Symposium ME-CVS Stichting 10 november 2010 (met DM)

[marlène]

Volgens De Meirleir zijn mensen met ME/CVS in te delen in drie groepen: patiënten in een voorstadium van ME/CVS, patiënten met een gematigde vorm van ME/CVS en patiënten met een ernstige vorm van ME/CVS. "Noorse wetenschappers voeren momenteel onderzoek uit waaruit blijkt dat alle patiënten met een ernstige vorm van ME/CVS besmet zijn met het XMRV-virus.

Lijkt me nogal wiedes dat je een voorstadium en tevens gematigde vorm hebt. Dat is zoiets als zeggen dat de bloem eerst zijn stengel boven de aarde uitsteekt en één bloemetje (gematigd) of meerdere bloemetjes (ernstig) produceert.

Ben benieuwd naar het vervolg!

[Esther]

Hoi Marlène,

Hoe pas jij dat virus in die drie stadia als uiteindelijk alleen de ernstige zieken zeker het virus hebben?
Help me even schat.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

[spring]

En het nieuws blijft binnenkomen. Hier een deel van het nieuwste nieuws van de stichting:

De Meirleir
Na de pauze was het woord aan de ME/CVS-hoop van Europa, prof. Kenny de Meirleir. Klein van stuk achter de enorme katheder, maar de zaal ving elk woord op. De Meirleir was niet helemaal fit en toch gekomen. Daar was vooral het bestuur van de Stichting erg blij mee.

Hij vertelde in grote lijnen hetzelfde verhaal als twee weken geleden op het Orthocongres. De Meirleir is gefascineerd door het nieuwe retrovirus XMRV dat een nieuw licht werpt op de immunologie bij ME/CVS, waar hij al zo lang mee bezig is. Hij ziet veel dwarsverbanden tussen XMRV, een lekkende darm, H2S-problemen (“een gif dat sterker is dan cyanide”) en problemen met de ATP-productie in de mitochondriën. H2S verstoort de werking van de darmen en te veel metalen in de darm maken deze lek, want zij tasten de oppervlakte-eiwitten aan. Daarbij kunnen zelfs “prionen” gevormd worden, gevaarlijke eiwitten die ook bij de gekkekoeienziekte een rol speelden, en waarvan het maar de vraag is of deze weggewassen kunnen worden.

Van een groep van twintig zeer ernstig zieke Noorse ME/CVS-patiënten is 90 procent besmet met het XMRV-virus, zoals hij door eigen onderzoek – bij Red Labs, België - vaststelde. (De publicatie is volgende week.) Het lijkt of in deze groep alle immunologische problemen die hij in zijn onderzoeks- en behandelpraktijk is tegengekomen, samenvallen.

Toch zul je er De Meirleir niet op betrappen dat hij zegt dat er een oorzakelijk verband is tussen XMRV en ME/CVS. Zover is het nog niet. Dat kun je alleen stellen als nieuw onderzoek dat onomstotelijk heeft vastgesteld. Tot zover heeft het dus maar beperkt nut om een XMRV-test te doen. Die heeft alleen zin voor de buitenwereld, zei hij. Therapeutisch kun je er nog niet zoveel mee, omdat we nog te weinig weten van de effecten van het ontgiften. Kortom: ga niet experimenteren met antiretrovirals, bedoelde hij.

Het geeft mij nog niet de antwoorden die ik zoek n.a.v. het getwitter en het persbericht, maar het is weer iets. Het verslag van Hobo heb ik maar even daar gelaten, dat vind ik niet erg interessant. Nou maar hopen dat de audiopresentatie hier snel achteraan komt.

[marlène]

Hoe pas jij dat virus in die drie stadia als uiteindelijk alleen de ernstige zieken zeker het virus hebben?

Ik citeer:

"Noorse wetenschappers voeren momenteel onderzoek uit waaruit blijkt dat alle patiënten met een ernstige vorm van ME/CVS besmet zijn met het XMRV-virus.

Dat lijkt me de meest evidente groep om te testen. Ze zijn zichtbaar en bekend.

Gezien de lange duurtijd om te weten te komen dat je uberhaupt deze ziekte hebt, is het wellicht zeer moeilijk mensen te vinden in het beginstadium met ME/CVS die bovendien ook nog eens bij Redlabs langsgaan om zich op XMRV te laten testen.
Wist ik veel dat ik deze ziekte had de eerste dagen of weken!


Bovendien zegt de Nightingale Foundation heel duidelijk in zijn definitie van een tiental jaren geleden dat men ME/CVS kan hebben door blootstelling aan pesticides als je in de landbouw hebt gewerkt, aan toxines als je in een ziekenhuis of fabriek hebt gewerkt, enz. Dat noemen ze secondary ME oftewel non-infectious ME.

Ik zou deze groep mensen niet helemaal willen uitsluiten van de ME groep omdat ze geen XMRV zouden hebben. Hun systeem reageert blijkbaar op dezelfde manier.

[Ietje]

@Ietje;

Don't worry Ietje;
Je hoeft je pas zorgen te maken als je bij die 95% XMRV-besmette ME/(cvs)-ers zit, anders heb je waarschijnlijk een andere (ernstige) ziekte/aandoening

@ Vgzm

Ha ha, dat is werkelijk een hele opluchting...

[Ietje]

[

Hoe pas jij dat virus in die drie stadia als uiteindelijk alleen de ernstige zieken zeker het virus hebben?

Ja die vraag blijft mij ook bezig houden.

Maar er staat ook dat waarschijnlijk 6% van de wereldbevolking besmet is met het virus en dat naar schatting 1% van de wereldbevolking CVS
heeft.

Waarom zouden de patienten in het voorstadium en de patienten met een gematigde vorm dan niet besmet zijn.

En is het niet zo dat mensen op een gegeven moment veel zieker kunnen worden, of juist minder ziek, of op lange termijn goede en slechte tijden hebben.

[verlorengezondheidman]

Waarom zouden de patienten in het voorstadium en de patienten met een gematigde vorm dan niet besmet zijn.

Persoonlijk denk ik dat je de 95% meting moet hanteren, ongeacht in welke fase je zit.

Ik stel mij zelfs de (prangende) vraag of ME/(cvs) zich uberhaupt wel kan ontwikkelen zonder XMRV-virus

[Ietje]

Ik stel mij zelfs de (prangende) vraag of ME/(cvs) zich uberhaupt wel kan ontwikkelen zonder XMRV-virus

Dan vraag ik mij een beetje bleu af hoe ik er dan mogelijk mee besmet ben.

[Guido_den_Broeder]

Zo'n bericht is weer een typisch geval van een klok horen luiden maar niet weten waar de klepel hangt.

[Ietje]

Ik hoop niet dat je mij bedoelt!!

[verlorengezondheidman]

Guido,

Verklaar je nader a.u.b., wij zijn slechts leken, alvast bedankt.

[verlorengezondheidman]

Ik stel mij zelfs de (prangende) vraag of ME/(cvs) zich uberhaupt wel kan ontwikkelen zonder XMRV-virus

Bovendien zegt de Nightingale Foundation heel duidelijk in zijn definitie van een tiental jaren geleden dat men ME/CVS kan hebben door blootstelling aan pesticides als je in de landbouw hebt gewerkt, aan toxines als je in een ziekenhuis of fabriek hebt gewerkt, enz. Dat noemen ze secondary ME oftewel non-infectious ME.

Ik zou deze groep mensen niet helemaal willen uitsluiten van de ME groep omdat ze geen XMRV zouden hebben. Hun systeem reageert blijkbaar op dezelfde manier.

Dat kan dus blijkbaar wel

[Ietje]

Zo'n bericht is weer een typisch geval van een klok horen luiden maar niet weten waar de klepel hangt.

Guido, ik ga alvast in de verdediging (ben erg ongeduldig)

Het is nog steeds het kip of het ei verhaal hoor..

Is ons immuumsysteem door ooit een virus, bv koortslippen, pfeiffer, o.d. aangetast en daardoor vatbaarder voor het XMRV virus
(en dan vraag ik mij persoonlijk af, hoe en door wie..)
Of zijn wij ooit besmet door bloedcontact met dit virus en kan dit zich
uitten in de "ME" klachten. (dan vraag ik mij persoonlijk trouwens ook af,
hoe en door wie)

Als de geleerden het zelfs niet weten, vertel jij mij dan alsjeblieft waar die klepel hangt?

[verlorengezondheidman]

@Spring,

Kunnen die ziekmakende prionen zich ook manifesteren in de hersenen zoals bij BSE

Mijn geheugen is nagenoeg kapot en ik ben nog geen 40 jaar oud

http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/zie ... n-cjd.html

http://www.nrc.nl/wetenschap/article246 ... n_conditie

Tip; een XMRV test misschien.
Hebben wij daar na zoveel jaar in de hoek te zijn weggezet ook geen recht op als eerste.
JA is mijn persoonlijke mening.

Dus ik moet via een persbericht lezen dat ik mogelijk lichamelijk ziek ben en dan nog wel besmet ben met een virus daar zeg je U tegen.

en wedden dat dit bericht wel door de pers wordt opgepakt.

@Melanie;

Zou het misschien een idee zijn om alle ME/(cvs)-ers en patienten die met een progressief ME-klachten patroon doodleuk naar huis zijn gestuurd door huisartsen en specialisten op te sporen bijvoorbeeld via een oproep in de media o.i.d. en een gratis XMRV & MLV-virustest aan te bieden als tegemoetkoming voor de jarenlange/decennialange mishandeling van de ziekte ME/(cvs)

[zonaanbidster]

Zo'n bericht is weer een typisch geval van een klok horen luiden maar niet weten waar de klepel hangt.

Ben het met je eens in dit geval.
Los van dat ze helemaal geen toestemming hadden om deze hele prut de wereld in te blazen.
Heel positief vind ik wel, dat het dit maal enkel biomedici betroffen op het congres. Nu kan men ook niet echt meer terug daardoor, dus ik zie dat als zeer positief. Al overreacten ze dat dan weer naar buiten waardoor niemand het hier meer begrijpt of elders.