Guido_den_Broeder schreef:Een informatiefolder waarin niets staat over bijvoorbeeld XMRV, (.. geknipt..) dat kan natuurlijk niet.
Waarom niet? De wind van Xmrv waait elke maand een andere kant op. Weet je zeker dat je daar geld in wil pompen? Ms is het een beter idee om de huidige stand van zaken rondom dit retrovirus in een inlegblad uiteen te zetten? Die je dan aan de folder toevoegt?
Het nadeel van XMRV is denk ik vooral dat het alweer achterhaalt is op het moment dat de folder gedrukt wordt, omdat er nog zoveel studies aan zitten te komen. De uitkomst is niet te voorspellen.
Ondertussen is er het een en ander veranderd in ME-land. Naar aanleiding van de Internationale Consensus Criteria voor ME, waarbij afscheid is genomen van het idee van ME als onderdeel van de container CVS, is op 1 september de ME Vereniging Nederland opgericht.
Zou het niet stukken goedkoper zijn een mooie online folder te ontwerpen? Voordeel is dat die ten aller tijde kan aangepast worden aan de nieuwste ontwikkelingen.
Heel duidelijk, in klare mensentaal geschreven met een hele korte getuigenis erin. Zoals al vernoemd tips in opnemen hoe je ermee kan omgaan, praktische tips, tips tov overheidsinstanties,... Maar vooral informatief en onbeinvloed blijven.
Mensen die de folder willen zouden hem dan, al dan niet in kleur, kunnen afprinten. Of ze zouden hem kunnen doorsturen naar mensen, de link kunnen doorsturen,...
Denk dat dit vrij goedkoop kan gebeuren. En misschien is het handig al iedereen een zegje doet over wat hij of zij belangrijk in zo'n folder zou vinden. En daaruit filteren.
Ik vind het iig een prachtig initiatief. Niet alleen naar de patienten toe, maar ook naar de familie, partner, ouders,... Als je een diagnose krijgt gaan plots zoveel vragen door je hoofd;
Herinner me nog erg goed de diagnose over het feit dat m'n zoontje doof is. Daar sta je dan en wat doe je dan die avond? Behalve wenen...
Zou dan ook heel goed zijn dat deze folder gepromoot wordt door artsen, cvs centra, psychiaters,... Dus veel propaganda voor de folder maken... Zodat artsen uit zichzelf gaan verwijzen naar de info die ze online kunnen terugvinden...
Een forum als deze is prachtig. Maar voor nieuwe patienten zeer confronterend en niet echt makkelijk om op snelle manier inzicht te krijgen over de ziekte waaraan je lijdt. Heeft mij jaren gekost vooraleer ik mezelf sterk genoeg vond om hier aktief deel te nemen. Gewoon omdat het toch echt wel je neus op de feiten drukt.
De folder zou informaitef, gematigd en toch nog hoopgevend kunnen zijn...
Guido, bedankt voor je toelichting.
't Is goed om dat merkwaardige CVS zo snel mogelijk bij ME weg te halen en eenduidige criteria zijn altijd belangrijk.
Ow
Blik op de site van de ME Vereniging Nederland geworpen. 't Is zou overigens als ME-Vereniging gespeld moeten zijn en het VCL zou Vermoeidheidcentrum met een s erin moeten schrijven.
Heeft de ME-site een knopje waarmee je die drukke ondergrond uitschakelen kan en dan een witte ondergrond krijgt? Ik ben al moe als ik er naar kijk, laat staan als ik ga scrollen en er een transparant over het scherm blijkt te schuiven.
Ik heb sinds 8-8-2011 de diagnose ME/CVS gekregen in een ernstige vorm.
Ik heb zoveel vragen, ben zo zoekende naar informatie.
Maar ook de uitleg aan anderen is zo moeilijk omdat je het zelf nauwlijks bevat wat het inhoudt. Ik heb toen zelf een foldertje gemaakt met de volgende info:
Het zal misschien niet helemaal kloppen, of wel. Maar dit zijn de gegevens zoals ik het begrijp.
ME/CVS
in het kort
ME/CVS is een serieuze, chronische, fysiek en verlammend werkende ziekte, een reële, ernstig invaliderende aandoening.
ME/CVS staat voor: Myalgische Encephalomyelitis of het Chronisch Vermoeidheid Syndroom. Dit wordt gekenmerkt door een ernstige invaliderende vermoeidheid die niet door een andere lichamelijke of psychologische aandoening verklaard kan worden. Er is geen oorzaak bekend. Het VermoeidheidCentrum vindt dat er genoeg bewijs is om uit te gaan van een lichamelijke oorzaak.
De afkorting CVS staat voor Chronisch Vermoeidheidsyndroom. Mensen met ME/CVS hebben uiteenlopende klachten zoals, ernstige vermoeidheid klachten zoals pijn in de gewrichten, spierpijn en krampen, concentratie en/of geheugen problemen en hoofdpijn, lang aanhoudend malaisegevoel na inspanning, slaapstoornissen, maag- en darmklachten,. Ook herstellen zij zich niet zo snel van lichamelijke inspanningen (inspanningintolerantie). De ziekte heeft een onvoorspelbaar verloop, kan in uitzonderlijke gevallen zelfs dodelijk zijn.
Het is niet duidelijk of het gaat om een opzichzelfstaande ziekte of om verschillende aandoeningen met gelijksoortige symptomen die zich in verschillende combinaties voor kunnen doen. Omdat ME/CVS wordt ervaren als een ziekte spreken wij van een ziekte.
ME/CVS treedt soms acuut op na een ernstige virusinfectie zoals griep of de ziekte van Pfeiffer, of na een operatie of ongeval. In andere gevallen is er geen duidelijke aanleiding en ontwikkelt de ziekte zich heel geleidelijk. De oorzaak van ME/CVS is helaas nog onbekend. Het stellen van een diagnose en het vinden van de juiste behandeling is dus niet eenvoudig.
