Poll uitslag XMRV/MLV testen

Alle vragen over diagnose en testen. Welke testen voor ME (cvs)? Wat betekenen de resultaten?

Moderator: Moderators

Hoe was de uitslag van jouw XMRV/MLV test ?

Ik ben XMRV en/of MLV positief
33
45%
Ik ben XMRV en/of MLV negatief
41
55%
 
Totaal aantal stemmen: 74
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

spannend het is nu al 50 / 50 op de poll!
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

Dank voor de (nieuwe) stemmers op deze poll!

Weer eentje (positief) erbij. Ben benieuwd wat de komende weken ons zal brengen, want veel mensen bij DML wachten volgens mij nu op de uitslag; binnen nu en een maand zal die wel bekend worden. En binnen nu en eind van het jaar komen denk ik ook de bevindingen van de mensen die zich prive hebben laten testen erbij.

Ben echt benieuwd of wij als forum met de leden ook toch tot een vergelijkbare verdeling van positief/negatief komen als in de meest recente onderzoeken (dus zo'n 75% positief versus 25% negatief).
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

Een paar weken terug was er een posterpresenatie van de meirleir.
zie : http://www.hetalternatief.org/XMRV%202010%20737.htm

en daar staat:
de cytokines IL-8 en IL-10 en chemokines MCP-1 en MIP-1b zijn (sterk) toegenomen en vormen een mogelijke immunologische vingerafdruk van een XMRV-infektie

En bij mijn zijn al deze waardes ook sterk toegenomen, de meirleir zei daarom al van het is 99% zeker dat jij xmrv hebt omdat xmrv positieve mensen dus van die hoge waardes hebben in bovengenoemde cytokines.
Gebruikersavatar
tanto
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1606
Lid geworden op: 21 feb 2008, 08:09
Locatie: ZH

Bericht door tanto »

Nabo, wat is sterk verhoogd?

Mag ik vragen wat jou waardes waren?
Of is dat te prive?
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)

Absence of proof is not proof of absence
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

Even een herinneringsberichtje voor deze poll ! Veel leden zouden eind oktober bericht krijgen van de uitslag van hun XMRV/MLV test, ben benieuwd of zij al iets weten?!
Volgens mij is het hartstikke druk bij REdlabs, dus hoop dat het voor hen niet te veel gaat uitlopen. Dat wachten is lastig he ! In ieder geval dank voor het invullen alvast ! :D
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

Ja vandaag weeeeeer gemaild! is al bijna 12 weken geleden dat ik getest ben!!!
naja hopelijk krijgt iedereen snel de uitslag.
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

@nabo,

Tjeetje wat vervelend nabo, kan me voorstellen dat dat wachten echt vervelend wordt. Ik stuur volgende week pas mijn test naar redlabs, dus zoals het er nu uitziet wordt het wel februari dus voordat ik kan denken aan een uitslag (nog even los van de serologie die naar amerika gaat, daar is echt niets over te zeggen). Zal me op een lange zit voorbereiden. Hoop dat die uitslag voor jou en anderen nu echt snel komt !

Liefs Poppetje
sowfia
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1167
Lid geworden op: 11 mei 2006, 13:47

Bericht door sowfia »

Ik heb nog niets gehoord. Maar vraag me af of we het per post krijgen of dat we het bij de volgende consultatie te horen krijgen?
Gebruikersavatar
tanto
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1606
Lid geworden op: 21 feb 2008, 08:09
Locatie: ZH

Bericht door tanto »

Hoeveel kost die test tegenwoordig?
En hoe groot is de kans dat je vals negatief test?
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)

Absence of proof is not proof of absence
Gebruikersavatar
Lynn
Donateur
Donateur
Berichten: 751
Lid geworden op: 29 mei 2009, 15:12

Bericht door Lynn »

Ik had na 9 weken uitslag. Mijn XMRV is negatief! Heb poll nog niet ingevuld.. DML gaf voor de uitslag al aan dat ie bij mij MLV vermoedt en niet XMRV en die is nog niet getest..
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

He Lynn,

Goed dat je de poll nog niet hebt ingevuld als je (eventueel) nog een andere test laat doen (MLV). Anders zou het misschien dubbel zijn (negatief op XMRV, maar wellicht positief op MLV) en niet meer kloppen.
Dus inderdaad pas invullen als je alle uitslagen hebt van de testen die je wilt/hebt laten doen. Dank alvast voor het t.z.t. invullen !
Gebruikersavatar
cleopatra
Donateur
Donateur
Berichten: 455
Lid geworden op: 28 feb 2010, 16:19

Bericht door cleopatra »

Bij mij hetzelfde als bij Lynn, heb poll dus nog niet ingevuld.
Gebruikersavatar
tavy
Actief lid
Berichten: 317
Lid geworden op: 19 jun 2010, 12:14

Bericht door tavy »

hoeveel en welke soort testen kun je aanvragen voor xmrv?

en wat is het verschil met mlv?

Sturen ze dan bloed naar amerika? Ik ga in weert prikken voor lyme en heb gevraagd of ze dan ook xmrv kunnen prikken, ze gaan overleggen met redlabs. Dan moeten ze natuurlijk opsturen, hoop dat het kan ,kan ik het in 1 keer doen. Als ie positief is wil graag naar dml.
En als ik de uitslag heb laat ik het natuurlijk hier weten!

Ik vind het ook interessant om te weten in hoeverre het ziektebeeld overeenkomt en verschilt tussen de positieven en negatieven.

Tavy
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

He Tavy,
Je hebt globaal twee verschillende testen, de culture (zetten ze bloed op kweek, om te zien of ze het virus in je bloed vinden), en serologie test (hier zoeken ze naar antistoffen die je lichaam maakt tegen het virus).
XMRV/MLV is dus in het nieuws gekomen omdat het een nieuw retrovirus is waarvan men dus denkt dat het wel eens een rol bij ME/CVS kan spelen, en wat in een aantal onderzoeken ook bij een groot percentage van ME/CVS patienten werd gevonden.
MLV moet je zien als de familie van dit nieuwe retrovirus (heeft een aantal varianten), waarvan XMRV een van die varianten is. Retrovirussen hebben vaak bepaalde variaties, dat is niet nieuw dat heeft HIV ook.
Er bestaat dus de mogelijkheid bij redlabs om een culture test te doen op de grote familie van MLV's, en specifiek als onderdeel daarvan ook XMRV, zodat je niet alleen weet of je MLV positief bent, maar eventueel ook een specificatie hebt op XMRV. Ze hebben ook een optie (goedkoper) op alleen MLV's, maar zonder eventuele specificatie van XMRV. Zie hun aanvraagformulier. http://www.redlabs.be/documents/Request ... XMRVnl.pdf
NB: ik vind het wel verwarrend dat ze voor mijn gevoel het aanvraagformulier en de omschrijving van de testen maar blijven aanpassen, hoop dat ik het hierboven dus goed heb uitgelegd.

De serologie test (die wordt inderdaad in Amerika gedaan, Redlabs stuurt die voor je door. De culture doen ze zelf in Belgie), test ook breed, dus zoekt naar antistoffen voor de familie van MLV's, waaronder XMRV, maar zoals ik het begrijp, krijg je als uitslag OF je antistoffen hebt, maar kunnen ze op dit moment nog niet specificeren, voor welk type van de familie van MLV's je antistoffen hebt. Je weet dus alleen DAT je het virus hebt, maar nog niet welk subtype. Overigens, staat op het aanvraagformulier van Redlabs, zag ik net, dat er alleen serologie XMRV staat, maar als je op de site van VIP Dx kijkt, daar gaat het bloed heen in amerika, dan zie je dat het toch breder dan alleen XMRV test (ook meest voorkomende MLV's). http://www.vipdx.com/
"Both the XMRV PCR/culture test and the XMRV serology test offered by VIP Dx use methods that will detect all known human MLV viruses. "

Dit was even heel in het kort. Hoop dat het lukt om in Weert ook even te laten prikken, zou inderdaad wel zo handig zijn. Succes !

Zie ook:
http://www.redlabs.be/red-labs/our-test ... esting.php
Laatst gewijzigd door poppetje op 04 nov 2010, 22:56, 4 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

Dank overigens ook aan de nieuwe invuller van de Poll ! 50/50 staan we nu. Ben benieuwd wat de komende weken/maanden brengt.
Plaats reactie