Ziekte van Besnier/Boeck Schaumann - Sarcoïdose

Hier is er plaats voor vragen en discussie over Fibromyalgie, Lupus, EDS, Lyme, Sjögren, Addison, B12-tekort, MCS,...

Moderator: Moderators

Plaats reactie
Gebruikersavatar
vlindertie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 2224
Lid geworden op: 12 feb 2010, 20:28

Ziekte van Besnier/Boeck Schaumann - Sarcoïdose

Bericht door vlindertie »

Een collega van mij heeft deze ziekte en ik dacht vandaag; ik zal er eens wat van lezen. Ik schrok van de overeenkomsten met ME/CVS.
Ik heb een stukje overgenomen van de site en vraag om jullie meningen hierover:


Wat is Sarcoïdose?
Het gaat over een ziekte wat een medisch mysterie is, men weet er zeer weinig van.

Definitie: de ziekte Sarcoïdose (/ Besnier, Boeck, Schaumann) is een chronische ziekte met een onbekende oorsprong en beloop, er zijn dan ook geen medicijnen tegen de ziekte bekend.
Daarnaast bestaat er een symptoomgebeuren, waarvan de relatie niet duidelijk is.
Wiki


Het volgende wordt over het algemeen aangehouden maar is geenszins zeker.
Sarcoïdosis (of Sarcoïdose in het spraakgebruik en Sarco als afkorting op onze Nederlands deel van de site) is mogelijk een infectie ziekte, of een door omgevingsfaktoren bepaalde chronische systeem ziekte, of een een auto-immune ziekte, waarvan de symptomen, of uitingen, in het hele lichaam (ook ongelijkzijdig) kunnen voorkomen, of ....., niemand weet het!.
Waar de ziekte zelf zit, of waar het door komt, weet men niet. Het is niet te behandelen en er zijn geen geneesmiddelen voor. Ieder geval is anders.

De overmatige afweerreactie van het afweersysteem zorgt voor lichaams eigen, ongebruikt en in specifieke vorm, granuloom weefsel dat ergens in het lichaam afgezet kan worden. Normaal kan ons lichaam dit soort zaken zelf opruimen, maar nu mogelijk niet allemaal door de aanhoudende aanmaak hiervan.
De inhoud van de granulomen, bij Sarco, zijn "niet verkazend" wat wil zeggen dat er geen reactie tussen de stoffen binnen in het granuloom hebben plaatsgevonden. De inhoud is ingekapseld en wordt zo afgevoerd, anders als bij een "gewone ontsteking", waarbij granulomen voorkomen die wel verkazend zijn (zoals Tuberculose). De grote niet aflatende hoeveelheid zet het normale afweersysteem aan door het dreigend functieverlies van de aangedane gebieden. Zo is Sarco dus een " maandag morgen super afweersysteem", naast het gewone afweersysteem, waarbij er geen aan/uit knop is geprogammeerd. Mogelijk een experiment van de evolutie zou je kunnen zeggen.

Door het symptoom gebeuren, het afzetten van granuloom weefsel wat wel met ontstekingsreacties plaatsvindt, waar het eigen weefsel zijn eigen functie door kan verliezen, waar dan weer nieuwe afweercellen voor worden aangemaakt, en is eigenlijk het enige wat in een aantal gevallen medisch is vast te stellen naast de functiestoring die dit gebeuren teweeg kan brengen.
Dit symptoomgebeuren wordt vaak met de ziekte zelf verward.

Ongeveer 1/3 van alle gevallen is acuut en kan in remissie gaan.
Bij 2/3 van alle gevallen begint het sluipend en blijven er uiteenlopende chronische problemen ( zie Verlaufsform ).

Er is nog een onderscheid tussen alleen longaantasting en aantasting in de rest van het lichaam.
Alleen longaantastings gevallen worden in 5 stadia vernoemd.

Alle Sarco patiënten hebben, als enig overeenkomstig symptoom, ontstoken kleine longblaasjes, wat alleen via obductie (onderzoek van een overleden lichaam) is vast te stellen. Hierdoor is het belangrijk om voor de diagnose een longarts als coördinator of vocalpoint aan te stellen.
Sarco wordt echter niet als longziekte gezien.
Een diagnose behelst de hulp van vele medische disciplines in het ziekenhuis, mede afhankelijk van de vorm waarin de ziekte zich uit. Deze onderzoeksvorm heet multidisciplinair, maar kan alleen goed in grotere ziekenhuizen plaatsvinden zoals alle academische ziekenhuizen.
Het kan bij iedereen voorkomen, zelfs zonder dat het is vast te stellen door een arts! De ernst van de ziekte kan verschillend zijn, in een klein aantal gevallen zelfs dodelijk.

Het is volgens de huidige inzichten niet besmettelijk of overdraagbaar! Berichten over besmetting kunnen niet getoetst worden zolang je niet weet of die andere persoon vooraf al geen sarco had. Gezien de huidige medische kennis hierover dus, helaas, onmogelijk.
Wel blijkt dat het familiair kan voorkomen en er mogelijk een erfelijke achtergrond kan zijn, waardoor je het (eerder) zou kunnen krijgen, maar men weet niet welke.

Via de media hebben we kunnen vernemen dat bij enkele prominente Nederlanders de ziekte is vastgesteld en daarvoor behandeld zijn, zoals prins Willem-Alexander en Felix Rottenberg (oud mede-voorzitter P v.d. A), maar ook van b.v. de Engelse schrijver Shakespeare zijn verhalen over zijn aan sarco gerelateerde huidproblemen bekend.

Voor de medische wereld is deze ziekte een mysterie sinds de ontdekking rond 1800!
De ziekte is ongeneeslijk, er zijn geen medicijnen voor. In levensbedreigende gevallen kan men via symptoombestrijding soms de bij deze ziekte optredende ontstekingsverschijnselen afzwakken.
Nadeel hiervan is dat de bijwerkingen van de middelen, zoals prednison achtige, die hiervoor gegeven worden zeer ernstig kunnen zijn. Dit mag dus alleen in uitzonderingssituatie's worden voorgeschreven! Zeker op de langere termijn is prednison geen optie bij sarco, mede door de bijwerkingen van prednison.
Helaas komen de klachten, in 2/3 van de gevallen, na het stoppen met deze corticoiden weer terug ( naar B. Dieriks, P. Germonpré en W. De Backer , zie Behandeling ).

De ziekte gaat gepaard met extreme vermoeidheid, waarschijnlijk door de ziekte zelf veroorzaakt, en klachten die met de aangedane delen van het lichaam te maken hebben. Waarschijnlijk veroorzaakt door de symptoomverschijnselen van de ziekte, waaronder vermoeidheid (gepaard gaande met ontstekingsactiviteit) die dan boven op de andere vermoeidheid (van de ziekte zelf) komt.

Sarco kan alle andere ziekten nadoen, in symptomen en onderzoeksuitslagen.
Het is dus de vraag als je naast sarco ook bent bekend met b.v. reuma, of die twee naast elkaar aanwezig zijn of dat het allemaal sarco is.

Hoe vaak de ziekte voorkomt weet men niet. De ziekte komt n.l. ook voor zonder ernstige of medisch aanwijsbare symptomen.
In verschillende landen wordt de ziekte als een "gewone" volksziekte gezien, (nog) niet in Nederland echter. In Amerika is er b. v. een jaarlijkse Sarcoïdose dag, "purple sarcoidosis day".

Sarco verstoord ook nog eens de kalkbalans in je lichaam, laat dat dus ook goed in de gaten houden (o. a. nieren, botten, groei).

Sarco wordt gezien als de ziekte, die het meest voor verlittekening (fibrose) zorgt (most common fibrotic dissease)!


Sociaal gezien

( naar Problemen )

Sarcoïdose is meestal niet kwaadaardig en wordt daarom vaak als onschuldig bestempeld, wat zeker niet zo is.
Ze drukt namelijk haar stempel op het hele levenspatroon van de patiënt.
Men voelt zich zo ziek, is te moe en heeft soms veel pijn zodat het hele leven een martelgang lijkt.
Het brede publiek, en dus ook de onmiddelijke omgeving, weet niets van de ziekte af en begrijpt de patiënt dan ook niet.
Als de patiënt dan toch blijft volhouden pijn te hebben en moe te zijn dan gaat er op den duur vanalles mis. Niemand gelooft hem nog. Men ziet hem aan als een simulant en schuwt hem dan ook als dusdanig.
Hij spant zich tot het uiterste in om gewoon mee te doen zoals elk gezond mens, maar dat loopt vaak uit op ontmoediging, depressie, irritatie, ruzie, agressie, vervreemding…
Het gaat in sommige gevallen zover dat de omgeving, en zelfs behandelaars, de klachten aan neurotische aandoeningen gaan toeschrijven. Daardoor voelt de patiënt zich natuurlijk eenzaam en in de steek gelaten.
De ziekte kan zo het leven van de zieke grondig wijzigen, zowel beroepsmatig als sociaal, familiaal en psychologisch.

Verwarring compleet!

Vlindertie
Wanneer men al het onmogelijke elimineert, moet dat wat resteert, hoe onwaarschijnlijk ook, de waarheid zijn.
Gebruikersavatar
startdust
Actief lid
Berichten: 396
Lid geworden op: 01 nov 2010, 20:46
Locatie: nijmegen

Ziekte van Besnier/Boeck Schaumann - Sarcoïdose

Bericht door startdust »

Wat een verhaal zeg, helaas zie ik in meer ziekten een zeer grote overlap met sympthonen. idd verschillende soorten spierreuma pmr bijv, adrenal fatiqeu, lyme en co infecties. deze zaken worden hier in nl ook geen eens echt uitgesloten.

Maarja voor iedereen die zoon bestaat lijdt is het zwaar reuma cvs of wat dat ook, alleen mist de herkenning het totaal op cvs
Met de kennis van het heden verslaat de toekomst ons verLeden.

Nirvana; Oh Me
http://www.youtube.com/watch?v=zgDKHG4K ... re=related
Gebruikersavatar
vlindertie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 2224
Lid geworden op: 12 feb 2010, 20:28

Ziekte van Besnier/Boeck Schaumann - Sarcoïdose

Bericht door vlindertie »

Wat me vooral op viel was dat er ook nauwelijks iets aan te tonen is ( bij mijn collega zijn enkel zijn leverwaarden helemaal hoteldebotel, alsof hij zwaar alcoholist is ), net als bij ME/CVS. Wat wel een groot verschil is is dat ME/CVS volgens mij altijd chronisch is en Boeck dat niet hoeft te zijn. Maar ze hadden mij net zo goed deze diagnose kunnen geven, want dan ben je net zo ver???!!

Oja, sorry voor de lange tekst :oops:
Wanneer men al het onmogelijke elimineert, moet dat wat resteert, hoe onwaarschijnlijk ook, de waarheid zijn.
Gebruikersavatar
mizza
Beginner
Berichten: 61
Lid geworden op: 16 dec 2010, 12:21

Ziekte van Besnier/Boeck Schaumann - Sarcoïdose

Bericht door mizza »

@ Vlindertje: interessant. Is sarco een uitsluitingsdiagnose?
neeltje4
Actief lid
Berichten: 208
Lid geworden op: 10 mei 2008, 12:19

Bericht door neeltje4 »

Sorcoïdose kan wel worden vastgesteld. Het komt ook niet alleen in de longen voor maar kan overal in het lichaam voorkomen. Iemand die we kennen had bv elke keer een pancreascrisis hierdoor.
mehans
Actief lid
Berichten: 428
Lid geworden op: 27 nov 2010, 20:06

Bericht door mehans »

Sarcoidose,

Ik wil deze ziekte even terug onder de aandacht brengen,

Zie bovenstaande tekst
"Iemand leren om onafhankelijk te groeien, voor zichzelf, is misschien de grootste dienst dat men een andere kan bewijzen"--Benjamin Jowett
Plaats reactie