Wereld ME-dag: Conferentie met Gijs & Nijs ism Stichting

[niessie]

Het is idd schokkend te noemen dat er zo weinig huisartsen zijn bij zo n symposium ik vraag me ook af of de huisartsen daadwerkelijk uitnodigingen krijgen?
Mijn huisarts heeft opzich wel interesse in de ontwikkelingen van ME/CVS en ik geef hem de info zelf door.....
Ik heb nog nooit gehoord van hem dat hij naar een symposium oid gaat!!
Ik heb niet zo lang geleden contact gehad met een klachtenfunctionaris van een ziekenhuis en aangegeven dat ik de specialisten veel te veel in hokjes vind denken en tunnelvisie hebben waarop zij aangaf dat de huisarts ALTIJD! de bemiddelende factor is in een onderzoek/behandeling en dat de specialisten uitgaan van de info van de huisarts!!!!

Als ik nu mezelf als voorbeeld mag geven en net zoals laatst weer met mijn borst dat de huisarts het hele circus doorgeeft aan de specialist wat totaal niets te maken had met de klacht krijg ik enorme vraagtekens bij mijn huisarts !!!
Ik heb nu zelf het heft in handen genomen en ik weiger nu ook enige info wat maar naar de psychiatrie neigt uit mijn verslag haal dit heeft nl NIETS te maken met mijn borst

Ik geef dit als voorbeeld omdat de huisarts een belangrijke rol kan spelen in het hele gebeuren maar als de huisarts ook al niets doet met de nieuwste ontwikkelingen in de zoektocht naar ME/CVS is het begin al heel slecht en kom je nooit tot elkaar !!!!!

Ik hoorde laatst van de huisarts dat hij 2 ME/CVS patienten in zijn praktijk had dat was een andere jonge vrouw en ik en hij vond het wel opmerkelijk dat ik zieker word en zij genezen is met de bekende therapieen.......
Het is dus ws voor de huisarts niet interessant om naar een symposium te gaan omdat hij zo weinig patienten heeft met dit ziektebeeld
Met bv kanker of diabeet ligt dit natuurlijk weer anders als daar nieuwe ontwikkelingen zijn staat iedereen vooraan

Om nog ff over Blijenberg terug te komen heb ik echt wakker gelegen van de opmerking dat er bedlegerige mensen zijn die niet willen genezen en dat hij daar begrip voor had(zo heb ik het begrepen) ik kan hier maar niet over uit wat een k*t opmerking en zo vernederend ..........

Ik denk dat de huisartsen er meer betrokken bij moeten worden maar dan moeten ze wel willen......
Ik ben al veel te vaak de dupe geworden van de psychische stempel wat bijna mijn leven ooit heeft gekost en daar ben ik meer dan klaar mee!!
Ik ga volgende week eens een goed gesprek met de huisarts aan !

[felixloena]

Ik denk dat door bezuinigingen de huisartsen steeds hogere werkdruk krijgen, en daardoor geen tijd hebben om naar een symposium te gaan?

[stier]

Huisartsen moeten jaarlijks verplicht bij- / nascholing volgen. Ze krijgen per nascholing een aantal punten en moeten in totaal een bepaald aantal punten per jaar halen. Ze mogen zelf kiezen naar welke nascholing ze gaan. Meestal stemmen ze dat binnen een groepspraktijk af.
Idem voor medisch specialisten. Ze krijgen er dus wel tijd voor.

[niessie]

Ik ben bang dat heel weinig tot geen huisarts de noodzaak ziet over een nascholing over ME/CVS

[asje]

Uit onderzoekjes van het Nivel blijkt steeds weer dat ha-en niets méér weten over ME dan de gemiddelde kranten-lezer. Het interesseert ze niet, ze geloven in Nijmegen. Zo gaat dat met een niet erkende ziekte. Zij maken daar deel van uit. Ze zijn al zo vaak uitgenodigd, niet meer dan een enkele ha komt dan.

[verlorengezondheidman]

@Asje,

Ik roep ook vaak dat ME een niet erkende ziekte is, dat merk je gewoonweg in alles.
Merkt iemand op ; ME wordt wel erkend hoor door de WHO sinds 1969
Een FARCE is die zogenaamde ME-erkenning m.i.

[niessie]

Tja het word tijd dat de huisartsen eens worden geprikkeld om ME/CVS echt serieus te gaan nemen maar dat is heel moeilijk
Mijn huisarts heeft na jaren te hebben gedacht dat het psychisch was nu toch meer de neiging om te constateren dat het een lichamelijk probleem is dat ziet hij ook aan me en ik heb zoveel lichamelijke klachten dat geeft hij ook toe maar hij blijft zich vasthouden aan de specialisten ........en die weten er al helemaal niets van!
Als iedereen op elkaar blijft wachten komen we er nooit vrees ik

[asje]

Hoi vgm,

dat was ik, over de erkenning van ME. En dat is zo waar als wat, erkend, let wel, als postvirale neurologishe ziekte. De WHO is dus goed. Maar kan overheden van de aangesloten landen niet dwingen om die erkenning te volgen. De erkenning moet dus nog komen van de overheden en medische wereld. Officieel is in Nederland erkend: CVS als (soms) zeer invaliderende aandoening en dan een heleboel bla bla waaruit komt dat het uiteindelijk (grotendeels) psychisch is. Dat is idd geen erkenning zoals de WHO dat wel doet.

Het berichtje waar ik dat in schreef heb je denk ik niet helemaal begrepen..
Hoe dan ook, we vechten dus voor echte erkenning van de overheid zoals de WHO dat al lang doet.

[verlorengezondheidman]

@Asje,

Ik heb je denk ik wel goed begrepen hoor

Er is tussen 1969 (erkenning door WHO) en 2011 helaas bar weinig veranderd op het gebied van praktische erkenning van ME alszijnde een lichamelijke invaliderende ziekte, daarom ben ik ook zo blij en opgelucht met de vondst van XMRV/MLV in relatie tot ME!!

[asje]

Ok

En: ik ook

[aoife]

De video's zijn ineens niet meer te bekijken.
Vimeo vraagt om een wachtwoord.
Iemand enig idee waarom dat is?
Zijn de video's nog op een andere manier te bekijken?

Groetjes Aoife.

[jkieboom]

@aoife,

Ik laat je hier even horen wat ik via de Stichting heb gehoord.
"Het was het niet de bedoeling dat de filmpjes al online staan. Het is geen ramp maar het materiaal is ruw en er staan ook veel niet relevante info op. Wij willen graag de kern samenvatten zodat het voor alle patiënten te volgen is. De persoon van Montfoort Media heeft zelf de video weer beveiligd met een wachtwoord. "

Ze zijn dus zonder inlogcode niet meer te zien. Misschien kan je via http://www.montfoortmedia.nl/ de inlogcode's krijgen!!

Groetjes, John

[aoife]

@John,

Bedankt voor je reactie.

Ik begrijp het.

Groetjes Aoife.

[louisa]

Hoi john,

Ik laat je hier even horen wat ik via de Stichting heb gehoord.
"Het was het niet de bedoeling dat de filmpjes al online staan. Het is geen ramp maar het materiaal is ruw en er staan ook veel niet relevante info op. Wij willen graag de kern samenvatten zodat het voor alle patiënten te volgen is. De persoon van Montfoort Media heeft zelf de video weer beveiligd met een wachtwoord. "

Het was een vergissing ? Heeft de Stichting zelf dan dit materiaal op internet gezet? Zal GB niet blij mee wezen.

De Stichting pakt het leuk in met "het materiaal is ruw en er staan ook niet veel relevante info op".
Of was misschien helemaal niet voor de ogen en oren van ME/cvs-patiënten bedoeld ?
Alle vertoonde sheets (in-side-information) waren voor mij duidelijk genoeg.

En ik heb genoeg gezien en gehoord hoe Monique Broekhuizen (UWV), GB (Nijmegen (NKCV)), Nettie Blankenstein (lid werkgroep Richtlijn CVS) over ME/cvs denken, hoe zij over ME/cvs-patiënten denken, en wat zij voor ogen hebben voor ons ME/cvs-patiënten in Nederland.

En dat was zeker niet super positief en hoopgevend voor ME/cvs-patiënten te noemen.

En de "Samenvatting" van de Stichting (voor "domme" ME/cvs-patiënten? , laten wij dat nu juist niet zijn): http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... ewsId=2157 stond op de site op 15 mei 2011 als Persbericht van 12 mei 2011. Een heel behoorlijk uitgeklede versie, dus !
En vlak daarna een aankondiging door de Stichting, dat de onderhandelingsgesprekken voor de Richtlijn CVS weer van start gaan: http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... ewsId=2160

Groetjes, Louisa

[magnetronnie]

Ik denk dat Montfoort Media de videos zal bewerken in opdracht van.. de stichting? En ze hebben de videos te vroeg online heeft gezet. Of ze stonden online voor een select publiek en hadden niet gedacht dat het zou uitlekken?

Ik ben er wel blij mee. Engelse symposia zijn toch iets lastiger te volgen vaak en kosten veeeel meer energie. Bovendien heb ik nu een veel beter beeld van hoe er in Nederland tegenaan wordt gekeken.