Lichaam afstaan voor wetenschappelijk onderzoek naar ME/cvs?

[vlindertie]

Oja, vraagje: is er een wetenschap gedaan bij overleden mensen met ME/CVS? Zoals hierboven wordt beschreven kun je het bij patiënten met Boeck alleen post-mortum aantonen..... Iemand bekend of dat met ME/CVS ook is gebeurd?

[niessie]

@ Vlindertie volgens mij is er wel onderzoek gedaan naar overleden ME/cvs patienten en werden er volgens mij ontstekingen in het ruggenmerg gevonden maar helemaal zeker ben ik er niet van....
Ik heb trouwens voor mezelf wel besloten dat als ik onverhoopt zou overlijden dat mijn lichaam voor wetenschappelijk onderzoek mag worden gegeven ....volgens mij moet ik er wel het één en ander voor vastleggen ...

Ik doe dit dan voor mijn kinderen en voor de wetenschap......
Ik hoop dat het nooit zover gaat komen maar toch denk ik er zeker over na

[elssp]

Ik heb trouwens voor mezelf wel besloten dat als ik onverhoopt zou overlijden dat mijn lichaam voor wetenschappelijk onderzoek mag worden gegeven ....volgens mij moet ik er wel het één en ander voor vastleggen ...

Ik doe dit dan voor mijn kinderen en voor de wetenschap......
Ik hoop dat het nooit zover gaat komen maar toch denk ik er zeker over na

Ik heb daar ook al aan gedacht maar hoe regel je dat?
Ik kan dan wel geen orgaandonor meer zijn maar op die manier toch nog iets betekenen.

[niessie]

Elssp ik heb nader info opgezocht en wat ik nu weet is dat je je organen kan afstaan voor artsen in opleiding en dit wil ik dus niet want dan wordt er niet echt gezocht naar de evt oorzaak ME...
Ik zag wel bij de hersenbank dat ze onderzoek doen in de hersenen ook bij ME maar dan wil ik echt weten dat er naar de lichamelijke oorzaak wordt gekeken en niet naar de psychische!!!

Ik wil ook dat de fam evt afscheid kan nemen en een uitvaart maar als je bv je organen afstaat kom je voor onderzoek in een Universiteit terecht dan is je lichaam ter beschikking wetenschap en dan moet je binnen 24 uur opgehaald worden en is er ook geen uitvaart etc...

Als je bv alleen de hersenen ter beschikking stelt dan wordt je later weer teruggebracht en is er wel een uitvaart.....
Je moet wel het één en ander regelen en dat gaat geloof ik via de huisarts

Ik ben er serieus mee bezig maar als er alleen naar de psychische kant wordt gekeken dan is het voor mij no go!!

Het is allemaal een moeilijke beslissing maar ik wil wel meer onderzoek levend of dood........

[vlindertie]

Pfffft Niessie, dit is wel een heel zwaar onderdeel van het leven!
Ik wens je wijsheid en kracht toe.

[niessie]

Het is een heel zwaar onderwerp dat kan ik niet ontkennen maar soms moet je toch wat verder denken hoe moeilijk ook......
Er is één zekerheid die iedereen heeft en dat is dat we allemaal ooit overlijden.....
Ik ben niet depressief hoor maar ik denk wel ff verder.......
Ik zou er een topic over kunnen maken hoe anderen hierover denken....

Weet je ik heb in de hele nabij omgeving te vaak meegemaakt dat iemand plotseling overleed ook hele jonge mensen helaas
Ik wil het één en ander geregeld hebben voor mijn overlijden en dat hoort toch ook bij het leven toch
Ik hoop nog heel lang te leven hoor maar je weet het nooit

[vlindertie]

@ Niessie: ik ben er helemaal voor om alles geregeld te hebben en duidelijkheid naar de achterblijvers. Maar misschien gaan we idd te veel off-topic en kunnen we het daar in en ander topic over hebben.
Mijn stelling is iig dat ik kaal en alleen en compleet ben geboren en zo ook weer van de wereld ga. Ik ben geen donor en wil zelf ook geen donororganen. Als het tijd is, is het tijd ( maar God wat gaat mijn tijd langzaam.....)

[niessie]

Ik ga een topic openen!

[niessie]

samengevoegd. admin

Hallo allemaal

Ik wil allereerst zeggen dat het een zwaar onderwerp is maar het hoort ook wel bij het leven....
Ik heb er wel vaker bij stil gestaan bij dit onderwerp en mijn grootste doel is dat er evt na mijn overlijden onderzoek komt naar ME/cvs en geen organen doneren oid maar puur gericht op onderzoek naar deze aandoening...

Ik weet dat je er veel voor moet regelen en van tevoren vast moet leggen en erover nadenken is al heel wat
Toch denk ik stel dat ik kom te overlijden dan wil ik vooral voor mijn nageslacht zoveel mogelijk duidelijkheid als dat mogelijk is!!!

Ik zag gisteren op de hersenbank dat ze bv onderzoek doen naar MS ,Dementie en ook ME......
Ik wil nog wel verder gaan spitten want als ze onderzoek gaan doen naar de psychische oorzaak dan gebeurd het niet!!!!

Ik vind het wel een moeilijk onderwerp maar ik vind het zelf wel bespreekbaar maar ik kan me voorstellen dat het voor veel mensen erg moeilijk is.....
Ik heb voor mezelf besloten en ook in overleg met mijn man en kinderen dat ik volgend jaar me er toch meer in ga verdiepen
Ik ben niet depressief en wil ook nog niet dood maar toch je weet nooit wat het leven je kan bieden

Ik vind dat er veel meer onderzoek moet komen zowel bij levende als overleden ME/cvs patienten en ik hoop dat dit mogelijk is of gaat worden want ik wil aan beide meedoen....

Ik ben ondanks het zware onderwerp wel erg benieuwd hoe anderen hierover denken

Niessie

[niessie]

Bedankt administratie

[mizza]

Hey Niessie,

Toen onlangs bleek dat we geen bloed mochten doneren, stond ik er niet bij stil dat dit ook wel eens voor organen kon gelden. Hier ben ik even door van slag. Hoe logisch het ook is, ik had er nog niet bij stilgestaan. En ik wordt er wel droevig van. In mijn scenario kon ik immers na mijn dood nog mensen helpen ...

Maar wat jij zegt, is een andere manier van 'helpen'. Ik zou er eerst grondig over moeten nadenken. Als het specifiek voor onderzoek is naar ME/CVS dan wil ik het overwegen. Ik vrees echter dat hiervoor vanuit wetenschappelijke hoek geen interesse voor zal zijn. Langs de andere kant ben ik zo boos op dat hele medische circus dat volhoudt dat het tussen mijn oren zit. De hele tijd krijg je de boodschap: we kunnen jouw en je lijf niet helpen dus zitten jullie maar met elkaar opgescheept. Uit tegenreactie zou ik mijn 'lijf' dan ook volledig voor mezelf willen als ik sterf (weet ik, klinkt crazy) aangezien we inderdaad de hele rit samen hebben moeten uitzitten. Samen incasseerden we heel wat: ziekte, beledigingen, ongeloof, ... Ik weet niet of ik mijn lichaam dan in de steek wil laten en 'verraden'.

Jezus wat een tekst ... Ik lees hem niet na want dan verklaar ik mezelf voor gestoord :s

[cieke]

Nee, dan mogen we ook geen organen doneren en ook geen stamcellen.
Stamceltherapie, geneeskunde in volle ontwikkeling. Zou dit ons niet kunnen helpen.
Is wel nog zeer duur.

[niessie]

@Mizza je mag je eigen mening hebben en het blijft ook een moeilijk item.....
@Cieke organen doneren is ook niet mogelijk ivm besmetting maar de organen onderzoeken naar de oorzaak van ME/cvs daar dacht ik aan ....
Nogmaals ik zou echt geen toestemming geven als ze de psychische oorzaak willen gaan aantonen.....nee alleen de lichamelijke afwijkingen die gevonden zouden kunnen worden dat is wat ik zou willen .......

[vlindertie]

Nu we het hier zo over hebben komt bij mij ook het volgende naar boven:
Stel nu eens dat je een nieuw orgaan nodig hebt.......Heeft dit dan geen zin omdat je lichaam ook dit orgaan uiteindelijk weer ziek zal maken? Gaan we straks dan behalve uitgesloten van orgaan-en bloeddonatie, ook uitgesloten worden voor het ontvangen van een orgaan? Zolang men denkt dat we gewoon gek zijn zal dit wel mee vallen, maar als er wel een vretend virus wordt bewezen, ben ik benieuwd hoe dat gaat verlopen. Hmmmm.
Nogmaals, voor mij is dit allemaal niet van toepassing. Ik wil niets doneren en niets ontvangen.

Liefs, Vlindertie

[mizza]

Wat een vreselijke gedachte!!! Maar ik vrees dat je een punt hebt :s