Wie kent mensen die beter geworden zijn?

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
she
Gevorderd lid
Berichten: 1177
Lid geworden op: 24 sep 2010, 16:53

Bericht door she »

@marlene

mmmm EPO - geen gek idee . ..

zouden anderen ook ervaring mee hebben gehad?

bijwerkingen?
nadelen?

hoe / waar krijg je die?
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi she,
she schreef:mmmm EPO - geen gek idee . ..

zouden anderen ook ervaring mee hebben gehad?

bijwerkingen?
nadelen?

hoe / waar krijg je die?
EPO injecties, info zie: http://www.apotheek.nl/Medische_informa ... 8&rId=1036
Bloedarmoede

Bloedarmoede kan verschillende oorzaken hebben. Bijvoorbeeld een tekort aan rode bloedcellen. De rode bloedcellen transporteren met behulp van ijzer zuurstof via het bloed naar de rest van het lichaam. Bij een tekort aan rode bloedcellen kan het bloed onvoldoende zuurstof vervoeren. Dit veroorzaakt extreme vermoeidheid.

Een tekort aan rode bloedcellen kan bijvoorbeeld ontstaan bij bepaalde nierziekten, bij chemotherapie tegen kanker, bij bepaalde medicatie bij hiv-infectie en bij extreem bloedverlies bij een operatie.
Krijg je vast niet voorgeschreven in Nederland bij ME :wink:.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
she
Gevorderd lid
Berichten: 1177
Lid geworden op: 24 sep 2010, 16:53

Bericht door she »

ik was benieuwd naar persoonlijke ervaringen . .
Gebruikersavatar
she
Gevorderd lid
Berichten: 1177
Lid geworden op: 24 sep 2010, 16:53

Bericht door she »

mmmm dus: eerst kanker krijgen of falende niertjes erbij . ..
Gebruikersavatar
tinkerbell
Beginner
Berichten: 34
Lid geworden op: 11 apr 2011, 06:18

Bericht door tinkerbell »

Ik ben zelf langzaamaan beter geworden en hoop dat het zo blijft.
Ik ben 2 jaar ziek geweest, dan 2 jaar dat ik niet voor- noch achteruit kon
Ik werd 66% gehandicapt en kreeg zorgverzekering en veel huishoudhulp
En sinds een half jaar ben ik halftijds beginnen werken en nu werk ik
ongeveer 70%.
MAAR ik kon nog steeds niet sporten ofzo.
Ik denk dat ik nog steeds maar op zo ongeveer 60% van de oude ik ben.
Maar voorlopig ben ik tevreden... :-)
Gebruikersavatar
josje
Gevorderd lid
Berichten: 830
Lid geworden op: 10 mar 2010, 11:04

Bericht door josje »

fijn voor je tinkerbell.
ik hoop voor je dat het zo blijft of dat je nog wat meer vooruit gaat.
sprankel
Gevorderd lid
Berichten: 1057
Lid geworden op: 12 aug 2010, 15:02

Bericht door sprankel »

Dat is goed nieuws tinkerbell.
Wat fijn voor je! \:D/ :D
Bedankt voor het delen.
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

@tinkerbell Dat is heel fijn! Ik ben benieuwd of je behandelingen hebt gehad/dieet hebt gevolgd?
Life smells...
Gebruikersavatar
tinkerbell
Beginner
Berichten: 34
Lid geworden op: 11 apr 2011, 06:18

Bericht door tinkerbell »

Ik heb cognitieve gedragstherapie gevolgd maar dat is gewoon
'tussendoor' geweest laat ik het zo stellen.
Ik heb een wirwar van onderzoeken gehad en operaties.
Mijn maagring werd verwijderd waardoor ik nu zelf weer gedeeltelijk vitamines opsla.
In mijn voet en knie werden fractuurtjes aangepakt.
Mijn kinesist heeft mijn schouders en rug onderhanden genomen.
Na mijn maagoperatie volgde ik een streng dieet.
Maar dat is nu niet meer nodig. Nochtans voelde ik me toen beter.
Dat wil ik dus nog aanzuiveren dat dieet.
Baxters met NaCl helpen me super maar ik krijg ze niet zomaar
daarom werden de operaties verspreid zo een beetje...
Tegen het hyperventileren hielp de duiktherapie.
Tegen de pijn en vermoeidheid hielpen B12, Zink en Magnesium.
De kiné hielp me met opbouwen door eerst elke dag een paar stappen,
daarna dagelijks een wandelingetje tot ik het een kwartier kon...
Later evolueerde het naar een half uur.

Oefeningen tegen bekkeninstabiliteit werden toegevoegd en armoefeningen.
Momenteel neem ik niks meer in en heb ik zo geen aura- noch andere aanvallen
meer. Ik kan ook al weer 's avonds tot 10uur wakker blijven en 's ochtends
terug werken. Maar meteen na het avondeten lig ik te rusten hoor. En dat was beter met het
dieet want dan kon ik nog meer.

Een nachtje door
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Oh, dus er was van alles aan de hand en is ook aan alles iets gedaan. Wat voor dieet hield je?
Life smells...
Gebruikersavatar
tinkerbell
Beginner
Berichten: 34
Lid geworden op: 11 apr 2011, 06:18

Bericht door tinkerbell »

Het was een maag-en darmsparend dieet met uitbreiding van lactose- en suikervrij...
Maar ik zou nu echt graag de dieten die hier soms vernoemd worden willen proberen
maar ik vind nergens een duidelijke uitleg :(
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Daar kan ik je ook niet bij helpen. Maar ik denk dat de meeste mensen dieet houden na het testen van individuele intoleranties en daarop gebaseerd.
Life smells...
Gebruikersavatar
vlindertie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 2224
Lid geworden op: 12 feb 2010, 20:28

Bericht door vlindertie »

Lieve Mensen,

Ook al word ik nooit meer de oude, en dat is maar goed ook, ik geloof daadwerkelijk dat ik beter begin te worden. Nu zeg ik er eerlijk bij dat ik vermoed dat men in mijn geval de plank totaal heeft misgeslagen. Dat ik CVS heb geloof ik wel, maar geen ME. Achteraf bezien geloof ik stellig dat de klachten die ik had een resultaat waren van een zeer slecht slaappatroon van 3 jaar ( max 4 uur per dag, dag in, dag uit en maar doorgaan ). Daardoor kun je ook niet functioneren en sluit je lichaam vanzelf zijn functies uit en geeft grote alarmbellen. Na Lelystad ( praat me er niet van ), foute medicatie, rolstoel en gevechten met UWV en werkgever, ben ik nu zover dat ik weer voltijds ga werken. Homeopathie in combinatie met goede slaapmedicatie en het bewaken van mijn eigen grenzen houden me overeind en hebben me hernieiwde levensenergie- en lust gegeven die ook uitstraal. Beter, als in functioneren op mijn oude tempo en niveau, ben ik nog lang niet maar daar streef ik ook niet meer naar. Leven en genieten in het nu is veel belangrijker heb ik geleerd.

Liefs, Vlinder
Wanneer men al het onmogelijke elimineert, moet dat wat resteert, hoe onwaarschijnlijk ook, de waarheid zijn.
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

Dat is pas goed nieuws !
Hoe is je slaap beter geworden : sneller inslapen, doorslapen,...?
en met welke medicatie als ik dat mag vragen ?

Ik ben altijd erg tegen medicatie geweest maar ik voel maar al te goed dat er al jaren iets schort aan mijn slaapkwaliteit.
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
ben79
Gevorderd lid
Berichten: 508
Lid geworden op: 26 jun 2010, 16:35
Locatie: Wachtebeke

Bericht door ben79 »

Hoi iedereen,

We zijn nu aan de derde maand bezig en ik moet zeggen dat ik bij Carine Bolijn veel vooruitgang blijf boeken.
Af en toe wel nog eens een kleine terugval ,maar zeker niet zoals een paar maand terug.
Je voelt dat het eerder een terugval is door de opruiming en niet vd cvs.
Wat enorm verbetert is is mijn voeding.
Ik kan bijna terug alles eten zonder last.
Fruit,eieren,gluten is allemaal geen probleem meer voor mij,terwijl het voordien mijn grootste intolleranties waren.

Ik hoop echt dat er hier nog iemand de stap durft te zetten om ook bij haar te gaan,want ik kan niet anders dan alleen veel lof te hebben voor haar.
Ze heeft me terug een leven gegeven en ik ben niet de enige die er zo over denkt.
Het is niet altijd even makkelijk geweest,maar ben toch blij dat ik heb doorgezet.

En je mag ze altijd bellen als het wat minder gaat,ze zal je met veel plezier te woord staan en een zinnige uitleg geven van wat er gebeurt met jou.

Ik hou jullie op de hoogte ;-)

grts

Ben
Plaats reactie