Ik snap beide kanten, maar voor mezelf voel ik me meer als Mira. Ik wil het absoluuuuut NIET hebben! Ik ben ook getest en wacht op de uitslag met een heel bang hart. Ik wil geen retrovirus! laat mij dan maar voortploeteren, hoe erg deze situatie ook is. Ik wil geen virus waarmee ik partner, kinderen mee kan besmetten! Geen kinderen kunnen hebben als je met een retrovirus zit, mijn partner misschien al besmet hebben, het is mijn ergste nachtmerrie. Ook al voel ik mij hondsziek zoals het nu is, ik wil het echt niet hebben.
Maar zoals gezegd snap ik de anderen ook, het geeft meer hoop voor toekomstige behandeling of erkenning, maar voor mezelf nee ik hoop echt dat ik het niet heb.
Poll uitslag XMRV/MLV testen
Moderator: Moderators
Lieve allemaal,
Voor de zekerheid nog even een verzoekje aan diegenen die binnenkort een uitslag krijgen van hun XMRV/MLV test. Wacht even met het invullen van de poll totdat je alle uitslagen hebt van de testen die je hebt, of nog nog wilt laten doen.
Patienten van DML hebben bijvoorbeeld veelal volgens mij eerst een XMRV test gekregen en later heeft hij de MLV ook nog laten doen bij de personen die negatief testten op de XMRV. Als je op een van beiden positief test, XMRV of MLV, ben je positief voor het nieuwe retrovirus en kan je positief dus invullen bij de Poll.
Volgens mij test DML alleen via culture he? Mocht je negatief zijn en overwegen prive nog een serologie willen doen (volgens mij raadt DML dit echter af he?), wacht dan ook eventjes met het invullen tot je die uitslag hebt. Als je niet verwacht dit op korte termijn alsnog te willen / gaan aanvragen en je je bloedtesten als afgerond beschouwd kan je de poll invullen.
Voor de mensen die particulier de testen aanvragen (geen patient DML), zal een deel alle twee de type testen doen (culture en serologie), maar sommigen ook in eerste instantie alleen bijvoorbeeld de culture. Als je positief test op de enkele test die je hebt aangevraagd of een van beiden als je twee typen testen hebt gedaan, ben je uiteraard positief voor de poll. Maar als je een test (culture of serologie) hebt aangevraagd en je test negatief test, en je denkt dat je nog een tweede aanvullende test wilt laten doen (culture of serologie, afhankelijk van wat je eerste test was), wacht nog even met invullen van de poll tot je helemaal klaar bent met testen.
Dank !!!
Zo houden we het het meest zuiver !
Voor de zekerheid nog even een verzoekje aan diegenen die binnenkort een uitslag krijgen van hun XMRV/MLV test. Wacht even met het invullen van de poll totdat je alle uitslagen hebt van de testen die je hebt, of nog nog wilt laten doen.
Patienten van DML hebben bijvoorbeeld veelal volgens mij eerst een XMRV test gekregen en later heeft hij de MLV ook nog laten doen bij de personen die negatief testten op de XMRV. Als je op een van beiden positief test, XMRV of MLV, ben je positief voor het nieuwe retrovirus en kan je positief dus invullen bij de Poll.
Volgens mij test DML alleen via culture he? Mocht je negatief zijn en overwegen prive nog een serologie willen doen (volgens mij raadt DML dit echter af he?), wacht dan ook eventjes met het invullen tot je die uitslag hebt. Als je niet verwacht dit op korte termijn alsnog te willen / gaan aanvragen en je je bloedtesten als afgerond beschouwd kan je de poll invullen.
Voor de mensen die particulier de testen aanvragen (geen patient DML), zal een deel alle twee de type testen doen (culture en serologie), maar sommigen ook in eerste instantie alleen bijvoorbeeld de culture. Als je positief test op de enkele test die je hebt aangevraagd of een van beiden als je twee typen testen hebt gedaan, ben je uiteraard positief voor de poll. Maar als je een test (culture of serologie) hebt aangevraagd en je test negatief test, en je denkt dat je nog een tweede aanvullende test wilt laten doen (culture of serologie, afhankelijk van wat je eerste test was), wacht nog even met invullen van de poll tot je helemaal klaar bent met testen.
Dank !!!
Zo houden we het het meest zuiver !
Ik ben niet ""blij "" met de uitkomst dat ik positief ben bevonden voor het MLV maar ik ben al zoveel jaar aan het vechten voor erkenning(20 jaar) en steeds maar horen dat het tussen de oren zit wordt je ook enorm wanhopig!!!!!
Ik ben nog wel aan het bijkomen van de uitslag en ook ik wil dit virus zeker niet hebben ....
Ik heb ook een beetje moeite met mensen die dit virus niet zouden willen hebben
er is niemand die ziek wil zijn maar je hebt niets te willen!!!
Je hebt geen keus van doe maar maar de darmaandoening ipv het virus!!!
Ik ben opgelucht omdat er eindelijk iets gevonden is en ja het is ernstig maar ik kan nu ook nog vechten voor evt behandeling of mss wel voorkomen dat mijn kinderen of kleinkinderen of wie dan ook het kunnen krijgen want er komt wel steeds meer duidelijkheid!!!
Ik snap de verschillende reacties heel goed maar in het leven heb je niets te willen het OVERKOMT je en als er na jaren van vechten eindelijk meer puzzelstukjes in elkaar gaan passen tja dan ben ik toch ook een beetje opgelucht
Ik ben heel benieuwd wat de behandeling bij DML gaat worden........
Ik ben nog wel aan het bijkomen van de uitslag en ook ik wil dit virus zeker niet hebben ....
Ik heb ook een beetje moeite met mensen die dit virus niet zouden willen hebben
er is niemand die ziek wil zijn maar je hebt niets te willen!!!Je hebt geen keus van doe maar maar de darmaandoening ipv het virus!!!
Ik ben opgelucht omdat er eindelijk iets gevonden is en ja het is ernstig maar ik kan nu ook nog vechten voor evt behandeling of mss wel voorkomen dat mijn kinderen of kleinkinderen of wie dan ook het kunnen krijgen want er komt wel steeds meer duidelijkheid!!!
Ik snap de verschillende reacties heel goed maar in het leven heb je niets te willen het OVERKOMT je en als er na jaren van vechten eindelijk meer puzzelstukjes in elkaar gaan passen tja dan ben ik toch ook een beetje opgelucht
Ik ben heel benieuwd wat de behandeling bij DML gaat worden........
daar heb je helemaal gelijk in niessie, het overkomt ons en we staan machteloos!
wat de uitslag ook is we kunnen het niet veranderen.
uiteindelijk willen we allemaal gewoon gezond zijn!
ik ben ook benieuwd... ik moet de 29ste november naar hem toe en krijg dan hopelijk de uitslag (was nog voor jou getest dus die moet ook wel binnen zijn)
wat de uitslag ook is we kunnen het niet veranderen.
uiteindelijk willen we allemaal gewoon gezond zijn!
ik ben ook benieuwd... ik moet de 29ste november naar hem toe en krijg dan hopelijk de uitslag (was nog voor jou getest dus die moet ook wel binnen zijn)
-
verlorengezondheidman
- Gevorderd lid
- Berichten: 6231
- Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24
Ik kan mij @niessie haar reactie goed voorstellen, zelf ben ik al 15 jaar ziek en word ik ook continue naar huis gestuurd door de artsen dat het psychisch is terwijl ik er 100% van overtuigd ben dat het lichamelijk is.
Ik ben o.a. op dit forum om te vechten voor (h)erkening van de ziekte, als dit dan inhoudt dat ik besmet ben met een menselijk retrovirus so be it, ik kan en wil niet verder meer met ingebeeld ziek zijn, zoals het nu gaat.
De stress om telkens te moeten bekvechten over psychisch contra lichamelijk kost bergen energie en het lost op termijn niks op voor de doodzieke ME-patient...
Daarnaast ben ik het met @Poppetje eens dat de POLL zuiver gehouden moet worden om op deze manier een zo realistisch beeld van de werkelijkheid te kunnen weergeven in ons aller belang.
Het beste zou m.i. zijn om beide testen te doen, tenzij je bij de eerste test al positief bent en dan pas de POLL in te vullen.
Ik ben o.a. op dit forum om te vechten voor (h)erkening van de ziekte, als dit dan inhoudt dat ik besmet ben met een menselijk retrovirus so be it, ik kan en wil niet verder meer met ingebeeld ziek zijn, zoals het nu gaat.
De stress om telkens te moeten bekvechten over psychisch contra lichamelijk kost bergen energie en het lost op termijn niks op voor de doodzieke ME-patient...
Daarnaast ben ik het met @Poppetje eens dat de POLL zuiver gehouden moet worden om op deze manier een zo realistisch beeld van de werkelijkheid te kunnen weergeven in ons aller belang.
Het beste zou m.i. zijn om beide testen te doen, tenzij je bij de eerste test al positief bent en dan pas de POLL in te vullen.
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Ik kan de dubbele gevoelens bij een positieve uitslag goed begrijpen. Het liefst wil je geen retrovirus, maar aan de andere kant, we voelen allemaal dat er in ons lijf iets niet oke is, als je positief bent, heb je een duidelijke aanwijzing waardoor dat bij jou komt. En ook al is er nu geen direct behandelplan, dat gaat er binnen nu een een paar jaar absoluut wel komen, net zoals dat ook bij HIV is gelukt. Er is dus wel hoop !
Een positieve uitslag betekent wat dat betreft ook een wat gerichtere zoektocht en aanpak dan tot nu het geval is, het maakt dat je naar de toekomst toe andere wegen gaat inslaan en enkele andere kunt laten vallen. Je vernauwt dus je focus.
In mijn hart wil ik ook niet positief zijn, maar dat heeft ook meer te maken met de angst voor besmetting van anderen (heb ik mijn vriend al besmet) en dat het ook een definitief einde aan een kinderwens betekent (alhoewel het bij HIV wel zo is dat met medicatie een vrouw het kindje kan beschermen en een HIV positieve vrouw toch een gezond kindje kan krijgen, maar we hebben nog geen idee of en wanneer een dergelijke mogelijkheid er voor het retrovirus bij ME/CVS is en er komt).
Het worden hoe dan ook spannende maanden, voor ons persoonlijk in het wachten op de uitslag of voor sommigen als het gaat om het starten met een behandeling bij DML, maar ook de ontwikkelingen / onderzoeken zullen elkaar nu snel gaan opvolgen. We zullen dus meer en meer te weten komen over hoe het virus zich gedraagt, besmetting etc.
Ik probeere dus maar te denken, de ontwikkelingen t.ov. 10 jaar geleden zijn echt in een stroomversnelling, hopelijk levert het op niet al te lange termijn voor ons allemaal iets op.
Een positieve uitslag betekent wat dat betreft ook een wat gerichtere zoektocht en aanpak dan tot nu het geval is, het maakt dat je naar de toekomst toe andere wegen gaat inslaan en enkele andere kunt laten vallen. Je vernauwt dus je focus.
In mijn hart wil ik ook niet positief zijn, maar dat heeft ook meer te maken met de angst voor besmetting van anderen (heb ik mijn vriend al besmet) en dat het ook een definitief einde aan een kinderwens betekent (alhoewel het bij HIV wel zo is dat met medicatie een vrouw het kindje kan beschermen en een HIV positieve vrouw toch een gezond kindje kan krijgen, maar we hebben nog geen idee of en wanneer een dergelijke mogelijkheid er voor het retrovirus bij ME/CVS is en er komt).
Het worden hoe dan ook spannende maanden, voor ons persoonlijk in het wachten op de uitslag of voor sommigen als het gaat om het starten met een behandeling bij DML, maar ook de ontwikkelingen / onderzoeken zullen elkaar nu snel gaan opvolgen. We zullen dus meer en meer te weten komen over hoe het virus zich gedraagt, besmetting etc.
Ik probeere dus maar te denken, de ontwikkelingen t.ov. 10 jaar geleden zijn echt in een stroomversnelling, hopelijk levert het op niet al te lange termijn voor ons allemaal iets op.
Weet iemand hoe het zit als je je nu op dit moment zou laten testen: wordt je dan bij Redlabs automatisch op XMRV én MLV getest, of moet dat nog steeds apart van elkaar aangevraagd worden?
Teken deze petitie! http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte Alvast bedankt!
he Pip,
Hangt af van wat je aanvraagt. je hebt twee type testen.
1. Culture (kweek, ze zetten je bloed op kweek en kijken of ze het virus vinden)
2. Serologie (antistoffen test, ze kijken in je bloed of je antilichamen hebt gemaakt tegen het virus)
Voor de culture test heb je twee varianten.
1. Een culture op alle MLV's (een positieve test betekent dat je het nieuwe retrovirus hebt, je weet niet precies welke variant)
2. Een culture op alle MLV's en specifiek ook de XMRV (XMRV is een variant van de MLV familie), hier kijken ze dus naast de MLV's nog specifiek naar het XMRV. Deze test is ook duurder dan de culture op MLV (zie 1). Deze test resulteert dan ook als enige in een uitslag die een onderscheid maakt in MLV positief/negatief en XMRV positief/negatief.
3. De serologie kijkt naar antilichamen naar de MLV's inclusief XMRV. Maar de uitslag is positief of niet, je weet dus DATje antilichamen hebt, je bent dus dan ook positief voor het nieuwe retrovirus, maar welke variant weet je niet.
Kort gezegd, is het basisuitgangspunt bij de tests dus eigenlijk de MLV familie (waar XMRV deel van uitmaakt), maar specificeren ze niet altijd, behalve bij de culture voor MLV inlcusief XMRV, welke variant je hebt.
Zie ook aanvraagformulier Redlabs
http://www.redlabs.be/documents/Request ... XMRVnl.pdf
Enige verwarrende op het aanvraagform. is hun omschrijving van de serologie test. Er staat XMRV serologie, maar ze sturen dit naar een lab in Amerika en als je op hun site kijkt (http://www.vipdx.com/) staat er duidelijk dat het inclusief de tot nu toe bekende MLV's is.
Hangt af van wat je aanvraagt. je hebt twee type testen.
1. Culture (kweek, ze zetten je bloed op kweek en kijken of ze het virus vinden)
2. Serologie (antistoffen test, ze kijken in je bloed of je antilichamen hebt gemaakt tegen het virus)
Voor de culture test heb je twee varianten.
1. Een culture op alle MLV's (een positieve test betekent dat je het nieuwe retrovirus hebt, je weet niet precies welke variant)
2. Een culture op alle MLV's en specifiek ook de XMRV (XMRV is een variant van de MLV familie), hier kijken ze dus naast de MLV's nog specifiek naar het XMRV. Deze test is ook duurder dan de culture op MLV (zie 1). Deze test resulteert dan ook als enige in een uitslag die een onderscheid maakt in MLV positief/negatief en XMRV positief/negatief.
3. De serologie kijkt naar antilichamen naar de MLV's inclusief XMRV. Maar de uitslag is positief of niet, je weet dus DATje antilichamen hebt, je bent dus dan ook positief voor het nieuwe retrovirus, maar welke variant weet je niet.
Kort gezegd, is het basisuitgangspunt bij de tests dus eigenlijk de MLV familie (waar XMRV deel van uitmaakt), maar specificeren ze niet altijd, behalve bij de culture voor MLV inlcusief XMRV, welke variant je hebt.
Zie ook aanvraagformulier Redlabs
http://www.redlabs.be/documents/Request ... XMRVnl.pdf
Enige verwarrende op het aanvraagform. is hun omschrijving van de serologie test. Er staat XMRV serologie, maar ze sturen dit naar een lab in Amerika en als je op hun site kijkt (http://www.vipdx.com/) staat er duidelijk dat het inclusief de tot nu toe bekende MLV's is.
Laatst gewijzigd door poppetje op 20 nov 2010, 14:49, 7 keer totaal gewijzigd.