Beste Louris,
In het geval van Nijs kunnen we stellen: hoe de wind waait, waait zijn jasje.
In zijn laatste review constateert Nijs dat de patient CVS ontwikkelt op het moment dat de patient gewoon doorgaat met bewegen. Dit in navolging van onderzoek van Harvey (en Wessely).. Beetje dom, die patient, zou Maxima zeggen.. Het idee dat er zoiets bestaat als sudden onset legt Nijs kennelijk naast zich neer.
"Continuing to be active despite increasing fatigue
is likely to be a crucial step in the development of
CFS [2]. Once CFS is established, post-exertional
malaise is a major characteristic of the illness"
De CGT claim wordt door hem niet stevig bekritiseerd.
""There is strong evidence to support the use
of cognitive behaviour therapy and graded exercise
therapy for the treatment of CFS [16–19]. However,
it remains unclear whether patients with CFS are
physically inactive and have a decreased physiological
exercise capacity"
Hij rekent niet definitief af met het idee van bewegingsangst, maar lijkt er ook niet in te geloven.
"In patients with CFS, kinesiophobia represents a
common feature that was found to be of clinical
importance (i.e. related to disability), but did not
appear to be a determinant of physiological exercise
capacity [38–40]."
Al met al is het maar de vraag wat hij in dat gezelschap naar voren zal brengen. Zijn aanwezigheid rechtvaardigt het wanstaltige optreden van de anderen en is gelet op de relatie die er gelegd wordt met Wereld ME-dag grievend voor patienten.
Wereld ME-dag: Conferentie met Gijs & Nijs ism Stichting
Moderator: Moderators
Hoe de wind waait....
Is dit nu een politiek spelletje ten nadele van de patient of begrijp ik dat verkeerd?Het betreft hier de afsluiting van het CVS-programma van ZonMw, een ruif die door de betrokkenen nu leeg is geplukt.
De ME/CVS Vereniging zal 12 mei natuurlijk niet ongemerkt voorbij laten gaan. Maar dan met een eigen activiteit, zodat het verschil zichtbaar wordt gemaakt.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
-
Gast
Dit is dus wat ik bedoelde en wat ik hen geschreven heb.poppetje schreef: Wat ik met name bedoel is dat je ook de Stichting daarbij niet moet overslaan, die moet je net als je de politiek, media, artsen in een actie probeert te overtuigen, ook met dezelfde actie/brieven benaderen en ook zo proberen over te halen dat het nu de tijd is om iets te gaan ondernemen en een tegengeluid te laten horen. We zullen ook hen met een afgewogen boodschap, gebaseerd op wetenschappelijke informatie moeten proberen te overtuigen om een paar tandjes bij te zetten om te voorkomen dat het geluid van Nijmegen de komende jaren (nog meer) gaat overheersen.
Misschien ben ik een hopeloze optimist,maar ik denk dat we niet op moeten geven, en met onze acties moeten proberen de verandering te bewerkstelligen die we zo nodig hebben. Hoe sneller de stichting daarin mee gaat, hoe beter.
Miek
Voor de goede orde even de feiten op een rij:
- 3 maart is een invitational conference die door SCEM wordt georganiseerd in opdracht van NKCV (Bleijenberg)
- 14 april is een symposium dat eveneens onder programma verantwoordelijkheid van NKCV logistiek wordt ondersteund door SCEM
- 12 mei is een co-productie van SCEM en de ME/CVS Stichting waarin alle invalshoeken belicht worden. Bleijenberg en Nijs zijn twee van de sprekers, naast bv Charles Shepherd en Theo Wijlhuizen. Geen van de sprekers heeft enige invloed gehad op de samenstelling van het programma.
- 3 maart is een invitational conference die door SCEM wordt georganiseerd in opdracht van NKCV (Bleijenberg)
- 14 april is een symposium dat eveneens onder programma verantwoordelijkheid van NKCV logistiek wordt ondersteund door SCEM
- 12 mei is een co-productie van SCEM en de ME/CVS Stichting waarin alle invalshoeken belicht worden. Bleijenberg en Nijs zijn twee van de sprekers, naast bv Charles Shepherd en Theo Wijlhuizen. Geen van de sprekers heeft enige invloed gehad op de samenstelling van het programma.
Dr. Wijlhuizen is toch ziek?anne01 schreef:Voor de goede orde even de feiten op een rij:
- 3 maart is een invitational conference die door SCEM wordt georganiseerd in opdracht van NKCV (Bleijenberg)
- 14 april is een symposium dat eveneens onder programma verantwoordelijkheid van NKCV logistiek wordt ondersteund door SCEM
- 12 mei is een co-productie van SCEM en de ME/CVS Stichting waarin alle invalshoeken belicht worden. Bleijenberg en Nijs zijn twee van de sprekers, naast bv Charles Shepherd en Theo Wijlhuizen. Geen van de sprekers heeft enige invloed gehad op de samenstelling van het programma.
Dank Anne. Zo had ik het inderdaad ook begrepen. Hoe erg ook, je kan in feite vrij weinig doen als het NKCV zelf samen met SCEM een congres wil organiseren over hun visie en eigen onderzoeksbevindingen. Hopelijk horen we op 12 mei wel een genuanceerder geluid. Hoop echt dat de stichting en de vereniging daar hun steentje kunnen bijdragen in het zorgen voor een evenwichtig programma en ruimte voor discussie die recht doet aan de stand van de wetenschap. Maar ik hou mijn hart vast.
Ik heb nog erg zitten denken of het zin heeft om iets te doen t.a.v. 3 maart en 14 april, maar ben bang dat het weinig zinvol is, ik bedoel, het zal het programma inhoud niet veranderen. Als we met elkaar iets doen dan moet het voor het congres op 12 mei zijn. Misschien kunnen we daar onze stem laten horen. (kunnen we als patienten spekertijd vragen enbijvoorbeeld een brief namens ons allemaal laten voordragen?)
Want ik moet heel eerlijk zeggen dat ik slecht geslapen heb van het idee dat Nijmegen nu echt met een offensief lijkt te beginnen om vooral CGT overal in Nederland aan te bieden. Prof. Wensing, een zeer bekende en gerespecteerde man op het gebied van implementatie van innovaties, spreekt over hoe innovaties succesvol geimplementeerd kan worden, maar is niet de eerste vraag, of een verandering/innovatie ook daadwerkelijk een verbetering is. maar het lijkt wel of niemand deze vraag stelt.....
, en zolang Nijmegen de overhand heeft in de ME/CVS discussie, zal dat ook nooit gebeuren.
Ik ben zo bang dat straks geen enkele huisarts, laat staat specialist, meer serieus naar een ME/CVS patient wil luisteren, omdat iedereen maar vindt dat je eerst CGT moet gaan doen en dat dat de standaard wordt. Ik peinig mijn hoofdje hoe we hier een tegengeluid tegen kunnen laten horen.
zucht.....
Ik heb nog erg zitten denken of het zin heeft om iets te doen t.a.v. 3 maart en 14 april, maar ben bang dat het weinig zinvol is, ik bedoel, het zal het programma inhoud niet veranderen. Als we met elkaar iets doen dan moet het voor het congres op 12 mei zijn. Misschien kunnen we daar onze stem laten horen. (kunnen we als patienten spekertijd vragen enbijvoorbeeld een brief namens ons allemaal laten voordragen?)
Want ik moet heel eerlijk zeggen dat ik slecht geslapen heb van het idee dat Nijmegen nu echt met een offensief lijkt te beginnen om vooral CGT overal in Nederland aan te bieden. Prof. Wensing, een zeer bekende en gerespecteerde man op het gebied van implementatie van innovaties, spreekt over hoe innovaties succesvol geimplementeerd kan worden, maar is niet de eerste vraag, of een verandering/innovatie ook daadwerkelijk een verbetering is. maar het lijkt wel of niemand deze vraag stelt.....
, en zolang Nijmegen de overhand heeft in de ME/CVS discussie, zal dat ook nooit gebeuren.Ik ben zo bang dat straks geen enkele huisarts, laat staat specialist, meer serieus naar een ME/CVS patient wil luisteren, omdat iedereen maar vindt dat je eerst CGT moet gaan doen en dat dat de standaard wordt. Ik peinig mijn hoofdje hoe we hier een tegengeluid tegen kunnen laten horen.
zucht.....
Graag wil ik enige duidelijkheid scheppen over de verschillende symposia over ME/CVS.
SCEM is een organisatiebureau dat jaarlijks honderden congressen/symposia organiseert. Toevallig maken zowel NKCV als de Stichting beiden gebruik van dit bureau.
Jo Nijs spreekt op symposium van de Stiching over inspanningsintolerantie.
Ook Charles Shepherd (Medisch Adviseur van de ME Association) zal spreken, naast andere experts over diagnostische, therapeutische, assurantieve en juridische aspecten.
Ik heb er zeer veel moeite mee als van tevoren al een hetze op touw wordt gezet tegen iets waarvan nog maar een fractie informatie beschikbaar is (of gefragmenteerde informatie foutief aan elkaar wordt gekoppeld), en daarmee een spreker (Nijs) of een organisatie (Stichting) bij voorbaar al worden afgeschreven.
"Foute" informatie naar buiten brengen (b.v. over CGT) doen sommige artsen/onderzoekers/beleidsmakers etc. al voldoende, laten wij ons daar niet schuldig aan maken!!
Alsjeblieft: informeer eerst goed of wacht af totdat er juiste informatie beschikbaar is.
SCEM is een organisatiebureau dat jaarlijks honderden congressen/symposia organiseert. Toevallig maken zowel NKCV als de Stichting beiden gebruik van dit bureau.
Jo Nijs spreekt op symposium van de Stiching over inspanningsintolerantie.
Ook Charles Shepherd (Medisch Adviseur van de ME Association) zal spreken, naast andere experts over diagnostische, therapeutische, assurantieve en juridische aspecten.
Ik heb er zeer veel moeite mee als van tevoren al een hetze op touw wordt gezet tegen iets waarvan nog maar een fractie informatie beschikbaar is (of gefragmenteerde informatie foutief aan elkaar wordt gekoppeld), en daarmee een spreker (Nijs) of een organisatie (Stichting) bij voorbaar al worden afgeschreven.
"Foute" informatie naar buiten brengen (b.v. over CGT) doen sommige artsen/onderzoekers/beleidsmakers etc. al voldoende, laten wij ons daar niet schuldig aan maken!!
Alsjeblieft: informeer eerst goed of wacht af totdat er juiste informatie beschikbaar is.
De enige hetze die plaats heeft is die van de CGT kliek tegen de (doodzieke) patienten. Die als ze niet meewerken aan CGT gezien worden als weigeraars, mensen die hun ziekte in stand houden.... Want hoe kun je nou iets weigeren dat je beter maakt???
Het is net als het sprookje van sneeuwwitje. En iedere keer weer is er een patient die een giftige appel door de strot geduwd krijgt!! Tegen een MS patient zeggen ze toch ook niet: "Je denkt dat je niet kunt lopen maar nee joh, er zijn geen goede en slechte dagen. Je moet gewoon meer bewegen en je er tegen verzetten dan komt het wel goed"
Het is net als het sprookje van sneeuwwitje. En iedere keer weer is er een patient die een giftige appel door de strot geduwd krijgt!! Tegen een MS patient zeggen ze toch ook niet: "Je denkt dat je niet kunt lopen maar nee joh, er zijn geen goede en slechte dagen. Je moet gewoon meer bewegen en je er tegen verzetten dan komt het wel goed"
heeft iemand al een programma gezien voor 12 mei ?? Ik heb gezocht maar kan het nog steeds niet vinden.
Ik ben heel benieuwd naar de definitieve sprekerslijst en hoop op een goede verhouding tussen de, om het zo maar even te noemen, biologische versus psychologische aanhang.
Kunnen we als patienten iets doen voor 12 mei? Ben ook benieuwd, wat doet de vereniging en de stichting die dag?
Gaan er ook patienten naar het congres op 12 mei? Ben heeeel benieuwd naar alle praatjes en hopelijk komt daar ook een goed verslag van.
Ik ben heel benieuwd naar de definitieve sprekerslijst en hoop op een goede verhouding tussen de, om het zo maar even te noemen, biologische versus psychologische aanhang.
Kunnen we als patienten iets doen voor 12 mei? Ben ook benieuwd, wat doet de vereniging en de stichting die dag?
Gaan er ook patienten naar het congres op 12 mei? Ben heeeel benieuwd naar alle praatjes en hopelijk komt daar ook een goed verslag van.
Lieve Bellaa,bellaa schreef:Dr. Wijlhuizen is toch ziek?
Als je ziek bent wil dat toch niet zeggen dat je niets meer kan.
Laten we blij zijn dat deze arts zich in blijft zetten met andere artsen om de patiënt bij te staan en dat ze hun nek durven uit te steken tegen de verdrukking in.
Dat zij staan voor verder onderzoek naar de lichamelijke oorzaak.
Ik bedoel dit niet verkeerd hoor maar we zitten allemaal in hetzelfde schuitje en helaas kunnen we nu beter spreken van een oceaanstoomer want het 'schuitje' wordt steeds groter
Het gezamenlijke optreden van de Stichting en Gijs Bleijenberg is hoe dan ook volstrekt ongepast en niet in het belang van patienten. Gijs B is CGT-propagandist en expert in wetenschappelijke misleiding - en tevens verantwoordelijk voor de geestelijke mishandeling van patienten.
Eenieder zou hier tegen moeten demonstreren! Met deze man ga je niet in gesprek. Daarmee doe je net of hier met een hulpverlener te maken hebt! Wanstaltige actie van de Stichting. Een organisatie die jarenlang nauw met deze man heeft samengewerkt.....
Eenieder zou hier tegen moeten demonstreren! Met deze man ga je niet in gesprek. Daarmee doe je net of hier met een hulpverlener te maken hebt! Wanstaltige actie van de Stichting. Een organisatie die jarenlang nauw met deze man heeft samengewerkt.....
Ben het met je eens hoormamoes schreef:Lieve Bellaa,bellaa schreef:Dr. Wijlhuizen is toch ziek?
Als je ziek bent wil dat toch niet zeggen dat je niets meer kan.
Laten we blij zijn dat deze arts zich in blijft zetten met andere artsen om de patiënt bij te staan en dat ze hun nek durven uit te steken tegen de verdrukking in.
Dat zij staan voor verder onderzoek naar de lichamelijke oorzaak.
Ik bedoel dit niet verkeerd hoor maar we zitten allemaal in hetzelfde schuitje en helaas kunnen we nu beter spreken van een oceaanstoomer want het 'schuitje' wordt steeds groter
Vroeg het me alleen af aangezien hij in Lelystad niet werkt op het moment wegens ziekte.
Bewegingsangst
Beste Louris en anderen,
Laten we Jo Nijs, die gaat spreken over bewegingsangst (!) zelf nog maar even aan het woord laten.
Bron: http://cirrie.buffalo.edu/encyclopedia/en/article/113/
Psychological issues
As explained above, too vigorous exercise or physical activity frequently triggers post-exertional malaise in people with ME/CFS. Hence, it seems natural for ME/CFS patients to develop fear of movement (Figure 1). Kinesiophobia, a specific kind of fear-avoidance behavior, is defined as "an excessive, irrational, and debilitating fear of physical movement and activity resulting from a feeling of vulnerability to painful injury or reinjury" (Kori et al. 1990). Kinesiophobia has been reported to be a common feature of patients with ME/CFS (Nijs et al. 2004a & b, Silver et al. 2002), and evidence supportive of its clinical importance to ME/CFS patients has been provided (Nijs et al. 2004a, Silver et al. 2002). Others interpreted the lack of a difference in physical activity in anticipation of an exercise test, both on the day of and the day before the test, as a lack of 'exercise phobia' in ME/CFS patients without a comorbid psychiatric disorder (Gallagher et al. 2005). Still, from the available literature data it has been concluded that kinesiophobia has its place in ME/CFS psychopathology.
Laten we Jo Nijs, die gaat spreken over bewegingsangst (!) zelf nog maar even aan het woord laten.
Bron: http://cirrie.buffalo.edu/encyclopedia/en/article/113/
Psychological issues
As explained above, too vigorous exercise or physical activity frequently triggers post-exertional malaise in people with ME/CFS. Hence, it seems natural for ME/CFS patients to develop fear of movement (Figure 1). Kinesiophobia, a specific kind of fear-avoidance behavior, is defined as "an excessive, irrational, and debilitating fear of physical movement and activity resulting from a feeling of vulnerability to painful injury or reinjury" (Kori et al. 1990). Kinesiophobia has been reported to be a common feature of patients with ME/CFS (Nijs et al. 2004a & b, Silver et al. 2002), and evidence supportive of its clinical importance to ME/CFS patients has been provided (Nijs et al. 2004a, Silver et al. 2002). Others interpreted the lack of a difference in physical activity in anticipation of an exercise test, both on the day of and the day before the test, as a lack of 'exercise phobia' in ME/CFS patients without a comorbid psychiatric disorder (Gallagher et al. 2005). Still, from the available literature data it has been concluded that kinesiophobia has its place in ME/CFS psychopathology.