Solly dat ik zo zwart zie vandaag maar zo'n boeken bestaan al. En denkt u nu echt dat artsen en politici dit boek zullen lezen ? Wie ga dit boek lezen ? de zieken en de artsen die reeds in de ziekte geloven. Al de rest zal geen inspanning doen want ze zien ook niet in waarom.
Luk Saffloer zou iedereen moeten kennen 'was' zeer bekende radiopresentator die jaren vocht voor deze ziekte en op heden nogsteeds. Er kwam zelfs een documentaire op tv van hem 'te moe om te sterven'. Mooie titel en nog de waarheid ook
Een intrigerend boek over ME! Must read!
Moderator: Moderators
-
Gast
voor de geïnteresseerden :
http://www.youtube.com/watch?v=yy3Iuxd4YoA
http://www.youtube.com/watch?v=2HO8NwQe6QU
http://www.youtube.com/watch?v=yy3Iuxd4YoA
http://www.youtube.com/watch?v=2HO8NwQe6QU
Hoi truske,
Ik zie het positief: iedereen die ME/CVS (op de juiste wijze!) onder de aandacht brengt via TV, krant, blad, een boek, gedichtenbundel, weblog/blog, internet, forum (binnen- en buitenland), of op welke manier dan ook, vind ik persoonlijk een Held/Heldin.
Want, alles bij elkaar gaat een steeds grotere "olie-vlek" worden die zich verspreidt in binnen- en buitenland. Kijk, hoeveel informatie er steeds meer en meer bij komt de afgelopen tijd.
Voor ons kan het natuurlijk niet snel genoeg gaan, want veel ME/CVS-lotgenoten wachten al zo lang en zijn ernstig ziek.
* Voorbeeld:
Een NL TV-programma Eénvandaag heeft 2 maal in 2010 ME/CVS onder de aandacht gebracht:
1. http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/359 ... n_de_oren_
2. http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/362 ... ek_naar_me
En deze informatie staat ook op internet en wordt weer doorgegeven en zo wordt die "olie-vlek" steeds groter.
* Voorbeeld:
Er zijn in NL een paar moedige journalisten die dit jaar vaak in de krant en internet hebben geschreven over ME/CVS, XMRV etc.
* Voorbeeld:
En een organisatie in NL zoals Ortho, die ME/CVS dit jaar ook vaak via, congres, krant, persberichten, internet, nieuwsbrief, etc. onder de aandacht hebben gebracht.
* Voorbeeld:
De Belgische Prof.dr. DML die Europa en de Wereld afreist om ME/CVS onder de aandacht te brengen, XMRV etc. Die lezingen houdt.
* Voorbeeld:
Wereldwijd: ESME.
En er zijn vast nog veel meer voorbeelden te bedenken.
Ik heb de filmpjes van Luk Saffloer nog even bekeken. Dat is een Belgische Held. De onzin die Van Houdenhove (hij is met pensioen, toch?) zit te vertellen in 2006, is pijnlijk en hij is een collega van de Nederlandse Van der Meer. En daar hebben wij in NL ook nog steeds mee te maken.
Maar, het gaat in de toekomst veranderen, daar ben ik zeker van, en dan kunnen de Belgische referentie-centra en de Nederlandse (NKCV) en revalidatie-centra de deuren gaan sluiten.
Groetjes, Louisa
Ik zie het positief: iedereen die ME/CVS (op de juiste wijze!) onder de aandacht brengt via TV, krant, blad, een boek, gedichtenbundel, weblog/blog, internet, forum (binnen- en buitenland), of op welke manier dan ook, vind ik persoonlijk een Held/Heldin.Want, alles bij elkaar gaat een steeds grotere "olie-vlek" worden die zich verspreidt in binnen- en buitenland. Kijk, hoeveel informatie er steeds meer en meer bij komt de afgelopen tijd.
Voor ons kan het natuurlijk niet snel genoeg gaan, want veel ME/CVS-lotgenoten wachten al zo lang en zijn ernstig ziek.
* Voorbeeld:
Een NL TV-programma Eénvandaag heeft 2 maal in 2010 ME/CVS onder de aandacht gebracht:
1. http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/359 ... n_de_oren_
2. http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/362 ... ek_naar_me
En deze informatie staat ook op internet en wordt weer doorgegeven en zo wordt die "olie-vlek" steeds groter.
* Voorbeeld:
Er zijn in NL een paar moedige journalisten die dit jaar vaak in de krant en internet hebben geschreven over ME/CVS, XMRV etc.
* Voorbeeld:
En een organisatie in NL zoals Ortho, die ME/CVS dit jaar ook vaak via, congres, krant, persberichten, internet, nieuwsbrief, etc. onder de aandacht hebben gebracht.
* Voorbeeld:
De Belgische Prof.dr. DML die Europa en de Wereld afreist om ME/CVS onder de aandacht te brengen, XMRV etc. Die lezingen houdt.
* Voorbeeld:
Wereldwijd: ESME.
En er zijn vast nog veel meer voorbeelden te bedenken.
Ik heb de filmpjes van Luk Saffloer nog even bekeken. Dat is een Belgische Held. De onzin die Van Houdenhove (hij is met pensioen, toch?) zit te vertellen in 2006, is pijnlijk en hij is een collega van de Nederlandse Van der Meer. En daar hebben wij in NL ook nog steeds mee te maken.
Maar, het gaat in de toekomst veranderen, daar ben ik zeker van, en dan kunnen de Belgische referentie-centra en de Nederlandse (NKCV) en revalidatie-centra de deuren gaan sluiten. Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 23 nov 2010, 14:16, 1 keer totaal gewijzigd.
Ik ben het met Louisa eens.
Een boek schrijven als ME/CVS patiënte is geen lachertje. De tijd en de energie die daarin gaan zitten, kun je ook werken aan je beterschap. Het zijn keuzes die je maakt. Daarom is elke auteur die zich inzet voor het groter geheel een held. Daar mogen we echt niet te licht overheen gaan. Patiënten kunnen er ook voor kiezen om zich te wentelen in zelfmedelijden en beklag zonder iets bij te dragen aan de verandering van het beeld rond ME/CVS.
Ik verheug me daarom ook echt op dit boek. Iemand van ons stelt zich kwetsbaar op, laat ons een kijkje nemen in haar leven en geeft ongezouten kritiek op de behandelwijze in dit land. Niet niks hoor! Als je zo ziek bent doe je dit niet om narcistische redenen, maar omdat je iets wil bijdragen aan het debat.
Samen samen we sterk, maar er moet wel gevochten worden in de linies.
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Een boek schrijven als ME/CVS patiënte is geen lachertje. De tijd en de energie die daarin gaan zitten, kun je ook werken aan je beterschap. Het zijn keuzes die je maakt. Daarom is elke auteur die zich inzet voor het groter geheel een held. Daar mogen we echt niet te licht overheen gaan. Patiënten kunnen er ook voor kiezen om zich te wentelen in zelfmedelijden en beklag zonder iets bij te dragen aan de verandering van het beeld rond ME/CVS.
Ik verheug me daarom ook echt op dit boek. Iemand van ons stelt zich kwetsbaar op, laat ons een kijkje nemen in haar leven en geeft ongezouten kritiek op de behandelwijze in dit land. Niet niks hoor! Als je zo ziek bent doe je dit niet om narcistische redenen, maar omdat je iets wil bijdragen aan het debat.
Samen samen we sterk, maar er moet wel gevochten worden in de linies.
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
"Iedereen weet ongetwijfeld hoe belangrijk het is om zéggenschap te hebben.
...
Van kinderen worden zij verondersteld nee te kunnen zeggen. Ouders moeten kunnen optreden namens hun kinderen, een gezond en liefdevol gezin bieden en leiding geven aan de ontwikkeling van hun kinderen. Leiders moeten de bevoegdheid hebben om iedere dag de strijd aan te binden met de tegenwerking die zij van alle kanten ondervinden.
Je moet de autoriteit hebben om elke dag de beklimming aan te gaan.
Aangeleerde machteloosheid en empowerment sluiten elkaar uit. Die termen gaan per definitie niet samen.
Iemand die gebukt gaat onder een gevoel van machteloosheid, kan geen invloed laten gelden, en iemand die zich machtig voelt, heeft geen last van hulpeloosheid.
Aangeleerde machteloosheid is een fator die iedere vorm van empowerment - en dus de klim - in de weg staat. Het is een denkpatroon dat alle facetten van succes kan ondermijnen."
Paul G. Stolz uit Omgaan met tegenslag
Dit is een fragment uit het hoofdstuk Bouwsten van je Antagonisme Quotient oftewel hoe je de levend de top van de Mount Everest bereikt. Niet letterlijk maar figuurlijk. Wij beklimmen allemaal dagelijks onze berg.
Hoedje af voor de schrijfster alvast!
...
Van kinderen worden zij verondersteld nee te kunnen zeggen. Ouders moeten kunnen optreden namens hun kinderen, een gezond en liefdevol gezin bieden en leiding geven aan de ontwikkeling van hun kinderen. Leiders moeten de bevoegdheid hebben om iedere dag de strijd aan te binden met de tegenwerking die zij van alle kanten ondervinden.
Je moet de autoriteit hebben om elke dag de beklimming aan te gaan.
Aangeleerde machteloosheid en empowerment sluiten elkaar uit. Die termen gaan per definitie niet samen.
Iemand die gebukt gaat onder een gevoel van machteloosheid, kan geen invloed laten gelden, en iemand die zich machtig voelt, heeft geen last van hulpeloosheid.
Aangeleerde machteloosheid is een fator die iedere vorm van empowerment - en dus de klim - in de weg staat. Het is een denkpatroon dat alle facetten van succes kan ondermijnen."
Paul G. Stolz uit Omgaan met tegenslag
Dit is een fragment uit het hoofdstuk Bouwsten van je Antagonisme Quotient oftewel hoe je de levend de top van de Mount Everest bereikt. Niet letterlijk maar figuurlijk. Wij beklimmen allemaal dagelijks onze berg.
Hoedje af voor de schrijfster alvast!
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
hihi Cansado, ik blijf proberen ...
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Kom nu weer iets tegen... is het dan dit boek?
Veelbelovend nieuw ME boek: Ik werd ziek, maar de wereld bleek mesjokke, Kafka in MEdisch polderland
M. de Rijke schreef het boek "Ik werd ziek, maar de wereld bleek mesjokke".
Met als subtitel "Kafka in MEdisch polderland".
Het boek zal deze komendeweek uitkomen.
Het boek is een ervaringsverhaal en neemt de lezer mee naar alle aspecten van leven met een chronische ziekte, in dit geval ME, in Nederland.
Zij belicht ziek-zijn, maar ook alle andere aspecten die hierbij komen kijken als problemen met de medische stand, uitkeringsinstantie, politiek en zo meer.
Het is duidelijk dat M. de Rijke een boek schreef voor patienten, ook met een andere ziekte, hun naasten, artsen en mensen die niets met deze ziekte te maken hebben. In de hoop wat bij te dragen aan begripsvorming en verandering.
Dit boek is zeker niet bedoeld voor alleen de patienten in Nederland en Belgie, al zullen zij tijdens het lezen veel herkennen en zich waarschiijnlijk ook gesterkt voelen. Het bevat ook achtergrondmateriaal voor artsen en andere deskundigen.
Tevens zal het lettertype worden aangpast om het lezen voor de ME patienten te vermakkelijken.
Veelbelovend nieuw ME boek: Ik werd ziek, maar de wereld bleek mesjokke, Kafka in MEdisch polderland
M. de Rijke schreef het boek "Ik werd ziek, maar de wereld bleek mesjokke".
Met als subtitel "Kafka in MEdisch polderland".
Het boek zal deze komendeweek uitkomen.
Het boek is een ervaringsverhaal en neemt de lezer mee naar alle aspecten van leven met een chronische ziekte, in dit geval ME, in Nederland.
Zij belicht ziek-zijn, maar ook alle andere aspecten die hierbij komen kijken als problemen met de medische stand, uitkeringsinstantie, politiek en zo meer.
Het is duidelijk dat M. de Rijke een boek schreef voor patienten, ook met een andere ziekte, hun naasten, artsen en mensen die niets met deze ziekte te maken hebben. In de hoop wat bij te dragen aan begripsvorming en verandering.
Dit boek is zeker niet bedoeld voor alleen de patienten in Nederland en Belgie, al zullen zij tijdens het lezen veel herkennen en zich waarschiijnlijk ook gesterkt voelen. Het bevat ook achtergrondmateriaal voor artsen en andere deskundigen.
Tevens zal het lettertype worden aangpast om het lezen voor de ME patienten te vermakkelijken.
That's my girl.
Kafka in MEdisch polderland,
GEWELDIG
We hebben nu van het forum:
Monique Drost met het boek : Leven met MEzelf
Janneke's gedichtenbundel
M. de Rijke met : Ik werd ziek, maar de wereld bleek mesjokke, Kafka in MEdisch polderland
En dan nog dat nieuwe boek Wolfstijd.
Roering in het ME landschap. Samen met de mailactie, veranderen we de wereld, stukje bij stukje en beetje bij beetje.
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Kafka in MEdisch polderland,
GEWELDIG
We hebben nu van het forum:
Monique Drost met het boek : Leven met MEzelf
Janneke's gedichtenbundel
M. de Rijke met : Ik werd ziek, maar de wereld bleek mesjokke, Kafka in MEdisch polderland
En dan nog dat nieuwe boek Wolfstijd.
Roering in het ME landschap. Samen met de mailactie, veranderen we de wereld, stukje bij stukje en beetje bij beetje.
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com