Ontstaat ME-CVS in hersenen?

[marlène]

Ik weet nu dat de bloedtransfusie waar ik ruim 10 jaar geleden zo slecht op heb gereageerd een gevolg was van mijn lupus. Lupuspatienten mogen blijkbaar geen bloedtransfusie krijgen ...

[memsi]

@ annemoontje Was in Duitsland. Heb sinds 10 jaar ook astma dus het xmrv virus zal ook wel in mijn luchtwegen zitten

[verlorengezondheidman]

@Memsi,

Bij mij zijn de keelamandelen op jonge leeftijd geknipt i.v.m. pijnlijke chronische keelontstekingen, daarna weinig tot geen keelontstekingen meer gehad.

@Annemoontje,

Bij mij is een urinebuisontsteking, een chlamydia-infectie gekregen van mijn ex-vriendin die astma patiente was / is en inhalers gebruikt(e)) de boosdoener geweest, waarna mijn ME onherroepelijk is getriggerd, toeval of niet de urinebuis valt ook onder slijmvliezen (sorry ik ben niet zo goed in biologie), zie onderstaande link ter verduidelijking.

http://www.allesoverseks.be/cms/vragen/ ... laten.aspx

Mag ik vragen waarom je denkt dat je partner ook klachten heeft, ik hoor zelf namelijk bij de "betere" (mannelijke) ME-patienten daarom ben ik daar wel benieuwd naar?

[annemoontje]

dank voor de info VGZM, ga ik eens naar kijken. Tja, logisch verhaal idd hoe dat bij jou is gegaan. Ik bleek overigens ook een chlamydia-infectie te hebben. Vast meegelift met de XMRV of andersom.

Mijn vriend beschouw ik nog zeker niet als ME-patiënt hoor, maar hij heeft klachten die erop kunnen wijzen dat hij het ontwikkelt (of iets anders). Hij is al een paar jaar erg moe en kan weinig opbrengen en dit wordt steeds minder, ondanks dat hij al 3 jaar nagenoeg volledig thuiswerkt (en relaxt en zittend werk heeft) en nauwelijks sociale of andere verplichtingen heeft. Ook schiet hij sinds een jaar of 2 steeds sneller in de stress van hele normale dingen (niks eigenlijk), terwijl hij Jamaicaan had kunnen zijn, zo'n relaxte gast is hij van nature. Dit herken ik ook erg bij van mijn eigen verhaal.

Verder heeft hij best wel maag/darmklachten, kan weinig hebben qua eten, lijkt aardig wat intoleranties te hebben ontwikkeld. Enkel doordat hij volledig met mij mee-eet heeft zijn zijn maag/darmklachten minder geworden. Wanneer hij soms iets afwijkt worden ze meteen weer erger. Hij zoekt steeds vaker naar hele normale woorden valt me sinds een tijdje op, wordt vergeetachtiger, heeft voor iemand die genoeg beweegt een nogal hoge hartslag in rust (rond de 100), ondanks dat hij al vele jaren sport 1-3x per week (enige dat hij zo'n beetje doet naast zijn werk en moet zichzelf er echt toe dwingen) en niet rookt. Hij testte ook positief op de H2S-test van DML. Weliswaar de lichtste categorie (3e buisje op het plaatje en kan ook iets anders betekenen dan beginstadium ME. Hij is overigens 35, niet een leeftijd om al het leven van een gezapige 70-er te leiden... Mijn oma van 85 had op het sporten na een actiever leven dan hij.

Dat is wat ik zo kan bedenken dat hij heeft dat mij enige zorgen baart. Zie ik beren op de weg? Graag jullie input omdat ik af en toe niet meer weet of ik nog objectief kan kijken naar dit soort dingen.

[blossom]

In een nederlandse krant stond dat tijdens het onderzoek naar xmrv heeft er een kruisbesmetting plaats gevonden waardoor het onderzoek dus niet geheel betrouwbaar is.

Ik weet jammer genoeg niet in welke krant dit stond

@blossom: lees best
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-776.html
en vooral
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-775.html
niet altijd de oppervlakkige kranten geloven
admin

ik heb het zelf niet gelezen...

[nasa]

Annemoontje: ik zie hier ook hetzelfde in mijn familie. Mijn moeder had eerst ME, toen ik. Maar mijn vader, broer en zus zijn ook veel sneller moe en ziek dan andere mensen. Als ik het leven van ons gezin vergelijk met dat van andere gezinnen... Het lijkt ons allemaal zoveel moeite te kosten om er en normaal leven op na te houden. Werk, studie, hobby... Het is gewoon teveel gevraagd voor ons. Mijn zusje heeft ook regelmatig pijnen, is vermoeid en heeft ook PDS, slechte bloedsomloop (constant blauwe tenen). Ik probeer haar altijd maar te zeggen dat ze het rustig aan màg doen als ze voelt dat dit nodig is. Ze moet van mij goed voor zichzelf zorgen, ik wil niet dat ze over haar grenzen gaat en ME triggert. Mijn broer heeft heel erge allergieën, hij heeft van bij de geboorte motorische problemen en is hierdoor arbeidsgehandicapt, hij heeft een oogziekte: keratoconis. Mijn vader ook verschillende klachten, te traag werkende schildklier, voorstadium van diabetes enz.
Mijn broer doet het rustig aan buiten zijn werk. Maar om mijn zusje maak ik me toch het meest zorgen.

Heel raar ook: ik had in de middelbare school een klasgenootje die me heel gemeen behandelde ivm de ME ("oh nu kan ze toch mee op schoolreis" werd geroddeld tegen andere klasgenoten, etc., voor die keer dat ik dan eens mee kon ) Maar goed, ik moest in de lessen Engels naast haar zitten. En net zij die me het meest verweten had en het meest geroddeld heeft over mij, heeft later ME en fibro ontwikkeld... Ergens had ik zoiets van "Ha! In your face!". Ze wou later absoluut met me chatten en zei me nu echt te begrijpen. Dus vind ik haar vooral zielig nu. Maar ergens ben ik ook bang dat IK haar heb besmet

[annemoontje]

jeetje Nasa, wat een naar verhaal, kan me goed voorstellen dat je je zorgen maakt. Wat een bizarre toevalligheid dat dat klasgenootje het ook heeft gekregen.. ik snap je gevoel daarbij ook erg goed. boontje komt om z'n loontje-idee he? Hoe triest verder ook. Niet bang zijn dat jij haar hebt besmet, het is niet zeker of dat kan door dat soort contact (dus door de lucht dan) en als dat wel zo is, dan kun jij daar in ieder geval helemaal niets aan doen!

[visje]

Jeetje Annemoontje en Nasa,

Ik schrik van jullie verhalen. Tegelijkertijd herkenning: Mijn zusje heeft een (in West-Europa) zeldzame auto-immuunziekte met o.a. veel gewrichtspijnen en ook vermoeidheid. Mijn vader heeft denk ik al heel veel jaren ME/ of iets soortgelijks (ik herken mezelf in zoveel bij hem en zijn klachten). Mijn vriend heeft kanker gehad (een soort die vaker voorkomt bij ME patienten en naasten/ partners van ME patienten), en is sindsdien veel vaker ziek (koorts, virus, ontsteking, ed) en meer vermoeid. Een van mijn beste vriendinnen vanaf de brugklas heeft ook behoorlijk erge energieproblemen, reumatische klachten en andere lichamelijke ongemakken. Verder komt in de familie ADHD voor (meer dan eens) Ik weet ook niet in hoeverre er verbanden kunnen zijn, maar soms speelt dat weleens door mijn hoofd.

groetjes, Visje

[imagine]

Hier ook partner die raar moe is.
We geven het nu nog maar angstvallig op het feit dat ik afgelopen jaren zo slecht ben geweest en hij naast de kostwinner, verpleger, poets'vrouw', alleenstaande opvoeder, enz. all inclusive .... moest wezen!
Ik heb ook bloedtransfusie gehad, xrmv positief.....

[verlorengezondheidman]

@Blossom,

AIDS werd destijds de epidemie van de ontkenning genoemd; hoe anders denk jij dat het zal gaan of al aan de gang is met het invaliderende retrovirus XMRV/MLV

@Annemoontje,

Volgens verpleger Jan van Hummanitas wordt XMRV/MLV ook gevonden bij koppels.
Dat dat puur toevallig is / zou zijn vind ik een zeer gevaarlijke en tevens naieve veronderstelling..

Overigens hoor ik ook berichtgevingen dat vrouwen zelfs 3 tot 4 meer kans hebben om HIV te krijgen, hetgeen angstvallig dicht in de buurt komt bij 1:4 (verhouding man-vrouw bij ME?!)

Wat betreft je partner hoop ik dat het meevalt, weet wel dat jij hier niks maar dan ook niks aan kan doen op dit moment, ik zal voor je duimen...veel sterkte gewenst.

[blossom]

Ik schrijf alleen maar wat er in de krant stond, ik vind het belangrijk dat er eens duidelijkheid ontstaat, en dat er betrouwbare informatie is niet een onderzoek dat eventueel besmet is geraakt. Dat is dan toch niet meer betrouwbaar?
Het is tegenwoordig sowieso heel moeilijk want waar vind je de waarheid?

[ridder]

Blossom, heb je die twee links die in jouw bericht zijn gezet, gelezen?

Die contaminatietheorie is bepaald niet geloofwaardig.

[annemoontje]

@vgzm: dank je, lief dat je dat zegt.

@imagine: ik snap wat je bedoelt, daar houdt 'de mijne' het ook nog steeds op en ik in eerste instantie ook. maar het is erger geworden de laatste 1,5 jaar, terwijl hij al lange tijd maar 4 dagen werkt (en dus nagenoeg alleen maar thuis, zittend en heel relaxt werk), inmiddels al bijna een half jaar zelfs maar 3 dagen werkt, we geen kinderen hebben, we al heel lang huishoudelijke hulp hebben (en hij de jaren ervoor niet meer deed dan eens per 2 weken stofzuiger door huis en wc elke week snel schoonmaken omdat hij meer ook al niet kon opbrengen), hij wel voor mij moet zorgen, maar naast zijn werk dus eigenlijk alleen maar boodschappen hoeft te doen en koken. Had hij in z'n eentje ook gemoeten. Ik kom er dan bij qua zorg en ja dat is natuurlijk zwaar, maar aan de andere kant: hij is een jonge sterke vent, dat moet toch ook kunnen zonder daar zo gesloopt van te zijn en nergens meer puf voor hebben.

Wat erg dat jij het hebt gekregen door een bloedtransfusie.. en ik kan me zo voorstellen dat je man het dan toch ook van jou heeft, zonder je extra zorgen te willen geven. Nou wordt XMRV verondersteld lang niet altijd ziekte te veroorzaken net als HTLV, maar met wat jij vertelt is het goed mogelijk dat dat toch is waar hij last van heeft. Al hoop ik natuurlijk (net als dat ik dat hoop bij mijn vriend) dat het toch om alles is dat teveel is voor hem.

@Blossom: kritisch blijven is heel goed, maar wat Ridder zegt is waar, de contaminatietheorie is heel dubieus en geen van de onderzoekers die de contaminatietheorie aanhangen heeft iets kunnen aantonen dat daar sprake van is geweest bij de Lombardi et al. studie of de Lo/Alter studie. Enkel dat contaminatie iets is dat altijd een mogelijkheid is, maar zo snugger waren de onderzoekers vd positieve studies ook al en hadden al alles gedaan om dit uit te sluiten. Daarnaast hebben ze dingen aangetoond die met contaminatie echt niet te verklaren zijn. Dus tja..

[blossom]

Ik ben idd kritisch

[nasa]

Ja snap je bezorgdheid Annemoontje. Een jongeman zou al die dingen idd aan moeten kunnen, ook al kan het zwaar zijn. Die akelige herkenning he...
Voor sommige mensen, net zoals voor ons, is een "normaal" leven gewoon te veel. Wat wordt er ook allemaal van mensen gevraagd tegenwoordig! Ook mijn zusje vraagt zich af waarom haar vriendinnen elke avond na school een hobby kunnen doen en zij genoeg heeft met school. Ik zie, net als jij met je vriend, toch duidelijk verschil tussen andere mensen en mijn gezin. Ik zou hem toch altijd vragen om goed voor zichzelf te zorgen, als het even niet lukt er een tijdje tussenuit. Dat is mijn raad aan veel mensen: wees lief voor jezelf en luister naar je lichaam, negeer het niet (zoals ik altijd doe )

Nog over de ADHD, mijn beste vriendin heeft ADHD, ze zegt altijd dat ik het vast ook zou hebben als ik geen ME had Ik ben gewoon zo druk in mijn hoofd, soms bezorgt het me echt last. Dan doe ik 100 dingen tegelijk. Het is vaak alles of niks bij mij. Als ik weer eens een dag ADHD ben geweest heb ik erna vaak een paar heel slechte dagen. Ik weet zeekr dat er iets niet klopt op dat vlak, van aandacht.
Nu heeft de vader van die vriendin ook fibro (en ME?). Zelf heeft ze ook veel pijnen, kwaaltjes en moeite met een normaal leven met alle verplichtingen.
Mijn broer ook erge concentratieproblemen, behalve als iets hem interesseert.
Verder nog een neef met een spierziekte, zo waarbij je spieren telkens zwakker worden (niet Duchenne, da's dodelijk en bij hem is het dat gelukkig niet). Grootmoeder heb ik nooit gekend, die is vroeg gestorven. Haar nieren waren kapot door het gebruik van pijnstillers. Altijd vreselijke migraine. Net als mijn oom, tante, ikzelf,... Een grootvader die vroeg overleed aan een hersentumor... In heel de familie hoge bloeddruk, cholesterol. Beide ouders schildklierproblemen. Tof vooruitzicht

@visje: wat is die soort kanker eigenlijk, die vaker bij mensen met ME voorkomt? Mag ik dat vragen? Jij ziet het dus ook in je omgeving

Wat betreft het meisje van mijn klas: het is vast wel eens gebeurd dat we een flesje drank gedeeld hebben. Zoals met veel vrienden. Ze is nog een tijdje een soort van (niet te vertrouwen) vriendin geweest. Dus stel je voor dat ik besmettelijk ben Ben nog nooit op XMRV getest, ik wacht er nog even mee denk ik. Maar heb wel eens een leraar zien terugdeinzen toen ik, net als de hele klas, hem proficiat wou wensen en kussen. Die man zat lang in Afrika. Deed me wel even denken...