Het mooiste meisje van de klas

Hier kan je lezen of laten weten wanneer er een programma op tv of radio komt over ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
Esther
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 796
Lid geworden op: 06 jul 2010, 18:58
Contacteer:

Het mooiste meisje van de klas

Bericht door Esther »

Ik heb net de uitzending het mooiste meisje van de klas gezien. Ze heeft het Chronisch Pijnsyndroom. Ik herken die pijnen. Die zitten bij mij niet in mijn bekken, maar in mijn rechterknie. Het zijn van die typische neuropathische pijnen. Misschien valt die pijn onder fybromyalgie, maar dat chronisch pijnsyndroom lijkt mij verdacht veel op Fybro/ME/CVS.

Wie van jullie heeft het ook gezien? En wie heeft er ook last van die neuropathische pijnen ergens in het lichaam?

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Gebruikersavatar
josje
Gevorderd lid
Berichten: 830
Lid geworden op: 10 mar 2010, 11:04

Het mooiste meisje van de klas

Bericht door josje »

ik heb neuropathische pijnen in mijn kiezen en gehemelte.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Het mooiste meisje van de klas

Bericht door marlène »

Ik wist zelfs niet dat dat bestond. Misschien is dat dan de uitleg voor mijn dagelijkse hoofdpijn sinds meer dan 30 jaar?

Neem nu elke dag dubbele dosis van maximale migraine medicatie en daarmee is het dragelijk geworden.

Heb altijd gezegd dat mijn pijnsysteem niet goed functioneert. Zelfs een naald voel ik als een pin in mijn vel gaan.

Mensen met een rosse haarbos zouden genetisch gezien helemaal pech hebben. Daarvan is inmiddels bewezen dat ze meer pijn dan gemiddeld hebben.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gast

Het mooiste meisje van de klas

Bericht door Gast »

hoi marlene,

het kan idd zijn dat je hersenen signalen niet meer interpreteren en dat z via zenuwen prikkels blivjen agfeven
weet niet precies goed hoe ik het moet uitleggen, maar de patient ervaart erg veel pijn, terwijl er geen oorzaak gevonden kan worden
ik heb de uitzending ook gezien,en vond het treffend dat ze de eenzaamheid nog erger vond dan de pijn
als die ode klasgenoten die ze weer zag, maar hoeveel blijven daar weer van over? ik denk geeneen
ik heb zelf zenuwpijn gehad, en de laatste tijd in mijn rechter onderbeen,vooral snachts, prikkelend gevoel, alsof er van alles gaande is
Gebruikersavatar
josje
Gevorderd lid
Berichten: 830
Lid geworden op: 10 mar 2010, 11:04

Het mooiste meisje van de klas

Bericht door josje »

hoi marlene

al mijn kiezen zijn nu zenuwbehandeld,de pijn bleef,heb een kies laten trekken,maar de pijn bleef,dan begin je aardig aan jezelf te twijfelen, heb de wortelpunt van een kies laten verwijderen,hielp niet,toen heeft de kaakchirurg mij amitriptiline voorgeschreven dit helpt redelijk behalve rond de tijd van de menstruatie word het weer erger.
ook ik heb veel last van migraine,ook al mijn hele leven lang,maar is veel erger geworden nadat ik me gekregen heb. ik weet niet of de neuropathische pijn en de migraine en ook waarschijnlijk spanningshooftpijn met elkaar te maken hebben maar mijn hoofd is zeker mijn zwakke punt geworden.
Nymf
Actief lid
Berichten: 299
Lid geworden op: 21 mei 2010, 09:41

Bericht door Nymf »

Heb de uitzending gisteren ook gezien. Maar had eigenlijk de indruk dat zij vooral heel veel pijn heeft, over vermoeidheid heeft zij het volgens mij niet gehad. Of heb ik een stukje gemist toen ik koffie ging zetten? Het lijkt me vreselijk altijd zoveel pijn te hebben. Ik dacht gisteravond ook al meteen dat zij dan ook wel heel slecht zal slapen, en daar wordt zij natuurlijk ook chronisch vermoeid van, maar dat is dan toch weer anders dan ME. Maar goed, wat is ME? Dat is toch ook alleen maar een vergaarbak van symptomen.

Zelf heb ik vooral last van die uitputting, en alles wat daaruit ontstaat zoals stramme spieren, last van mijn hoofd (watten), e.d. Echte heftige pijn heb ik eigenlijk (op een eenmaal per jaar voorkomende heftige hoofdpijnaanval na niet).
Gebruikersavatar
Esther
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 796
Lid geworden op: 06 jul 2010, 18:58
Contacteer:

Bericht door Esther »

Het chronisch pijnsyndroom is al net zo moeilijk te diagnosticeren als CVS. Het lijkt veel op fibromyalgie, wat ik ook heb en wat vaak samen gaat. Het blijft een feit dat het nog steeds moeilijk is om te hardop te zeggen dat je deze ziektes hebt. Dan klinkt het chronisch pijnsyndroom nog het meest geschikt.

Mijn moeder vroeg me gisteren waarom ik me niet elke dag opmaakte zoals die vrouw op tv? Een beetje lippenstift en mascara doet wonderen. Toen ik haar zei dat die vrouw dat waarschijnlijk ook niet elke dag doet, was ze verwonderd. Denk je dat? vroeg ze me. Als ik op tv kom dan zet ik ook de carmenset in en maak me mooi op, maar als er niemand op bezoek komt en de eenzaamheid regeert dan ga ik die energie niet in opmaken steken.

Ik vond het wel een goede uitzending. Ik was blij voor haar dat ze een vriend had en een ongelooflijke gave. Prachtige schilderijen maakte ze.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Gebruikersavatar
tanto
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1606
Lid geworden op: 21 feb 2008, 08:09
Locatie: ZH

Bericht door tanto »

Ik vond het in die zin op ME/CVS/Fybro lijken, dat het een ziekte is met ernstige beperkingen tot gevolg, waarvoor geen behandeling bestaat en waarvan mensen ook wel zullen zeggen: kop op, gewoon gewoon je best doen, dan gaat het wel over.

De psychische gevolgen zullen wel een soort gelijk zijn door uitzichtsloosheid, wanhoop en ongeloof.

De pijn die ze beschrijft, herken ik helemaal niet. Gelukkig.
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)

Absence of proof is not proof of absence
Gebruikersavatar
dopey
Actief lid
Berichten: 145
Lid geworden op: 28 aug 2010, 01:44

Bericht door dopey »

Soms kan pijn worden verlicht door extra magnesium en calcium in te nemen.
Een tekort aan vit. D zorgt oa. voor minder calciumopname uit de darmen.

Hoe vaker een pijnzenuw wordt gebruikt des te sneller de pijn vervolgens ontstaat en heviger de pijn wordt. Alsof er een soort rem vanaf wordt gehaald. Calcium en magnesium worden in de
zenuwgeleiding als een soort natuurlijke blokkers gebruikt.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Begin dit jaar hebben ze een tumortje op een zenuw in mijn hand (duim) weggehaald. Ik werd gek van de pijn na 10 jaar alle mogelijke specialisten te hebben bezocht.

En toen er uiteindelijk eentje de oorzaak vond, kenden die geleerden "het" ineens allemaal wel.
Ondertussen prikkelde die tumor mijn zenuwgestel continu bij elke aanraking, temperatuursverandering, ...
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
Esther
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 796
Lid geworden op: 06 jul 2010, 18:58
Contacteer:

Bericht door Esther »

Ik heb zelf neuropathische pijnen in mijn rechterknie waardoor ik de knie helemaal verkeerd heb belast en het kraakbeen kapot ging. Een zware operatie, een osteotomie (het doorzagen en rechtzetten van het onderbeen) om de stand terug te veranderen. Neuropathische pijn... je raadt het al, niet weg. Die komt voort uit virus dat hersenen aantast en zenuwpaden ontregelt.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Kennen ze de naam van dat virus Esther?
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
Esther
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 796
Lid geworden op: 06 jul 2010, 18:58
Contacteer:

Bericht door Esther »

Volgens mij heet het XMRV, schat. :)

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Gebruikersavatar
jessie
Actief lid
Berichten: 209
Lid geworden op: 13 dec 2005, 11:55

Bericht door jessie »

Ik heb de uitzending ook gezien en het stukje dat ze het over eenzaamheid had vond ik zo treffend..
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Volgens mij heet het XMRV, schat.



Erg snel van begrip ben ik niet meer, het tast meer aan dan ik soms zelf vermoed LOL
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Plaats reactie