karolien schreef:Nabo,
Welk was dan de reden, volgens DML om met de Gcmaf te stoppen?
Heb het ergens gemist...
want blijkbaar werkt dat toch goed, ook als je geen XMRV hebt???
Ik heb vanaf december gespoten en in juni werd mijn nagalase getest ik had toen een pauze van 8 weken ofzo. Maar toen werd de uitslag bekend van de nagalase en die is nu goed. (geen idee hoe hij in december was).
Dus nu hoef ik even niet meer te spuiten.
------------
@ esther79, wanneer word jou nagalase nu weer getest? of niet meer?
Ik zit nu aan meer dan twintig GcMaf-injecties. kwartjes weliswaar.
In het begin vier halfjes gehad, maar met veel bijwerkingen. algemene malaise enz.
Dan vier weken gestopt, en nadien met kwartjes verder gedaan. De eerste twee dagen na de inspuiting nog malaise, ook heel slecht slapen (= niet slapen!). Maar de dagen nadien stilaan beter.
Na en paar maanden gaat het eigenlijk steeds beter: de laatste tijd geen malaise meer na de inspuiting. Ik slaap beter dan voordien. Ik kan iets meer (al is het nog heel relatief); maar ik kan toch iets meer, en ik kan het iets langer volhouden.
En vooral: ik recupereer ook vlugger.
bvb ik ben zaterdag naar de film geweest (was al jaren geleden) en nadien zelfs nog iets gaan drinken! (was wel het enige dat ik die dag gedaan heb...). Nadien wel direct gaan slapen; vrij goed geslapen. Zondag rustdag; en vandaan gaat het weer vrij goed.
Voordien kon ik zoiets niet, en als ik me er toch voor forceerde lag ik drie dagen in bed om te recupereren.
Voorlopig mag ik nog rustig verder "maffen"; heb geen idee tot hoelang. Maar ik ben een low responder, dus het gaat zeer traag, maar het begint te beteren.
Ik durf het bijna niet te zeggen, want ik hoop dat het echt zo verder blijft gaan en nog beter... zou het?
Merken jullie ook in cognitief opzicht verbeteringen? Hoe gaat het momenteel?
@Malu: Ook ik lijk voorzichtig vooruit te gaan met Gc Maf na een zware tijd. Ook cognitief, maar wellicht komt een deel van deze vooruitgang ook door de antibiotica.
I'm feeling like a Monday but someday I'll be Saturday night!
(Bon Jovi)
@ spring
Kan me voorstellen dat het lastig om te zeggen is waar evt verbetering precies vandaan komt. GcMAF lijkt me ook meer een middel om de immuniteit in gang te zetten, ondersteunend dus. Ik heb nog geen consult erover gehad btw.
Het lijkt me trouwens als je een tijd zo achteruit bent gegaan lastig om te beoordelen of het echt om verbetering gaat tov voor de behandeling. Je raakt er toch op een bepaalde manier aan gewend, maar misschien heb je heel duidelijke punten waar je de verbetering zelf aan merkt. In ieder geval super om te horen dat mensen überhaupt vooruit gaan!
malu schreef:@Esther79 en metoo (en alle andere mensen die vooruit gaan door GcMAF)
Merken jullie ook in cognitief opzicht verbeteringen? Hoe gaat het momenteel?
Hoi malu,
Dat was zo'n beetje het eerste wat bij mij opviel qua verbeteringen. Ik was veel helderder in mijn hoofd. Merk ook dat stapje voor stapje het denkvermogen/intelligentie weer terug komt. (Soms dacht ik echt dat ik mijn verstand was verloren )
Verder ga ik nog steeds vooruit; het is met stapjes, maar heb al echt een heel ander leven als een paar maanden terug!!
Hier nog iemand die bijwerkingen van de gc maf heeft... heb nu m'n 3de spuit achter de rug en de eerste 3-4 dagen erna ben ik extreem moe, slap, spierpijn, misselijkheid en énorme stemmingswisselingen... ik haat het!!!
Vooral die stemmingswisselingen spelen me enorm parten...
Ben van 18 januari Gcmaf aan het spuiten , in juni eerste keer nagalase getest en was toen 2,90 . Nu is mijn ngalase na 11 maanden 2,80 . Aan dit tempo ga ik nog lang moeten spuiten .
De eerste drie maanden een hele ampul, nu een halve . Ben gisteren naar Dml geweest en heb nog altijd veel te veel streptococcen in mijn darmen , zou ook de hoge nagalase verklaren . Ga nu een ander behandelplan krijgen en dan zou het allemaal wat sneller moeten gaan .
)
.
! Als je eraan begint raad ik een lage dosis aan (in overleg met je arts uiteraard); opbouwen kan altijd! 
.