Lichaam afstaan voor wetenschappelijk onderzoek naar ME/cvs?

hildeke · Bericht door **hildeke** » 07 jan 2011, 14:56

Hallo Nessie,
Bedankt voor al die opzoekingswerken! Heb je toevallig ook info tegengekomen voor België? Wil me hie bij gelegenheid toch ook eens in verdiepen... Ik veronderstel dat we wel kunnen bepalen door welke universiteiten eventuele onderzoeken gedaan worden? Ik zou nl niet graag in de handen van de KUL belanden...

niessie · Bericht door **niessie** » 11 jan 2011, 13:31

Ik kreeg de aanvraagformulieren thuis over de hersenbank en die wilde ik gaan invullen om goedkeuring te gaan geven voor obductie van de hersenen en de lymfeklieren en het ruggemerg.....
Toen kwam ik op aanvullende info voor registratie hersendonor en jawel hoor of ik een depressie heb gehad of een persoonlijkheidsstoornis!!!!!!
Ik heb in het verleden natuurlijk!!!!deze diagnoses gehad waar ik het helemaal niet mee eens ben

Ik heb de hersenbank hierover gebeld en gevraagd of ze onderzoek doen naar de lichamelijke oorzaak van de vuilnisbak ME/cvs en nee daar is geen geld voor

Mijn god kan ik dan als ik dood ben ook al geen diagnose krijgen????????

Ik heb mijn verhaal verteld aan de medewerker en die gaf ook aan dat ze wel vaker aanvragen krijgen voor mensen met ME/cvs maar er wordt dus niet gericht gezocht naar ME/cvs...

Het komt uiteindelijk hierop neer dat ik wel zelf schriftelijk een bijlage doe bij de formulieren en dat ik het helemaal niet eens ben met de bevindingen op psychisch gebied en dat ik zelf 300% overtuigd ben van een lichamelijke oorzaak en daar dus onderzoek naar wil....

Wat wel een optie is is dat ik een ""gezonde donor"" zou zijn maar als ze dus afwijkingen in de hersenen etc vinden en dan mijn verhaal erbij dat er dan wel onderzoek wordt gedaan en zelfs als het nodig is een genetische bepaling(voor het nageslacht!!)
Ik denk dan oké doe dan maar en zie dan zelf dat er duidelijke afwijkingen zijn met dit ziektebeeld want die zijn er !!!!!!!!
Misschien komt er dan stukje bij beetje meer duidelijkheid over de aandoening en daar gaat het mij ook om!!!!!
Ik ga zeker schriftelijk aangeven dat mijn ziek zijn een lichamelijke oorzaak heeft en dat de artsen er steeds naast hebben gezeten!!!!

Dit is op dit moment de enige weg voor meer duidelijkheid voor de toekomst

Mochten er meer mensen zijn zoals ik dan gaan er zeker alarmbellen over dat kan niet anders!!!!

Ik ga wel toestemming geven onder strikte voorwaarden en daar is ook mijn man van op de hoogte...sterker nog hij moet ook tekenen!!!!

Het is me allemaal wat!!!
We moeten uit de vuilnisbak dat is wel duidelijk maar hoe dat is één groot vraagteken

karolien · Bericht door **karolien** » 11 jan 2011, 13:33

Volgens mij geldt ook hier: eerst erkenning...
Waarom zoudenz e onderzoek doen naar ME, het zit toch tussen onze oren???

niessie · Bericht door **niessie** » 11 jan 2011, 14:25

Volgens de hersenbank is het echt ook een kwestie van geld er is stomweg geen geld voor onderzoek naar dit ziektebeeld en ik denk idd door geen erkenning

cieke · Bericht door **cieke** » 11 jan 2011, 15:02

Hildeke,

Heb al eens geinformeerd bij de universiteit Hasselt. In het biomedisch centrum doen ze zeer veel onderzoek naar MS, maar niets voor ME.

hildeke · Bericht door **hildeke** » 11 jan 2011, 21:10

Ok, bedankt voor het opzoekingswerk! Word vervolgd...

marlène · Bericht door **marlène** » 11 jan 2011, 22:04

Hier maker ze er wel werk van:

http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/ ... 22&rank=23

niessie · Bericht door **niessie** » 11 jan 2011, 22:13

Dank je Marlene

Het is zo n eind weg he

Ik weet dat de hersenbank ook wel internationaal werken maar niet onderzoek doen naar ME/cvs......

Bericht door **Zuiderzon** » 11 jan 2011, 23:32

http://www.mecfsforums.com/index.php?topic=4631.0

Some of the co-authors of this paper are involved in the UK initiative to set up a disease-specific post-mortem and tissue bank.

iets dichter bij huis

niessie · Bericht door **niessie** » 12 jan 2011, 10:56

Zuiderzon ontzettend bedankt voor je info!!!
Ik vraag me af of je als Nederlander ook kan aanmelden ivm evt reistijd die erg belangrijk is na overlijden want bij bv de hersenbank moet je binnen 24 uur in de universiteit zijn.....

dullegreet · Bericht door **dullegreet** » 13 jan 2011, 15:26

elssp schreef:
niessie schreef: Ik heb trouwens voor mezelf wel besloten dat als ik onverhoopt zou overlijden dat mijn lichaam voor wetenschappelijk onderzoek mag worden gegeven ....volgens mij moet ik er wel het één en ander voor vastleggen ...

Ik doe dit dan voor mijn kinderen en voor de wetenschap......
Ik hoop dat het nooit zover gaat komen maar toch denk ik er zeker over na
Ik heb daar ook al aan gedacht maar hoe regel je dat?
Ik kan dan wel geen orgaandonor meer zijn maar op die manier toch nog iets betekenen.

in belgie kan je dat gewoon laten registeren op het gemeentehuis. Als je lid bent van RWS bvb (recht op waardig sterven) staat dit ook opgenomen in de formulieren die je invult.....dat je wil gecremeerd worden, dat je je lichaam afstaat aan de wetenschap etc......

niessie · Bericht door **niessie** » 13 jan 2011, 16:43

Ik zou echt alleen onderzoek willen naar ME en ik wil geen donatie van organen doen veel te link voor andere mensen!!!
In Nederland hoef je van tevoren niet aan te geven of je gecremeerd of begraven wilt worden .....dat is ook niet mijn doel moet ik zeggen
Onderzoek in de hersenen/lymfeklieren en ruggemerg zou ik willen en ik ben er 100% van overtuigd dat ze daar wat gaan vinden !!!

Ik ga me denk ik toch aanmelden maar met een lange brief ter begeleiding vanwege het medisch dossier wat ik heb en daar steeds weer wordt verwezen naar de psych en dat wil ik echt duidelijk maken dat ik daar 100% niet mee eens ben en nooit ben geweest!!!
Ik schrijf mijn ziektegeschiedenis op met al mijn lichamelijke klachten en ik hoop dat ze dan een link gaan leggen dat als ze mij gaan onderzoeken dat er idd iets helemaal niet klopt en dat de specialisten er steeds naast hebben gezeten en niet geluisterd hebben!!!

Mochten ze dus wat bij me vinden dan gaan ze echt verder onderzoek doen nav mijn brief die erbij zit en dan volg ik ze vanaf mijn wolk

Ik doe het echt voor mijn kinderen/kleinkinderen en alle andere die deze aandoening hebben........
Mss gaan er dan wel vraagtekens rijzen bij de wetenschap

Ik ben niet van plan om dood te gaan maar ik wil dit wel allemaal geregeld hebben voor het geval dat..........

Groetjes Niessie

niessie · Bericht door **niessie** » 22 jan 2011, 11:27

Ik heb de inschrijfformulieren voor de hersenbank nog steeds op tafel liggen en zit me suf te denken wat wijsheid is.........
Ik vind het aan de ene kant erg belangrijk dat ik wordt onderzocht ook na mijn dood en dan vooral de hersenen de lymfeklieren en het ruggenmerg..
Ik vind het alleen nog steeds een heel gekke gedachte dat je als gezonde donor binnen komt en na evt bevindingen en idee begeleidende brief van mij verder onderzoek gaat plaats vinden.....mss gaan er dan ogen en oren open??

Ik wil echt verder onderzoek zowel bij leven als na de dood maar ik loop toch tegen dilemma s op!!!
ME/cvs wordt niet onderzocht ivm het geld en onbegrip maar als er steeds meer donoren komen die gezond binnen komen en dan de diagnose hebben en er worden steeds afwijkingen gevonden dat heb je toch weer een punt....
Oké je hebt er zelf dan niet veel meer aan maar wel je kinderen/fam en zoveel zieke mensen met mij..........
Hmmmm ik vind het moeilijk en denk er nog steeds over na

ariadne · Bericht door **ariadne** » 16 okt 2011, 11:26

Ik heb op de website van de hersenbank gekeken. Ze doen zelf geen onderzoek, maar stellen hersenweefsel ter beschikking aan onderzoeksgroepen over de hele wereld. Dus vroeg ik me af waarom zou daar geen vraag naar hersenweefsel van mensen met ME bij zitten. Toch nog eens contact opgenomen, zowel per e-mail en later ook nog telefonisch:

Mensen met ME kunnen hun hersens na hun dood ter beschikking stellen en geregistreerd worden mèt ME.

Op dit moment zijn er geen aanvragen voor hersenweefsel van mensen met ME, maar ze verwachten dat dit in de toekomst wel gaat gebeuren en vinden het zelf ook hard nodig (!) Het weefsel gaat dan de vriezer in totdat er een onderzoeksaanvraag komt.

Groetjes, Ariadne.

asje · Bericht door **asje** » 16 okt 2011, 20:13

Ik ben idd hersendonor. Je kunt je aanmelden bij de Nederlandse Hersenbank. ME is één van de ziekten op hun lijst en wordt ook zo genoemd. De N H is de beste ter wereld omdat ze een hele snelle manier van preparen hebben. Hun weefsel gaat de hele wereld over. Zij erkennen ME dus en het heet bij hun niet ME (cvs) maar ME.

Maar dit is niet hetzelfde als je lichaam ter beschikking van de wetenschap stellen! Dat kan ook maar dat is niet bestemd voor onderzoek maar voor medische studenten. Je kunt het niet beide doen. Als je hersendonor wordt komt het lichaam wel terug voor een begrafenis/crematie.

Er is wel onderzoek geweest op ME-hersenen waar wel sporen van virusinfecties zijn gevonden.