Ik heb het al eens eerder in een vraag van een lid zien langskomen (hoe leg ik aan mijn omgeving uit wat ME/CVS is en wat is er allemaal nog wel/niet mogelijk is als je de ziekte hebt?), en ik moest er net ook weer aan denken omdat ik zie dat soms nieuwe leden (logischer wijs) met dezelfde vragen zitten. Vandaar dat ik het toch maar een keer in de groep gooi.
Zou het een idee zijn om met een aantal van ons een soort korte informatiefolder te maken over ME/CVS, met daar in, wat is ME/CVS, (vooral om aan familieleden uit te kunnen leggen), kort de stand van de wetenschap daarin te vermelden en uiteen te zetten waar welke behandelingmethoden momenteel beschikbaar zijn (zodat overzichtelijk is voor nieuwe leden waar je heen kan) en wat praktische info, zoals over het aanvragen en regelen van bloedtests etc? We hebben deze info in feite al voor een groot deel op de site staan, maar als we het bundelen, hebben we denk ik een heel bruikbaar en compact document voor ons allemaal.
Ik heb soms het gevoel dat het, zeker voor nieuwe leden, moeilijk is om als je net je diagnose hebt, alle info te verzamelen. Het is zo veel.
Zou misschien leuk zijn dat als pdf op de main pagina te zetten zodat iemand dat kan printen en rustig kan doorlezen, of aan zijn famlie kan laten zien, zijn huisarts kan laten zien wat de laatste ondezoeken zijn, en om die er zo wat meer bij te betrekken/te zorgen dat ze ook inzien hoe e.e.a. in elkaar zit.
Wat vinden jullie?
een idee: korte infofolder maken over ME/CVS ?
Moderator: Moderators
een idee: korte infofolder maken over ME/CVS ?
eye poppetje,
er is toch bij de stichting een folder te bestellen over inlichting over mecvs voor familie en omgeving ?
er is toch bij de stichting een folder te bestellen over inlichting over mecvs voor familie en omgeving ?
een idee: korte infofolder maken over ME/CVS ?
Vanessa en Zuiderzon hebben vorig jaar of nog eerder ook al eens een gids voor de niet-patient gemaakt. Moet hier ergens op de site te vinden zijn..
een idee: korte infofolder maken over ME/CVS ?
Het idee was met name om de info die hier op de site al aanwezig is eigenlijk als het ware te bundelen. Ik zag gisteren ook weer dat als mensen nieuw op de site komen, het soms lastig is te weten waar te beginnen en je vaak dezelfde (terechte) vragen ziet. Wat is laatste stand wetenschap, waar zijn de behandelcentra voor ME/CVS, wat zijn de meest voorkomende aanpakken/therapieen voor me/cvs, hoe regel je praktische zaken zoals de bloedtest in Belgie etc. Het is allemaal op de site te vinden, maar het is denk ik als je nieuw bent best een zoektocht om dat allemaal helder te krijgen, vandaar meer het idee om het op een paar A-4tjes overzichtelijk te bundelen. Zodat je mensen als het ware een startpakket geeft, waarmee ze aan de slag kunnen.
een idee: korte infofolder maken over ME/CVS ?
Goed idee, poppetje! Zo ben jij ons welkom-comitee!
een idee: korte infofolder maken over ME/CVS ?
Hoi Poppetje,
Vind het een erg goed idee. Mijn energie laat het helaas niet toe om te helpen. Ik sta momenteel in overleefmodus. Hopelijk komt er een strenge winter met veel sneeuw want daar reageert mijn lichaam beter op dan al die regen. Droge vrieskou, prachtig landschap en de kasten vol met voedsel. Ik hoef er toch niet door, dus ik geniet van het uitzicht.
Veel succes met je folder.
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Vind het een erg goed idee. Mijn energie laat het helaas niet toe om te helpen. Ik sta momenteel in overleefmodus. Hopelijk komt er een strenge winter met veel sneeuw want daar reageert mijn lichaam beter op dan al die regen. Droge vrieskou, prachtig landschap en de kasten vol met voedsel. Ik hoef er toch niet door, dus ik geniet van het uitzicht.
Veel succes met je folder.
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Deze mooie en duidelijke folder/gids/brochure is in bewerking, omdat er aanpassingen in gemaakt moeten worden. Ik zal het nog even gaan navragen voor julliebloemetje schreef:Vanessa en Zuiderzon hebben vorig jaar of nog eerder ook al eens een gids voor de niet-patient gemaakt. Moet hier ergens op de site te vinden zijn..
.Groetjes, Louisa
moderator ME-gids.net
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
Bij de ME/CVS Vereniging gaan we binnenkort een nieuwe versie maken van onze informatiefolder.
Groetjes,
Guido
www.me-cvsvereniging.nl
Groetjes,
Guido
www.me-cvsvereniging.nl
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
Wat mij betreft gaat dat heel spoedig aangepakt worden, zodat de nieuwe tekst op de najaarsvergadering kan worden vastgesteld. Een informatiefolder waarin niets staat over bijvoorbeeld XMRV, de nieuwe diagnostische mogelijkheden in het CVS/ME Centrum, alle nieuwe medicijnen, het NIVEL-rapport, of de landelijke ME-dag, dat kan natuurlijk niet.
Groetjes,
Guido
Groetjes,
Guido