Wereld ME-dag: Conferentie met Gijs & Nijs ism Stichting

magnetronnie · Bericht door **magnetronnie** » 23 jun 2011, 14:10

Bedankt voor het plaatsen! Erg interessant. Ik heb net het filmpje van Blijenberg gekeken. Jammer dat je zelf geen vragen kunt stellen, er schoten er wel een aantal door mijn hoofd.

Eén ervan is wat hij onder "hersteld" verstaat. Welk percentage van het leven van de patiënt vóór CVS bijvoorbeeld. Ik vermoed namelijk dat het alleen maar gaat om je leven en lichaam op elkaar afstemmen, zodat je toch enigzins een normaal leven kunt leiden. Opzich niet erg, want veel meer lijkt ook niet mogelijk, maar door het woord hersteld te gebruiken zet je wel andere op een verkeerd spoor, alsof de ziekte te genezen is.

tanto · Bericht door **tanto** » 23 jun 2011, 14:18

Ik kijk nog steeds naar sixma, op zich vind het verhaal tot nu niet zo heel gek.

janine · Bericht door **janine** » 23 jun 2011, 14:24

Ik heb het filmpje van Visser kunnen bekijken en de laattste: ME/CVS panel.

Ten eerste: wie is die vrouw met het grijze korte haar dat zo ont-zett-tend respectloos haar wenkbrauwen zit op te trekken terwijl de mevrouw van de stichting haar verhaal doet.
Gadveredamme..
Wat betreft leeftijd lijkt het mij een dame die inmiddels wel van goed fatsoen mag afweten.. triest.

Melanie · Bericht door **Melanie** » 23 jun 2011, 15:04

Ohja ik zie nu pas fimpje met blije berg, ik had wel gescrold maar dacht tis alleen visser en shepard enzo

moet ik er bij gaan zitten bij dat filmpje van blije berg of .......hebben jullie nog andere tips!
Of kan ik het met een gerust hart gaan kijken.

of gerust hard
of moet ik het gaan kijken als mijn hartslag rustig is of.......

bahhhh dat filmpje duurt 45 minuten van blije berg en das best lang als je al beroerd word als je die man ziet.

gohhh blije berg kan niet eens over de presentatie tafel heen kijken, volgens mij hebben ze dat ding maar beneden bij gesteld.

zo en nu ga ik kijken. of toch maar eerst een fles wijn open maken.

euhhhh ik ga niet kijken. kan die man niet zien. bahh.

verlorengezondheidman

Ik ben het met @Fraulein Melanie eens dat ME-patienten er slecht aan toe zijn, zo blijkt overduidelijk uit dit filmpje, alleen is dit ook bij mij helaas nog nooit uitgelegd door een arts, vandaar vind / vond ik het een interessant filmpje.

Het doet mij persoonlijk erg veel pijn als ik meen te horen dat er weinig tot geen geld is voor verder uitgebreider onderzoek naar de lichamelijke aspecten van ME/(cvs).....CGT/GET daar is zeker wel geld voor beschikbaar

tanto · Bericht door **tanto** » 23 jun 2011, 18:17

Wat is visser oud geworden!! ik schrik ervan (verder niet relevant maar moest het toch even kwijt)

Hij heeft wel een interessant verhaal, helaas heb ik persoonlijk nooit meer iets van ze gehoord. Nu sheperd. Blijenberg kan ik nog even niet aan. Melanie misschien moeten we even samen aan de wijn

louisa · Bericht door **louisa** » 23 jun 2011, 19:05

Hoi vgzhm,

verlorengezondheidman schreef:Het doet mij persoonlijk erg veel pijn als ik meen te horen dat er weinig tot geen geld is voor verder uitgebreider onderzoek naar de lichamelijke aspecten van ME/(cvs).....CGT/GET daar is zeker wel geld voor beschikbaar

Voor CGT en GET is (veel) geld beschikbaar (helaas), voor biomedisch 0,00 euro.

En als ik het filmpje zie over het opstellen Richtlijn CVS, waar men hard mee aan de slag is. Zie in topic "Richtlijn CVS", dan weet ik niet helemaal zeker wat ik daarvan moet denken........
Nettie Blankenstein heeft een tipje van de sluier opgelicht, zij zit ook in de werkgroep voor opstellen Richtlijn CVS: Zie: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... tml#110301

Groetjes, Louisa

louisa · Bericht door **louisa** » 23 jun 2011, 19:09

Hoi tanto,

Ik heb Blijenberg ook nog niet aangedurfd, maar ga het wel bekijken.
Ik wil weten, welke ME/cvs onzin er uit zijn mond komt.
Bij sommige filmpjes komt hij voorbij met vragen en opmerkingen en dan word ik in ieder geval niet "bien".
Een wijntje lukt niet bij mij, dus dan maar een paar cola's Afbeelding

daar ga je ook goed van stuiteren.

Groetjes, Louisa

tanto · Bericht door **tanto** » 23 jun 2011, 20:13

Louisa,

Ik kom niet meer op die pagina waar alle filmpjes bij elkaar staan, nu moet ik ze allemaal gaan zoeken.

Ik moest wel lachen toen die pipo na die bijdrage van Visser over yin en yang begon. Visser zal wel gedacht hebben: waar ben ik nou beland...

Ik verdraag ook geen wijn hoor, gewoon bij wijze van. Proost!

louisa · Bericht door **louisa** » 23 jun 2011, 20:41

Hoi tanto,

tanto schreef:Ik kom niet meer op die pagina waar alle filmpjes bij elkaar staan, nu moet ik ze allemaal gaan zoeken.

Als je dit aanklikt, dan staan de andere filmpjes aan de rechterkant, naast Visser je kan met de pijltjes naar boven beneden scrollen?: http://vimeo.com/24136888

tanto schreef:Ik moest wel lachen toen die pipo na die bijdrage van Visser over yin en yang begon. Visser zal wel gedacht hebben: waar ben ik nou beland...

yep, dat ying en yang was inderdaad leuk.
En voor jou ook

proost!, ik neem er een bakkie leut bij Afbeelding

, als je het filmpje van Blijenberg gaat bekijken. Heb het nog niet gedaan.

Groetjes, Louisa

tanto · Bericht door **tanto** » 23 jun 2011, 21:26

Dat van die link werkt dus niet op mijn flaptop.
morgen maar even op mac verder kijken.

Ik zit er na drie filmpjes wel doorheen voor nu, blijenberg moet even wachten (ws tot sint juttemis).

Melanie · Bericht door **Melanie** » 23 jun 2011, 22:16

Ik ben dat filmpje aan het kijken van blije berg en gelukkig kan ik er mee uit de voeten. Nouja.

vraag me af in welke eeuw die man leeft en hij is in het begin zenuwachtig en volgens mij dacht hij ook, straks staat Melanie hier op in de zaal.

Hij slaat gewoon hele belangrijke disfunctioneren over van ME/cvs patienten en nog wel meer belangrijke informatie,

kort samengevat "het zit tussen de oren"

vraag me ook af wie deze man geronseld heeft en hoeveel geld hij voor zijn "leugenachtig fabeltje" heeft gekregen,

ik kijk het nog ff af maar is niet de moeite waard.
je denkt "nu komt het" en gaat zeggen het is een zwaar invaliderende ziekte. maar nee hoor hij staat gewoon keihard te liegen en als deze man ook invloed op richtlijn heeft en CVS dan is dat niet best.

Gelukkig dat de sterke drank een fles likeur 43 me door dit filmpje heen sleept, het is echt een vermoeiend filmpje! pff

en wie weet komt het in de laatste 20 minuten van het filmpje.
( met andere woorden droom lekker verder )

Die man moet zich doodschamen en dat meen ik echt!

emootje · Bericht door **emootje** » 23 jun 2011, 22:25

Ik heb eerst Rik Kaarsgaren bekeken.
Na 5 minuten begon ik al te schuimbekken en bij woord ziektewinst begon ik spontaan te braken.
Wat een gevaarlijke gek!
Gelukkig heeft prof Visser een hoop goed gemaakt met zijn bloedvolume onderzoek.

stier · Bericht door **stier** » 23 jun 2011, 22:32

Even over Visser en zijn bloedvolume. Als je een laag bloedvolume hebt, heb je dan ook automatisch een lage bloeddruk?
Ik ben namelijk wel vaak duizelig en ook zeker als ik langer sta of ga wandelen, maar mijn bloeddruk is altijd goed

.

Ik vind het knap dat jullie al die filmpjes kunnen kijken. Misschien keek ik toevallig naar het verkeerde. In die paneldiscussie ging het over de patiënten hoe ze ermee omgaan en over acceptatie en blijven zoeken naar een oorzaak en zo voort.... Ik werd er een beetje kriegel van. Waarom moet er altijd aan de orde komen wat wij anders moeten / kunnen doen??

Melanie · Bericht door **Melanie** » 23 jun 2011, 22:48

Kaarsgaren

Conclusie filmpje blije berg; die man is echt ziek!

Aan het eind bij de vragenronde word hij weer lichtelijk zenuwachtig, kan ik me voorstellen, stel je voor dat iemand moeilijke vragen gaat stellen.

En staat hij weer te liegen dit keer over de Belgische revalidatie centra's.

Het sprookje leeft voort.......