Ik heb sedert bijna drie jaar de diagnose "uitputtingssyndroom" en ik werk gedurende al die tijd niet meer.
Officieel heb ik zogenaamd geen CVS; mijn psychiater wil me niet stigmatiseren.in de praktijk heb ik alle symptomen van CVS en zijn alle verhalen over CVS zeer herkenbaar.
De reden waarom ze mij niet als CVS-patient wilt stigmatiseren, is dat ik geleidelijkaan vooruitgang boek. Ik ben er bovenop aan het geraken.Maar is dit niet een contradictie ? Betekent CVS automatisch dat je nooit geneest ?
Kan het betekenen dat ik een "lichtere" vorm van CVS zou gehad hebben en dat er zwaardere vormen bestaan ? of heb ik gewoon iets anders gehad waarvan men de naam ook nog niet weet ?
Heeft iemand soortgelijke diagnose gekregen ?
uitputtingssyndroom of CVS ?
Moderator: Moderators
Re: uitputtingssyndroom of CVS ?
Zeker niet! Er is bij CVS minstens gedeeltelijk herstel mogelijk, met name als je nog jong bent.namaste schreef:De reden waarom ze mij niet als CVS-patient wilt stigmatiseren, is dat ik geleidelijkaan vooruitgang boek. Ik ben er bovenop aan het geraken.Maar is dit niet een contradictie ? Betekent CVS automatisch dat je nooit geneest ?
Op dit moment kan ik er het volgende stukje over vinden:
Wat betreft het verloop van ME/CVS geeft dr. Charles Shepherd, medisch adviseur van de ME Association in Engeland de volgende prognoses:
• ongeveer 35% gaat langzaam maar gestaag vooruit. Het herstelproces zal een aantal jaar in beslag nemen. Er is een goede kans dat er (bijna) volledig herstel is
• Het merendeel, ongeveer 40%, volgt een wisselender koers en heeft te maken met een fluctuerend niveau van lichamelijke en psychische activiteit dat vaak ruim onder het normale niveau ligt. Deze mensen zijn genoodzaakt om hun leven (werk, studie, kinderen) ingrijpend aan te passen
• 20% boekt weinig tot geen vooruitgang en blijft ernstig gehandicapt. Deze groep heeft doorgaans zorg nodig
• de resterende 5% verslechterd geleidelijk en komt een groot deel van de dag in een rolstoel terecht of wordt bedlegerig. Deze groep heeft veel medische, sociale en emotionele steun nodig.
RE: Re: uitputtingssyndroom of CVS ?
Hallo Namaste,
Ik vind dat eigenlijk wel een rare uitdrukking van die psychiater dat de diagnose van CVS stygmatiserend is. Het klinkt alsof hij toch de overtuiging heeft dat CVS een psychiatrische aandoening is.
Zoals Jazzie schrijft is het verloop van CVS zeer wisselend en kan jij zowel in de eerste als de tweede groep thuishoren. Ik wens en hoop wel voor jou dat je bij degenen hoort die beter worden en terug een normaal of enigzins aangepast kunnen leiden.
Ikzelf hoor in de laatste groep thuis en leef voor het grootste deel tussen zetel en bed en ben ook afhankelijk van een electrische rolwagen voor buiten.
Dit wens ik niemand toe omdat zo de toekomst heel onzeker wordt en een voortdurende aanpassing en verliesverwerking nodig is.
Maak je nu geen zorgen over CVS of niet en geniet gewoon van het geleidelijk herstel en blijf geloven dat je mits een paar aanpassingen aan je vroegere levensstijl bijna volledig kan genezen.
Goede moed
Heike
Ik vind dat eigenlijk wel een rare uitdrukking van die psychiater dat de diagnose van CVS stygmatiserend is. Het klinkt alsof hij toch de overtuiging heeft dat CVS een psychiatrische aandoening is.
Zoals Jazzie schrijft is het verloop van CVS zeer wisselend en kan jij zowel in de eerste als de tweede groep thuishoren. Ik wens en hoop wel voor jou dat je bij degenen hoort die beter worden en terug een normaal of enigzins aangepast kunnen leiden.
Ikzelf hoor in de laatste groep thuis en leef voor het grootste deel tussen zetel en bed en ben ook afhankelijk van een electrische rolwagen voor buiten.
Dit wens ik niemand toe omdat zo de toekomst heel onzeker wordt en een voortdurende aanpassing en verliesverwerking nodig is.
Maak je nu geen zorgen over CVS of niet en geniet gewoon van het geleidelijk herstel en blijf geloven dat je mits een paar aanpassingen aan je vroegere levensstijl bijna volledig kan genezen.
Goede moed
Heike
I will survive
RE: Re: uitputtingssyndroom of CVS ?
Ik ben het Jazzie en Heike eens. Er is inderdaad vooruitgang of zelfs herstel mogelijk bij de ziekte ME/CVS. De reden dat jij verbeterd wil dus niet zeggen dat je geen ME/CVS hebt.
Ik vind het wel enzigszins vreemd dat jouw psychiater je niet wil stigmatiseren als CVS'er doordat je vooruitgang boekt. Als hij sowieso al op de hoogte van CVS is dan weet hij dat dat kant noch wal slaat. Ik en wij kunnen natuurlijk niet zeggen of jij daadwerkelijk aan CVS lijdt, wel is het zo dat we denk ik wel kunnen concluderen dat jouw psychiater er te weinig van afweet dus misschien is het goed om eens ergens anders te kijken of je CVS hebt of niet. Bijvoorbeeld bij een internist of andere specialist in een ziekenhuis die er wel genoeg van afweet en die wat onderzoek kan doen en de diagnose wel of niet kan stellen zodat je zekerheid hebt.
Wat is het "uitputtingssyndroom" waar jij het over hebt trouwens precies? Ik ken het niet.
Is dat misschien te vergelijken met het burn-out syndroom? Heb geen idee hoor, ben wel benieuwd. Komt het in veel zinnen overeen met de ziekte ME/CVS?
Heel veel succes in ieder geval.
Groetjes,
Marjolijn
(ps: zou je je misschien nog even willen voorstellen in het topic "wie ben ik" onder het forum Algemeen zodat we meer van je weten? Is niet verplicht maar zou wel heel fijn zijn!)
Ik vind het wel enzigszins vreemd dat jouw psychiater je niet wil stigmatiseren als CVS'er doordat je vooruitgang boekt. Als hij sowieso al op de hoogte van CVS is dan weet hij dat dat kant noch wal slaat. Ik en wij kunnen natuurlijk niet zeggen of jij daadwerkelijk aan CVS lijdt, wel is het zo dat we denk ik wel kunnen concluderen dat jouw psychiater er te weinig van afweet dus misschien is het goed om eens ergens anders te kijken of je CVS hebt of niet. Bijvoorbeeld bij een internist of andere specialist in een ziekenhuis die er wel genoeg van afweet en die wat onderzoek kan doen en de diagnose wel of niet kan stellen zodat je zekerheid hebt.
Wat is het "uitputtingssyndroom" waar jij het over hebt trouwens precies? Ik ken het niet.
Is dat misschien te vergelijken met het burn-out syndroom? Heb geen idee hoor, ben wel benieuwd. Komt het in veel zinnen overeen met de ziekte ME/CVS?
Heel veel succes in ieder geval.
Groetjes,
Marjolijn
(ps: zou je je misschien nog even willen voorstellen in het topic "wie ben ik" onder het forum Algemeen zodat we meer van je weten? Is niet verplicht maar zou wel heel fijn zijn!)
Hm, ik merk dat ik even wat kwijt wil.
Persoonlijk vind ik het woord uitputtingssyndroom passender dan chronisch vermoeidheidssyndroom. Iedereen is wel eens moe. Doch mijn gevoel in mijn lichaam was veel meer dan vermoeidheid. Het voelde uitgeput. En daar herstel niet van door even flink bij te slapen.
Ik vond het woord vermoeidheid een zware understatement.
En zonder het woord chronisch is er in eerste instantie meer hoop op herstel.
Liefdevolle groet van Henny
@ Namaste, ik ben geleidelijk aan hersteld van ME.
Persoonlijk vind ik het woord uitputtingssyndroom passender dan chronisch vermoeidheidssyndroom. Iedereen is wel eens moe. Doch mijn gevoel in mijn lichaam was veel meer dan vermoeidheid. Het voelde uitgeput. En daar herstel niet van door even flink bij te slapen.
Ik vond het woord vermoeidheid een zware understatement.
En zonder het woord chronisch is er in eerste instantie meer hoop op herstel.
Liefdevolle groet van Henny
@ Namaste, ik ben geleidelijk aan hersteld van ME.
ik vind ook meer in de term 'uitputting' dan 'vermoeid'; volgens mijn dokter is cvs een ziekte-label die aanduid dat er heel wat organen, klieren endergelijke 'uitgeput' zijn..
met name bijnieren en schildklier in mijn geval...
indien we enkel zouden vermoeid zijn, zou we onze ziekte toch moeten kunnen 'uitslapen'
Ondertussen ben ik na 6 jaar, MOE van het MOE zijn....
clannad
met name bijnieren en schildklier in mijn geval...
indien we enkel zouden vermoeid zijn, zou we onze ziekte toch moeten kunnen 'uitslapen'
Ondertussen ben ik na 6 jaar, MOE van het MOE zijn....
clannad
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
hallo ooit heeft een arts ruim 30 jaar geleden het over uitputting gehad door alles wat ik toen mee maakte was ik heel erg uitgeput en hij vertelde dat ik het later voor mijn kiezen zou krijgen dat was dus m.e waar ik niet blij mee ben ik kan hier niets mee .maar 30 jaar uitgeput zijn kan ik ook niets mee want rusten helpt niet wat doen ze er mee
ik reageer niet meer als iemand vraagt hoe gaat het met je
want je krijg dan hun hele ziekte geschiedenis te horen
want je krijg dan hun hele ziekte geschiedenis te horen
Om het helder of ingewikkelder te maken.
ME is en was ooit een term op zich met haar eigen inhoud, een die NL niet wil erkennen en Amerika wel.
CVS is er ooit aan vastgeplakt en valt nu onder dezelfde noemer.
Als je allebei de termen ontleed zijn er degelijk geschillen.
CVS, kan van alles als oorzaak hebben.
ME, is eenduidig enkel al als term en betekenis.
Ik snap de koppeling van deze termen in het algemeen minder en minder.
Doel hiermee niet op de site, het is in NL zo gaan heten, maar het is verwarrend en een label voor al wie chronisch vermoeid is zonder verder te hoeven zoeken, simpel een vergaarbak, een voor wat men niet kan verklaren.
Arjen
ME is en was ooit een term op zich met haar eigen inhoud, een die NL niet wil erkennen en Amerika wel.
CVS is er ooit aan vastgeplakt en valt nu onder dezelfde noemer.
Als je allebei de termen ontleed zijn er degelijk geschillen.
CVS, kan van alles als oorzaak hebben.
ME, is eenduidig enkel al als term en betekenis.
Ik snap de koppeling van deze termen in het algemeen minder en minder.
Doel hiermee niet op de site, het is in NL zo gaan heten, maar het is verwarrend en een label voor al wie chronisch vermoeid is zonder verder te hoeven zoeken, simpel een vergaarbak, een voor wat men niet kan verklaren.
Arjen
Arjen: fight for live
Als aanvulling op Arjen:
Een willekeurige, ECHTE ME patient vertoont niet HET patroon van klachten waaraan geleden wordt. De patronen van syptomen verschillen onderling heel erg, terwijl tegelijkertijd er uiteindelijk ws wel ooit eens een gemeenschappelijke noemer gevonden zal worden, zich ergens "bevindend" in een DNA-gen ofzo. Er zijn dus ontstekingen en andere klachten die iedereen heeft met ME, dus elkaar overlappen en ook die meer speciaal bij die of die persoon aangetroffen worden.
En dan heb ik het dus niet over de meer aan burnout of andere ziekten verbonden lijdenden.
En nu weet ik niet of ik het nu weer helderer of ingewikkelder heb gemaakt....?
Een willekeurige, ECHTE ME patient vertoont niet HET patroon van klachten waaraan geleden wordt. De patronen van syptomen verschillen onderling heel erg, terwijl tegelijkertijd er uiteindelijk ws wel ooit eens een gemeenschappelijke noemer gevonden zal worden, zich ergens "bevindend" in een DNA-gen ofzo. Er zijn dus ontstekingen en andere klachten die iedereen heeft met ME, dus elkaar overlappen en ook die meer speciaal bij die of die persoon aangetroffen worden.
En dan heb ik het dus niet over de meer aan burnout of andere ziekten verbonden lijdenden.
En nu weet ik niet of ik het nu weer helderer of ingewikkelder heb gemaakt....?
Dat van dat DNA-gen ofzo neem ik terug, weet daar te weinig van.
De essentie ligt in een immuunsysteem dat flink in de kreukels ligt met o.a. schade a/d Natural Killers door een overdaad een infecties, viraal en bacterieel, eerst "zichtbaar" en/of meetbaar d.m.v de hier in Nederland aanwezige methoden; dan moeilijker meetbaar en mogelijk wel door de kleinste afwijkingen of grens gevallen TOCH nader te onderzoeken of mss net te doen, alsof iemand leukemie heeft ofzo en de specialistische tests dar van te doen. Maar hoe dat laatste zit, weet ik nog niet met zekerheid te zeggen, is meer een vermoeden van mij dat ik nog onvoldoende heb onderzocht.
Het enige, wat ik weet is dat mijn huisarts mijn vraag bevestigend beantwoordde, toen ik vroeg: als mijn zoon leukemie zou hebben, zou nader onderzoek naar de diverse specialisaties dan WEL onderzocht worden?
Op de lab. briefjes moet dan ook bovenaan als eerste de verantwoording ingevuld worden. Bureaucratie in het medische dus: niet buiten het protocol gaan.
Wat ik inmiddels ook wel begrijp, is dat ME de deur tot kanker openzet, heel simpel.
De essentie ligt in een immuunsysteem dat flink in de kreukels ligt met o.a. schade a/d Natural Killers door een overdaad een infecties, viraal en bacterieel, eerst "zichtbaar" en/of meetbaar d.m.v de hier in Nederland aanwezige methoden; dan moeilijker meetbaar en mogelijk wel door de kleinste afwijkingen of grens gevallen TOCH nader te onderzoeken of mss net te doen, alsof iemand leukemie heeft ofzo en de specialistische tests dar van te doen. Maar hoe dat laatste zit, weet ik nog niet met zekerheid te zeggen, is meer een vermoeden van mij dat ik nog onvoldoende heb onderzocht.
Het enige, wat ik weet is dat mijn huisarts mijn vraag bevestigend beantwoordde, toen ik vroeg: als mijn zoon leukemie zou hebben, zou nader onderzoek naar de diverse specialisaties dan WEL onderzocht worden?
Op de lab. briefjes moet dan ook bovenaan als eerste de verantwoording ingevuld worden. Bureaucratie in het medische dus: niet buiten het protocol gaan.
Wat ik inmiddels ook wel begrijp, is dat ME de deur tot kanker openzet, heel simpel.
-
Gast
uitputtingssyndroom of CVS?
Als je immuniteitssysteem aangetast is dan ben je vatbaar voor alle virussen, bacteries....De deur staat dus open en alles kan naar binnen.
Je immuniteit is te fel verzwakt of met iets anders bezig om je te beschermen tegen nieuwe indringers.
Van al deze indringers vormt kanker de zwaarste bedreiging.
Je kan op dat punt CVS/ME vergelijken met AIDS en waarschijnlijk is dit één van de redenen waarom men in Amerika soms spreekt van AIDS2 als men het over ME heeft.
Maak je hierover niet al te ongerust. Ik bezie het zo dat we een verhoogd risico hebben op "indringers". Moet dus niet per se gebeuren.
Vriendelijke groeten,
Orchidee
Je immuniteit is te fel verzwakt of met iets anders bezig om je te beschermen tegen nieuwe indringers.
Van al deze indringers vormt kanker de zwaarste bedreiging.
Je kan op dat punt CVS/ME vergelijken met AIDS en waarschijnlijk is dit één van de redenen waarom men in Amerika soms spreekt van AIDS2 als men het over ME heeft.
Maak je hierover niet al te ongerust. Ik bezie het zo dat we een verhoogd risico hebben op "indringers". Moet dus niet per se gebeuren.
Vriendelijke groeten,
Orchidee
Ik heb nog niet eerder gelezen dat het hebben van ME de deur tot kanker openzet.
ME zelf is al heftig genoeg. Laten we het niet erger maken.
Mocht je je afweer willen stimuleren lach dan veel.( Je hoeft het niet te menen.) Dat stimuleert de thymus en (de produktie van Killer-T cellen en ) het afweersysteem.
Hartelijke groet van Henny
ME zelf is al heftig genoeg. Laten we het niet erger maken.
Mocht je je afweer willen stimuleren lach dan veel.( Je hoeft het niet te menen.) Dat stimuleert de thymus en (de produktie van Killer-T cellen en ) het afweersysteem.
Hartelijke groet van Henny
Volgens mij heb je te veel gedaan als je niet binnen drie dagen herstelt. Anders heb je hooguit je grenzen verkend.