Carnitine, maar welke dosering? en vergoeding?

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Neem je iets voor je darmen, hou je dieet, weet je van intoleranties?
Life smells...
Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Bericht door Grigor »

Ik heb fructose en lactose intolerantie. Moet toegeven dat het afgelopen anderhalf jaar het zo goed ging dat ik quasi "bijna beter" was en veel gezondigd. Kwam door behandeling DML.

Ga mij nu er weer helemaal mee bezighouden. En ga nu ook niet meer zondigen als het beter gaat. Terugslag is duidelijk too hardcore.

Voor de darmen slik ik pro biotica op het moment. En nu ook anti schimmel medicatie ( Nystatine)
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Mss is dat de oorzaak van je terugslag dan? En iha een goed dieet, heel veel groente, mss geen gewoon brood? En gluthation?
Life smells...
Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Bericht door Grigor »

Kan heel goed. Ik heb les gegeven. (sportlessen) een uur en een kwartier op maandag en op dinsdag. Was vroeger zelf professional.
Deed zelf niet veel voor maar dat was toch wel super heftig. Beetje roofbouw gepleegd for sure.
Glutenvrij al geprobeerd maar voel geen verschil tussen wel of niet. Maar suikervrij zeker wel. Op het moment krijg is heen suiker rush maar wel een suiker dip :-$

Gluthation ken ik niet zo goed. Ga ik even bekijken.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Ik weet niet of gluth. nou direct tegen verstopping helpt trouwens.

Minder granen kan ook helpen hoor je wel, maar ook juist even veel nemen in de vorm van haverzemelen. Of psylliumvezels proberen.
Life smells...
Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Bericht door Grigor »

Verstopping is inmiddels gestopt. Thank god. Nu kijken dat ik mijn eten goed aanpas en zien wat dat voor invloed heeft.
Gebruikersavatar
she
Gevorderd lid
Berichten: 1177
Lid geworden op: 24 sep 2010, 16:53

Bericht door she »

hee eezdva,
ik zondig ook bij periodes - zo van "hoe weet ik dat ik Echt" gluten/zuivel gevoelig ben, en dat de carnitie wel werkt enz. enz. - om kei hard weer op mijn bek te gaan;
stomstomstom
Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Bericht door Grigor »

Dus je blijft door gaan met de Carnitine?

Ik ben bang na deze anderhalve week dat als ik zo'n terugslag krijg van stoppen met Carnitine er toch iets er in zit wat misschien niet zo goed voor me is.
Ben eerlijk gezegd nog nooit zo down the drain gegaan in acht jaar zoals nu.
Gebruikersavatar
she
Gevorderd lid
Berichten: 1177
Lid geworden op: 24 sep 2010, 16:53

Bericht door she »

Hee Eezdva
weet niet pf je mij aansprak ;)
ik ga voorlopig wel met carnitine door, wetende dat ik rustig aan moet doen.
NIET alle energie gebruiken die ik dènk te hebben, maar achteraf blijkt dat ik die niet had.
Carnitine geneest niet, het helpt een beetje.

Ik kan je moeilijk zeggen wat je doen moet - iedereen is anders en reageert anders.
blijf vooral doen wat voor jou goed werkt.
Mij bijvoorbeeld gewone carnitine maakte opgejaagd, terwijl Acetyl-L carnitine wel een beetje helpt om de dag door te komen.

sorry dat ik niet meer weet :(
Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Bericht door Grigor »

Je bedoelt van Sigma-Tau maakte me opgefokt?? Die andere wordt niet vergoed toch?
Gebruikersavatar
she
Gevorderd lid
Berichten: 1177
Lid geworden op: 24 sep 2010, 16:53

Bericht door she »

nee, de Acetyl-L - carnitine wordt niet vergoed, maar ik vond een leverancier die het redelijk goedkoop levert gevonden.
Nee, ME is niet goedkoop.
Yuppies ziekte was het , toch ;)
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Ik ben bang na deze anderhalve week dat als ik zo'n terugslag krijg van stoppen met Carnitine er toch iets er in zit wat misschien niet zo goed voor me is.
Je zou eerder het tegenovergestelde concluderen. In Carnitene zit alleen carnitine.
Life smells...
Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Bericht door Grigor »

Nou meer omdat de terugslag en de conditie waar ik nu in zit ik nog nooit in ben beland. Weetje anderhalf week in een kamer in het donker liggen. Niks kunnen. Angst etc. Zo erg was ik niet voor de carnitine. Echter heel veel beter werd ik er ook niet van....
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

Hoi eez,
Mss heb je wel last van een darmparasiet?
Ik werd ziek, ernstige verstopping, maar ook ernstige neurale overprikkeling, door de "onschuldige" darmparasiet dientamoebe fragilis.
Dan nog de vraag of en hoe je het moet behandelen. Clioquinol was effectief tegen de parasiet maar ook tegen mijn darmen...
Bij een ander forumlid is de parasiet op den duur verdwenen oa door LDN (verbeteren afweer). Dit lees je ook vaker, dat bij "gezonden" de parasiet op de duur vanzelf over wonnen wordt.
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Bericht door Grigor »

Hmmm stond vandaag op de weegschaal . Was 5 kilo afgevallen in anderhalve week. Zou daar normaal heel blij mee zijn maar niet door alleen te liggen . Toch wat mis ergens.

Maandag stuur ik een ontlastingtest op. Let's see.
Plaats reactie