Post Exertional Malaise: hoe grens herkennen?
Moderator: Moderators
Ik vind het ook moeilijk om te bepalen. Als ik me goed voel doe ik toch teveel, dan maar ervoor boeten . Soms ook wel als ik me redelijk voel, anders blijf ik in de spiraal van: niks doen, ga je je rot door voelen enz.
Enige waaraan ik het merk dat ik er al over ben gegaan is: emotioneel worden, sneller geirriteerd, niet meer op je woorden kunnen komen (gesprekken voelen letterlijk als vermoeiend).
Hartslagmeter klinkt wel interessant. Mijn hartslag is 72 in rusttoestand zittend. Is nog nooit gemeten na inspanning, ben wel benieuwd eigenlijk.
Hoeveel kost een hartslagmeter en waar kan je die kopen en welke "moet" je hebben? Zie op internet wel dure...
Enige waaraan ik het merk dat ik er al over ben gegaan is: emotioneel worden, sneller geirriteerd, niet meer op je woorden kunnen komen (gesprekken voelen letterlijk als vermoeiend).
Hartslagmeter klinkt wel interessant. Mijn hartslag is 72 in rusttoestand zittend. Is nog nooit gemeten na inspanning, ben wel benieuwd eigenlijk.
Hoeveel kost een hartslagmeter en waar kan je die kopen en welke "moet" je hebben? Zie op internet wel dure...
Keelpijn, gloeiende wangen zijn bij mij ook een teken dat het teveel is geweest. Of gaat worden.
Wat nog... warriger zijn, niet op woorden komen, moeilijker praten/schrijven, onhandiger zijn. Vast zitten in mijn hoofd, concentratieproblemen. En ook stoppen met ademen.
Grenzen, pfuh, daar ben ik niet zo goed mee. Net als velen hier. Ik dacht dat ik na 12 jaar wel doorhad wat ik ongeveer aankon en wanneer ik moest rusten. Maar niet dus... het ging een paar maanden beter, heb dan ook alles gedaan wat ik kon doen en wat ook maar een beetje leuk leek. En dan ook nog school. Verbaasde me dat het bleef lukken. Tot nu dus, de laatste weken voel ik me elke dag achteruit gaan. Ik had het voelen aankomen, maar het genegeerd... Heb ook het gevoel alsof ik er toch niks meer aan kon doen.
Ik bekoop het soms ook liever dan iets te laten. Maar er écht over gaan is ook niet de bedoeling, want weet hoe ziek ik dan kan worden.
Wat nog... warriger zijn, niet op woorden komen, moeilijker praten/schrijven, onhandiger zijn. Vast zitten in mijn hoofd, concentratieproblemen. En ook stoppen met ademen.
Grenzen, pfuh, daar ben ik niet zo goed mee. Net als velen hier. Ik dacht dat ik na 12 jaar wel doorhad wat ik ongeveer aankon en wanneer ik moest rusten. Maar niet dus... het ging een paar maanden beter, heb dan ook alles gedaan wat ik kon doen en wat ook maar een beetje leuk leek. En dan ook nog school. Verbaasde me dat het bleef lukken. Tot nu dus, de laatste weken voel ik me elke dag achteruit gaan. Ik had het voelen aankomen, maar het genegeerd... Heb ook het gevoel alsof ik er toch niks meer aan kon doen.
Ik bekoop het soms ook liever dan iets te laten. Maar er écht over gaan is ook niet de bedoeling, want weet hoe ziek ik dan kan worden.
post exertional malaise: hoe herkennen jullie grens?
samengevoegd. mod.
Als ME-er moet je je grenzen kennen, anders loop je zo nu en dan eens tegen PEM aan. Ikzelf slaag er meestal wel in om binnen mijn grenzen te blijven, maar toch niet altijd.
Dus vroeg ik mij als er hier mensen zijn op het forum die dit beter kunnen inschatten als ik en hoe ze dit dan doen?
Een toestelletje die aangeeft hoeveel "energie" er nog over is tot wanneer je tegen de lamp loopt zou ideaal zijn...
En wat doen jullie op het moment dat er toch PEM is? Niet alle symptomen zijn er al direct, eigenlijk merk ik dat ik gewoon best dan 4 dagen niet veel doe...
Als ME-er moet je je grenzen kennen, anders loop je zo nu en dan eens tegen PEM aan. Ikzelf slaag er meestal wel in om binnen mijn grenzen te blijven, maar toch niet altijd.
Dus vroeg ik mij als er hier mensen zijn op het forum die dit beter kunnen inschatten als ik en hoe ze dit dan doen?
Een toestelletje die aangeeft hoeveel "energie" er nog over is tot wanneer je tegen de lamp loopt zou ideaal zijn...
En wat doen jullie op het moment dat er toch PEM is? Niet alle symptomen zijn er al direct, eigenlijk merk ik dat ik gewoon best dan 4 dagen niet veel doe...
post exetional malaise
Er zijn veel factoren die mee spelen. Er zijn altijd dingen die je niet in kunt plannen maar waar je wel mee te maken hebt.
Onverwachts bezoek- heel gezellig maar het kost energie dat je ergens anders voor kan gebruiken. En zo zijn er nog veel meer dingen.
Onze ervaring hoe goed we het ook indelen toch is er altijd de PEM.
Als er PEM is rustig je gang gaan, doen wat gaat maar meer ook niet of gewoon van ellende ondersteboven hangen en niet weten of je leeft of niet (en ook dan heb je weer met onverwachte dingen te maken die je energie kosten ook al zijn ze nog zo positief)
Bij de één is de PEM er direct en hevig bij de ander verergert de PEM inderdaad in de loop van de opvolgende dagen.
Onverwachts bezoek- heel gezellig maar het kost energie dat je ergens anders voor kan gebruiken. En zo zijn er nog veel meer dingen.
Onze ervaring hoe goed we het ook indelen toch is er altijd de PEM.
Als er PEM is rustig je gang gaan, doen wat gaat maar meer ook niet of gewoon van ellende ondersteboven hangen en niet weten of je leeft of niet (en ook dan heb je weer met onverwachte dingen te maken die je energie kosten ook al zijn ze nog zo positief)
Bij de één is de PEM er direct en hevig bij de ander verergert de PEM inderdaad in de loop van de opvolgende dagen.
Wat ik me afvroeg: kan het eigenlijk erg kwaad om over je grenzen te gaan, in die zin dat het je genezing kan tegengaan of vertragen? Ik beweeg namelijk veel meer dan ik eigenlijk aan kan. Ook al ben ik doodop en heb ik overal pijn, dan moet ik toch bewegen, omdat ik me anders zo lui voel... Overal in de maatschappij wordt gezegd dat we met z'n allen meer moeten bewegen, en dan voel ik me schuldig als ik dat niet doe. Maar kan het dus echt kwaad om regelmatig over je grenzen te gaan?
Wat mij is geleerd is dat het geen kwaad kan om over je grenzen te gaan, als je daarna maar wel de tijd neemt om te herstellen. Ook als dat weken duurt.
Dus een keer teveel bewegen kan prima, maar als je dan voor je je weer okee/stabiel/normaal voelt weer over je grenzen gaat, kan dat juist voor achteruitgang zorgen.
Ik probeer wel, hoe ik me ook voel, elke dag een stukje door de straat te lopen. Maar dan heb je het in mijn geval niet over echt over grenzen heen gaan, maar gewoon over bewegen. Dat gaat op een slakkentempo en aan de overkant wordt ik ingehaald door een oma met een rollator.
Een beetje beweging is imo erg belangrijk.
Dus een keer teveel bewegen kan prima, maar als je dan voor je je weer okee/stabiel/normaal voelt weer over je grenzen gaat, kan dat juist voor achteruitgang zorgen.
Ik probeer wel, hoe ik me ook voel, elke dag een stukje door de straat te lopen. Maar dan heb je het in mijn geval niet over echt over grenzen heen gaan, maar gewoon over bewegen. Dat gaat op een slakkentempo en aan de overkant wordt ik ingehaald door een oma met een rollator.
Een beetje beweging is imo erg belangrijk.
net een stukje over geschreven:
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... tml#198262
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... tml#198262
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
- vlindertje19
- Gevorderd lid
- Berichten: 1264
- Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48
Herkenbaar allemaal. Ik heb grenzen maar ik gebruik ze niet.
Ik voel me schuldig tegenover mijn partner dat ik niet meer zoveel energie heb. In de ochtend gaat het nog redelijk (op slechte dagen niet) en in de loop van de dag begin ik gebroken te raken.
Maar voor mijn kinderen moet ik door. Mijn oudste zit op school en moet toch echt opgehaald worden 's middags en indien nodig ben ik ook de chauffeur voor zijn naschoolse afspraakjes met vriendjes die in een ander gedeelte van onze woonplaats wonen. De jongste slaapt gelukkig nog 2 x per dag tussendoor. Maar omdat ik juist dan wat huishoudelijke dingetjes kan doen waar ik niet aan toe kom wanneer hij wakker is, ga ik door.
Tegen de tijd dat er weer wat meer rust is , is kind nummer 1 wakker, kind nummer 2 uit school en is het alweer tijd om te koken. Wanneer ze dan uiteindelijk op bed liggen, stort ik in. En dan komt vriendlief thuis en wil ik er ook nog voor hem zijn en wil hem niet teleurstellen door om 21 uur al naar bed te gaan, ook al heeft hij al een paar keer gezegd dat ik dat wel moet doen.
Bovenstaand omschreven situatie heb ik qua psyche het meeste last van
Mijn grenzen ga ik dus regelmatig over ook al kan mijn lichaam dat niet aan.
Ik voel me schuldig tegenover mijn partner dat ik niet meer zoveel energie heb. In de ochtend gaat het nog redelijk (op slechte dagen niet) en in de loop van de dag begin ik gebroken te raken.
Maar voor mijn kinderen moet ik door. Mijn oudste zit op school en moet toch echt opgehaald worden 's middags en indien nodig ben ik ook de chauffeur voor zijn naschoolse afspraakjes met vriendjes die in een ander gedeelte van onze woonplaats wonen. De jongste slaapt gelukkig nog 2 x per dag tussendoor. Maar omdat ik juist dan wat huishoudelijke dingetjes kan doen waar ik niet aan toe kom wanneer hij wakker is, ga ik door.
Tegen de tijd dat er weer wat meer rust is , is kind nummer 1 wakker, kind nummer 2 uit school en is het alweer tijd om te koken. Wanneer ze dan uiteindelijk op bed liggen, stort ik in. En dan komt vriendlief thuis en wil ik er ook nog voor hem zijn en wil hem niet teleurstellen door om 21 uur al naar bed te gaan, ook al heeft hij al een paar keer gezegd dat ik dat wel moet doen.
Bovenstaand omschreven situatie heb ik qua psyche het meeste last van
Mijn grenzen ga ik dus regelmatig over ook al kan mijn lichaam dat niet aan.
Flying with broken wings
Ik denk dat 'we' (ikzelf dus ook) vooral van het schuldgevoel afmoeten. Ik ben daar zelf ook nog niet compleet vanaf hoor, maar gelukkig heb ik al schijt aan heel veel.
Partner zegt ook dat ik (nog) meer vooral aan mezelf moet denken. Wij hebben geen kinderen (ik heb ook geen kinderwens, had ik al niet voordat ik ziek werd) dat scheelt ook. Ik kan me wel voorstellen dat je voor je kinderen toch nog net dat stapje extra doet.
Hierboven lees ik ook weer het een en ander aan schuldgevoel: tegenover de maatschappij, partner, kinderen...
"Ook al ben ik doodop en heb ik overal pijn, dan moet ik toch bewegen, omdat ik me anders zo lui voel... Overal in de maatschappij wordt gezegd dat we met z'n allen meer moeten bewegen, en dan voel ik me schuldig als ik dat niet doe." Maar wij weten dat extra bewegen en daarmee over je grenzen gaan, voor ons helemaal niet goed is. Waarom zou je je dan schuldig voelen als je dit niet doet? De maatschappij heeft er toch verder geen last van als jij op de bank ligt in plaats van dat je aan het hardlopen bent? Daar doe je niemand kwaad mee en zeker jezelf niet! Ik moet dit ook vaak tegen mezelf zeggen hoor, want ik zou heel graag sporten.
Dat schuldgevoel, daar moeten we dus vanaf. Zodat we ons beter aan onze grenzen kunnen houden. Maar wie de oplossing hiervoor weet, mag het zeggen. Misschien toch CGT, hahaha.
Partner zegt ook dat ik (nog) meer vooral aan mezelf moet denken. Wij hebben geen kinderen (ik heb ook geen kinderwens, had ik al niet voordat ik ziek werd) dat scheelt ook. Ik kan me wel voorstellen dat je voor je kinderen toch nog net dat stapje extra doet.
Hierboven lees ik ook weer het een en ander aan schuldgevoel: tegenover de maatschappij, partner, kinderen...
"Ook al ben ik doodop en heb ik overal pijn, dan moet ik toch bewegen, omdat ik me anders zo lui voel... Overal in de maatschappij wordt gezegd dat we met z'n allen meer moeten bewegen, en dan voel ik me schuldig als ik dat niet doe." Maar wij weten dat extra bewegen en daarmee over je grenzen gaan, voor ons helemaal niet goed is. Waarom zou je je dan schuldig voelen als je dit niet doet? De maatschappij heeft er toch verder geen last van als jij op de bank ligt in plaats van dat je aan het hardlopen bent? Daar doe je niemand kwaad mee en zeker jezelf niet! Ik moet dit ook vaak tegen mezelf zeggen hoor, want ik zou heel graag sporten.
Dat schuldgevoel, daar moeten we dus vanaf. Zodat we ons beter aan onze grenzen kunnen houden. Maar wie de oplossing hiervoor weet, mag het zeggen. Misschien toch CGT, hahaha.
Het is het beste nèt binnen je grenzen te blijven of, met wat je méér doet, na een dag weer hersteld kunnen zijn. Dan hou je het het meest stabiel. Als je je steeds uitput trekt dat een wissel op je lichaam en als je al ziek bent is dat natuurlijk niet gezondheidsbevorderend.
Wat niet wil zeggen dat als je af en toe iets echt wil doen wat dik over je grenzen gaat je het niet moet laten; je moet wel leven voor zover dat kan, ook belangrijk:-)
Wat niet wil zeggen dat als je af en toe iets echt wil doen wat dik over je grenzen gaat je het niet moet laten; je moet wel leven voor zover dat kan, ook belangrijk:-)
Life smells...