uitzending over Lyme bij radar maandag 18 oktober

tanto · Bericht door **tanto** » 19 okt 2010, 19:04

Hi Barb,

Ik moest nog aan jou denken. Hoe gaat het nu met jou? Slaan de behandelingen een beetje aan?

Ik dacht ook al: de CBO is toch failliet???
Hoe ik dat stukje over de CBO moet plaatsen weet ik ook niet zo goed.

Barb70 · Bericht door **Barb70** » 19 okt 2010, 19:14

Wat lief dat je aan mij dacht. De behandeling slaat wel aan en ik boek wel vooruitgang. Helaas behoor ik inmiddels tot de chronische lymepatienten dus garantie op beterschap kan helaas niemand me geven. Ik zal waarschijnlijk met bepaalde beperkingen moeten leren leven, maar kan dat geloof ik nu nog niet accepteren. Dus ik ga door met behandelen in de hoop dat ik toch kan bewijzen dat je ook van chronische lyme beter kan worden hahaha....

Ik denk dat ik inmiddels al zo'n 28 mensen gesproken heb die dachten dat ze ME/CVS haden en uiteindelijk lyme blijken te hebben met de juiste bloedtesten (dus niet via de huisarts of regulier ziekenhuis). Ik hou dit forum ook nog in de gaten hoor aangezien het XMRV virus ook bij lymepatienten schijnt voor te komen. Echter dan niet als oorzaak maar als virus wat na lyme bij je op visite kan komen.

Dus zo gaat het een beetje bij mij, ik probeer positief te blijven en door te gaan

tanto · Bericht door **tanto** » 19 okt 2010, 19:29

Goed te lezen dat je in ieder geval positief blijft. Ik denk dat de problematiek lyme- ME/CVS toch een beetje hetzelfde is. Ook ME patienten hebben vaak chronische infectisch. Misschien wordt lyme wel chronische om de zelfde reden dat ME chronisch wordt. Maar dat is voorlopig nog gissen.

Ik blijk zelf een persisterend bartonella te hebben. Waarschijnlijk ook van een teek. Of van meerdere. Heb zoveel tekenbeten gehad.

Ik hoop dat je de eerste wordt die volledig herstelt van chronische lyme. Dan bouwen we een feestje!

Barb70 · Bericht door **Barb70** » 19 okt 2010, 21:03

Jemig nou daar ben je mooi klaar mee die Bartonella, die is ook hardnekkig om eruit te krijgen. Heb je wel een arts die weet hoe Bartonella aangepakt moet worden?

Yep dat feestje gaat er een keer komen

tanto · Bericht door **tanto** » 20 okt 2010, 08:54

Als we dan toch zonodig intolerant willen zijn in NL, zet dan die teken het land uit.

Ik ben nu ook in behandeling bij De Meirleir (aangestoken door dit forum).
Hij heeft die infectie ontdekt en ik slik nu AB.
Ik kan niet meer doen dan hopen en afwachten en de behandeling volgen, want alles wat ik zelf heb geprobeerd heeft niet geholpen

Op naar het feest

janine · Bericht door **janine** » 20 okt 2010, 10:05

Ik zit eraan te denken te gaan testen bij ProHealth.
Iemand ervaring mee?

Welke test gebruikt DML?

Esther · Bericht door **Esther** » 20 okt 2010, 10:17

Ik zag dat Redlabs ook de PCR test doet voor de ziekte van Lyme. Het kwam op 108 Euro als ik me niet vergis.
Je kunt gewoon kijken op de site van Redlabs.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

zonaanbidster · Bericht door **zonaanbidster** » 20 okt 2010, 12:09

De PCR op Lyme als je al bij dm loopt, is slechts 39.67.

@tanto
Die behandeling om Bartonella koest te krijgen gaat mogelijk heel lang duren (mijn ervaring+ familielid) maar het is het waard.
Wie kortgeleden geinfecteerd is heeft veel minder lang werk.

marlène · Bericht door **marlène** » 20 okt 2010, 12:15

Ik heb me laten testen bij Prohealth. Gelukkig alles negatief tot hiertoe, wacht nog op de DNA uitslag die 6 weken duurt.

tanto · Bericht door **tanto** » 20 okt 2010, 13:02

@ZA, dank voor je reactie. Dan bereid ik me daar maar op voor. Mijn klieren in mijn hals zijn aardig aan het werk. Dat zie ik maar als een goed teken. (eh teken?)

Ik heb trouwens ook een lymetest bij prohealth laten doen. Kostte 225 euro en was volledig negatief. Gelukkig.

agent-du-jour · Bericht door **agent-du-jour** » 20 okt 2010, 14:28

zonaanbidster schreef:
@tanto
Die behandeling om Bartonella koest te krijgen gaat mogelijk heel lang duren (mijn ervaring+ familielid) maar het is het waard.
Wie kortgeleden geinfecteerd is heeft veel minder lang werk.

vraagje :hoe kun je dan (ongeveer) zien of je een jaar of 5 jaar of 10 jaar geleden geinfecteerd bent? of blijkt dat dan achteraf uit de grootte van de progressie die je maakt door het gebruik van antibiotica?
ik zag trouwens dat reblabs ook een pcr voor bartonella heeft tegenwoordig

zonaanbidster · Bericht door **zonaanbidster** » 20 okt 2010, 15:14

Nou in mijn geval weet ik bij toeval wanneer ik geinfecteerd moet zijn.
Beter gezegd, dm kon nav het verhaal dit bevestigen en de hypothese van mogelijke Bartonella stellen. Hierna ben ik getest en was positief en bleef positief. Sommige weten dat ze ineens ziek werden na contact met hun dier, erger ziek bijvoorbeeld of een tekenbeet. Anderen weten dat niet. In elk geval kun je bij de uitslagen ook zien of het een recente infectie is of een langdurige. Als je dan ook nog langdurig positief blijft, heb je een geval van chronisch.

Bente · Bericht door **Bente** » 29 okt 2010, 08:50

vandaag staat hier in de regionale krant een heel stuk over de ziekte van lyme en hoe deze onderschat wordt..
Ook dat de klachten veel op me/cvs en fibromyalgie lijken en dat lyme vaak niet herkend wordt.

Nu ben ik weer gaan twijfelen. Ik heb begin dit jaar mijn bloed laten onderzoeken bij prohealth. Daar kwam niets uit. Maar ik heb niet alle testen laten doen. De PCR dna bloedkweek en de urine heb ik niet laten doen. De arts zei dat we nl het beste in stapjes konden testen.
Omdat ik met de jaren steeds meer spier en gewrichtsklachten krijg heb ik mij toen laten testen. En natuurlijk omdat alle andere klachten veel overeen komen.

Nu hoorde ik bij radar dat de pcr test het belangrijkste is.
Ik heb dus wel die andere testen gehad bij prohealth, de westernblot elisia enz. Echt ping ping want ik was daar al ruim 200 euro voor kwijt.
Als ik nu de bloedkweek en urine ook nog wil doen ben ik weer 200 euro kwijt..
De arts gaf toen aan dat ik me verder kon laten testen maar dat ik hier maar even over moest na gaan denken. Hij zei dat de klachten wel bij lyme kunnen horen. Maarja dat komt ook natuurlijk omdat ME en lyme zoveel overeen komen.

Ik weet niet wat wijsheid is nu. Ik heb het geld er niet zo liggen en het is een heel bedrag..
Als ik me dus weer zou willen laten testen is omdat ik elk jaar meer last krijg van mijn spieren en gewrichten en ik dit best beangstigend vind. Maar dit kan toch ook bij ME horen?
Dat juist deze klachten erger worden??

Dus wie heeft advies?
Kijk als ik het geld er zo had liggen, had ik getest. Maar het is dus voor mij een hele stap qua geld dus ik wil het goed overwegen..

Bente · Bericht door **Bente** » 29 okt 2010, 08:56

de immunoblot en serologie test ofzoiets heb ik dus gehad. De IGM?
DAt heb ik dus allemaal al laten testen en was negatief?

Dus heeft de dna bloedkweek en urine nog zin?

janine · Bericht door **janine** » 29 okt 2010, 10:06

pcr heeft eker zin. kan ook alleen in bloed toch? scheelt weer geld.

hmm.. dus jekunt ook bartonella hebben zonder borrelia..