Lichaam afstaan voor wetenschappelijk onderzoek naar ME/cvs?

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
vlindertie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 2224
Lid geworden op: 12 feb 2010, 20:28

Bericht door vlindertie »

Sorry :oops:
Wanneer men al het onmogelijke elimineert, moet dat wat resteert, hoe onwaarschijnlijk ook, de waarheid zijn.
Gebruikersavatar
cieke
Actief lid
Berichten: 145
Lid geworden op: 28 nov 2010, 09:38

Bericht door cieke »

niessie, had het als reactie op wat mizza zei.
Maar zou ze na mijn dood ook niet willen afstaan voor wetenschappelijk onderzoek.
Nog eens terug komend op die stamceltherapie. Ken een jonge man van 28 jaar die lymfeklierkanker had in stadium 4, dus een vergevorderd stadium. Zijn leven heeft enkele keren aan een zijden draadje gehangen. Maar hij is uiteindelijk erdoor geraakt door stamceltherapie.
En kanker wordt in vele gevallen ook veroorzaakt door een virus.
Gebruikersavatar
mizza
Beginner
Berichten: 61
Lid geworden op: 16 dec 2010, 12:21

Bericht door mizza »

vlindertie schreef:Sorry :oops:
Je moet je niet excuseren hoor Vlindertje! Het hoort bij realistisch denken ...
elssp
Actief lid
Berichten: 158
Lid geworden op: 15 nov 2007, 14:03

Bericht door elssp »

Ik denk dat onderzoekers al veel kunnen zien als ze van alle organen biopsies kunnen nemen en vb hersenen volledig.
Mogen ze van mijn part doen. Alles wat nuttig zou kunnen zijn, mogen ze hebben.
Ik neem aan dat dokters daar niet zelf over beginnen maar vanuit het forum kan misschien wel bekeken hoe dat praktisch gaat.
Gebruikersavatar
niessie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 4093
Lid geworden op: 11 okt 2009, 11:48
Locatie: hoorn(nh)

Bericht door niessie »

Het gaat mij echt alleen om evt een oorzaak te kunnen vinden in mijn lijf wat ze mss nu nog niet weten over ME/cvs en of dit nu in de hersenen of elders zit dat maakt mij niet uit ik wil het echt alleen voor wetenschappelijk onderzoek voor meer duidelijkheid ....(als dit al mogelijk is!)
Ik zou voor geen goud mijn organen doneren net zoals bloed geven dat is gewoon gevaarlijk voor diegene het zou gaan ontvangen en ik wil vast niet dat iemand ziek word van mijn organen/bloed
Het gaat bij mij echt om verder onderzoek te doen naar dit vreselijke ziektebeeld :roll: :roll:

Het is en blijft een naar onderwerp maar wel realiteit denk ik ....
Ik ga me volgend jaar meer verdiepen in dit item en ik ben niet van plan om dood te gaan hoor :wink:maar je weet het nooit toch....

Bedankt mensen voor de reacties want ik weet hoe moeilijk onderwerp dit is...
Gebruikersavatar
vlindertie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 2224
Lid geworden op: 12 feb 2010, 20:28

Bericht door vlindertie »

Wanneer je de dood ziet als ultieme verlosser, wordt het praten erover een stuk eenvoudiger.
Wanneer men al het onmogelijke elimineert, moet dat wat resteert, hoe onwaarschijnlijk ook, de waarheid zijn.
Gebruikersavatar
mizza
Beginner
Berichten: 61
Lid geworden op: 16 dec 2010, 12:21

Bericht door mizza »

Ik heb sowieso geen moeite om te praten over de dood. Het is een natuurlijk deel van elk menselijk leven. In onze cultuur heden ten dage is het een onderwerp dat zeer moeilijk is om aan te snijden. Ik vind dit jammer.
Gebruikersavatar
niessie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 4093
Lid geworden op: 11 okt 2009, 11:48
Locatie: hoorn(nh)

Bericht door niessie »

Ik ben ook helemaal niet bang voor de dood ik zou het erger vinden voor mijn gezin dan voor mezelf.........
Ik kan ook heel open over de dood praten en hoe dan ook we ontkomen er niet aan vroeger of later en het hoort toch echt bij het leven....
Melanie
Donateur
Donateur
Berichten: 7073
Lid geworden op: 04 sep 2008, 13:35

Bericht door Melanie »

Ik ben ook niet meer bang voor de dood en dat komt wel door deze ziekte, dat ik nu niet meer bang ben.
Voordat ik ziek werd was ik wel bang voor de dood.
Soms denk jezelf wel eens dat het een verlossing zou kunnen zijn de dood en zoals ik me vandaag voel mogen ze me lichaam hebben voor de wetenschap.
Take it or leave it. 8)

Maar voordat ik zover ben ga ik nu eerst ff wat eten, begin trek te krijgen.
:lol:
Dear Karma, I have a list of people you missed
Gast

Bericht door Gast »

ik las zojuist een overlijdensadvertentie van een vrouw, die haar lichaam ook aan de wetenschap heeft afgestaan.
(dit was haar wens, maar het was niiet duidelijk waar ze aan is overleden)
maar er stond wel bij dat er hierdoor geen begrafenis of crematie is... wel iets om je te realiseren voor de nabestaanden
je kunt dan een heriineringsbijeenkomst houden, maar dit zal dan volgens mij niet plaatvinden in een kerk of crematorium, denk ik
Gebruikersavatar
niessie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 4093
Lid geworden op: 11 okt 2009, 11:48
Locatie: hoorn(nh)

Bericht door niessie »

Wat ik tot nu toe heb kunnen ontdekken is dat als heel het lichaam ter beschikking wordt gesteld er idd geen begrafenis of crematie is en dat het lichaam bewaard wordt voor onderzoek......
De gemeente(burgemeester ) moet hier zelfs toestemming voor geven en de nabestaanden hebben hooguit 24 uur voor afscheid nemen

Als je bv alleen de hersenen afstaat voor onderzoek dan gaat het lichaam eerst naar de universiteit en daarna weer terug naar de nabestaanden voor afscheid en dan heb je wel weer een begrafenis/crematie

Ik ga me er zeker meer in verdiepen en hou jullie op de hoogte.....
Gebruikersavatar
vlindertie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 2224
Lid geworden op: 12 feb 2010, 20:28

Bericht door vlindertie »

Ik ben nooit bang voor de dood geweest. Als hey net zo lekker is als narcose, dan kom maar op! Eindelijk rust en vrede. Geen strijd meer, maar overgave. Maar zolang mijn hart nog klopt ben ik zo'n beetje verplicht er nog iets van te maken. Maar voor wie dat het beste is weet ik niet hoor.
Heel knap als je je lichaam af wilt staan aan de wetenschap. Ik heb er diep respect voor en buig voor je Niessie. Maar aan mijn lijf geen polonaise meer.
Wanneer men al het onmogelijke elimineert, moet dat wat resteert, hoe onwaarschijnlijk ook, de waarheid zijn.
Gebruikersavatar
niessie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 4093
Lid geworden op: 11 okt 2009, 11:48
Locatie: hoorn(nh)

Bericht door niessie »

Ik kreeg vandaag een mailtje nav de vragen over afstaan van lichaam na overlijden en ik wil dat ook aan jullie doorgeven zoals beloofd...


Het Donorregister registreert alleen de wensen om donor te zijn van organen en weefsels voor transplantatie. Het lichaam ter beschikking stellen aan de wetenschap en onderzoek wordt anders geregeld, via universiteiten.

Wie zijn lichaam ter beschikking stelt van de wetenschap, schenkt dit na overlijden aan een anatomisch instituut van een universiteit. Het lichaam wordt dan gebruikt voor medisch- wetenschappelijk onderwijs en onderzoek. Studenten leren daardoor veel over de bouw van het menselijk lichaam. Daarnaast zijn lichamen nodig voor medisch specialisten om nieuwe operatietechnieken te ontwikkelen.

Het anatomisch instituut krijgt na overlijden de volledige zeggenschap over het lichaam. Het wordt niet meer aan de familie teruggegeven en er is geen begrafenis of crematie. Het is meestal niet mogelijk om na overlijden eerst organen en weefsels voor transplantatie te laten uitnemen en vervolgens het lichaam ter beschikking te stellen van de wetenschap. Een lichaam met verse verwondingen kan namelijk niet goed meer worden behandeld voor conservering en is daardoor ongeschikt voor wetenschappelijk onderzoek en onderwijs. Alleen de universiteit van Groningen heeft aangegeven daar een uitzondering op te kunnen maken.

Voor meer informatie raden wij u aan contact op te nemen met een anatomisch instituut. Deze instituten geven zelf informatie over de gang van zaken vóór en na overlijden. Zij zullen iemand onder meer vragen een codicil te maken. Dit is een eigenhandig geschreven verklaring - ondertekend en met datum - waarin staat dat hij/zij hun lichaam ter beschikking wil stellen van de wetenschap. Dit codicil wordt bewaard op het anatomisch instituut. De betrokken persoon en zijn/haar huisarts krijgen een kopie.

Anatomische instituten
1. Medische Faculteit van de Universiteit van Amsterdam, p/a AMC , tel. (020) 5664927
(Beperkte aanname. Inschrijfstop boven de 70 jaar)
2. Medische Faculteit van de Vrije Universiteit van Amsterdam, tel. (020) 444 80 40
(Opnamestop. Mogelijk rond oktober weer aanname)
3. Medische Faculteit van Leiden, Afdeling Anatomie, (071) 526 93 03
(Beperkte aanname)
4. Medische Faculteit van Nijmegen), tel. (024) 361 33 41
(Opnamestop. Mogelijk rond oktober weer aanname)
5. Medische Faculteit van Utrecht, tel. (088) 7568337
(Opnamestop m.i.v 1 juli 2010. In juli 2011 mogelijk weer aanname)
6. Medische Faculteit van Maastricht, tel. (043) 388 10 61
7. Medische Faculteit van Groningen, tel. (050) 363 24 60 ma.di.vr bereikbaar.
(Dit jaar opnamestop. In januari 2011 weer aanname)
8. Medische Faculteit van Rotterdam, Erasmus MC, tel. (010) 7043279


Het is meestal niet mogelijk om na overlijden eerst organen en weefsels voor transplantatie te laten uitnemen en vervolgens het lichaam ter beschikking te stellen van de wetenschap. Een lichaam met verse verwondingen kan namelijk niet goed meer worden behandeld voor conservering en is daardoor ongeschikt voor wetenschappelijk onderzoek en onderwijs.

Het is wel mogelijk om na overlijden de hersenen af te staan voor wetenschappelijk onderzoek. Dit wordt geregistreerd bij de Nederlandse Hersenbank (NHB, adres achter in deze folder). De NHB stelt hersenmateriaal beschikbaar voor onderzoek naar de oorzaak van neurologische en psychiatrische ziekten, zoals alzheimer, parkinson, Downsyndroom, de ziekte van Creutzfeldt-Jakob, MS (multiple sclerose), ALS (amyotrofe lateraal sclerose) en ME (myalgische encephalomyelitis). Voor dit onderzoek is ook hersenweefsel van gezonde donoren noodzakelijk. Want de onderzoekers vergelijken ieder stukje hersenweefsel van een zieke overledene met eenzelfde stukje hersenweefsel van een gezond iemand van dezelfde leeftijd en hetzelfde geslacht. Op die manier kunnen ze verschillen ontdekken tussen hersenen van zieke mensen en hersenen van gezonde mensen.
Na het uitnemen van de hersenen voor wetenschappelijk onderzoek (ook wel hersenobductie genoemd) is donatie voor transplantatie nog mogelijk. Het gaat dan uitsluitend om donatie van weefsels, met name van hoornvliezen.
Ook na hersenobductie kan iemand normaal worden opgebaard en vervolgens worden begraven of gecremeerd.
Voor meer informatie vindt u hieronder de contactgegevens:

Nederlandse Hersenbank (NHB)
Meibergdreef 33
1105 AZ Amsterdam
Tel. (020) 566 55 00/566 5499
www.hersenbank.nl

Hopend u hiermee voldoende te hebben geïnformeerd.
Gebruikersavatar
urania
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 431
Lid geworden op: 27 nov 2010, 17:14

Bericht door urania »

Aha, dank Niessie. Het heeft dus geen zin je hele lichaam af te staan want dat wordt dan gebruikt voor snijtechnieken. Als je alleen je hersenen afstaat kijken ze ook naar ME, dus daar zou je dan werkelijk de wetenschap (en de zieken) mee dienen. Ben benieuwd hoe de situatie in België is.
Gebruikersavatar
niessie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 4093
Lid geworden op: 11 okt 2009, 11:48
Locatie: hoorn(nh)

Bericht door niessie »

Ik heb gisteren contact gehad met de hersenbank en die doen ook onderzoek naar ME .....
Ik wil me hier toch voor aanmelden en ik krijg info thuis gestuurd
Plaats reactie