Video 'Wat is ME/CVS?'

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 06 feb 2011, 10:20

PS: uiteraard lijkt het me ook slim/handig/belangrijk om dvd's aan de Vlaamse politici te sturen. Mss dat iemand uit België de verspreiding onder jullie politici op zich wil nemen? Wie? In een vervolg op de aanzet die Esther heeft gedaan met het maken van deze prachtige video? Hij moet gezien worden, door iedereen, maar zeker door de mensen die er iets mee moeten doen!

Esther · Bericht door **Esther** » 06 feb 2011, 12:42

Hoi Annemoontje,

Ik zal samen met Hildeke een brief voor België maken. Misschien wil poppetje nog eens met jou over jouw brief gaan. Twee weten altijd meer dan één

Het idee is heel goed, maar de brief moet nog worden ontklutst.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 06 feb 2011, 13:09

Esther, prima! Ik geef maar de voorzet en iedereen die er een sterker en beter verhaal van kan maken mag het zeggen. Dat helpt alleen maar de boodschap duidelijker te krijgen dan ik waar ik (kennelijk

) toe in staat ben. Poppetje, ik hoor graag jouw input hierin.

poppetje · Bericht door **poppetje** » 06 feb 2011, 13:14

Ja lijkt me slim plan, laten we de dingen even goed op elkaar afstemmen, het is denk ik netjes als bij deze video van Esther een zelfde uniforme begeleidende boodschap hoort, dan is ie ook later goed herkenbaar en zijn er niet verschillende versies.

Dus lieve Annemoontje, als jij het goed vindt hou ik samen met Hildeke en Esther even in de gaten wat de Belgische aanbiedingsbrief wordt en misschien kan die dan ook voor de Nederlandse media, eventueel met kleine aanpassingen op basis van jouw tekst goed?

Ik hou je op de hoogte!!

toevoeging:
Oh, hihi,

ik zie net dat jij net voor mij een berichtje hebt gepost, ik mail je snel goed?

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 06 feb 2011, 14:13

Ik vind het helemaal goed, het gaat erom dat er een zo sterk mogelijke boodschap komt en uiteindelijk natuurlijk echte actie van de kant van onze dames en heren politici. Ik sta achter alles dat de kans het grootst maakt dat hiervoor kan zorgen. Ik hoor heel graag je/jullie ideeën!

aimee · Bericht door **aimee** » 06 feb 2011, 14:55

Lieve Dames van het actiecomité

(wat ik overigens als klein grapje schrijf, mr met serieus respect bedoel!) Uit de grond van mijn hart wil ik jullie hier even bedanken voor al het werk dat jullie verzetten voor ons allemaal!! Enorm veel respect heb ik voor hoe jullie dit voor elkaar krijgen vanuit een maar al bekende benarde positie. Sinds een aantal wkn kan ik vrij weinig, mr volg jullie op de voet. Ik hoop in de toekomst mijn steentje bij te kunnen dragen, mr voor nu steek ik jullie een enorm hart onder de riem.
Liefs en alle succes!

yarwen · Bericht door **yarwen** » 06 feb 2011, 19:21

Ik ben ook volop aan het twitteren geslaan. Ik probeer zoveel mogelijk politici te bereiken. Kwestie dat ze weten dat we onze 'bek niet houden.

Grigor · Bericht door **Grigor** » 07 feb 2011, 05:37

Heel goed filmpje. Het enige was de muziek. Ik als kerel zou wel wat stoerders willen hahaha...
Maar goed de boodschap is duidelijk.

poppetje · Bericht door **poppetje** » 07 feb 2011, 15:18

Hallo allemaal,

Namens Esther en Hildeke, hierbij de tekst die gebruikt kan worden om de video van Esther te versturen.

_________________________

ME/CVS is een ernstige en invaliderende aandoening waarover veel vooroordelen en misvattingen bestaan. Waarschijnlijk ook bij u !
Omdat meningen en besluiten alleen kunnen worden gevormd op basis van juiste informatie, vragen wij 5 minuten van uw tijd om onderstaande video te bekijken.

http://www.youtube.com/watch?v=AEwiyC_S8n4

Onze hoop is dat deze boodschap een waardevolle bijdrage levert aan de broodnodige verandering in de (h)erkenning van de ziekte ME/CVS als neuro-immunologische aandoening en dat het een paradigmashift in gang zet naar een biomedisch ziektemodel.

Wij vragen u daarom: Vergeet ME niet.

Werk mee aan de verspreiding van deze video boodschap. Alleen zo kan hopelijk een einde komen aan het lijden van reeds 70.000 getroffen Belgen en Nederlanders en geven we een onzichtbare groep patiënten weer een stem en een toekomst.

______________________________________________________________

poppetje · Bericht door **poppetje** » 07 feb 2011, 15:19

Even nog een vraag voor techneuten onder ons. Hoe kan je zorgen dat in je mail ook meteen de video te zien is (in plaats van link)? Ik krijg het nu op het forum niet voor elkaar, maar misschien ligt dat aan het forum, en gaat het straks in de mail wel goed ??

De kans dat mensen namelijk de video gaan bekijken is denk ik groter als je hem al in je scherm ziet.

Gast · Bericht door **Gast** » 07 feb 2011, 15:54

ja dat is goed gedacht poppetje - maar je kan via youtube de filmke downloaden op je pc en dan in je mail zetten.
Vandaag niet meer maar één deze dagen draag ik ook bij en zal ook het versturen naar zoveel mensen mogelijk.

poppetje · Bericht door **poppetje** » 07 feb 2011, 15:56

Ja ik denk dat dat het beste is, het liefst wilde ik iets kant en klaars maken zodat jullie het alleen maar hoeven te knippen en te plakken, maar dat gaat dus denk ik even niet......

Gast · Bericht door **Gast** » 07 feb 2011, 16:14

ja hihi da zou leuk zijn ik wacht effe op goede moment en dan proberen mijn hersens te laten werken $\:D/$

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 07 feb 2011, 16:55

Goeie tekst, pakkend en duidelijk! Ik vraag me alleen serieus af of mensen de video gaan bekijken als ze weten dat het over ME/CVS gaat. Als je hoort hoe hierover gesproken wordt, dat is echt niet leuk meer en mensen interesseert het tegenwoordig niet eens meer. Daarom leek het mij handig om dit niet in de tekst te noemen en de dvd erbij te geven die ze dan gaan bekijken en dan pas weten dat het over ME/CVS gaat, maar dan zet je het niet zo gauw meer uit denk ik. Wat denken jullie?

hildeke · Bericht door **hildeke** » 10 feb 2011, 09:15

Goeiemorgen allemaal,

Heb zonet de videoboodschap verstuurd via mail naar de beschikbare redactie adressen.
Ik hou jullie verder od hoogte van eventuele reacties!
@Annemoontje: Mss kan een DVD opgemaakt en afgegeven worden bij de nationale protestactie.