Wereld ME-dag: Conferentie met Gijs & Nijs ism Stichting

[zonaanbidster]

http://www.scem.nl/cmslib/www.scem.nl/s ... CVS_11.pdf

[Melanie]

Sorry dat ik het zeg!!
Maar ik vind het schandalig dat een Gijs Bleijenberg
daar ook aanwezig is.
Echt om te kotsen. bleeeeeeee....

Jaren over de ruggen van hele zieke mensen verkondigen dat we door praten en bewegen beter worden en de mensen die nog zieker werden door zijn therapie hadden dat aan zichzelf te danken en werd je dan ook nog even door deze kwakzalver meegedeeld en vervolgens was hij nog goed in knoeien met cijfers zodat het lijkt dat er ook mensen met ME van die therapie genezen en zo'n iemand gaat op wereld - ME - dag even zijn zegje doen.

In 1 woord!! walgelijk ook, zelfs als de koningin er zou zijn.

Bahhhhhhh....huichelaar.

Die man mag van mij de boom in....

Nog nooit is er in al die jaren uberhaupt aandacht besteed aan wereld ME dag.
En nu .......met zo'n figuur........bahhhhh.....*kotsssss...mag ik een teiltje.

er staat bij zijn programma

Gijs bleijenberg
Getrapte zorg voor het chronisch vermoeidheidssyndroom

volgens mij is dat een schrijffout en moet dat zijn:

Nagetrapte zorg, voor chronische vermoeidheidssyndroom.

[Melanie]

Wattttttt ook nog in samenwerking met de stichting.

Kunnen wij die dag niet voor de deur gaan demonstreren.

Maak ik een spandoek:
Gijs en Nijs zijn echt niet goed WIJS!
Over ruggen van hele zieke mensen gaan Gijs & Nijs voor de hoofdprijs!!

-----------------------------------------

Moet je voorstellen!
Er lopen een paar kwakzalvers in de reguliere zorg rond en die beweren dat aids niet bestaat en vervolgens gaan zijn op wereld aids dag hun zegje doen.

Onmogelijk!!!

[zonaanbidster]

De stichting is niet goed wijs.
Dwz het deel van bestuur dat het bekokstoofd heeft.
Voor Nijs ben ik nog niet eens zo bang, maar Gijs dit podium geven is volkomen ongepast.

[dopey]

Het bewijst voor mij ook dat het bestuur van de stichting er vooral op uit is om iedereen te vriend te houden, om zo goed mogelijk hun zakken te kunnen blijven vullen.

[niessie]

Ik vind het schokkend en ongelofelijk.......

[poppetje]

Even een vraagje, is er iemand die toegang heeft tot deze site. Er staan namelijk handouts van de diverse praatjes op het congres van de psychologen over CGT/GET, een tijdje geleden. Die zou ik wel willen lezen, maar je moet ervoor inloggen.

Anyone?

http://www.scem.nl/nl/p_presentaties.lp

[spring]

In MEdium is dit congres aangekondigd met een artikel over de dagvoorzitter. Er staan dingen in het artikel die mijn haren doen rijzen en ik ben zo boos op de organisatie die onze belangen zou moeten behartigen. Over ME/CVS zegt de filosofische voorzitter: 'Wat is dit nu? Iemand die zichzelf op een bepaalde onbewuste manier gek maakt en niet meer kan bewegen? Of is hier iets aan de hand op neurofysiologisch niveau waarbij er stoffen gevormd worden die je lichaam zo beïnvloeden dat je fysiek écht niets meer kan?'

Dat dit nog ter discussie staat bij dit congres is toch ronduit belachelijk! En enorm bedreigend wat mij betreft. Niet dat ik uit ben op een 'hetze' maar wanneer komt er nu eens een eind aan? Waarom weer een Bleijenburg aan het woord? Kom op Stichting. Hoe anders was de NIH conferentie afgelopen week. Allemaal artsen en onderzoekers met hun eigen zienswijze, maar allemaal met de overtuiging dat ME/CVS een lichamelijke ziekte is.

En waarom dit artikel in Medium over de ‘dagvoorzitter’ en verder weinig over het programma. Ik ben het zat. Ik dacht dat de Stichting de goede kant op ging. Nu ben ik bang, doodsbang. Wat gaan de aanwezigen te horen krijgen? En wat heeft dat weer tot gevolg? Kleine troost dat Wijlhuizen ook spreker is.

Ik zal zeker de Stichting zelf ook benaderen. Waarom dit congres op 12 mei en niet (ook) een actie om in de publiciteit te komen? Waarom moeten wij dit zelf doen? Wat doet de stichting nou eigenlijk voor ons? Waarom geen collecte, geen spotje op tv?

Waarom kan ik niet vertrouwen op de Stichting die mijn belangen moet behartigen? Waarom kóst de stichting mij energie, energie die mij juist ontbreekt…

Ik hoop dat iemand van jullie meer informatie heeft en mij wat kan geruststellen want ik ben echt bang.

[louisa]

- 12 mei is een co-productie van SCEM en de ME/CVS Stichting waarin alle invalshoeken belicht worden. Bleijenberg en Nijs zijn twee van de sprekers, naast bv Charles Shepherd en Theo Wijlhuizen. Geen van de sprekers heeft enige invloed gehad op de samenstelling van het programma.

Ik ben benieuwd of hier vandaag,12 mei 2011- Wereld ME-dag, ook nog iets goeds voor ME/cvs-patiënten is uit gekomen.

Ik heb begrepen dat de Stichting dit organiseert? En ik ben benieuwd wat Wijlhuizen heeft verteld.

Misschien dat er nog ergens een verslag van komt?

Groetjes, Louisa

[poppetje]

Ik zag net op twitter (ben onze glossy aan het promoten hih), dat mecvsstichting aan het tweeten is tijdens het congres, soort twitter verslag

http://twitter.com/#!/MECVSSTICHTING

Kan je beetje lezen wat er gebeurt/gebeurde.

Ik heb toen ik tweets zag over standpunt van bleijenberg (wordt overigens wel door anderen tegengesproken op het congres hoor, zo lijkt) ook even een link naar onze glossy getweet... maar of het wat uitmaakt?

[poppetje]

Hmm raar de link wil niet goed werken, maar je moet dus het account mecvsstichting hebben op twitter

[louisa]

Hoi poppetje,

Dank je wel . Ik ga er even kijken, als het lukt.

Groetjes, Louisa

[louisa]

Ik vond op internet nog een interessante video, die gemaakt is van het SCEM Symposium van 12 mei 2011:
Programma en sprekers: http://www.scem.nl/cmslib/www.scem.nl/s ... CVS_11.pdf

De voordrachten van de sprekers staan op de video, o.a. Frank Visser: http://vimeo.com/24136888

Groetjes, Louisa

[Melanie]

Ik vond op internet nog een interessante video, die gemaakt is van het SCEM Symposium van 12 mei 2011:
Programma en sprekers: http://www.scem.nl/cmslib/www.scem.nl/s ... CVS_11.pdf

De voordrachten van de sprekers staan op de video, o.a. Frank Visser: http://vimeo.com/24136888

Groetjes, Louisa

Ik ben naar het filmpje aan het luisteren en Visser heeft wel humor Hij zegt in het begin ik ben: stand-in kom.....euhh cardioloog...dus geen komiek

Maar het blijft raar en schrikken dat iemand dus na 3 jaar ME/cvs patienten gezien en onderzocht te hebben dat je schrikt dat een arts bevestigd hoe we eraan toe zijn en dit keer is het ook nog eens een keer een NL arts

Schrikken in de zin van; jeeeemig je bent er over het algemeen echt slecht aan toe met deze ziekte, deze arts legt dat nog eens uitgebreid uit.
dan komt er nog dat bij mij nog nog nooit een arts is geweest die zegt het zit zo of zo etc.

[louisa]

Hoi Melanie,

yep, ik vond dat ook wel schrikken, en heb dat ook van hem pérsoonlijk gehoord bij onderzoek/testen in Amsterdam en dan ben je, toch nog, wel eventjes stil als het echt is doorgedrongen .

Ik heb nog niet alle fimpjes gekeken, ik zag die van Sixma en heb die van Visser gisteren gezien. En ik ga de rest ook nog bekijken en luisteren......

Groetjes, Louisa