Ontstaat ME-CVS in hersenen?

Hier wordt om de zoveel tijd een stelling geplaatst om een discussie uit te lokken.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

Idd Nasa, ik zeg hem ook altijd rustig aan te doen en vooral bepaalde dingen te laten zitten als dat niet echt nodig is. En ik stimuleer hem idd om af en toe weg te gaan, dag, weekend of paar dagen ofzo en zodat hij af en toe iets ontspannends kan doen of zijn ouders, zus en neefjes kan zien. Ik regel dan met moeder of broers dat die komen om mij te verzorgen zodat dat kan.

Je komt uit een niet zo'n beste 'batch' inderdaad :wink: , jeetje wat een gezondheidsproblemen. Kan me voorstellen dat dat niet erg hoopvol stemt..

Ah ja, dat kan misschien via die fles, geen idee. Maar als dat zo is, kun jij er iig niets aan doen!

@Visje: ik snap je herkenning. Verbanden kunnen we niet met zekerheid leggen, maar vreemd is het wel he? Ik hoop dat we snel meer duidelijkheid krijgen.

@Blossom: kritisch zijn is echt goed. Maar dan is kritisch zijn naar beide kanten essentieel. Ik was a) niet zomaar overtuigd van XMRV, dat was ik pas toen ik de studies, diverse artikelen (en ik had al heel veel achtergrondinformatie) gelezen had. En b) stond ik ervoor open dat met de contaminatietheorie het verhaal echt over zou kunnen zijn. Want als XMRV het echt niet is, is het het niet. We hebben er niets aan als we ons op iets zouden richten wat het niet is. In dat geval moeten we verder kijken. Maar dan moet het wel kloppen. Ik heb beide kanten goed bestudeerd omdat ik wil weten hoe iets zit (en ga nooit zomaar op krantenartikelen af, want objectieve journalisten die echt onderzoek doen zijn erg schaars tegenwoordig, als het om ME/CVS gaat helemaal) en ik moest toen concluderen dat het niet mijn mogelijke vooringenomenheid is die het wint vd contaminatietheorie, deze hangt gewoon van vaagheden en onjuistheden aan elkaar.

Als je de artikelen en info vd andere kant ziet heeft het WPI (Lombardi et al.) en NIH/FDA (Lo/Alter) een heel duidelijk verhaal en zeer gedegen onderzoek gedaan. De negatieve studies en contaminatietheorie daarentegen zijn bijzonder onwetenschappelijk uitgevoerd/opgezet en hadden nooit gepubliceerd mogen worden als er kritisch naar gekeken zou zijn.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

Wat ik mij afvraag is; zijn de hersenen van ME-patienten chronisch ontstoken, dit vermoed ik als ik o.a. kijk naar het geheugen als een ZEEF bij iedere ME-patient, moeilijk op normale woorden kunnen komen, vergeetachtigheid, angst en woedeaanvallen en onwerkelijkheidsgevoel die nogal vaak voorkomen bij ME of, is het louter toeval en heeft het niks maar dan ook niks met de hersenen te maken :?:
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

verlorengezondheidman schreef:Wat ik mij afvraag is; zijn de hersenen van ME-patienten chronisch ontstoken,
Dat zit al in de naam zelf.
Engelse wiki schreef:Myalgic encephalomyelitis (ME) means "inflammation of the brain and spinal cord with muscle pain."

Niet elke ME/CVS-patiënt zal dit hebben, maar 'echte' ME lijkt mij gezien de naam per definitie wel aan het criterium van hersenontstekingen te moeten voldoen.
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Niet elke ME/CVS-patiënt zal dit hebben, maar 'echte' ME lijkt mij gezien de naam per definitie wel aan het criterium van hersenontstekingen te moeten voldoen.
Toch wel. Lees dit onderzoek maar eens:
http://www.surgicalneurologyint.com/art ... t=Blaylock
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Wat bedoelt ge precies met 'toch wel'? Dat 'toch wel' elke ME/CVS-patiënt het heeft?


Die abstract van dat onderzoek is trouwens veel te ingewikkeld voor mijn getormenteerd brein, dus daar ga ik helaas niet mijn weinige energie van de dag aan besteden :)


Trouwens, in het geval mijn woordkeuze u ontgaan was: ik maakte niet toevallig onderscheid tussen ME en ME/CVS.
Met dit onderscheid doelde ik erop dat ME'ers wel breinontsteking zullen hebben, maar niet iedereen in de vuilbakdiagnose ME/CVS.


Hoewel ik er dus niet aan toekom die link van u grondig door te nemen, betwijfel ik toch ten sterkste dat ze daar onderzocht hebben dat héél de vuilnisbelt van ME/CVS'ers chronische hersenontsteking hebben?
(er is trouwens een verschil tussen Encephalitis -hersenontsteking- en Encephalopathy -hersenstoornis/ziekte)

Inclusief degenen met eigenlijk schildklierziektes, chronische tekorten van B12 of cortisol, coeliakie of andere dingen die over het hoofd worden gezien vooraleer mensen hier op het forum terechtkomen met het label ME/CVS.
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Dat is jammer. Eerst in een zaak van levensbelang een mening komen verkondigen en vervolgens geen interesse vertonen in een wetenschappelijk onderzoek dat dezer weken is uitgekomen.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Als gij mijn antwoord zo wilt interpreteren, dan doede da maar he :roll:
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Diederik,

Ik denk dat (chronische) breinontsteking een absoluut noodzakelijk gestelde voorwaarde zou moeten zijn alvorens het verzameletiket ME/(cvs) opgeplakt te krijgen. :idea:
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
ridder
Actief lid
Berichten: 247
Lid geworden op: 09 mar 2011, 23:20

Bericht door ridder »

verlorengezondheidman schreef:@Diederik,

Ik denk dat (chronische) breinontsteking een absoluut noodzakelijk gestelde voorwaarde zou moeten zijn alvorens het verzameletiket ME/(cvs) opgeplakt te krijgen. :idea:

Nee, dat verzameletiket ME/CVS (of ME/(cvs) of CVS) moet helemaal verdwijnen, omdat het gewoon kul is. Die term is net zo onzinnig als "kanker/CVS" of "Parkinson/gekneusde teen". Laten we in elk geval zelf het onderscheid kennen en maken tussen de neuro-immuunziekte ME, en de paraplutermen die niets meer zijn dan een handje vol klachten die door schier oneindig veel kwalen veroorzaakt kunnen worden. Het verzameletiket is speciaal in het leven geroepen om de ziekte ME te kunnen ontkennen ten gunste van de financiele belangen van verzekeringsmaatschappijen en overheden, en ten koste van alle patienten die het etiket opgeplakt krijgen. Nijmegen lacht zich een breuk als wij zelf de term die ons zoveel ellende gebracht heeft, in stand houden :wink:

De breinontsteking zit al in de naam ME: encephalomyelitis.
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Ridder,

Houd jij het voor mogelijk dat XMRV/MLV één en dezelfde soort ziekte is met verschillende uitingen en gradaties :?:
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

verlorengezondheidman schreef:Houd jij het voor mogelijk dat XMRV/MLV één en dezelfde soort ziekte is met verschillende uitingen en gradaties :?:
Dat lijkt mij zowiezo eigenlijk al wel vast te staan? Dat er verschillende uitingen zijn.

Zelfs niet één ziekte:
Het werd namelijk oorspronkelijk ontdekt bij mensen met prostaatkanker, dus niet bij ME-patiënten.
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Boeiend om weten is dat mensen met prostaatkanker en ME-patienten hoog scoren op hetzelfde chromosoom, nl 19q13.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
ridder
Actief lid
Berichten: 247
Lid geworden op: 09 mar 2011, 23:20

Bericht door ridder »

diederik schreef:
verlorengezondheidman schreef:Houd jij het voor mogelijk dat XMRV/MLV één en dezelfde soort ziekte is met verschillende uitingen en gradaties :?:
Dat lijkt mij zowiezo eigenlijk al wel vast te staan? Dat er verschillende uitingen zijn.

Zelfs niet één ziekte:
Het werd namelijk oorspronkelijk ontdekt bij mensen met prostaatkanker, dus niet bij ME-patiënten.
Het lijkt er inderdaad wel op dat XMRV verschillende ziektes kan veroorzaken. Vergeet Lyme niet. Misschien is XMRV-positiviteit een voorwaarde voor het ziek worden van anders relatief onschuldige infecties (zoals EBV, Borrelia burgdorferi, herpes-virussen).

Dit artikel over infecties is interssant http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-779.html
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Ridder,

Zolang ME/(cvs) een "onduidelijke" ziekte blijft, hebben patienten helaas (bijna) nergens recht op behalve die geldverslindende inefficiente nog zieker makende CGT, het is mij persoonlijk er dan ook alles maar dan ook alles aan gelegen om helderheid te scheppen in deze (mensonterende?!) ME/(cvs)-duisternis...

Als hierdoor onderscheid gemaakt zal moeten worden tussen patienten dan is dat nu eenmaal zo; nogmaals ik vind dat iedere zieke patient recht heeft op de juiste medische hulp en juiste diagnose.

Overigens wel schokkend dat ME op geen enkele wijze wordt genoemd in onderstaande link en HIV echter wel...enfin hebben nog een lange weg te gaan met veel te weinig energie...

http://www.wilbertjellema.nl/acute%20boekje/21.4.html
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
ridder
Actief lid
Berichten: 247
Lid geworden op: 09 mar 2011, 23:20

Bericht door ridder »

verlorengezondheidman schreef:@Ridder,

Zolang ME/(cvs) een "onduidelijke" ziekte blijft, hebben patienten helaas (bijna) nergens recht op behalve die geldverslindende inefficiente nog zieker makende CGT, het is mij persoonlijk er dan ook alles maar dan ook alles aan gelegen om helderheid te scheppen in deze (mensonterende?!) ME/(cvs)-duisternis...
ME, niet ME/(cvs) of een variant daarop. Sorry, maar om ons allemaal eens uit die mensonterende duisternis te kunnen laten komen, blijf ik je verbeteren :wink:

Laat je niet wijsmaken dat ME een "onduidelijke" ziekte is. Het is een ingewikkelde ziekte omdat het meerdere systemen aantast en er is nog zeer veel onontgonnen ME-onderzoeksgebied, maar er is al lang genoeg duidelijkheid om ME objectief en onomstotelijk vast te kunnen stellen.
Plaats reactie