Ontstaat ME-CVS in hersenen?

mehans · Bericht door **mehans** » 08 jun 2011, 00:54

vlindertie schreef:. . . .
Door de diëten en supplementen etc wordt zeker een groot aantal ellendige symptomen bestreden, maar kun je spreken van beterschap? Ik lees zoveel verhalen hier van mensen die, met mijn complete respect, zichzelf bijna uithongeren en niet meer lekker kunnen eten en toch nog regelmatig een terugslag krijgen. Het lijkt haast wel of ook de symptoombestrijding maar een bepaalde houdbaarheid heeft en dat je lijf je dan toch weer inhaalt . . . . .

Na een half jaar hier mee te lezen, heb ik die indruk ook.

verlorengezondheidman

mehans schreef:
vlindertie schreef:. . . .
Door de diëten en supplementen etc wordt zeker een groot aantal ellendige symptomen bestreden, maar kun je spreken van beterschap? Ik lees zoveel verhalen hier van mensen die, met mijn complete respect, zichzelf bijna uithongeren en niet meer lekker kunnen eten en toch nog regelmatig een terugslag krijgen. Het lijkt haast wel of ook de symptoombestrijding maar een bepaalde houdbaarheid heeft en dat je lijf je dan toch weer inhaalt . . . . .
Na een half jaar hier mee te lezen, heb ik die indruk ook.

Die indruk heb ik (helaas) ook

imagine · Bericht door **imagine** » 08 jun 2011, 09:13

'k hou van puzzelen maar deze (ME) vind ik ondertussen niet meer leuk.

Legolas interessant zeg. Goldstein had ik nog nooit iets van gelezen.

Zelf ben ik overtuigd dat het in de hersenen fout zit/gaat zo af en toe.
Helaas nooit meer helemaal weg.

Nooit niks aan het handje met mij, erin geknald met 'griep' maar dat hoofd dat hoofd.
Daarna is er van alles met dat lichaam gaan verstoren.
Waarschijnlijk is dat gevonden ast bacterie-tje de start geweest van alles.

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 08 jun 2011, 11:46

verlorengezondheidman schreef:
mehans schreef:
vlindertie schreef:. . . .
Door de diëten en supplementen etc wordt zeker een groot aantal ellendige symptomen bestreden, maar kun je spreken van beterschap? Ik lees zoveel verhalen hier van mensen die, met mijn complete respect, zichzelf bijna uithongeren en niet meer lekker kunnen eten en toch nog regelmatig een terugslag krijgen. Het lijkt haast wel of ook de symptoombestrijding maar een bepaalde houdbaarheid heeft en dat je lijf je dan toch weer inhaalt . . . . .
Na een half jaar hier mee te lezen, heb ik die indruk ook.
Die indruk heb ik (helaas) ook

nogal logisch toch: het is niet op te lossen met voedingssupplementen en dieet. ME/CVS is een bijzonder complexe neurologische multisysteemaandoening. Onze organen zijn aangetast, onze immuunsystemen volledig van slag enz. enz. Die voedingssupl. en dieet zijn wel noodzakelijk om de boel enigszins in balans te houden en bij mensen die minder ernstig zijn en minder problemen in organen en immuunsysteem kunnen er wel veel baat bij hebben. Dat mensen terugvallen komt door over grenzen gaan vaak zonder het door te hebben, omdat die grenzen steeds verschuiven en de grote gevoeligheid voor infecties die (enorme) terugvallen veroorzaken. Bij mij is dat iig zo en ik weet van velen voor wie dat geldt.

Wat betreft gradaties: bij MS (erg vergelijkbaar met ME) ook vele gradaties en mensen die 10 jaar licht ziek zijn en mensen met MS die binnen een jaar enorm aftakelen. Zelfde verhaal, net als bij Parkinson en zoveel andere ziekten. Niets vreemds dus.

Dat XMRV ook andere ziekten veroorzaakt en dus niet oorzaak van ME kan zijn, vind ik tekort door de bocht. Aids was voor HIV-ontdekking net als ME en andere ziekten, hele grote groep met ontzettend veel vormen, en heeft nog altijd vele uitingen. Overzicht hiervan (zo herkenbaar en vergelijkbaar met ME en andere neuro-immuunziekten!) stond op blog van Esther die deze helaas uit lucht heeft moeten halen.

@Vlindertie: geen lekke darmen hebben, waar baseer jij dat op? Hoe weet je dat je dat niet hebt? Je omschrijft PDS, noem je dat 'niet echt last hebben'? Lekke darmen zijn niet af te meten aan mate van last. Mijn darmen waren begin 2010 beter dan de vele jaren ervoor, daar niet veel last meer van. Toch bleek uit bloedonderzoek (DML weet wel welke die moet doen om afwijkingen te vinden) dat mijn darmen nog zo lek waren als een mandje, sCD14 van ruim 17000, terwijl die max 5000 mag zijn! Dit soort specifieke afwijkingen (sCD14) worden overigens ook bij Aidspatienten gevonden en andere ernstige aandoeningen, zoals Bruchelosis (effe kwijt hoe je het schrijft).

Wat oorsprong in hersenen betreft: men is hier nog niet over uit, maar wat volgens mij juist wel duidelijk is is dat wel alle organen worden aangetast. En overlijden mensen met ME juist aan orgaanfalen, hart, nieren etc. Volgens DML is het overigens zo dat de lekke darmen zorgen voor hoge concentraties neurotoxines die de cognitieve problemen veroorzaken. En de B12 die dit moet onderdrukken (dit is wetenschappelijk onderzocht ook) helpt daar ook echt tegen. Ik heb zoveel minder last van cognitieve klachten sinds de B12, wereld van verschil.

@Vlindertie: over de witte vlekken op scans: dat zijn niet het virus, dat zijn ontstekingen die te zien zijn. Het virus is echt niet vast te leggen op een scan, dat is al in zo'n kleine hoeveelheid terug te vinden in bloed dat het 6 weken op kweek moet, laat staan dat het op een scan te zien is. XMRV is sowieso nog enkel terug te vinden door klein groepje wetenschappers omdat het zo moeilijk is. Zoals Henny al schreef: je moet ook sowieso de juiste onderzoeken doen om iets te vinden. Dat bij meeste ME-ers niets wordt gevonden in bloed of andere onderzoeken is logisch omdat er 100.000 manieren en dingen zijn om te onderzoeken, je moet weten waar je naar zoekt en dat weet nauwelijks een arts bij dit ziektebeeld.

En zijn er diverse wetenschappers het inmiddels wel eens over een heel aantal afwijkingen bij ME, het is niet zo dat geen 2 wetenschappers het met elkaar eens zijn, echt niet.

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 08 jun 2011, 12:14

PS: dat in 1/3 vd patienten maar XMRV wordt gevonden - even los van wat de rol van XMRV zal blijken te zijn - kan te maken hebben met 2 dingen (ik denk dat het combinatie is van beide):

1) XMRV-onderzoek staat nog in de kinderschoenen, kan goed zijn dat mensen negatief testen, maar wel positief zijn en enkel in organen nog terug te vinden, of met verfijndere methoden die nog moeten worden ontwikkeld

2) (deel van) mensen uit 1/3e groep die negatief test voor XMRV is geen ME-patient, maar heeft iets anders onder de leden. Ook bij Aids, was er een hele grote groep waarvan maar een groot deel Aids bleek te hebben, want HIV. Toen pas werd de echte groep Aidspatienten duidelijk. Zo zal het met ME ook gaan, we weten toch ook ondertussen wel dat we een verzamelgroep zijn waarvan echt niet iedereen ME zal hebben.

En er komen toch ook regelmatig mensen op het forum die aangeven dat hun 'ME' hartfalen bleek te zijn, of Lyme of iets anders. En vergeet niet dat bijna niemand met ons soort klachten het onderzoek krijgt dat nodig is om alles uit te sluiten en ME als diagnose te mogen geven. Meeste artsen horen klachten aan en doen een enkel bloedonderzoek, komt daar niets uit: ME/CVS. Klaar. Niet juist en zo wordt dus ook niet onderzocht naar alles wat het ook nog kan zijn en dat is heel erg veel. Aandoeningen en ziekten die goed zijn op te sporen (maar niet worden onderzocht) maar ook die heel moeilijk zijn vast te stellen (oa Lyme of bepaalde schildklieraandoeningen). Zelfs 'slechts' een glutenintolerantie kan zwaar invaliderend zijn, maar wordt bijna nooit onderzocht.. zie dit verhaal: http://www.dailymail.co.uk/health/artic ... ntzen.html Bij haar vind je dus ook geen XMRV omdat ze geen ME bleek te hebben - wel jarenlang die diagnose! - maar ernstige (niet onderzochte) glutenintolerantie..

magnetronnie · Bericht door **magnetronnie** » 08 jun 2011, 12:52

Over die leasies.. als ze dit onderzoek nou ook eens zouden doen bij ME:
http://www.vumc.nl/afdelingen-themas/27 ... laesie.pdf

ingeborg · Bericht door **ingeborg** » 08 jun 2011, 15:28

Misschien vinden sommigen van jullie deze site wel interessant (ik in ieder geval wel):
http://www.hfme.org/
Hier vind je heel veel informatie over ME gebaseerd op wetenschappelijke artikelen en boeken over ME.

Mocht je overigens iemand kennen die goed is in Engels en de tijd en/of energie heeft en de wil om te helpen vertalen, dan mail de site naar diegene door. Jodi zou het nl fijn vinden als zoveel mogelijk artikelen van haar vertaald worden van Engels naar een andere taal, bv Nederlands, zodat de informatie voor meer mensen bereikbaar is.

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 08 jun 2011, 17:42

da's inderdaad een goeie Ingeborg, ik ken em. Net als www.hetalternatief.org , ook bron van veel (wetenschappelijke) informatie. En http://mecvswetenschap.wordpress.com/ is ook erg interessant, vind ik weer artikelen die ik ergens anders niet vind.

verlorengezondheidman

@Annemoontje,

Mijn gevoel zegt mij dat XMRV/MLV de oorzaak is van ME/(cvs).

Acht jij het voor mogelijk dat XMRV/MLV één dezelfde soort ziekte voortbrengt met allemaal verschillende uitingen, gradaties en verlopen??

Vrouwen hebben ongeveer 2X zoveel kans op het krijgen van HIV dan mannen, dit komt door hun lichaamsbouw, dit zou ook weleens de "scheve" verhouding kunnen verklaren tussen man en vrouw bij ME/(cvs)....??

blossom · Bericht door **blossom** » 08 jun 2011, 19:38

In een nederlandse krant stond dat tijdens het onderzoek naar xmrv heeft er een kruisbesmetting plaats gevonden waardoor het onderzoek dus niet geheel betrouwbaar is.

Ik weet jammer genoeg niet in welke krant dit stond

@blossom: lees best
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-776.html
en vooral
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-775.html
niet altijd de oppervlakkige kranten geloven

admin

magnetronnie · Bericht door **magnetronnie** » 08 jun 2011, 21:51

Een paar dagen geleden stond er een artikel in het NRC, misschien bedoel je die?

Zelfde verhaal als de buitenlandse media, dat XMRV einde oefening is en er sprake is van besmetting.

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 08 jun 2011, 23:42

verlorengezondheidman schreef:@Annemoontje,

Mijn gevoel zegt mij dat XMRV/MLV de oorzaak is van ME/(cvs).

Acht jij het voor mogelijk dat XMRV/MLV één dezelfde soort ziekte voortbrengt met allemaal verschillende uitingen, gradaties en verlopen??

Vrouwen hebben ongeveer 2X zoveel kans op het krijgen van HIV dan mannen, dit komt door hun lichaamsbouw, dit zou ook weleens de "scheve" verhouding kunnen verklaren tussen man en vrouw bij ME/(cvs)....??

Ik denk het ook, maar omdat dit nog niet zeker is moet ik het erop houden dat ik ook niet weet welke rol XMRV zal blijken te hebben.. Ik weet niet wat XMRV precies doet en kan, maar wat ik van het WPI begrijp zou het inderdaad meerdere ziekten kunnen veroorzaken (neuro-immuunziekten). Die hebben dan verschillende uitingen inderdaad. Dit is gebleken uit onderzoek van WPI, kwamen XMRV tegen bij verschillende patientengroepen; dementie, autisme, Parkinson, atypische MS enz. En ME natuurlijk. Link naar artikel waar dit in stond, doorscrollen naar beneden tot ongeveer 2/3, 'ziekteverbanden met XMRV'. http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-703.html

Voor elke ziekte geldt volgens mij dat die er altijd is in gradaties en verschillende manieren van verlopen. Dit geldt voor kanker, Aids, parkinson, MS, spierziekten, maar ook voor verkoudheden en griep geldt dat en zoals gezegd volgens mij elke ziekte. Geen zieke of ziekte is altijd hetzelfde. Dat er altijd gemiddelden worden aangehouden maakt dat we vaak denken dat dat de standaard is.

Van HIV wist ik niet dat dit ook meer vrouwen dan mannen trof.

verlorengezondheidman

annemoontje schreef:Van HIV wist ik niet dat dit ook meer vrouwen dan mannen trof.

Lichaamsbouw
Door hun lichaamsbouw lopen vrouwen meer risico om geïnfecteerd te raken met het hiv-virus dan mannen. Bij onbeschermde seks lopen ze twee keer zo veel risico als mannen

Bron: Stop AIDS Now-site

Het heeft geloof ik met de slijmvliezen van de vrouw te maken die gevoeliger zijn voor virusinfecties, ik heb gisteren op de TV-zender " Geschiedenis24" enkele interessante en leerzame reportages over HIV uit het verleden gezien i.v.m. de week van HIV was / is daar terecht overigens veel aandacht voor!

Was dat niet met die XMRV-sexuele overdraagbaarheidstest op makaken dat men had geconstateerd dat XMRV/MLV o.a. in de slijmvliezen gaat / ging zitten en zodoende sexueel overdraagbaar is /was bij makaken of vergis ik mij nou..??

memsi · Bericht door **memsi** » 09 jun 2011, 07:37

ze hebben ook xmrv terug gevonden in de luchtwegen en in amandelen.
Na een bloedtransfusie in 1985 heb ik 2 jaar onstoken amandelen gehad die toen laten weghalen en vanaf toen alleen maar slechter geworden

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 09 jun 2011, 09:18

klopt VGZM, wat je zegt over die makaken, dat is tenminste wat ik er ook van had begrepen. En ja, het is zeker niet uitzonderlijk dat partners ook ziek worden. Ik heb het bijna zeker gekregen van iemand met wie ik iets had die daarvoor een partner had met ME... Trigger was bij mij een salmonellavergiftiging paar jaar later. Mijn vriend heeft nu ook sinds een paar jaar klachten.. niet ernstig nog gelukkig. Hij is inmiddels getest op XMRV; cultuur was negatief, serologie-uitslag moeten we nog krijgen.

Memsi, dat was in Duitsland geloof ik he, dat ze dat in luchtwegen hadden gevonden? Of was het China, ik weet het niet meer.. Maar die bloedtransfusie is duidelijk jouw boosdoener geweest, maar we hoeven niet te kijken naar de bloedvoorraden hoor, XMRV is slechts een contaminant en wij verbeelden ons alles..