Ontstaat ME-CVS in hersenen?

Hier wordt om de zoveel tijd een stelling geplaatst om een discussie uit te lokken.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Oh Brandy, je hebt net een heel goede reden om wel ouder te worden! Mijn man is met zijn 57 zowat de oudste van alle mannen die zijn familie ooit gekend heeft én springlevend!
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
danny1964
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 766
Lid geworden op: 27 nov 2010, 22:59
Locatie: BELGIE

Bericht door danny1964 »

@vlindertje

in feite kan je verschillende theorieën verdedigen, stel dat ik nu zeg dat de kern van het probleem bij de spijsvertering zit. Iets zorgt er voor dat de nodige voedingsstoffen niet meer of in beperkte mate opgenomen worden. Het lichaam wordt nadien met weinig of onvoldoende energie voorzien (ook de hersenen) \:D/ gevolgen : pijnlijke en verzuurde spieren, de slechte darmen en spijsvertering spreken voor zichzelf, problemen met het geheugen (waarom nemen er velen L Carnitine als supplement) ... een gebrekkige energievoorziening kan de hele boel platleggen of in de war sturen :|
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

Voor mij klinkt dat heel logisch.
Wisten we dat nu toch maar eens hè !!!
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
Gebruikersavatar
legolas
Beginner
Berichten: 89
Lid geworden op: 15 feb 2011, 20:33

Bericht door legolas »

Er was een arts in Amerika (Dr. Goldstein) die een zeer interessante theorie heeft/had over het ontstaan van CVS/ME.

Volgens hem is CVS een "neurosomatische" ziekte (en dus geen psychosomatische) dat wil zeggen dat de oorzaak van CVS een slecht functioneren is van bepaalde neurotransmitters en hun receptoren in de hersenen en dit dan ook allerhande klachten veroorzaakt;cognitieve, neurologische en lichamelijke klachten.

Volgens zijn theorie zouden er stoornissen zijn met de volgende neurotransmitters;

-teveel glutamaat en overstimulatie van z'n receptor (NMDA-receptor)
-teweinig noradrenaline in bepaalde hersengebieden
-teweinig dopamine in bepaalde hersengebieden

Voor mensen die glutamaat niet kennen; het is eigenlijk de meest voorkomende (exitatoire) neurotransmitter van het centraal zenuwstelstel.

Deze stoornissen zouden dan voor problemen zorgen met wat hij noemt "sensory gating" ("sensoriële poort"). Dit betekent dat bepaalde stimuli een veel te groot impact hebben. De hersenen verwerken sensoriële en cognitieve informatie niet op de gepaste manier waardoor stimuli te intens ervaren worden en zo tot uitputting leiden.
En die stimuli dat slaat op bijna alles; emotionele zaken, pijn, inspanning, licht, geluid, etc..
vb.Een kleine inspanning voelt dus aan als een marathon, mensen worden overgevoelig voor licht, een kwartier lezen en je concentratie is al weg, etc...


Het interessante is eigenlijk dat deze theorie te combineren valt met de XMRV hypothese. In één van zijn eerste boeken (ergens begin jaren '90, nog voor een sprake was van XMRV dus) zegt hij kort dat CVS mogelijks zou kunnen veroorzaakt worden door een retrovirus dat bijvoorbeeld latent aanwezig is en opflakkert bij EBV. Dat retrovirus zou dan een "neurogene component" hebben. Het zou dan rechtstreeks neuronen aantasten.
In zijn laatste boek uit 2004 (eigenlijk het enige dat ik heb) vermeld hij hier wel niet veel meer over. Waarschijnlijk omdat hij het dan op dat moment de beste behandeling acht om rechtstreeks op de neurotransmissie te werken omdat dit het beste resultaat geeft.

Hij heeft hierover meerdere boeken geschreven (sommige stukken ervan kun je lezen op google e-books). Ze zijn wel verschrikkelijk ingewikkeld en gedetailleerd. (Volgens mij kunnen zelfs alleen onderzoekers/ wetenschappers het volledig verstaan.)

http://www.google.be/search?tbm=bks&tbo ... ken+zoeken

Hij beschouwt CVS als een revesiebele aandoening waarvan je volledig kunt genezen, best wel interessant om te weten ;-)

Op dit moment wordt er niet veel in die richting gezocht bij CVS, maar ik heb de indruk men wel meer en meer naar neurotransmissie en hersengebieden kijkt bij fibromyalgie. Er zijn al een paar artikels verschenen waarin gezegd wordt dat er meer glutamaat is in bepaalde hersengebieden i.v.m. de controle groep. Dit ligt in lijn van zijn hypothese.
Ook H2S dat dus geproduceerd wordt door slechte darmbacteriën heeft bijvoorbeeld een stimulerende (en dus slechte) invloed op de glutamaat receptor (NMDA).

Dr.Goldstein is sinds 2004 op pensioen, hij heeft levenslang miserie gehad met allerlei overheidsinstanties omdat ie mensen op "onconventionele" wijze behandelde. Volgens wikipedia heeft hij uiteindelijk zijn praktijk stopgezet wegens disciplinaire redenen. Niet veel beter als bij ons dus.

Ik zal later wel eens iets meer proberen te posten over zijn behandelingen en welke medicijnen er in de toekomst op de markt komen die volgens hem kunnen helpen.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Oh dat is boeiend, ik verdraag helemaal geen glutamaat ... al zeer vele jaren niet. Ik heb dat ook tegen die dokters van het CVS-referentiecentrum gezegd toen ze me vroegen of ik wist wat de oorzaak zou kunnen zijn van mijn ziekte.
Ik heb toen geantwoord, "Het moet te maken hebben met mijn jarenlange hoofdpijn."

Maar ik vrees dat het inmiddels iets complexer is geworden ...
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
tanto
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1606
Lid geworden op: 21 feb 2008, 08:09
Locatie: ZH

Bericht door tanto »

Interessant. Hier ook nog wat over Goldstein:
http://www.prohealth.com/library/showar ... libid=9210

Labyrint ging gisteren ook over breinziekten. Ook over glutamaten en hoofdpijn.
Misschien ook wel interessant om te kijken.
Ik heb het zelf nog niet gezien, vandaar deze vage info.

Ik ben benieuwd of alle CVS-puzzelstukjes nog een keer in elkaar gaan vallen. Ik hoop het wel en het liefst binnen afzienbare termijn :-)
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)

Absence of proof is not proof of absence
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Dus een virus dat via klier A binnenkomt en wegens genetisch overgevoeligheid (in casu glutamaat en co) in je brein/neuronen reageert en daarom opnieuw andere klieren B en C aantast en daardoor immuunsysteem platlegt.

Dat vraag ik me dus al jaren af hie die link mogelijk is maar dat noemen ze dus "neurogene component". I wished I studied medicine before ...
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
janine
Gevorderd lid
Berichten: 1059
Lid geworden op: 04 okt 2008, 21:25

Bericht door janine »

Interessant Legolas! Bedankt voor het delen van deze informatie.
Ik moet zeggen dat dit inderdaad riekt naar " de goede richting" .
In vredesnaam.. ik hoop dat een arts dit spoort weer zeer snel oppakt.
Voor mijn gevoel is enkel een XMRV het namelijk niet.
Gebruikersavatar
vlindertie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 2224
Lid geworden op: 12 feb 2010, 20:28

Bericht door vlindertie »

Heel erg bedankt voor deze interessante toevoeging aan dit topic.
Ben blij dat mijn intuïtie me toch niet in de steek heeft gelaten........
Als alle onderzoeken bij elkaar nou toch eens aan een wijs mens met macht aangeboden zouden kunnen worden, dan kwamen we misschien wel ergens.
Vooral dat die dokter durft te zeggen dat CVS te genezen is, vind ik erg interessant. Dat zou de artsen en gezondheidszorg toch moeten interesseren, want dan zijn ze van ons `zeikers`af.
Wanneer men al het onmogelijke elimineert, moet dat wat resteert, hoe onwaarschijnlijk ook, de waarheid zijn.
Gebruikersavatar
legolas
Beginner
Berichten: 89
Lid geworden op: 15 feb 2011, 20:33

Bericht door legolas »

Wat betreft de medicamenten die Dr.Goldstein gebruikte om mensen te genezen; zoals iedereen weet zijn er geen officieel geregistreerde medicamenten om CVS te behandelen. Hij moest dus medicaties die voor andere ziektes ontwikkeld waren gebruiken ("off label").

Het is voorallereerst belangrijk te vermelden dat elke persoon anders reageerde op bepaalde medicaties. Sommigen werden zelf slechter bij medicaties waar anderen beter van werden en de reactie op medicatie was niet te voorspellen.
Hij gebruikte zeker niet alleen NMDA blokkers, maar ook nog andere medicaties die effect hadden op andere hersenreceptoren (de hersenen zijn nu eenmaal een kluwen van neuronen die met elkaar in verbinding staan en met elkaar interageren)
Een paar NMDA-antagonisten die hij toe vb gebruikte; Amantadine, Memantine. Deze medicaties werkten bij enkele mensen, maar niet bij de meerderheid.
De medicaties waar hij het meeste succes mee had werden helaas beschouwd als de gevaarlijkste; intraveneuze ketamine en lidocaïne. Deze werden echter in lage dosissen toegediend en over lange periode getitreerd zodat de concentratie in het bloed laag bleef en hij eigenlijk nooit neveneffecten had.
Ketamine blokkeert de NMDA receptor en stimuleert ook een beetje de dopamine receptor.
Daarnaast had hij nog andere geneesmiddelen zoals baclofen, nimotop, oxytocine, lamictal en nog een pak meer.
Zijn beste oraal middel was neurontin (ondertussen is de opvolger ervan nl. lyrica op de markt en is dit een geregistreerd geneesmiddel voor fibromyalgie in Amerika, helaas afgekeurd door de EMEA in Europa)

Helaas zijn al deze bovenstaande middelen voorschriftplichtig dus je kunt ze niet eens vlug uittesten of het werkt.
De enige middelen die vrij de verkrijgen zijn, zijn;

*Guaifenesine; middel dat in hoestsiroop zit en dat wrs de glycine site van de NMDA receptor inhibeert. Dit middel wordt gebruikt door sommige fibromyalgie patiënten in Amerika (google maar eens), er bestaat zelf een theorie errond door een zekere Dr.Amand maar die is compleet verkeerd.
is te koop op https://www.prohealth.com/shop/product. ... Code/PH197
Ruwweg is er een goede 20 procent kans dat het helpt. (Dosis; 3X400mg).

*nafazoline oogdruppels; kost 4 euro bij de apotheker, wordt gewoon gebruikt voor geïrriteerde ogen. Enkele druppels in het oog doen.Werkt snel, als je geen effect hebt binnen een paar minuten werkt het niet. Het zou op de volgende manier werken; oppervlak van de oog wordt bezenuwt door de nervus trigeminus, dit staat in rechtstreeks contact met de thalamus, een van de belangrijkste centra van de hersenen. Nadeel is wel de het effect na een paar maanden kan verdwijnen. Werkt bij kleine groep patiënten, maar gezien prijs het proberen zeker waard.

Ikzelf slik guaifenesin al meer dan een jaar. Het werkt bij mij, niet superveel maar toch een stuk.
Naphazoline werkte niet.

Op pubmed staat er nog een artikel over flupirtine en dat het bij enkele fibromyalgie patiënten werkte. Flupirtine is een NMDA antagonist, maar is bij ons niet beschikbaar.

http://psy.psychiatryonline.org/cgi/con ... l/41/4/371


Toekomst
CVS is niet de enige aandoening waarbij er een teveel aan glutamaat voorkomt of de NMDA receptor teveel geactiveerd wordt. Epilepsie, Depressie, OCD, Alzheimer, Parkinson, Migraine, Tinnitus,... zijn enkele aandoeningen waarin er ook een stoornis is in het glutamaat huishouden. (uiteraard wel in ander hersengebieden...)
Men weet al sinds een 20-tal jaar dat ketamine helpt tegen depressie, het heft depressie binnen een 2-4h op.(serotonine anti depressieva werken pas na 2-4 weken en bij een relatief laag percentage) De reden waarom depressie niet behandelt wordt met ketamine is omdat het teveel neveneffecten geeft (oa hallucinaties). Indien ze Goldsteins' boek gelezen zouden hebben, zouden ze weten dat de concentratie niet te hoog mag zijn en dat je het over een periode van minsten 2h moet toedienen om geen neveneffecten te hebben.....

vb; http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20105149

Recentelijk hebben ze een subunit gevonden van de glutamaat receptor die niet overal in de hersenen voorkomt nl. NR2B. Ze hebben ontdekt dat als je dit blokkeert er geen neveneffecten optreden. Geneesmiddelen die op de manier werken zijn op dit ogenblik in ontwikkeling, alhoewel het wrs nog een tijdje zal duren eer ze op de markt zijn. (Voor de geïnteresseerden;
http://www.evotec.com/article/en/Pipeli ... 1-103/11/4
Dit type geneesmiddelen heeft een groot economisch potentieel (lees; het kan veel geld opbrengen voor de farmaceutische industrie)

Ik hoop van harte dat deze types medicaties ook zullen helpen tegen CVS, in theorie zou het moeten.
Fingers crossed...

Als je nog vragen hebt moet je ze maar stellen. Het is nogal moeilijk om alles in 1 post uit de doeken te doen. En het wordt ondertussen ook al laat...
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

janine schreef:Voor mijn gevoel is enkel een XMRV het namelijk niet.
Voor mijn gevoel wel, een chronische actieve retroivirale infectie heeft m.i. het vermogen om een heel menselijk immuunsysteem structureel te laten disfunctioneren en vitale organen (permanent?!) te beschadigen waaronder de hersenen, de lever en de darmen om er maar een paar op te noemen :cry:

Ik persoonlijk zie XMRV/MLV als een aanjager van het kwaad....
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
legolas
Beginner
Berichten: 89
Lid geworden op: 15 feb 2011, 20:33

Bericht door legolas »

verlorengezondheidman schreef:
janine schreef:Voor mijn gevoel is enkel een XMRV het namelijk niet.
Voor mijn gevoel wel, een chronische actieve retroivirale infectie heeft m.i. het vermogen om een heel menselijk immuunsysteem structureel te laten disfunctioneren en vitale organen (permanent?!) te beschadigen waaronder de hersenen, de lever en de darmen om er maar een paar op te noemen :cry:

Ik persoonlijk zie XMRV/MLV als een aanjager van het kwaad....
XMRV is niet "dé oorzaak", maar wel een verschrikkelijk belangrijke factor. Niet iedereen met XMRV heeft ME, dus er moeten nog andere factoren in het spel betrokken zijn. Een genetische predispositie e.d... "Dé oorzaak" ligt in de dunne en dikke darm (en hun immuniteit) volgens DML. Wat natuurlijk wel beïnvloed kan worden door XMRV.

Niet te vergeten; 7 op 10 ME patiënten hebben XMRV, 3 op 10 dus niet. (Tenzij er meer gevoelige testen komen en er eventueel meer mensen gedetecteerd worden) Zij hebben dus andere onderliggende factoren.

Retrovirussen zijn natuurlijk verschrikkelijk vuile beestjes. Het laatste woord hierover is nog niet gezegd.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Zijn beste oraal middel was neurontin (ondertussen is de opvolger ervan nl. lyrica op de markt en is dit een geregistreerd geneesmiddel voor fibromyalgie in Amerika, helaas afgekeurd door de EMEA in Europa)
Een alternatief is Topamax, dat gebruik ik en het werkt fantastisch. Wel de dubbele dosis (dus 100 mg)van maximaal aanbevolen voor migraine patienten maar heb onlangs ontdekt dat ik wellicht aan ethmoid nerve syndrome lijd.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
legolas
Beginner
Berichten: 89
Lid geworden op: 15 feb 2011, 20:33

Bericht door legolas »

marlène schreef:
Zijn beste oraal middel was neurontin (ondertussen is de opvolger ervan nl. lyrica op de markt en is dit een geregistreerd geneesmiddel voor fibromyalgie in Amerika, helaas afgekeurd door de EMEA in Europa)
Een alternatief is Topamax, dat gebruik ik en het werkt fantastisch. Wel de dubbele dosis (dus 100 mg)van maximaal aanbevolen voor migraine patienten maar heb onlangs ontdekt dat ik wellicht aan ethmoid nerve syndrome lijd.
Topamax staan ook in Goldstein z'n lijstje. Van ethmoid nerve syndrome heb ik wel nog nooit gehoord.

@marlene; ik heb pas recentelijk je pb gelezen en beantwoord
Gebruikersavatar
blossom
Actief lid
Berichten: 444
Lid geworden op: 11 mar 2011, 17:33

Bericht door blossom »

Dan zouden ze dat op moeten kunnen sporen in de hersenen toch?
Doormiddel van EEG en/of ct scan?
Plaats reactie