Wereld ME-dag: Conferentie met Gijs & Nijs ism Stichting

[Melanie]

@aoife,

Ik laat je hier even horen wat ik via de Stichting heb gehoord.
"Het was het niet de bedoeling dat de filmpjes al online staan. Het is geen ramp maar het materiaal is ruw en er staan ook veel niet relevante info op. Wij willen graag de kern samenvatten zodat het voor alle patiënten te volgen is. De persoon van Montfoort Media heeft zelf de video weer beveiligd met een wachtwoord. "

Ze zijn dus zonder inlogcode niet meer te zien. Misschien kan je via http://www.montfoortmedia.nl/ de inlogcode's krijgen!!

Groetjes, John

het materiaal ruw? en geen relavante info?
De filmpjes waren duidelijk genoeg en het was duidelijk genoeg hoe blije berg zijn paradepaardje de cgt probeerde te verkopen/aansmeren!

Ik heb helaas nog niet alle filmpjes gezien!
Ik zal wel niets gemist hebben want als je blije berg al gezien hebt dan weet je alweer genoeg.
ME is te genezen met praattherapie en dan vinden we het raar dat de zorgkosten de spuitgaten uitlopen

En dan viel er natuurlijk te zien dat blije berg zenuwachtig is en dat komt ook weer een beetje onstabiel over.

Dus je kunt ons alle wijsmaken, maar dat ruwe en geen relavante info komt niet erg geloofwaardig over

Dan ben ik benieuwd hoe je moet gaan knippen en plakken in die filmpjes zodat het wel relavante info word.

[emootje]

Ik denk dat ze eerst Blijenberg z'n horentjes moeten weg-retoucheren of ben ik de enige die ze zag zitten?

[louisa]

Hoi magnetronnie,

Ik denk dat Montfoort Media de videos zal bewerken in opdracht van.. de stichting? En ze hebben de videos te vroeg online heeft gezet. Of ze stonden online voor een select publiek en hadden niet gedacht dat het zou uitlekken?

Bovendien heb ik nu een veel beter beeld van hoe er in Nederland tegenaan wordt gekeken.

Het stond pontificaal op internet met naam en toenaam vermeld, en zo kwam "domme" Louisa dat tegen op internet en dacht "hee, dat is interessant".

En inderdaad deze video's hebben een goed beeld gegeven en wij hebben even een prima kijkje kunnen nemen in de ME/cvs keuken van Nederland .

Groetjes, Louisa

[jkieboom]

Het stond pontificaal op internet met naam en toenaam vermeld, en zo kwam "domme" Louisa dat tegen op internet en dacht "hee, dat is interessant".

En inderdaad deze video's hebben een goed beeld gegeven en wij hebben even een prima kijkje kunnen nemen in de ME/cvs keuken van Nederland .

Groetjes, Louisa

Niets "domme Louisa"!!! Jij ben zeker niet dom!!!
Gelukkig hebben we ze dankzij jou, nu al onbewerkt kunnen zien (en opslaan!!).

Ik hoop dat de Stichting snel met de DVD gaat komen zodat iedereen het kan zien.
Groetjes,
John

[louisa]

Hoi john,

Ik bedoel dat "dom" als een grapje, zelfspot, ,

En meer even als grapje op wat de Stichting heeft verteld naar aanleiding van het "uitlekken" van de video's: "Wij willen graag de kern samenvatten zodat het voor alle patiënten te volgen is"., alsof wij dom zijn, en aan wie simpel en kernachtig het één ander moet worden uitgelegd door de Stichting.
De video's waren voor iedereen te volgen, daar hoef je niet hoogopgeleid voor te zijn.

Soms, wil ik de Stichting het voordeel van de twijfel proberen te geven, maar nu ben ik er weer des te zekerder van: de Stichting en ik gaan voorlopig nog lang geen vriendjes worden.

Groetjes, Louisa

[Fleur]

Op 3 juli deze mail verstuurt:

Graag zou ik van u willen weten waarom de filmpjes van het congres op 12 mei 2011 via Vimeo niet meer te bekijken zijn.
Een forum lid van ME(cvs)net heeft het onderstaande te horen gekregen van de ME-CVS-Stichting:

"Het was het niet de bedoeling dat de filmpjes al online staan. Het is geen ramp maar het materiaal is ruw en er staan ook veel niet relevante info op. Wij willen graag de kern samenvatten zodat het voor alle patiënten te volgen is. De persoon van Montfoort Media heeft zelf de video weer beveiligd met een wachtwoord. "

Ik ben ook lid van de ME-CVS-Stichting, en vind het prima dat er een samenvatting gemaakt wordt zodat het voor iedereen te volgen is. Ik heb echter zelf al de volledige filmpjes gezien en deze zijn voor mij als ME-patient zeer informatief gebleken.
Ik vind het daarom jammer dat de volledige filmpjes niet meer te zien zijn. Ik (en met mij velen) ben prima in staat om zelf te beoordelen wat ik wel of geen relevante info vind.

Ik vraag u dan ook vriendelijk deze filmpjes weer volledig toegankelijk te maken, zodat iedereen voor zich kan bepalen of hij de samenvatting of de volledige filmpjes wil zien.

Ik hoop dat u mijn verzoek wilt honoreren en zie uw reactie graag tegemoet,

Met vriendelijke groet,

vandaag antorrd gekregen

Wij hebben je email ontvangen. Fijn te horen dat je de filmpjes informatief vindt. Ons plan was absoluut niet om de presentaties inhoudelijk te wijzigen. Eigenlijk was het niet de bedoeling dat de ruwe filmpjes online te bekijken waren omdat er veel overbodig materiaal op staat. Denk aan, microfoons die niet werken e.d. Veel ME/CVS-patienten geven aan dat ze niet te lang naar een computerscherm kunnen kijken vandaar…De filmpjes zijn vanaf nu toch volledig online te bekijken via http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/congres/.

Ik heb ze nog niet bekeken, maar er staat dat de filmpjes volledig online te bekijken zijn.

Groetjes Yvonne

[louisa]

Hoi yvonne,

Wat goed dat je een mail hebt gestuurd met een prima resultaat: dat de filmpjes er weer zijn op internet c.q. op de site van de Stichting te zien zijn. Volgens mij zijn de filmpjes echt onverkort en volledig op de site gezet. Ik ga ze nogmaals bekijken.

Ik mis wel het filmpje van Goska Sixma, maar hij heeft misschien geen toestemming gegeven?
Wij hebben hem met een aantal ME/cvs-patiënten gemaild en in zijn nek gezeten over zijn voordracht, maar nog meer over zijn verhaal in het UWV krantje Perspectief en het verschil tussen ME(cvs) en CV. Dus, ja, wie weet......?

Groetjes, Louisa

[Fleur]

Hoi louisa,

Ik was het zo zat dat wij niet serieus genomen worden, en m.n de zin

Wij willen graag de kern samenvatten zodat het voor alle patiënten te volgen is.

viel bij mij erg verkeerd. Alsof wij allemaal debielen zijn.

Maar ja, fijn dat ze er nu weer op staan.

[louisa]

Hoi yvonne,

Ik was het zo zat dat wij niet serieus genomen worden, en m.n de zin

Wij willen graag de kern samenvatten zodat het voor alle patiënten te volgen is.

viel bij mij erg verkeerd. Alsof wij allemaal debielen zijn.

yep, aan die uitspraak van de Stichting stoorde ik mij ook, wij zijn ernstig ziek, maar zeker geen rand-debielen.

En misschien hebben wel meer mensen hierover geklaagd bij de Stichting en melding gemaakt van de filmpjes op internet, want intussen hadden best veel ME/cvs-patiënten die filmpjes al gezien .

Wat mij opvalt is, dat steeds meer ME/cvs-patiënten hun mond open doen, voor zichzelf en namens alle ME/cvs-ers, en zulke initiatieven juich ik toe !

Maar, ik ben ook blij dat de filmpjes weer openbaar te zien en te beluisteren zijn .

Groetjes, Louisa

[jkieboom]

Hoi allemaal,

Goed dat de filmpjes weer te bekijken zijn.
Via de site van de Stichting is het filmpje van Goska Sixma niet terug te zien.
Is wel weer (zonder wachtwoord) te zien op http://vimeo.com/24135091
Hier staan ook de andere filmpjes,
Groetjes, John

[tribalhot]

Hoi,

http://vimeo.com/24136919

Heb gezocht naar een goede plaats voor deze reportages hier op het forum te duiden, ze gaan van nummer 21 tot nummer 30 over CVS/ME. Heel interessant is dat er veel controleartsen (UWV ?) aanwezig zijn en maar weinig geïnteresseerde huisartsen. Geen idee waar dit doorgegaan is, let op de filmpjes zijn best lang en wat mij betreft spreken de verschillende sprekers elkaar ook regelmatig tegen en zijn ze nogal vol lof over CGT die volgens de NL spreker in België ook totaal verkeerd aangepakt zou zijn ... wat me vooral treft is dat hier wel door een aantal sprekers duidelijk biomedische bewijzen te vinden zijn voor CVS/ME.

Het gedrag van de UWV artsen gaat altijd uit naar het psychische ook in de vraagstelling.

Graag verdere reacties van jullie, en moderator indien hier toch al een topic over zou bestaan, voeg mijn bericht dan graag hieraan toe.
Welkom! er is zeker al een topic en samengevoegd. Adm.
Mvg,

Sven Klönhammer

[che]

Sven heb het filmpje bekeken,en kwam tot de zelfde conclusie als jij.Maar echt duidelijk vond ik hem nou ook weer niet,zelfs een tikkeltje voorzichtig!
Idd veel uwv artsen,maar of de boodschap nou over kwam vraag ik me af,vond hem zelf ook niet echt duidelijk,zeker niet over de inspanningsintolerantie,ik blijf het idee houden dat ze je toch weer op de been denken te krijgen door positief denken,en langzaam weer je aktieviteiten
op te bouwen,en dat is intussen wel aangetoond dat dat niet werkt,maar juist ave rechts bij de echte ME patient,ik mis weer dat stukje van de oorzaak zoeken,medicatie,bestrijden,opknapen,en daarna komt dit verhaal pas aan de orde toch?Lijkt mij teminste,ze slaan altijd een stuk over wat is ME en waar komt het vandaan,hoe komt men er vanaf,en als dat lukt dan pas het woord revalidatie in de mond nemen.
Kortom ze lullen weer over dingen waar ze nog steeds niets van weten,dat is mijn idee.
Oplossingen zoeken,voor de oorzaak bekend is,ik vind het knap hoor dat je daar zo lang voor moet leren

[asje]

En als je opknapt van ME dan gaat dat zo: opknappen = steeds meer kunnen. Daar heb je ook dan geen revalidatie voor nodig.

[imagine]

Goh toch handig van die oplettenden op een forum. Thanks voor plaatsen maar weer Louisa, John, Sven en..

Wist je maar in een vroeg stadium.... dat dit allemaal speelt als je met 'gespecialiseerde' instanties te maken krijgt als individu.
Niet dat ik ooit het gevoel heb gehad dat het psychisch was, maar vaak geschreeuwd;
"als je niet gek bent dan wordt je het zo wel".

[louisa]

De filmpjes die op de site van de Stichting stonden, voor iedereen toegankelijk, zijn in eens afgesloten?: http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/congres/

Weet misschien iemand waarom de Stichting dit heeft veranderd?

Groetjes, Louisa