de dag ervoor aan denken dat ik 'm oplaad, én oefenen met telefoon oftie het doet, én zorgen dat ik bijtijds op mijn plek ben, en dan toch gaat 't mis...

Vroeger had ik zo'n kleine fijne Nokia! Leve de Nokia!
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Plaats reactie