poppetje schreef:Maar kort samengevat:
Als particulier patient , kan je de XMRV test ook regelen/aanvragen. Heb ik, en een aantal anderen uit nederland (die niet bij DML lopen), ook gedaan.
Ook al staat er dus op het aanvraagformulier van redlabs, http://www.redlabs.be/documents/Request ... XMRVnl.pdf , dat je de naam van een arts moet invullen, dat is niet verplicht, je kunt dus ook als particulier de test aanvragen. En je krijgt dan zelf ook de uitslag thuis gezonden.
Only health care practioners (physicians) have the capacity to decide whether or not a test is necessary. Depending on the medical history of the patients, they will decide which analysis should be performed and the conditions of sample collection. Result interpretation can only be made by a physician. We will not accept samples for analyses which have not been requested by a physician. Results will be sent only to the requesting physician. We will not give testing advice, or test result comments, directly to the patients.
ik hoop dat ze het niet veranderd hebben. Ik weet niet of deze tekst er altijd heeft gestaan, maar ik weet wel dat er ook in de tijd (vorig jaar november) dat ik mijn test heb ingeleverd, ze het liever met een arts als aanvrager wilde, als dat kon. Maar ze hebben mij expliciet toen gezegd dat als dat niet kon, wat ze zich bij ME/CVS konden voorstellen, het ook geen probleem was om het zonder arts te doen.
Mijn advies zou dus zijn, voor iedereen die er over denkt zich nog te laten testen, bel/mail eventjes van te voren met redlabs hoe het zit. Maar ik ga er eigenlijk vanuit dat het nog steeds kan. Misschien kunnen mensen die zich heel recent particulier hebben laten testen hier nog iets over toevoegen?
Persoonlijk twijfel ik nog steeds aan de testen tot nog toe.
En ik zie dit virus toch ook als een chronish/reactiverend virus wat je op kan lopen zoals elk ander reactiverend virus/bacterie wat je op kan lopen of hebben bij ME en misschien nooit meer kwijt raakt.
Dat die testen niet gevalideerd zijn wil niet zeggen dat je ook geen retrovirus kunt hebben... een retrovirus is niet een virusje die je zomaar eventjes kunt oplopen... maar ook niet meer kwijtraakt inderdaad!
Zoals Poppetje ook weet, is deze poll helaas op geheel eigen wijze gecontamineerd
De recente resultaten van de Blood Working Group en andere onderzoekers (evenals de studie naar XMRV bij makaken) laten zien hoe moeilijk het is om het virus terug te vinden in het bloed. Patiënten die hun bloed enkel via de cultuurtest hebben laten controleren kunnen hier negatief invullen, terwijl later blijkt dat de serologie positief is. Daarnaast blijkt het bizar genoeg ook voor te komen dat mensen positief op de cultuur testten en negatief op de serologie. Ik heb daar grote vraagtekens bij. Totdat er wetenschappelijke consensus bestaat over een gestandardiseerde test die zekerheid biedt, kunnen we maar beter de resultaten van de Polls met de nodige korrels zout nemen. Het is niet omdat wij hier niet genoeg evidentie zien, dat het XMRV een hype zou zijn.
Het virus bestaat, zonder meer. De vraag is alleen in hoeverre het causaal verband houdt met bepaalde ziektes? Time will tell!
Oh, mag ik het een beetje jammer vinden dat het niet zo spectaculair is met de XMRV besmettingen onder ons? Niet slecht bedoeld, maar ik had zoveel verwachtingen ervan gekregen.
Heb zelf ook de neiging om te wachten met testen tot er meer geweten is.
IK geloof wel dat het XMRV virus bestaat het is immers ook bekend in borstkanker. Maar heb het idee dat het missschien toch aan heel veel andere ziektes ook gelinkt is dus niet specifiek wordt voor ME.
Daarbij zie ik dat de meest zieken dus overal negatief op scoren. En dat is vreemd ook al kan het heel goed verstopt zijn dan zou toch de antibody test positief moeten zijn.
Misschien een domme vraag.... Maar wat als door het virus je immuunsysteem plat ligt, maak je dan toch nog antilichamen aan? Dan herkent je immuunsysteem toch gewoon geen indringer meer?
Dan lijk het me logisch dat ook op je andere virussen negatief moeten testen op anti lichamen test en die zijn vaak wel gewoon positief als je dat heb doorgemaakt of bij re- activatie.
Dus dan zou je niks meer aan kunnen tonen en dat is meestal dus niet het geval.
De vraag is dan waarom dan net niet bij XMRV of een MLV? En daarom denk ik dan dat de test nog niet optimaal is(niet sensitief genoeg) voor iedereen.
Zelf heb ik deze poll al ingevuld. (positief, cultuur). Mijn moeder heeft zich op aanraden van DML ook laten testen, alhoewel ze geen klachten heeft. Zij blijkt ook postief te zijn (serologie). Ik kan dit niet in de poll melden. Komt dit omdat ik onder mijn inloggegevens al eens de poll heb ingevuld?
He Esther, ja je kunt per persoon maar een keer invullen (vandaar dat ik ook altijd vraag om bij een eerste negatieve resultaat, te wachten tot je alle testen hebt gedaan die je wilt doen. Omdat je wellicht na een negatieve culture test toch positief zou kunnen testen op de serologie, maar dan kan je dat niet meer invullen omdat je daartoe maar 1 mogelijkheid hebt per persoon).
Als je voor je moeder een account aanmaakt, kan je wel voor haar de gegevens invullen. Misschien vindt ze het ook later wel leuk om het forum te bezoeken en wat informatie over ME/CVS en xmrv te krijgen, dus dan is het nooit tevergeefs dat account
Als jij en je moeder elke beide testen hebben gedaan (serologie en culture), vul je dan ook nog eventjes de andere poll in ? serologie versus culture. Dank !!!
