Een intrigerend boek over ME! Must read!
Moderator: Moderators
- zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Lieve allemaal,
De schrijfster is redelijk kadoek na het uitbrengen van dat boek (en kinderboekje). Echter er staat inmiddels meer op het program van te doen nav boek. Een boek schrijven en de doelstelling op de achterflap en in het nawoord zijn niet langer de enige doelen. Gesteund door velen zal de schrijfster pogen wat te veranderen. Doelen moeten soms in de loop van een proces duidelijk wat bijgesteld worden en voor de uitvoer is energie en kracht nodig. Omwille wat komen gaat, wat in de pijpleiding zit, en omwille van de schrijfster zelf is het nog even beter om anoniem te blijven. En dus ook anoniem zaken te pogen te regelen. Dank aan iedereen die zo positief is en steunt. Immers alleen verander je niets. Berichten van lezers zijn meestal verwarmend en regelmatig ontroerend. liefs ZA
De schrijfster is redelijk kadoek na het uitbrengen van dat boek (en kinderboekje). Echter er staat inmiddels meer op het program van te doen nav boek. Een boek schrijven en de doelstelling op de achterflap en in het nawoord zijn niet langer de enige doelen. Gesteund door velen zal de schrijfster pogen wat te veranderen. Doelen moeten soms in de loop van een proces duidelijk wat bijgesteld worden en voor de uitvoer is energie en kracht nodig. Omwille wat komen gaat, wat in de pijpleiding zit, en omwille van de schrijfster zelf is het nog even beter om anoniem te blijven. En dus ook anoniem zaken te pogen te regelen. Dank aan iedereen die zo positief is en steunt. Immers alleen verander je niets. Berichten van lezers zijn meestal verwarmend en regelmatig ontroerend. liefs ZA
@truus,truus73 schreef:Ik heb glazen die zelf kleuren, maar bij lamplicht helpt dat niet
Bedankt voor je tip om een zonnebril te gebruiken, die heb ik op sterkte.
Ben blijkbaar te duf om er zelf aan te denken
graag gedaan,hoop dat het je helpt.
gelukig ben ik de enige niet ,die duf is.
lieve groetjes
petraroos
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
- zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
ik ben in het boek begonnen en het is inderdaad heel herkenbaar zowel veel van de klachten hoewel ik het gelukkig nog niet in die mate heb Het onbegrip van de omgeving het verliezen van je baan en de idiote reacties van het UWV sinds wanneer zou anorexia trouwens geen ziekte zijn.
is er al iets bekend of dit boek nu bijv ook een op televisie besproken gaat worden. een programma als pauw en witteman trekt veel kijkers en is best kritisch ook naar de politiek. maar dat moet de schrijfster ook wel aan kunnen
ik vind het trouwens een fijn lettertype en niet te lange hoofdstukken en dat is ook heel prettig
christa
is er al iets bekend of dit boek nu bijv ook een op televisie besproken gaat worden. een programma als pauw en witteman trekt veel kijkers en is best kritisch ook naar de politiek. maar dat moet de schrijfster ook wel aan kunnen
ik vind het trouwens een fijn lettertype en niet te lange hoofdstukken en dat is ook heel prettig
christa
- zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Klinkt als een mooi boek!
Als ik de diagnose krijg ga ik 'm bestellen.
Geen idee of ik mezelf er in ga herkennen, want mijn klachten zijn nog redelijk mild vergeleken met de hardcore ME'ers. Wil mezelf niet weer een aansteller gaan voelen . Vergelijk natuurlijk altijd alles met mezelf en als je dan wat extremers leest denk je ooooh wat zit ik nou te zeuren dan.
Als ik de diagnose krijg ga ik 'm bestellen.
Geen idee of ik mezelf er in ga herkennen, want mijn klachten zijn nog redelijk mild vergeleken met de hardcore ME'ers. Wil mezelf niet weer een aansteller gaan voelen . Vergelijk natuurlijk altijd alles met mezelf en als je dan wat extremers leest denk je ooooh wat zit ik nou te zeuren dan.
Teken petitie: erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
mijn klachten zijn ook in verhouding nog mild in vergelijking met de hardcore ME ers zoals je ze noemt. maar ik was toch ook verbaasd omdat ik ook klachten herkende waarvan ik nog niet wist dat die ook bij de ziekte hoorde Ik loop inderdaad regelmatig ergens tegenop of val ik wist bijv niet dat die bij desorientatie hoorde . las ik in dat boek. ik vond mezelf gewoon lomp
de vorm van hoofdpijn die ze omschrijft zou zo mijn hoofdpijn kunnen zijn loopt echt letterlijk precies zo maar in heb nooit aan neuropatisch pijn gedacht.
ik begrijp wel wat je bedoelt want ik denk ook wel eens wat zit ik dan te zeuren
groetjes christa
de vorm van hoofdpijn die ze omschrijft zou zo mijn hoofdpijn kunnen zijn loopt echt letterlijk precies zo maar in heb nooit aan neuropatisch pijn gedacht.
ik begrijp wel wat je bedoelt want ik denk ook wel eens wat zit ik dan te zeuren
groetjes christa
- zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Lieve Christa,
Met niet willen zeuren doe je jezelf dan wel wat te kort.
Immers het zijn jouw klachten.
ME is zo'n fijne ziekte niet.
Als je geluk heb, ben je stabiel en blijft het mild. Of als je op tijd behandeling krijgt. Heb je geen geluk word je vanzelf hardcore.
Echter klachten in welke gradatie ook zijn in mijn ogen reeel en ze hebben het er maar mee te doen.
Het boek is vermeld in Bijzijn.
Een behoorlijk belangrijk medisch vakblad voor verpleegkundigen en verzorgenden. De oplage is 12000.
Ik heb de vermelding zelf niet gezien.
Iemand hier?
liefs, ZA
Met niet willen zeuren doe je jezelf dan wel wat te kort.
Immers het zijn jouw klachten.
ME is zo'n fijne ziekte niet.
Als je geluk heb, ben je stabiel en blijft het mild. Of als je op tijd behandeling krijgt. Heb je geen geluk word je vanzelf hardcore.
Echter klachten in welke gradatie ook zijn in mijn ogen reeel en ze hebben het er maar mee te doen.
Het boek is vermeld in Bijzijn.
Een behoorlijk belangrijk medisch vakblad voor verpleegkundigen en verzorgenden. De oplage is 12000.
Ik heb de vermelding zelf niet gezien.
Iemand hier?
liefs, ZA
Daarom roep ik altijd: 'de ene ME-er is de andere niet!'dino schreef:Geen idee of ik mezelf er in ga herkennen, want mijn klachten zijn nog redelijk mild vergeleken met de hardcore ME'ers. Wil mezelf niet weer een aansteller gaan voelen . Vergelijk natuurlijk altijd alles met mezelf en als je dan wat extremers leest denk je ooooh wat zit ik nou te zeuren dan.
Ik ken het tijdschrift niet maar ik heb op de site gekeken, het staat niet op de site zover ik zie, en ook niet tussen de aangeboden boeken. Weet niet of het ook de bedoeling was dat het op de site te vinden was?zonaanbidster schreef:
Het boek is vermeld in Bijzijn.
Een behoorlijk belangrijk medisch vakblad voor verpleegkundigen en verzorgenden. De oplage is 12000.
Ik heb de vermelding zelf niet gezien.
Iemand hier?
liefs, ZA
As If I could reach Rainbows..
And if you want a rainbow you have to put up with the rain..
And if you want a rainbow you have to put up with the rain..