Bekende Belgen of Nederlanders met ME

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

Weet iemand hoe Renate Dorrestein hersteld is van het XMRV/MLV-virus :?:
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
neeltje4
Actief lid
Berichten: 208
Lid geworden op: 10 mei 2008, 12:19

Bericht door neeltje4 »

De dochter van Bart Peeters zou fibromyalgie hebben. Dat stond in een artikel in Dag Allemaal.
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

Dat is nog maar een tiener ! Heel erg.
Zo krijgt deze rotziekte weer eens grote aandacht want wordt massaal gelezen in Vlaanderen.
Zou ze ergens in behandeling zijn ?
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
nijntje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 704
Lid geworden op: 03 dec 2006, 14:42

Bericht door nijntje »

ze zijn nog onderzoeken aan het doen bij de dochter van Bart Peeters, het is nog niet zeker of ze fibro heeft.... volgens wat ik las in Dag Allemaal, via google vind ik niets terug... jullie wel?
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

Nee, waren nog niet veel mensen van op de hoogte, denk ik.
Ik heb het artikel gekregen. Ze is nog maar 16 en een diagnose die bij haar klachten (pijn en vermoeidheid) past vinden ze niet.
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
Gebruikersavatar
nasa
Actief lid
Berichten: 203
Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:59

Bericht door nasa »

Arme meid :(
Gebruikersavatar
jkieboom
Actief lid
Berichten: 389
Lid geworden op: 29 mei 2010, 21:43
Locatie: Dordrecht

Bericht door jkieboom »

wo 30 mrt 2011, 16:38 Bron: Telegraaf
http://www.telegraaf.nl/prive/9406834/_ ... iek__.html
Sonja Silva chronisch ziek
van onze redactie
AMSTERDAM - Sonja Silva's leven staat momenteel op zijn kop. Ze heeft namelijk te horen gekregen dat ze chronisch ziek is.
Sonja lijdt aan ME/CVS, een chonische ziekte die zorgt voor extreme vermoeidheid. Haar leven staat momenteel "wel even op zijn kop".

"Ik ben enorm blij dat ik nu weet wat er al die tijd met me aan de hand is. Ik ben niet gek, dus!", schrijft ze op haar Facebook-profiel.

De 34-jarige presentatrice kampt al jarenlang met de vermoeidheid. "Zo moe dat ik sinds een jaar iedere ochtend nadat ik mijn zoontje naar school heb gebracht om tien overhalf 9 weer ging slapen en om kwart voor 3 mezelf uit bed moest hijsen om hem te kunnen halen."

Sonja baalt er enorm van dat er nog maar weinig bekend is over ME/CVS. "Ik ben ook heel boos omdat er zo weinig bekend is over deze slopende ziekte. Ik ga me zo hard inzetten om deze ziekte wereldwijd meer een gezicht te geven. Het is zo heftig, pijnlijk en eenzaam."
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

Die zit dus gezellig op dit forum !?
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
southerncross
Gevorderd lid
Berichten: 512
Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46

Bericht door southerncross »

Super vervelend voor haar :(
Zou dat nou betekenen dat er een beetje meer bekendheid komt?
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

Bart Peeters verwoordt het zo deze week in het magazine Nina :

"Winnie heeft een heel vreemd soort growing pains, iets heel ingewikkelds met losse botten waardoor je cytomegalie krijgt, het vermoeidheidssyndroom zit er voor iets tussen, het neigt naar dysfunctionele botvorming - 't is een hele medische encyclopedie."

Wat een zin !
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
Gebruikersavatar
malu
Gevorderd lid
Berichten: 1085
Lid geworden op: 15 sep 2011, 13:23

Bericht door malu »

Geen bekende Nederlanders of Belgen, maar las net toevallig op wikipedia dat de Amerikaanse jazzpianist Keith Jarrett ook ME heeft (gehad).

"Eind jaren negentig werd Jarrett echter geveld door het Chronischevermoeidheidssyndroom. Na die periode (die ongeveer twee jaar duurde) bracht hij de The Melody At Night With You uit waarin hij op een zeer verhalend niveau solo een tiental standards opvoert als een soort ode aan zijn vrouw die hem hielp te herstellen van zijn ziekte. Vervolgens begon hij geleidelijk weer op te treden met zijn standards trio en vanaf 2002 weer solo. Toen hij weer solo begon op te treden maakte hij echter een dramatische verandering in zijn concept. Vanaf dan speelde hij alleen nog maar kortere stukken van een tot vijftien minuten. Dit concept kwam tot een nieuw hoogtepunt met Rio."

Ook was er een Duitse voetballer die ziek is geworden. Heeft iemand enig idee hoe hij ook weer heet?
De wereld achter ME: http://memalu.blogspot.com/
Gebruikersavatar
chika
Gevorderd lid
Berichten: 552
Lid geworden op: 10 mei 2011, 22:20

Bericht door chika »

Els De Schepper heeft ook fibromyalgie. Maar artikels, ... weet ik niet.
k heb wel al willen horen dat ze niet geneigd is om het boegbeeld van deze ziekte te worden...

Haar volste recht natuurlijk.
Health is not valued till sickness comes.
-Thomas Fuller-
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Heeft Renate Dorrestein beweerd van het XMRV/MLV-virus hersteld te zijn?

Voor zover ik weet, heeft ze verteld helemaal genezen te zijn van ME, maar dat ze niet zeggen kan wat precies het geheim was. Ze vermoedde dat het gewoon een combinatie van alles wat ze geprobeerd heeft is, plus een gelukkig moment waarop het klikte.
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Met een snelle google gevonden:

http://www.steungroep.nl/archief/popula ... 200112.txt
bron : Apothema, 6e jaargang, nummer 4
datum: winter 2001
url: http://www.apothema.nl/

Genezen
-------
Zo onverklaarbaar als de ziekte kwam, verdween deze ook. 'Ik kan niet
zeggen hoe dit komt,' zegt Dorrestein. 'Ik voel me gewoon fitter. Als ik
wist wat de oorzaak was, zou ik het van de daken schreeuwen. Ik ben voor
negentig procent genezen. Soms krijg ik een terugval. Doordat je
immuunsysteem door ME onder druk is komen te staan, kan bijvoorbeeld een
voorhoofdsholte-ontsteking veel erger aanvoelen. Hetzelfde geldt voor
het oplopen van infecties. Als iemand in mijn buurt niest, zorg ik
ervoor dat ik zo snel mogelijk wegkom.'


http://renatedorrestein.nl/?page_id=50
Heb je ook een vraag voor Renate Dorrestein?
Stel de vraag hier en misschien komt het antwoord wel op deze pagina te staan.


VGHM, je kan het haar dus zelf vragen.
Zoals je ziet, was ze in 2001 voor 90% genezen.
Misschien heeft ze later nog verkondigd helemaal genezen te zijn, zoiets meen ik me tenminste te herinneren.
Syl
Actief lid
Berichten: 218
Lid geworden op: 05 sep 2008, 17:45

Bericht door Syl »

Dat geeft hoop...

Toch vind ik dat BN'ers zich weinig uiten in de media over ME. Of mis ik iets?
Plaats reactie