Wie kent mensen die beter geworden zijn?

yogan · Bericht door **yogan** » 27 nov 2010, 22:54

@niessie en @Lynn Niemand is vrijwillig lid van de ME/CVS gemeenschap, maar wanneer je beter bent geworden en de draad van een normaal leven weer opneemt, is een eerlijke getuigenis met details van de gevolgde behandeling en de resultaten het minste wat je voor je (voormalige) mede-patienten kunt doen.

@Maartje. Dat is heel bemoedigend nieuws. Wat is/was je behandeling? Antiobiotica-probiotica-supplementen? Of ook nexavir, artesunate, ...?

niessie · Bericht door **niessie** » 27 nov 2010, 23:04

Ik vraag me wel eens af of het slagingspercentage ook kan afhangen van hoelang je al ziek bent????
Als ik mezelf als voorbeeld mag geven..ik ben eigenlijk al sinds mijn 17 e jaar ziek en ben in de loop der jaren zieker geworden ik ben nu 43 en ik vraag me wel af wat de schade is die mijn lichaam heeft geleden en of het geen blijvende schade heeft aangericht in al die jaren zonder goede behandeling???

Ik denk wel dat als je wat ouder bent het mss wat moeilijker gaat en langer doet over evt genezing??
Hoe denken jullie hierover???

louisa · Bericht door **louisa** » 27 nov 2010, 23:09

Hoi maartje,

Fijn weer even wat van je te horen/lezen. En wat goed dat het steeds weer een stuk(je) beter met je gaat door de behandeling van DML. Dat geeft zeker hoop voor andere ME/CVS-lotgenoten! Dank je wel!

Groetjes, Louisa

agent-du-jour · Bericht door **agent-du-jour** » 27 nov 2010, 23:14

@niessie:

ik denk dat je gelijk hebt. jonge mensen herstellen sneller. ik meen ook dat de meirleir dat eens heeft gesteld. je lichaam herstelt dan gewoon relatief makkelijker. ook gezonde jonge mensen recupereren sneller van activiteit, na een operatie enz...
niet dat dat voor iedereen geldt, maar door de bank genomen zijn mensen die jong zijn én nog niet zo lang ziek, voor de meirleir het makkelijkst weer op de rit te krijgen.

maar zoals ik al zei: dat geldt in het algemeen, er zullen ook wel genoeg mensen zijn die al jaren ziek zijn en geen 20 meer, die ook een heel stuk zijn verbeterd.

louisa · Bericht door **louisa** » 27 nov 2010, 23:15

Hoi niessie,

niessie schreef:Ik denk wel dat als je wat ouder bent het mss wat moeilijker gaat en langer doet over evt genezing??
Hoe denken jullie hierover???

Het is vast niet goed als je jaren lang ziek bent geweest voordat er eindelijk een diagnose is gesteld. 10 jaar in mijn geval, is zeker ook niet bevorderlijk geweest.

Maar, ik schrik regelmatig toch ook van de verhalen/getuigenissen hier op het forum van héle jonge mensen (onder de 20) die ernstig ziek zijn geworden door de ME/CVS.

Je zou denken dat jonge mensen misschien eerder zouden kunnen herstellen, maar zeker ben ik daar niet van.

Ik heb zodoende geen idee hoe het nu precies zit met onze ziekte.

Groetjes, Louisa

niessie · Bericht door **niessie** » 27 nov 2010, 23:19

Wat is het toch ingewikkeld allemaal he

louisa · Bericht door **louisa** » 27 nov 2010, 23:26

Hoi niessie,

nee, geen touw aan vast te knopen. Maar, de bemoedigende verhalen van andere ME/CVS-lotgenoten, zoals degenen die hier genoemd zijn, ook bovenaan in het topic, ZZ heeft daar nog wat bijgezet, zijn wel fijn om te lezen. Tenminste, zo ervaar ik dat

.

Groetjes, Louisa

agent-du-jour · Bericht door **agent-du-jour** » 27 nov 2010, 23:44

sinds het scienceartikel is ME/CVS wel ineens "hot" geworden voor zeer gereputeerde onderzoekers (ruscetti, alter enz) en trekt het veel meer belangstelling.
wat dat betreft kan het straks wel een stuk sneller gaan, als xmrv/mlv inderdaad aan de basis van de ziekte blijkt te staan.
dus laten we hopen dat er in het komende jaar veel meer duidelijk wordt dan de vorige 2-3 decennia bij elkaar, nu ook alle grote amerikaanse overheidsorganisaties zich erop hebben gestort en we hopelijk eindelijk eens serieus genomen worden

louisa · Bericht door **louisa** » 28 nov 2010, 00:01

Hoi agent-du-jour,

agent-du-jour schreef:sinds het scienceartikel is ME/CVS wel ineens "hot" geworden voor zeer gereputeerde onderzoekers (ruscetti, alter enz) en trekt het veel meer belangstelling.
wat dat betreft kan het straks wel een stuk sneller gaan, als xmrv/mlv inderdaad aan de basis van de ziekte blijkt te staan.
dus laten we hopen dat er in het komende jaar veel meer duidelijk wordt dan de vorige 2-3 decennia bij elkaar, nu ook alle grote amerikaanse overheidsorganisaties zich erop hebben gestort en we hopelijk eindelijk eens serieus genomen worden

ik denk zeker dat het een en ander wel in een versnelling aan het komen is. En laten we inderdaad hopen dat er in het komende jaar meer duidelijk zal kunnen gaan worden.
We moeten geduld hebben........ (daar zijn we goed in geworden, toch?

, die eigenschap bezitten velen hier op het forum).

Groetjes, Louisa

stargazertje · Bericht door **stargazertje** » 28 nov 2010, 00:02

Ik hoop dat we allemaal stuk voor stuk zullen worden genezen (liefst op de niet al te lange termijn), maar ik ken jammer genoeg niemand met ME/CVS die 100% weer rondloopt.

nabo · Bericht door **nabo** » 28 nov 2010, 09:51

Dat hoop ik ook!

Als het met mij steeds beter gaat hou ik jullie zeker op de hoogte. maar ben pas in maand 2 dus dat zal nog even duren denk ik.

sowfia · Bericht door **sowfia** » 28 nov 2010, 09:57

ik ben toch ook een "jongere" zieke, ziek geworden op 15 jaar, nu 23, ben nu bijna anderhalf jaar bezig met de behandeling van de meirleir maar nog geen beterschap.
nuja, ik blijf hopen, en de positieve verhalen geven extra hoop!

senna · Bericht door **senna** » 28 nov 2010, 10:34

Aan mij vertelde DML ook dat jonge mensen snel kunnen herstellen, lijkt me logisch.
Genezen en spoorloos verdwijnen van dit forum : ik zou het niet kunnen.
Je kan dit verdringen, maar vergeten ? Nooit !

marlène · Bericht door **marlène** » 28 nov 2010, 10:45

Ik hoop dat je sneller herstelt als je jong bent! Laten we dat de jongsten gunnen.

Als je hersenen en dus lichaamsfuncties gedeprogrammeerd zijn door een virus, waarom zou een jong lichaam daar anders op reageren dan een volwassen lichaam?

Of mijne laptop nu 1 jaar of 5 jaar oud is, als er een virus in zit, is de schade die het veroorzaakt hetzelfde. Ze hebben nog steeds geen mirakeloplossing om den boel te resetten.

senna · Bericht door **senna** » 28 nov 2010, 11:30

Toch denk ik dat hij bedoelde : nu kan er snel gestart worden met bv anti-virale middelen, terwijl 20 jaar geleden...