30 oktober UMC-UTRECHT

[pikey]

bedankt zonaanbidster!

Nu nog een résumé van Maes en DML en je mag me alles vragen!

[niessie]

Ik heb een email gestuurd naar UMC Utrecht en ik kreeg een bericht terug!!!
Ik heb een telefoonnr die ik morgen ga bellen van Ortho geloof ik en ze gaven in het UMC aan dat ik mss daar wijzer ga worden
Ik was vandaag te moe om te bellen dus morgen mss en dan maar afwachten of ik echt wat te horen krijg.....

[zonaanbidster]

Ja daar krijg je dus te horen dat je een code moet hebben........
Het is HUN site waar het op staat.

Maes is uberhaupt niet geweest, dus daar geen nieuws van.
Sterker die zit naw permanent in Thailand.

[niessie]

Oké ZA!
Als ik nu de code opgeef die Melanie heeft gemeld????

[spring]

Ik heb dinsdag gebeld met iemand van de organisatie. Hij vertelde dat mensen die niet bij het congres zijn geweest eerdaags tegen betaling een inlogcode kunnen krijgen. De prijs was nog niet bekend. Ze moesten hier nog over overleggen. Hij zou me deze week nog terugbellen. NOu is het inmiddels al vrijdag, maar nog niks gehoord. Ik ga hem maandag weer bellen. Het komt ook op de website te staan (http://voedingenpsyche.nl/)Zal wel heel duur zijn, dus weet niet of ik het doe. Als de speach van De Meirleir er niet op staat dan heb ik al minder interesse.

Die kosten, dat heeft allemaal met sponsors te maken. In de eerstvolgende Ortho (blad) komt ook een verslag van het congres. Deze Ortho kan je eenmalig bestellen, weet niet hoeveel dat kost. Zal het aan hem vragen.

Ik heb ook gemaild met de ME/CVS stichting. Er zal een verslag komen in de eerstvolgende MEdium. Weet niet of zij alles mogen schrijven, dus of dat echt informatief zal zijn?


Tot zover mijn informatie

[niessie]

Ik vind het schandalig.....weer dat kl....geld

[zonaanbidster]

Ik denk persoonlijk dat je mensen die een heel jaar lang geschreven en gestreden hebben voor ons patienten niet schandalig kunt noemen.
Eerder bewonderendswaardig voor hun doorzettingsvermogen.
Keer op keer schrijven, in psychologiebladen, in Ortho, in MEDnet, in kranten et cetera.
Dat ze nu klem zitten met sponsoren en mensen die hun spullen niet publiekelijk willen hebben lijkt me duidelijk.
Het is geen onwil van hun kant.


Wat de Stichting betreft, het lijkt me erg sterk als bv dm daar ineens toestemming gaat geven voor een woordelijke versie.

[Melanie]

Oké ZA!
Als ik nu de code opgeef die Melanie heeft gemeld????

Vandaag is de code 207122397 succes.

[zonaanbidster]

Ja en morgen is de code 12345678910 heb ik vernomen niet?

[Esther]

Bingooooooooo!!!

Ik heb de broodrooster

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

[zonaanbidster]

Bingooooooooo!!!

Ik heb de broodrooster

ahahahhahahaha
Ik ga morgen voor de plasmatelevisie maar gelijk!

[niessie]

Leukkkkkkkkkkk
Ik zou de hoofdprijs wel willen SAMENWERKING IEDEREEN EN ELKAAR STEUNEN IN HET BELANG VAN ZIEKE MENSEN>>>>GEEN EILANDJES MEER!!!!!!
Alleen de code is niet te kraken vrees ik

[niessie]

Oh ja er schiet me nog wat door mijn hoofd......aanstaande woensdag is DML spreker op een Symposium die door de Stichting is georganiseerd!!
Ik neem toch wel aan dat DML iets gaat zeggen......
Ik kan er helaas niet heen anders had ik het zeer zeker gedaan!!!!
Het is een symposium voor patienten en zit al helemaal volgeboekt!!!

[spring]

Hè hè, eindelijk íets over het congres. Op de site van de ME-CVS Stichting, www.me-cvs-stichting.nl doet Willem Bulter beknopt verslag van het congres. Niet erg uitgebreid maar wel informatief.

Aanstaande woensdag is het congres van de stichting zelf, waar ook De Meirleir zal spreken. Wellicht Willem Bulter daar uitgebreider verslag van.

[Melanie]

Dit is het artikel van de site van de stichting
je weet wel de stichting die nog niet weet met welke kant ze mee moeten waaien,
onder het mom als het meezit dan zit het tussen de oren als het tegenzit is ME lichamelijk,

Boeiend congres Ortho

07-11-2010
Zelden zo’n interessant congres over ME/CVS meegemaakt als dat van Ortho op zaterdag 30 oktober in het UMC van de Rijksuniversiteit Utrecht.

Nu wisten we natuurlijk al dat bij Ortho veel interesse voor & deskundigheid over het ziektebeeld bestond. Dit jaar nog haalde een persbericht van Ortho de wereldpers: Toine de Graaf en Gert Schuitemaker vonden op het internet “slide 10” van Alter, waaruit bleek dat onderzoekers van de NIH/FDA de resultaten van Mikovits bevestigden. “Slide 10” haalde de Wall Street Journal, de New York Times enzovoort. Op het congres glunderden de Ortholanen nog wat na van hun primeur of scoop.

Voor de pauze was er een Nijmeegs programma, maar heel anders dan u zou verwachten. Niet de usual suspects uit Nijmegen dit keer, maar Karel van Riet, Annelies van Ommering en Toine de Graaf.

Karel van Riet
Karel van Riet is een Nijmeegse psycholoog en gedragstherapeut die 8 jaar na zijn afstuderen ME/CVS kreeg. Dat is al ironisch genoeg (handig als je de therapie zelf in huis hebt…) Maar de ironie is nog groter: hij heeft als student nog stage gelopen bij Bleijenberg en Knoop.

Dus hij was snel weer beter? Nee, dat viel tegen. Hij is tien jaar uit de running geweest door zijn ziekte en door een diep dal gegaan. Het zijn juist niet zijn vakbroeders geweest die hem erbovenop geholpen hebben. Aan zijn eigen psychologenlijf ervoer hij de beperkingen van de gedragstherapie en GET. Op zijn zoektocht naar genezing heeft hij meer gehad aan de adviezen van De Meirleir en Van Ommering, beiden toevallig ook sprekers op het congres. Tegenwoordig is Van Riet weer in staat parttime te werken. Hij ziet ook ME/CVS-patienten, die hij als psycholoog begeleidt bij de omgang met hun ziekte, zonder de pretenties van genezing.

Annelies van Ommering
Annelies van Ommering is verbonden aan het Artsen-Acupuncturisten Centrum in Nijmegen. Zij integreert in haar praktijk het reguliere en alternatieve. Alles wat een patient kan helpen, is welkom. Ze ziet regelmatig ME/CVS-patienten, die ze eerst doormeet met elektroacupunctuur volgens Voll. Specifieke therapieën die ze toepast, zijn: neuraaltherapie, homeopathie en orthomoleculaire geneeskunde. Ze verwees regelmatig naar de casus Karel van Riet, die live vanuit de zaal reageerde op haar stimuli. Een grappige een-twee tussen arts en patient. Therapie geslaagd, kennelijk.

Toine de Graaf (foto)
Als laatste spreker voor de pauze trad Toine de Graaf aan, die een onderhoudend praatje hield over de controverses over ME/CVS. Ook zoomde hij al close readend – hij heeft in Nijmegen literatuurwetenschappen gestudeerd – in op een aantal uitspraken van Van der Meer van het Radboud over XMRV. Die interpreteerde hij als onderling tegenstrijdig en in elk geval onduidelijk.

Het middagprogramma bestond uit twee lange monologen van Van Meerendonk en De Meirleir met een hoge informatiedichtheid. En dat bedoel ik niet negatief.

Van Meerendonk
Van Meerendonk zette zijn aanpak van ME/CVS uiteen volgens de retorica van medische congressen: veel medisch jargon, veel academische bronvermeldingen, veel dia’s, veel casussen. Zeer nuttige info voor de (huis)artsen die willen weten hoe ze CVS-patiënten concreet kunnen behandelen. Op de website van Ortho zijn de dia’s van Van Meerendonk voor hen na te lezen. Wat opvalt is hoe goed Van Meerendonk zijn vak bijhoudt. Zo kun je bij hem een mitochondriale test à la Myhill laten doen. Daartoe zendt hij je bloedstalen naar een Engels laboratorium.

Kenny de Meirleir
Na Van Meerendonk was het woord aan de meester zelf, en daarmee bedoel ik niet Michael Maes die aanvankelijk als slotspreker zou optreden. (Maes verblijft momenteel in Thailand en zou niet van plan zijn terug te keren naar het Belgische, hoorde ik in de wandelgangen verluiden.) Ik bedoel: het was de meest interessante lezing die ik tot nu toe van De Meirleir heb. Nu sprak hij natuurlijk over een onderwerp dat ieders aandacht heeft en waarbij hij als onderzoeker tot de frontlinie behoort: XMRV.

Het was een didactisch geslaagd praatje met een heldere uitleg over de structuur van retrovirussen. Ook ging hij kort in op de verschillende methoden die er zijn om het virus in het bloed te betrappen, en hoe het komt dat zoveel onderzoekers het niet kunnen vinden. Het deed me goed te horen dat er op dit moment één positieve XMRV-studie is verricht in een ander laboratorium dan dat van het WPI (en geallieerde labs): het onderzoek van Hanson (Ithaca). Dat is belangrijk om te weten omdat XMRV-non-believers blijven roepen dat de stalen van het WPI in hun eigen lab “gecontamineerd” (vervuild) zijn met het muizenvirus.

Daarnaast vertelde De Meirleir ook over zijn onderzoek onder een twintigtal zeer ernstige Noorse patiënten, van wie sommigen alleen nog een pink kunnen bewegen. Daarbij maakt hij gebruik van zijn eigen bekende methoden om de toxische belasting bij patiënten vast te stellen: mycoplasma, leaky gut en H2S (waterstofsulfide) kwamen voorbij. Verrassend was de link die hij legde tussen H2S en het functioneren van de mitochondriën.

Kortom, een geslaagd congres van Ortho met een interessante mix van sprekers.Over twee jaar weer, zou ik zeggen, wanneer er flinke vooruitgang is geboekt in het XMRV-onderzoek. We wachten op de volgende scoop van Ortho.


« Ga terug

en de code voor vandaag is 889536189 en afsluiten met een #