bijwerkingen GcMaf?

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
stientje
Beginner
Berichten: 89
Lid geworden op: 13 mei 2009, 18:39

bijwerkingen GcMaf?

Bericht door stientje »

Stientje terug (nu weet ik hoe't moet) :
ik heb reeds 2 spuiten GcMaf bij DML gekregen; toeval of niet maar ik voel mij de laatste 2 weken zeer moe en slecht.
Zouden dit bijwerkingen zijn of is het toeval?
ZIjn er andere mensen die gelijkaardige ervaring hebben?
Ik neem ondertussen ook de Artesunate...
S
Gebruikersavatar
urania
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 431
Lid geworden op: 27 nov 2010, 17:14

bijwerkingen GcMaf?

Bericht door urania »

Hoi Sientje,

Ik kon persoonlijk helemaal niet tegen Artesunate. Zware neuro-endocriene verschijnselen, hondsberoerd, interne thermostaat van slag etc. Nu zijn er weinig dingen waar ik wèl tegen kan :( en ik heb gelezen dat sommige mensen helemaal geen moeite hebben met hoge doseringen.

Mijn eerste dosering was een capsule per dag, later gereduceerd tot 3 per week en al snel tot nul. Kijk ook op de Amerikaanse site van Cort Johnson over ervaringen met artesunate.

Plus: je kunt altijd een telefonische afspraak maken met DML (gaat sneller dan een gewone afspraak).
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

bijwerkingen GcMaf?

Bericht door nabo »

Ik heb geen bijwerkingen van de gc maf !
Gebruikersavatar
stientje
Beginner
Berichten: 89
Lid geworden op: 13 mei 2009, 18:39

dringend : bijwerkingen van GCmaf?

Bericht door stientje »

topic samengevoegd. admin

ik begin mijn bericht opnieuw (het lukte niet). Ik ben reeds 10 jaar ziek en ga enkele jaren bij DML. Nu ben ik gestart met de GCmaf inspuitingen en artesunate. Wie van jullie is daar ook mee bezig. Ik zou het fijn vinden reactie en ervaringen van anderen te horen. Ik ben momenteel zoooooo
moe en slap, ga morgen voor de derde spuit. Zou het kunnen dat dit een bijwerking is van de inspuiting? Na de eerste spuit voelde ik niets.
Weet niet meer of de behandeling te doen is, voel me onzeker maar wil het natuurlijk een kans geven. Mijn zoon is ook ziek, maar wil nog geen kuur volgen (19jaar) Dml maakte me eerst bang dat hij moest de kuur nemen met nexavir erbij, nu is het even afwachten. Ik weet het nit meer.
dus wie bezig is met o.a. GCmaf laat je aub horen. stientje
Gebruikersavatar
aimee
Actief lid
Berichten: 316
Lid geworden op: 24 jun 2010, 12:31

dringend : bijwerkingen van GCmaf?

Bericht door aimee »

Ook ik heb geen bijwerkingen vd GcMaf!! In eerste instantie reageerde ik er wat gek op, mr nu wordt de prik IM gezet ipv IV. Ik heb de link even niet, mr er is ook nog n ander topic waar GcMaf uitgebreid besproken wordt
Behandelplan XMRV (GcMaf, artesunate) admin
en mss kan je het bij de verpleging even goed navragen of dat zij de vraag bij DML neerleggen. Veel sterkte iig!!
Ik vertrek vandaag, elke dag opnieuw..
www.aimee.vertrektvandaag.nl

Ik ben inmiddels ook vertrokken op Twitter!!
http://twitter.com/Aimee_CVS of http://aimee.vertrektvandaag.nl/twitter
Vicky
Beginner
Berichten: 92
Lid geworden op: 28 nov 2005, 17:00

dringend : bijwerkingen van GCmaf?

Bericht door Vicky »

ik voel me nu al weken erg opgejaagd als ik opsta. Zou het kunnen dat dit komt door de Gc Maf? Ik heb nu al 8 spuiten gehad.

Int begin voelde ik me er ook wel raar door hoor? ik kreeg veel hoofdpijn en kreeg het vlak na de inspuiting warm, ik werd slap en begon te beven, nu heb ik deze verschijnselen niet meer.
Gebruikersavatar
stientje
Beginner
Berichten: 89
Lid geworden op: 13 mei 2009, 18:39

GCmaf bijwerkingen?

Bericht door stientje »

topic samengevoegd. admin
+ ook ervaringen hier


Hi iedereen,
Heb nu al 4 spuiten GCmaf gekregen bij de Meirleir, in het begin nam ik ook artesunate, waar dat werd al vlug gestopt omdat ik hele dagen sliep.
Nu van de GC Maf voel ik me ook ellendig ELLENDIG, hoe hou ik het 10 weken vol? Ik kom niet van de zetel, of uit bed. Ben heel moe, ZWETEN!!!,
slap en geen eetlust, misselijk!
PLEASE wie is ook met GC maf bezig en wil me zijn ervaringen delen hoe hij/zij zich voelt.
Na de 10 keren , moet je nog verder gaan, maar minder frequent dacht ik,
is dat juist.
DML kwam zelf kijken toen ik woensdag op bed bij verpleger lag en zei alleen maar : toch doorzetten. Tja. Liefs , stientje
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

GCmaf bijwerkingen?

Bericht door nabo »

Ik heb ook 4 injecties gehad.. Maar geen last van de dingen die jij hierboven noemt.

Wel heb ik sinds de start van de gc maf een keelontsteking gehad en nu al hele tijd buikgriep.
Maar of dat met gc maf te makn heeft???? geen idee.. dml zei van niet.

Sterkte
Gebruikersavatar
stientje
Beginner
Berichten: 89
Lid geworden op: 13 mei 2009, 18:39

GCmaf bijwerkingen?

Bericht door stientje »

dank nabo voor je snelle reactie,
ik weet het dus allemaal niet meer, blijkbaar ben ik de enige met last?
Kan je tegen de artesunate? Of neem je die nog niet? En nexavir ? Heb je daar geen last van?
Het gaat je precies makkelijker af, goed zo!!
hoe lang ben je al ziek? ik al 10 jaar, misschien ligt het daaraan, groetjes stientje
Vicky
Beginner
Berichten: 92
Lid geworden op: 28 nov 2005, 17:00

GCmaf bijwerkingen?

Bericht door Vicky »

hey, ben je recent mss ook gestart met nexavir? Want mss komt het wel daardoor dat je je nu zo slecht voelt. De eerste maanden dat ik nexavir gebruikte voelde ik me ook barslecht, maar ik ben blij dat ik toch doorgezet heb want ondertussen voel ik me toch wel wat beter hoor.
Moest ik jou zijn (nuja ik heb makkelijk praten é als ik niet voel wat jij voelt) zou ik toch nog even doorgaan hoor tot je 10 spuiten gekregen hebt, want je zit nu toch al bijna in de helft hé. En als je je dan nog zo slecht voelt zou ik het toch wel overleggen met DML om ermee te stoppen hoor.

ik duim voor jou dat je je toch vlug iets beter voelt.

Ik heb ook gelezen van iemand dat die de GcMaf nu intramusculair krijgt en dat ze er zo minder bijwerkingen van heeft, mss moet je dit eens vragen de volgende keer?

Veel succes nog
Gebruikersavatar
stientje
Beginner
Berichten: 89
Lid geworden op: 13 mei 2009, 18:39

GCmaf bijwerkingen?

Bericht door stientje »

vicky, ben niet gestart met nexavir. Wou wel , maar is niet compatibel met de antidepressiva die ik neem (MAO remmer, nardelzine, een eerder oud product). Ik ben vroeger heftig depressief geweest en alleen dit middel hielp, dus is te gevaarlijk om af te bouwen en kan niet vervangen worden. Dus geen nexavir voor mij.
Ik ga door met de spuiten, lijk je zegt, ik zit bijna aan de helft (morgen nr 5)
groetjes
Gebruikersavatar
cvske
Beginner
Berichten: 63
Lid geworden op: 11 nov 2009, 10:40
Locatie: Vlaams-Brabant

GCmaf bijwerkingen?

Bericht door cvske »

Hallo GCMAFers,
Hoe gaat het ermee? Al iemand de kaap van de 10 spuiten gerond? En zoja, is er beterschap op komst? Ik heb deze week mijn vijfde spuit gekregen en iedere week ben ik er slechter van. Het is blijkbaar toch een zware behandeling, als ze nu maar iets opleverd.
Grt CVSke
Gebruikersavatar
aimee
Actief lid
Berichten: 316
Lid geworden op: 24 jun 2010, 12:31

GCmaf bijwerkingen?

Bericht door aimee »

Hey CVSke,

Maandag ga ik voor nr. 10!! Over beterschap kan ik echter nog niet spreken, ik kan er sowieso niet veel over zeggen.. omdat ik een enorme terugslag heb gehad van mijn eerst AB-kuur.. Ben 3wkn onder zeil geweest en er begint eindelijk weer wat leven in me te komen, een eerlijke oordeel over het effect van GcMaf kan ik dus niet geven. Ik kan wel geloof ik met zekerheid zeggen dat ik er geen nare bijwerkingen van heb/het ervaar als een zware behandeling. De AB heeft mij echter wel gevloerd..

Hoop dat je er wat aan hebt. Vind het wel vervelend dat het voor jou wel steeds zwaarder wordt.. Ik hoop dat je het volhoudt!! En natuurlijk verbetering.. Ben ook wel benieuwd of anderen het ook zo ervaren..

Liefs
Ik vertrek vandaag, elke dag opnieuw..
www.aimee.vertrektvandaag.nl

Ik ben inmiddels ook vertrokken op Twitter!!
http://twitter.com/Aimee_CVS of http://aimee.vertrektvandaag.nl/twitter
Gebruikersavatar
cvske
Beginner
Berichten: 63
Lid geworden op: 11 nov 2009, 10:40
Locatie: Vlaams-Brabant

Bericht door cvske »

Hey Aimee,
was jij vorige maandag rond 13.30 op himmunitas bij de verpleging?
Indien ja dan hebben we elkaar gekruist bij het naar buitengaan.
Grt en prettig WE.
Gebruikersavatar
aimee
Actief lid
Berichten: 316
Lid geworden op: 24 jun 2010, 12:31

Bericht door aimee »

Haha, ja!! Ohhh, nu kan ik het me niet meer herinneren :( Ging jij toen weg? Super grappig :)
Ik vertrek vandaag, elke dag opnieuw..
www.aimee.vertrektvandaag.nl

Ik ben inmiddels ook vertrokken op Twitter!!
http://twitter.com/Aimee_CVS of http://aimee.vertrektvandaag.nl/twitter
Plaats reactie