uitzending over Lyme bij radar maandag 18 oktober

agent-du-jour · Bericht door **agent-du-jour** » 18 okt 2010, 01:20

geen me/cvs maar wel veel overeenkomsten: mensen die jaren wordt verteld dat ze niks mankeren, testen die niet goed werken, symptomen die lijken op me/cvs enz

http://www.trosradar.nl/uitzending/item ... -gestuurd/

toch goed dat radar er aandacht aan besteedt, want het is toch ook weer een aanklacht tegen de slappe houding van nederlandse specialisten en het RIVM tegen lyme en co infecties...
hopelijk komt zo steeds meer boven water dat nederland er een rommeltje van maakt en patienten gezond verklaart en ze maar naar huis stuurt. met als gevolg dat mensen naar bv duitsland moeten uitwijken alvorens serieus te worden genomen, net als wij met KDM.

"De ziekte van Lyme is in Nederland aan een opmars bezig. Steeds meer mensen die gebeten zijn door een teek melden zich bij de huisarts, omdat ze na de beet zieker en zieker worden. Vervolgens worden ze vaak van het kastje naar de muur gestuurd.

En de testen die u kunt doen om te kijken of u deze ziekte heeft, geven nauwelijks een betrouwbaar resultaat. Sterker nog, u kunt net zo goed een muntje opgooien. Hoe kan dit en waar kunt u wel een betrouwbare test laten doen?

Maandag 18 oktober in Radar, 20.30 uur op Nederland 1"

niessie · Bericht door **niessie** » 18 okt 2010, 10:25

Bedankt voor je attentie

pip · Bericht door **pip** » 18 okt 2010, 11:49

Bedankt voor het melden agent-du-jour, lijkt me erg interessant, ik ga zeker kijken|!

Melanie · Bericht door **Melanie** » 18 okt 2010, 21:09

Bahh zit die cou van de rivm er i.v.m lyme en wat wou ik nu zeggen

ik ben het spontaan kwijt, de haren gingen me alweer overeind staan,

hij had het er wel over dat ze willen gaan flyeren als mensen het bos uitgaan of het bos ingaan

om te waarschuwen.

En de iemand van de sp en zegt ja het radboud dit en radboud dat.
dan weet je het wel.

Wat lopen wij in NL toch achter zeg!

( wat komen die klachten van lyme overeen met ME/CVS! echt wel!

agent-du-jour · Bericht door **agent-du-jour** » 18 okt 2010, 21:15

ja, klachten lijken erg op de onze, zijn echt een soort "lotgenoten"

en inderdaad als ze hier ook het radboud de experts willen maken dan weten we het wel. bah!

en voorkomen is beter dan genezen..maar wat heb je daaraan als je, net zoals dat meisje, al 10 jaar ziek bent. zit die couthinho daar een beetje te lachen dat ze het wel goed doen....

maar goed, wel weer aan de kaak gesteld dat het een zootje is in NL qua medische zorg en roepen dat het tussen de oren zit

Melanie · Bericht door **Melanie** » 18 okt 2010, 21:25

Ja dat meisje zei ook ik heb niets aan richtlijnen maar ik wil beter worden, precies zoals ze het zei,

Nu moeten de hoge heren weer richtlijnen samenstellen maar ze zijn er nog niet uit,
en ik dacht nee tuurlijk niet.
de hoge heren denken aan geld en niet aan oplossingen voor zieke mensen.
ik dacht werkelijk straks gaan ze nog voor lyme patienten nog CGT verplicht stellen.

En wat zullen er al veel lyme patienten dat ondergaan hebben. dat weet ik wel zeker.

Laten de hoge heren een paar dagen in het bos bij elkaar gaan zitten brainstormen. Dat geneuzel.

agent-du-jour · Bericht door **agent-du-jour** » 18 okt 2010, 21:28

wat ook nog een punt is: sommige mensen (de grote meerderheid) krijgt lyme en wordt weer beter (omdat hun immuunsysteem de bacterie "eruit werkt"), slechts een handvol ontwikkelt chronische lyme.
wellicht omdat er ook wat mis is met hun immuunsysteem????

judy mikovits vermoedt een mogelijkheid dat ook hier xmrv een rol speelt en ook hierna doet het wpi onderzoek:

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-496.html
(zoek op pagina naar chronische lyme)

dus wellicht zijn er ook hier xmrv lotgenoten!

@melanie: ja daar heb je gelijk in. veel lyme patienten zijn ten onrechte met ME/CVS gediagnostiseerd en hebben wellicht reeds CGT ondergaan en daardoor verder achteruitgegaan want lyme en gedwongen worden meer te gaan bewegen gaan ook niet goed samen.

Nijmegen ruikt weer een nieuwe groep slachtoffers: in NL uitbehandelde lymepatienten

jemal · Bericht door **jemal** » 18 okt 2010, 21:31

De klachten lijken inderdaad erg op elkaar. Op zo'n moment ga ik toch nadenken... uit Amerikaans onderzoek weten we dat een muizenvirus wellicht een rol speelt bij CVS. Eerst leek het een virus dat alleen nog mensen kon infecteren. Naar nu blijkt zijn er waarschijnlijk varianten van het virus die zowel muizen als mensen kunnen infecteren. Muizen zijn een belangrijke voedingsbron voor teken. We weten dat teken naast bacteriën ook virussen kunnen overbrengen. Hebben sommige mensen niet de ziekte van Lyme maar een muizenvirus? Dat zou kunnen verklaren waarom zelfs een jaar lang antibiotica niet helpt...

Esther · Bericht door **Esther** » 18 okt 2010, 21:35

Interessante uitzending. Mijn moeder belde zelfs om te zeggen dat ze schrok van de overeenkomsten. Toch maar een test laten doen!
Die Coutinho probeerde de vragen wat te omzeilen. En dan die zelfvergenoegzame blik op zijn gezicht. Richtlijnen blablabla, Radboud

alle alarmbellen gingen af. Tegenstrijdige meningen in de wetenschap. Tsja, vertel ons er wat van.

Ik heb wel genoten van de volhardendheid van de interviewster (ben naam ff kwijt). Die felle blik in haar ogen. Coutinho kon haar niet overtuigen. En mij evenmin.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

Esther · Bericht door **Esther** » 18 okt 2010, 21:41

Jamie Deckoff Jones, de arts die samen met haar dochter de antiretroviralen test in VS heeft ook de ziekte van Lyme en CVS en is XMRV positief. De antiretrovirale middelen lijken tot hiertoe goed aan te slaan. Er is dus hoop voor zowel de ME/CVS patiënten als de Lymepatiënten.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

Melanie · Bericht door **Melanie** » 18 okt 2010, 21:44

Dit verhaal gaat ook over lyme

http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-3322.html

en die cou van de rivm valt steeds vaker door de mand als hij op tv komt vorig jaar ook al ook al bij de mex griep.
Dan halen ze cou weer van stal mag hij zijn verhaal doen en dat het rivm het allemaal zo goed bedoeld en er ook zo naar handelt.
Ik vraag me ook af wat zijn "belangen" zijn.
in ieder geval nog steeds geen patienten belangen.

Mensen waarschuwen als ze het bos ingaan of uitgaan.

Hallo we hebben het ook over besmette mensen hoor.
Die lopen niet meer in het bos. Maar zijn doodziek.

niessie · Bericht door **niessie** » 18 okt 2010, 22:03

Ik heb de uitzending ook gezien en ik kookte van boosheid

die kop van het RIVM ........wat een kl...... ik heb er gewoon geen woorden meer voor
Zo herkenbaar allemaal

de arrogantie van het RIVM en de SP met het Radboud ik kan wel janken

En weer komt het niet luisteren naar patienten en het blind staren op onderzoeken / uitslagen waar je niets aan hebt mijn god wanneer gaat dit eens veranderen in dit achterlijke land

WANNEER GAAN ZE EENS NAAR DE PATIENT KIJKEN

Ik vond het zeer schokkend om te zien dat zo n jong meisje zo haar leven is verpest door het niet willen luisteren en de arts zichzelf geweldig vind en je vooral moet luisteren naar de arts want die weet het allemaal zo goed

Nederland moet zich schamen en niet zo n beetje ook en dan als SP ook nog durven te beweren dat je vooral niet naar het buitenland moet gaan omdat dit niet wetenschappelijk is onderbouwd en veel geld kost

Nee het kost geen geld om als doodzieke patient zo n beetje alle specialisten te zien in een goed betaald ziekenhuis en dan naar huis te worden gestuurd met Psychisch ziek zijn

Ik walg echt van het RIVM en de opmerkingen van de SP
De microbioloog had helemaal gelijk kijk als arts eerst eens goed naar de patient en dan naar evt onderzoeken/uitslagen de patient zelf zegt al genoeg en geeft heel veel informatie......

Ik hoop echt dat er ooit een andere manier van omgaan met onbekende ziektebeelden gaat komen en dat specialisten ook eens inzien dat ze zeker niet alles weten.....

Wat de opmerking betreft dat Lym patienten onterecht de diagnose ME/cvs krijgen geeft maar weer aan wat voor enorme vuilnisbak het is van onbegrepen klachten en dat het ziektebeeld dat wij hebben moet ook heel snel uit de ME/cvs komen en een andere benaming moet gaan krijgen.....
Ik hoop ooit dat er veel meer duidelijk gaat worden want 24 jaar ziek zijn in mijn geval(met een progressieve ontwikkeling) schiet de wanhoop je in de schoenen vooral na het zien van Radar vananvond

verlorengezondheidman

@Esther & @Niessie;

Chronische lyme wordt in verband gebracht met het XMRV-virus door Judy Mikovits

tanto · Bericht door **tanto** » 19 okt 2010, 13:38

Ik zit nu te kijken...pfff.. tenenkrommend...en herkenbaar helaas.
Dit moest ik even kwijt.

Barb70 · Bericht door **Barb70** » 19 okt 2010, 18:58

In de live uitzending van tros radar word nog gesproken over de CBO richtlijnen, wat blijkt nu: het CBO is per 5 okotber 2010 failliet gegaan. Er komen dus geen richtlijnen, en de oude komen hiermee te vervallen.