neuro cognitieve test en belastbaarheidsonderzoek, waar/wie?

JannekeB · Bericht door **JannekeB** » 27 jan 2011, 14:07

Ik denk ook juist dat het goed is als deze ontkoppeling er is, al is er dan weer het gevaar van "totaalplaatje klopt niet" (weet de exacte term even niet)
Maar hoe objectiever hoe beter, alhoewel je bij het UWV nooit garanties hebt!

Eressea · Bericht door **Eressea** » 27 jan 2011, 14:13

Er is trouwens ook een neuropsycholoog in Delft die veel ervaring heeft met ME/CVS en het UWV. Zijn rapporten schijnen echt goed te zijn. Hij zei tegen mij dat het geen zin heeft om een onderzoek bij een ziekenhuis te laten doen, het UWV vindt dat niet genoeg. Ik heb een cognitief (concentratie, geheugen en IQ) onderzoek liggen van de ME poli Gelderse Vallei, neuroloog Smits heeft me toendertijd doorverwezen naar Medische Psychologie, ook in Ede, die dit uitvoeren. Ik ga het nog een keer doen nu, omdat het vergoed wordt, maar ik heb geen illusie dat het het UWV zal overhalen, maar toch: bewijs is bewijs.

Maar goed, hier zijn de gegevens van die man:
P.J.J. van der Werff
Reinier de Graaf Gasthuis
Reinier de Graafweg 3 - 11
2625 AD Delft

Via PB kan ik zijn persoonlijke telefoonnummer geven, maar deze zal ik niet open en bloot hier neer zetten.

Als iemand behoefte heeft om te zien hoe zo'n testuitslag bij een "normaal" ziekenhuis eruit ziet, om te bekijken of het haalbaar is voor het UWV, kan ook via PB even contact opnemen.

(overigens vond ik dat Smits niet professioneel bezig was toen hij in mijn dossier zette dat uit dit onderzoek kwam dat ik "forse neurotische problematiek" had en "geen geheugen- en concentratieproblemen", terwijl dat in het hele onderzoek geen enkele keer wordt genoemd, integendeel, wordt gezegd dat"mijn slechte concentratie opviel", "totaal willekeurige dingen onthouden en vergeten worden", en "herinnering en herkenning bleken zwak", "IQ met meer dan 25 punten gezakt".)

bellaa · Bericht door **bellaa** » 27 jan 2011, 14:14

dat is wat ik ook bedoel: je weet het nooit bij het UWV. Bij de 1 accepteren ze iets wel, bij de ander niet. Kom je met pepeperdure rapportage aanzetten, zul je zien, vinden ze wel weer iets waarmee ze het onderuit halen. Geen touw aan vast te knopen. Volgens mij gaat het erom dat je op papier je cognitieve beperkingen duidelijk hebt staan (een rapportage) en dan zorgen voor een goede advocaat. Maar ja, ook hier twijfel hoor.

huppelepup · Bericht door **huppelepup** » 27 jan 2011, 16:44

Maar goed, hier zijn de gegevens van die man:
P.J.J. van der Werff
Reinier de Graaf Gasthuis
Reinier de Graafweg 3 - 11
2625 AD Delft

Nou bij deze flapdrol ben ik geweest. Echt zonde van mijn energie dat ik bij hem geweest ben. Ik vind hem geen aanrader.

Eressea · Bericht door **Eressea** » 27 jan 2011, 16:59

Oké, dat is wel vreemd... mijn ME-vriendelijke advocate raad hem sterk aan voor dit soort rapportages. Misschien verschilt het per persoon oid.

bellaa · Bericht door **bellaa** » 27 jan 2011, 17:02

Ook of iemand wel of niet de juiste test kan uitvoeren is dus per indivudu weer verschillend. De 1 adveseerd die, de ander weer die... en weer een ander heeft nagatieve ervaringen met eentje waar de ander goede verhalen over hoort...
Ongelofelijk lastig dus.

Zo las ik hier ergens (topic?) dat volgens de steungroep Lelystad opeens niet meer serieus wordt genomen door het UWV. Eerst verwijst de steungroep ernaartoe, omdat de rapportages wel serieus worden genomen en nu neemt het UWV ze niet meer serieus...
Zo blijf je aan de gang...

louisa · Bericht door **louisa** » 27 jan 2011, 17:14

Hoi bellaa,

bellaa schreef:Zo las ik hier ergens (topic?) dat volgens de steungroep Lelystad opeens niet meer serieus wordt genomen door het UWV. Eerst verwijst de steungroep ernaartoe, omdat de rapportages wel serieus worden genomen en nu neemt het UWV ze niet meer serieus...
Zo blijf je aan de gang...

Pfff, wat een gedoe. Bij mij is de rapportage van Lelystad wel serieus genomen door het UWV.
Ik denk, dat het aan de UWV-arts ligt of hij/zij ME/CVS-vriendelijk is of niet en welke persoon je tegenover je krijgt aan het bureau bij het UWV.

Daar zijn wij dus nog steeds van afhankelijk. Heel erg balen, c.q. schandalig (!) het blijft een roulette-spel, een kwestie van "pech" of "geluk" hebben.

Iedereen zou gelijk moeten worden behandeld.

Wanneer krijgen patiëntenorganisaties dat nu eens voor elkaar voor alle ME/CVS-patiënten in NL?, denk ik dan toch weer eventjes.....zucht......

Groetjes, Louisa

huppelepup · Bericht door **huppelepup** » 27 jan 2011, 17:37

Dit schiet allemaal niet op. Ik hoop dat het snel allemaal eens CVS/Me vriendelijk gaat worden want nu weet ik het ook niet meer waar je nou verstandig aan doet om heen te gaan. Ik sta op de wachtlijst voor Lelystad, lees net weer dat het uwv dit ook niet serieus neemt. Amsterdam, tja daar kom je nu nog niet eens op de wachtlijst. Waar moet je heen als patient. .....

Het is allemaal nog niet verbeterd na de invoering van het cvs protocol voor/van het uwv. Het blijkt maar weer dat dit ook nauwelijks soden aan de dijk zet. Er is nog zat werk voor de patientenorganisaties.

louisa · Bericht door **louisa** » 27 jan 2011, 17:41

Hoi huppelepup,

huppelepup schreef:Waar moet je heen als patient. .....

Er blijft niet veel over in Nederland. De ME-Poli in Ede: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... olikliniek is nog een optie, waar ik zelf goede ervaringen mee heb, tot nu toe.

Groetjes, Louisa

bellaa · Bericht door **bellaa** » 27 jan 2011, 18:01

http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-4727.html

In dit topic heb ik het gelezen over Lelystad.

Maar, ik denk dat Louisa wel gelijk heeft met dat het maar net is welke UWV arts je treft, of de rapportage al dan niet serieus wordt genomen.

Je kan misschien mazzel hebben. In ieder geval proberen (hebben wij ook gedaan, weet nog geen uitslag van het bezwaar).

Wat ik wel weet is dat een goede advocaat (met verstand van ME/CVS!) een verschil kan uitmaken (maar dan nog ...). Zonder redt je het sowieso (bijna) niet.

huppelepup · Bericht door **huppelepup** » 27 jan 2011, 18:57

Code: Selecteer alles

pathologische vermoeidheid die zou kunnen passen bij de door de artsen gestelde diagnose van CVS/ME.

Elly van der Scheer onderzoek bovenstaande, ze stelt geen diagnoses zegt ze. Het kost 1750,- ex btw. Een hoop geld en dan komt er nog reiskosten bij misschien nog een overnachting. En ze heeft pas in juni pas weer plaats. Nou denk dat dit hem ook niet gaat worden.

De gelderse vallei, tja ik heb via de email begrepen dat ze geen diagnoses cvs geven maar zoeken naar verbetering voor de patient. En dit is meer slaaponderzoek wat zij doen. Denk dat ik daar ook niets mee opschiet.

Ik heb nog geinformeerd of ze op de gelderse vallei neuro cognitief onderzoek doen. Dit doen ze niet op de ME poli, maar op de afdeling medische psychologie. Dus wet ik nog niet of het zinvol is op dan helemaal naar ede af te reizen.

Goh, ik word gek.

bellaa · Bericht door **bellaa** » 27 jan 2011, 19:08

@Huppelepup.
Zit je in een bezwaar of beroepsprocedure? Of moet je nog gekeurd worden?

huppelepup · Bericht door **huppelepup** » 27 jan 2011, 19:13

ik heb het bezwaar en beroep al gehad, ik wil nu in hoger beroep met goede medische feiten want ik ben verdorie ziek. Zij hebben allemaal maar makelijk praten achter hun buro.

Eressea · Bericht door **Eressea** » 27 jan 2011, 19:39

huppelepup schreef:
Code: Selecteer alles
pathologische vermoeidheid die zou kunnen passen bij de door de artsen gestelde diagnose van CVS/ME.
Elly van der Scheer onderzoek bovenstaande, ze stelt geen diagnoses zegt ze. Het kost 1750,- ex btw. Een hoop geld en dan komt er nog reiskosten bij misschien nog een overnachting. En ze heeft pas in juni pas weer plaats. Nou denk dat dit hem ook niet gaat worden.

De gelderse vallei, tja ik heb via de email begrepen dat ze geen diagnoses cvs geven maar zoeken naar verbetering voor de patient. En dit is meer slaaponderzoek wat zij doen. Denk dat ik daar ook niets mee opschiet.

Ik heb nog geinformeerd of ze op de gelderse vallei neuro cognitief onderzoek doen. Dit doen ze niet op de ME poli, maar op de afdeling medische psychologie. Dus wet ik nog niet of het zinvol is op dan helemaal naar ede af te reizen.

Goh, ik word gek.

Je kunt in elk ziekenhuis bij Medische Psychologie zo'n onderzoek laten doen - dit kan echter ALLEEN na verwijzing van een neuroloog. Mijn traject was/is -> huisarts -> Smidt, één van de neurologen in Ede (ik woon vlakbij de slaappoli) -> medische psychologie intake -> neurocognitief onderzoek, verspreid over meerdere dagen. Het voordeel om naar de neuroloog in Ede te gaan, is dat ze het onderzoek vrijwel altijd willen laten uitvoeren. Maar het nadeel is inderdaad dat je toch naar Ede moet. Je kunt in Ede wel vragen om het onderzoek door een ziekenhuis bij je in de buurt te laten verrichten, dan hoef je alleen maar naar Ede toe voor het eindgesprek.

(( Trouwens, het is verstandig om niet te zeggen dat je dit voor een rechtszaak doet, als je bij de neuroloog zit. ))

imagine · Bericht door **imagine** » 27 jan 2011, 19:51

Ik zocht via psychologisch expertise onderzoek en kwam toen nog enkele adressen tegen.
(zit in ieder geval een site bij met een neuropsychologisch onderzoek)