Symposium ME-CVS Stichting 10 november 2010 (met DM)

spring · Bericht door **spring** » 08 nov 2010, 16:52

Ik hoop dat iemand de fut heeft om hier heen te gaan (opgave is niet meer mogelijk, symposium zit vol) en wat terug wil melden.
De Meirleir zal wederom spreken, hij heeft het er maar druk mee!

Alvast bedankt.

niessie · Bericht door **niessie** » 09 nov 2010, 14:01

Ik had heel graag er naar toe gegaan maar ik heb de kracht en energie er niet voor helaas........
Ik ben heel benieuwd naar wat DML te zeggen heeft(hij heeft het idd erg druk

)
Ik vind het top dat de Stichting DML heeft uitgenodigd en niet vd Meer!!!!!

agent-du-jour · Bericht door **agent-du-jour** » 10 nov 2010, 01:11

http://www.medicalfacts.nl/2010/11/08/c ... tieziekte/

helaas is het vol, zie ik op de site van de stichting
inderdaad toch wel goed dat ze met DML in zee gaan en niet met nijmegen...
hoop dat er inderdaad hier mensen zijn die gaan....

spring · Bericht door **spring** » 10 nov 2010, 20:05

Website ME/CVS Stichting:

Symposium 2010 is geslaagd
10-11-2010

Het symposium van onze stichting is geslaagd. Binnenkort kun je de presentaties van Dhr. Hobo en Prof. dhr. Meirleir beluisteren via onze website. Wij zijn ook te volgen via twitter (MECVSSTICHTING).

Bekijk de presentatie Dhr. Hobo

Hier geen gedoe met sponsors, het verhaal van De Meirleir eerdaags te beluisteren voor een ieder. Erg fijn!

Als iemand die er geweest is nog verslag kan doen van de sfeer
dan zijn we volledig op de hoogte. Maar ik snap dat dat na zo'n middag niet direct mogelijk is.

Groetjes!

agent-du-jour · Bericht door **agent-du-jour** » 10 nov 2010, 20:18

Super! ben benieuwd naar de pres. van de meirleir, dus hoop dat ie er snel opstaat!

wie is eigenlijk dhr Hobo

http://www.me-cvs-stichting.nl/1891

slide 1:

Chronic fatique syndrome:ontsteking of hormonale dysregulatie?
John Hobo
Ralph Ree
Gerrit van der Veen

fatigue met een q?

misschien ook last van brainfog ...ik ga het eens bekijken, in ieder geval fijn dat het vrijgegeven wordt

Melanie · Bericht door **Melanie** » 10 nov 2010, 20:36

agent-du-jour schreef:Super! ben benieuwd naar de pres. van de meirleir, dus hoop dat ie er snel opstaat!

wie is eigenlijk dhr Hobo

http://www.me-cvs-stichting.nl/1891

slide 1:

Chronic fatique syndrome:ontsteking of hormonale dysregulatie?
John Hobo
Ralph Ree
Gerrit van der Veen

fatigue met een q?

misschien ook last van brainfog ...ik ga het eens bekijken, in ieder geval fijn dat het vrijgegeven wordt

wouwwwwwwwwwwww is dat hele bestand van de stichting

ik kom nu al niet meer bij

die oilifanten enzo.
en de stichting on twitter wouwwwwwwwww

Dr hobo klinkt als The lord of the rings

hebben we dan eindelijk de arts die we zoeken. whaha

misschien heel misschien zijn ze dan toch een andere weg ingegaan.
Maar ik durf het nog niet hardop te zeggen. Maar ik blijf op mijn hoede hoor.

spring · Bericht door **spring** » 10 nov 2010, 22:23

Als je op Twitter @MECVSSTICHTING volgt, dan kan je zien wat zij vanmiddag al getwitterd hebben over de presentatie van De Meirleir. Schokkend!

Als je niet aan Twitter doet dan kan je ook alle tweets zien via:
http://twitter.com/#!/MECVSSTICHTING

Echt de moeite waard!

spring · Bericht door **spring** » 10 nov 2010, 22:27

Link naar http://twitter.com/MECVSSTICHTING werkt geloof ik niet. Dan zelf even zoeken op google: @MECVSSTICHTING on Twitter

Melanie · Bericht door **Melanie** » 10 nov 2010, 22:38

Ik vind het nogal schokkend om te lezen wat de stichting twittert

We zitten hier nog in onwetenheid en dan zo'n tweet te lezen terwijl dat allemaal nog in een onzeker fase zit.

@tweet van de stichting:
*Meirleir schat dat 95% XMRV heeft, 5% is echt ziek. Virus kan later kanker veroorzaken bij besmette persoon.

@tweet van de stichting
*Dus ...Mensen met ernstige vorm van ME/CVS (groep III) zijn bijna zeker besmet met XMRV.

mensen in groep 3? bestaat die dan.

#zalwelaanmijliggen #latenwehetdaarmaarophouden.

ach ik @twittwat

voor de mensen die geen twitter hebben en wel nieuwsgierig zijn.
ik zet de tweets hier wel ff neer. Het is te overzien.
de stichting gaat wel met zijn tijd mee twitter is al weer achterhaald volgens mij

Twitter berichten van vanmiddag van de stichting,
Met een * is een tweetbericht:

tweet
*Symposium 2010 is geslaagd!
about 6 hours ago via web

tweet
*Meirleir, aantal ME/CVS patienten minder in zuiden van de wereld. Gebrek aan vitamine D speelt o.a. hierin een rol.
about 6 hours ago via web

tweet
*95% van ME/CVS patienten is dus besmet.
about 6 hours ago via web

tweet
*Meirleir schat dat 95% XMRV heeft, 5% is echt ziek. Virus kan later kanker veroorzaken bij besmette persoon.
about 6 hours ago via web

tweet
*Meirleir, XMRV makkelijk overdraagbaar van mens tot mens, besmettelijker dan HIV
about 6 hours ago via web

tweet
*Dus ...Mensen met ernstige vorm van ME/CVS (groep III) zijn bijna zeker besmet met XMRV.
about 6 hours ago via web

tweet
*Studie: Groep Severe disease, iedereen in deze groep heeft het XMRV. Meirleir komt binnenkort met resultaten.
about 6 hours ago via web

tweet
*Meirleir over 3 groepen: PRe-ME, moderate disease en Severe disease.
about 7 hours ago via web

tweet
*Meirleir, "De ME/CVS groep is in drie groepen op te delen"
about 7 hours ago via web

tweet
*Presentatie gastspreker Dhr. Hobo te bekijken op onze website. http://www.me-cvs-stichting.nl/1891
about 7 hours ago via web

tweet
*Meirleir spreekt momenteel tijdens symposium ME/CVS-Stichting Nederland 2010
about 7 hours ago via web

tweet
*Aantal mensen met XMRV onbekend, Meirleir schat 6% van wereldbevolking
about 7 hours ago via we

tweet
*Prof. Meirleir, "XMRV is een simpel virus, geassocieerd met neurologische ziekten en kanker"
about 7 hours ago via web

tweet
*Prof. Meirleir zegt, "Vergelijk HIV niet met XMRV, HIV is een complex virus
about 7 hours ago via web

tweet
*Dhr. Hobo zegt;..."Nederlanders hebben extreem tekort aan vitamine D, advies is neem minimaal 50 mg. vitamine D per dag
about 8 hours ago web

tweet dubbele tweettwat
*Dhr. Hobo;"Nederlanders hebben extreem tekort aan vitamine D, zijn advies is neem minimaal 50 mg. vitamine D per dag.
about 8 hours ago via web

tweet
*Dhr. Hobo; onderzoek zie http://hyv.es/a9qz4p gaat niet door, binnenkort meer informatie hierover op onze website en in ons magazine MEdium.
about 8 hours ago via Hyve

tweet
*Dhr. Hobo; onderzoek zie http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... ewsId=1642 gaat niet door
about 8 hours ago via web

tweet
*Tip: Volg ook onze Hyvespagina http://mecvs-stichting.hyves.nl/
about 8 hours ago via web

tweinde

verlorengezondheidman

Melanie schreef:@tweet van de stichting:
*Meirleir schat dat 95% XMRV heeft, 5% is echt ziek. Virus kan later kanker veroorzaken bij besmette persoon.

Het WPI had toch ook een percentage van 95% XMRV-besmettingen onder ME/(cvs)-ers

Melanie schreef:@tweet van de stichting
*Dus ...Mensen met ernstige vorm van ME/CVS (groep III) zijn bijna zeker besmet met XMRV.

Is ME/(cvs) niet altijd ernstig (en invaliderend)

Ik wist ook niet van het bestaan van groep III af, ik d8 dat alle ME/(cvs)-ers in dezelfde vuilnisbak(diagnose) zaten

Melanie · Bericht door **Melanie** » 10 nov 2010, 22:57

Melanie schreef:@tweet van de stichting
*Dus ...Mensen met ernstige vorm van ME/CVS (groep III) zijn bijna zeker besmet met XMRV.

Vgzm schreef: Is ME/(cvs) niet altijd ernstig (en invaliderend)

[/quote]

tweettwat:
dus de mensen met mindere ernstige vorm van ME/cvs zijn nog onzeker besmet

dat is de groep die er weer buiten valt natuurlijk.!!!!!

verlorengezondheidman

@Melanie;

Kun je die Twitter v.d. stichting mischien doorsturen naar mevr. E. Schippers van de afd. Volksgezondheid & Welzijn en naar de nationale bloedbanken (Sanquin)

spring · Bericht door **spring** » 10 nov 2010, 23:04

Voor zover ik weet verwijzen de groepen naar de fase van ziekte waarin je zit. Fase III is dan uiteindelijk de ernstigste fase.

Melanie · Bericht door **Melanie** » 10 nov 2010, 23:09

spring schreef:Voor zover ik weet verwijzen de groepen naar de fase van ziekte waarin je zit. Fase III is dan uiteindelijk de ernstigste fase.

ja maar dat is toch heel onzeker op dit moment.
Je kunt toch niet nu zeggen diegene die in bed ligt is fase 3

Dat maakt mensen onzeker om dat te lezen en misschien wel bang.
Ik vind het niet fijn om dit te lezen zolang ik nog niet zomaar een XMRV test kan doen in mijn eigen regio.

ik wil weten, heb ik het virus of niet, en dan kan de arts mij zeggen in welke fase ik zit.

Ik vind dit nogal uit de lucht gegrepen en beangstigend.
Of komt het dat het nu wel heel dicht bij komt. En wij weten nog helemaal niets.
Dat vind ik raar en niet fijn ook om dan te lezen de mensen die in fase 3 zitten zijn er niet zo best aan toe.

ik moet eerst verwerken dat ik niet ingebeeld ziek! Maar dat weet ik tot op de dag van vandaag nog steeds niet en nu is de mogelijkheid aanwezig dat ik misschien wel in fase 3 zit.

Moet ik al bepaalde zaken gaan regelen of

ben ik nog niet te laat.

de stichting denkt nu: als we dan toch "doorbreken" dat ME mogelijk lichamelijk is dan alles of niets!

@vgzm ja dat kan ik wel maar doe het niet. laat de stichting er maar zijn dienst mee bewijzen met dat twitwat.

ohja is fase 1 de betere fase of tot hoeveel fases zijn er

tot de eindfase.

is er uberhaupt nog wel hoop voor fase 3

verlorengezondheidman

@Melanie;

Heb/had jij al uitgezocht waar en bij wie (retroviroloog?!) we terecht kunnen als we niet meer ingebeeld ziek zijn

Misschien dat HIV-specialisten iets voor ME/(cvs)-ers kunnen betekenen