Wereld ME-dag: Conferentie met Gijs & Nijs ism Stichting

[asje]

Niet meer dan een vermoeden...Het wordt ze een beetje heet onder de voeten?

[luna923]

dit is niet normaal meer, dit klopt echt niet

[dushi]

yvonne kan gewoon weer haar zelfde mailtje aan de Stichting sturen. Goed bewaren, zou ik zeggen. misschien wil de stichting de potentiële kijkers beschermen tegen het 'over hun nek gaan'. nobel..

[Fleur]

Mail is verstuurd, nu wachten op antwoord.

[dushi]

YES!!!

[asje]

Ben benieuwd!

[louisa]

Hoi yvonne,

Mail is verstuurd, nu wachten op antwoord.

Dank je wel voor het sturen van de mail! Ik ben ook benieuwd naar het antwoord.

Ik was het zo zat dat wij niet serieus genomen worden, en m.n de zin

Wij willen graag de kern samenvatten zodat het voor alle patiënten te volgen is.

viel bij mij erg verkeerd. Alsof wij allemaal debielen zijn.

en misschien zijn "wij" intussen wel te slim, te wijs en te bijdehand geworden, dankzij de inhoud van de filmpjes? En heeft de Stichting misschien te veel (kritische) vragen/opmerkingen moeten beantwoorden? Wie weet......

Anyways, wij wachten met interesse op het antwoord van de Stichting.

Groetjes, Louisa

[Fleur]

Dit is de reactie van de stichting

Beste Yvonne,

Het klopt dat de film van het congres nu niet meer te zien is. Deze was tot afgelopen donderdag toegankelijk voor iedereen. Omdat mede-organisator Scem ons vorige week gevraagd heeft de video’s te verwijderen i.v.m. intellectueel recht van de sprekers. Zijn wij genoodzaakt de video’s weg te halen. Helaas kan je het congres nu niet meer bekijken.


Met vriendelijke groet,

Marieke Moerdijk
Landelijk voorlichter ME/CVS-Stichting Nederland

Nou vraag ik mij nog wel af wat ze bedoelen met 'intellectueel recht'.
Het is duidelijk dat er voldoende intellect aanwezig was, en die mensen wil ik dan ook niet voor hun (intellectuele) hoofd stoten.

Helaas was niet iedereen van intellect voorzien,want als je ondanks de vele bewijzen dat ME een biomedische aandoening is, moedwillig mensen blijft mis(be)handelen met CTG en GETdan vind ik de combinatie met intellectueel ronduit een aanfluiting.

[louisa]

Hoi yvonne,

dank je wel weer, voor de reactie van de Stichting.
Zij zullen wel bedoelen en verwijzen naar het Intellectuele Eigendom (IE):

Intellectuele eigendom

Intellectuele eigendom (IE) is een verzamelnaam voor een aantal rechten die terug kunnen worden gevonden in verschillende nationale en internationale wetten.

Onder intellectuele eigendomsrechten worden de quasi-exclusieve rechten van rechthebbenden op een voortbrengsel van de menselijke geest verstaan.

Per intellectueel eigendomsrecht verschillen de rechten en de rechthebbenden van aard, omvang en duur. Onder de noemer van intellectuele eigendomsrechten worden sterk uiteenlopende regimes als het auteursrecht, naburige rechten, portretrecht, octrooirecht, merkenrecht, modellenrecht, handelsnaamrecht, kwekersrecht en chipsrecht verstaan.

en auteursrecht is daar ook een van:

Auteursrecht

Auteursrecht is het recht van de maker of een eventuele rechtverkrijgende van een werk van literatuur, wetenschap of kunst om te bepalen hoe, waar en wanneer zijn werk wordt openbaar gemaakt of verveelvoudigd. Het auteursrecht ontstaat van rechtswege. Men hoeft niets te deponeren of te registreren.

Aanvankelijk was het auteursrecht bedoeld voor de tekst van boeken, maar door een geleidelijke uitbreiding van het werkingsgebied is het tegenwoordig ook op veel andere zaken van toepassing, zoals toespraken, software, foto's, films, opgenomen muziek, beeldende kunstwerken, bouwwerken en journalistiek werk.

Of er voldoende intellect bij de Stichting aanwezig is, valt inderdaad te betwijfelen.
En/of er voldoende intellect bij de sprekers, zoals bij o.a. GB, UWV zit, valt ook te betwijfelen .

Ik ben blij dat ik de filmpjes heb gezien, want ik weet nu ongeveer hoe de ME-vlag erbij hangt in Nederland anno 2011.

En ik ben erg benieuwd met welke Richtlijn CVS of Richtlijn ME de Stichting en partijen denken te kunnen gaan komen in Nederland. Nu, de ICC er zijn: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-133.html na de Canadese Criteria: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-117.html zullen partijen zich al weer eens hard achter de oren mogen gaan krabben, of denken zij dit alles te kunnen blijven negeren en door te kunnen gaan met de behandeling CGT en GET? En door te kunnen gaan met de mis(be)handeling van mensen/ME-patiënten in Nederland?

Ik denk, dat het meeste (ME) intellect hier zit , bij ons allemaal, en de ME-vriendelijke artsen/internisten.

Groetjes, Louisa

[asje]

Weet iemand wie mede-organisator Scem is?

[louisa]

Hoi asje,

Dit is SCEM: http://www.scem.nl/nl/p_overscem.lp
Folder SCEM symposium (12 mei 2011) "Het onzichtbare zien": http://www.scem.nl/cmslib/www.scem.nl/s ... CVS_11.pdf

Groetjes, Louisa

[asje]

Dank Louisa!

Groetjes

[magnetronnie]

Ik denk dat ze per spreker toestemming moeten hebben om het filmpje online te mogen zetten, en dat ze daaromm nu offline zijn. Misschien heeft er iemand geklaagd? En is uit voorzorg de rest ook offline gehaald. Puur speculatief natuurlijk.

[aquamarijn]

ik denk dat het ze te heet onder de voeten wordt en dat de filmpjes door veel mensen bekeken zijn...
ik heb er helaas maar 3 kunnen bekijken maar dat waren er al 3 waarbij m'n haar overeind ging staan, en ik wat hele tactische antwoorden voorbij heb zien komen die voor de insiders duidelijk herkenbaar waren als keiharde leugens

[aquamarijn]

Dr Charles Shepherd
I’ve been asked why this video of the Dutch conference is no longer available on the MEA website. Simple answer is that I do not know. The decision has nothing to do with The MEA – who are quite happy for it to remain free to view.

This decision may be connected to a commercial DVD of the conference being made.

http://www.meassociation.org.uk/?p=6993

het zal dus zeker niet aan het gebrek aan toestemming van de sprekers liggen!