Ik heb mijn notulen net uitgewerkt in een ruw verslag van gisteren dat ik jullie niet wil onthouden. Alle informatie die ik heb, staat opgeschreven en ik houd niets achter. Het is uiteraard mijn verslag, dus eventuele fouten in de transcriptie kunnen het gevolg zijn van mijn interpretatie. Ik zal de data ook nog gaan verwerken in mijn blog: http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Nu ga ik even gestrekt op de bank. Mijn urinetest werd prachtig mauve/paars.
Ik heb dus iets onder de leden,
Veel leesplezier!
Liefs,
Esther
Op het congres van de ME vereniging hield dr. De Meirleir een lezing over de laatste stand van zaken rond het xmrv virus. Hij vertelde dat hij 21 jaar geleden was begonnen met het onderzoek en destijds de ziekte al als een immuniteitsfout zag. In 1997 vermoedde hij een virus en noemde hij het zelfs Aids 2.
Hij verwijst ook naar dr. DeFreitas die in 1991 al een stukje van de retrovirussen in kaart kreeg, maar vanwege de enorme concurrentie met HIV, onder druk haar werkzaamheden heeft moeten stoppen. Wat er dan gebeurt, weten we ondertussen. In 2009 komt Lombardi met de ontdekking van het xmrv virus in 67% van de ME/CVS patiënten en dit wordt gepubliceerd in Science.
Onderzoek bij Macaue apen laat zien dat het virus zich razendsnel in het lichaam verspreidt. Hierdoor is de viral load – de hoeveelheid virus – niet lang zichtbaar in het bloed. Het virus verhuist naar de lever en het maag- en darmsysteem, de longen en de prostaat. Het virus heeft een voorkeur voor snel delende cellen en het lymfesysteem. Het is ook terug te vinden in de vrouwelijke geslachtsorganen. In een andere groep apen wordt zichtbaar dat het virus zich na 7 dagen in de milt, longen en lymfen bevindt. Na 14 dagen breidt het zich uit naar het maag- en darmsysteem.
De problemen met de viral load maken het moeilijk om het virus te detecteren.
Virus gaat niet door de wand van de cel, maar via een receptor Xprl. Toch ook weer niet enkel via deze receptor. ?
Het virus wordt gestimuleerd in Androgenen – Testosteron. Het afremmen van de mannelijke hormonen, remt ook de groei af van het virus in vitro.
XMRV wordt ook in secreties in de longen teruggevonden. De verzwakte afweer van het immuunsysteem zorgt ervoor dat het virus niet adequaat kan worden vernietigd in de cel.
In minder dan één maand na de publicatie van Lombardi verschenen er al de eerste negatieve studies. “Het is onmogelijk om op zo’n korte tijd goed onderzoek te doen, denk aan kweektijden e.d.”
Het is ook belangrijk dat er in studies 2 maal zoveel gezonde proefpersonen als patiënten worden onderzocht.
Discrepanties tussen de studies lag aan de methodology/technologie. De vier negatieve studies maakten ook gebruik van PCR, dat werkelijk de moeilijkste methode is om het virus op te sporen.
Dr. De Meirleir sprak ook over de Workshop in Washington. Daarbij gebruikte hij het woord politiek meermaals om aan te geven dat niet alle onderzoekers blijkbaar dezelfde belangen hebben. Zo beweerde de studie van Blomberg helemaal geen xmrv te hebben kunnen detecteren en dat terwijl er wel twee xmrv+ gevonden waren. De stalen kwamen namelijk van dr. De Meirleir. “Dat de studie dit niet vermeldt, is politiek”, zei de professor.
Hij had het ook nog over de andere positieve studies waar ik hier niet verder op wil ingaan omdat ze inmiddels bekend zijn (Zoals Cheney 74,5% xmrv+ van de ME/CVS patiënten, Hanson 80% en Mikovits in Londen 39 van de 50 patiënten). “Er zit veel meer aan te komen” volgens dr. De Meirleir.
Interessant is dat bloed van de familieleden van de XMRV+ ook voor 50% positief testte. Een andere studie op de workshop toonde aan dat veel cvs patiënten kinderen met autisme hebben. Autisme wordt hier gezien als een neurotroop virus dat het zenuwstelsel aantast.
Wat de behandeling betreft verwijst hij naar een onderzoek van Singh dat is besproken. Singh heeft 45 medicijnen uitgetest en kwam tot deconclusie dat er 4 waren die de groei beperken. Dat zijn Ragrevir, AZT, Tenofovir en Zidovodine (laatste twee zijn aidsremmers). Volgens dr. De Meirleir kan deze combinatie resistentie in de hand werken (?)
Cheney had in een persoonlijke communicatie laten weten dat hij goede resultaten boekte met Artusenate. Dit is een NFKappaB remmer.
Voor de diagnose XMRV zal het belangrijk zijn dat het terug te vinden is in de anti-lichamen (serology) en het bloed. Wanneer je enkel de anti-lichamen terugvindt, zegt dit niets over de plaats van de infectie en niets over de ziekte omdat je ook positief kunt zijn zonder ziek te worden. Enkel anti-lichamen bewijzen niets voor de zorgverzekering.
Momenteel wordt er een studie uitgevoerd op een overleden patiënt om te zien in welke delen van het lichaam het virus zich manifesteert. Daarnaast wordt ook veel onderzoek verricht naar xmrv bij andere ziektes waarover hij niks kan zeggen, buiten het feit dat het al in tien andere ziektes is geconstateerd. Dit feit lijkt wel het idee te versterken dat het virus een passant is.
De belangrijkste vraag momenteel is wat de lont is die het virus activeert. Dit is een belangrijke vraag om de weg om te draaien.
“Het virus is al veel meer verspreid dan we dachten!” zegt de professor. “We moeten het overactive immuunsysteem afremmen. Het is een stabiel virus en anti-retroviralen zijn niet nuttig.” (???)
Mynocycline (medicijn tegen acné)kan MS stoppen en heeft ook antivirale eigenschappen.
Het onderzoek naar MLV, familie van XMRV, bekend van de Alter/Lo studie wordt momenteel in België overgedaan. Er is ondertussen al bekend dat meer dan 50% van de patiënten het MLV hebben.
Tijdens de workshop zegt Frank Ruscetti, de ontdekker van HTLV1 & 2 dat het onderzoek in de kinderschoenen staat en dat er nog erg veel onderzoek nodig gaat zijn. Omdat wetenschappers in eerste instantie de boot afhouden ivm klinische onderzoeken met anti-retrovirale middelen, oefenen de 5 aanwezige journalisten/patiënten druk uit op de virologen. Die druk van de patiënten is volgens dr. De Meirleir enorm belangrijk geweest, want na 20 minuten hevig debateren gaven ze toe. Een viroloog staat ook verder van de patiënt af en ziet niet zoals een arts wat het virus aanricht.
Volgens dr. De Meirleir gaan de symptomen/klachten een grotere rol spelen dan het virus zelf. Denk aan de maag- en darmproblematiek. Hij haalt aan dat de viral load in een grote groep patiënten niet meer in grote dosissen aanwezig is. Daarom heeft hij geen goed oog op anti-retrovirale middelen en wil hij doorgaan met de bestaande therapieën die erop gericht zijn het immuunsysteem te herstellen.
Ik vraag na afloop van de lezing of dat het behandelen van de klachten niet dweilen met de kraan open is wanneer er nog steeds een virus actief is en blijft? Hij schudt hevig neen. Het is een vicieuze cirkel waarin we zitten. Het ene houdt het andere in stand.
Op een vraag uit het publiek of dat de ziekte seksueel overdraagbaar is zegt hij dat hem is gevraag om de data niet te tonen. Toch bekend hij dat het seksueel overdraagbaar is en dat die studies binnenkort uitkomen.
De tweede lezing wordt gegeven door Chris Roelants en spitst zich toe op de vraag naar de relevantie van de urinetest ten opzichte van het xmrv.
De urinetest laat watersulfide H2S zien. De test is gebaseerd op het concept of er een onevenwichtigheid is in TH1 (genoeg afweercellen/rode bloedcellen) en TH2 (anti-lichamen).TH1 wordt in verband gebracht met Crohn, IBS en MS, TH2 met ME, XMRV,HIV,mercuryvergiftiging en kanker. In deurinetest kleurt de urine donkerder wanneer er metabolieken terug te vinden zijn die men niet in normale toestand kent.
De test kan ook uitsluitsel geven of je op de goede weg bent met de medicatie die je neemt. De urine zou dan na verloop van tijd steeds lichter moeten kleuren in het testbuisje.
De urinetest is geen specifieke test voor ME. Het laat de verschuiving zien van TH1 naar TH2. Momenteel proberen ze de twee testen te correleren. Als het virus de oorzaak van ME is dan kan de urinetest een eerste proef zijn. De correlatie wordt momenteel in een publicatie gegoten.
Op het einde van de avond spreekt Katy de zaal toe over het belang van een Europees overkoepelend orgaan. In Europa zijn naar schatting 2 miljoen ME patiënten en lobbyen voor 2 miljoen is indrukwekkender en effectiever dan voor de 30.000 in België alleen. We moeten niet vergeten dat we moeten lobbyen bij de beslissers, zoals het RIZIV, en dat alles uiteindelijk neerkomt op geld. Zoals altijd.
Dit nieuwe overkoepelende orgaan wordt een internationale VZW met de maatschappelijke zetel in België. Bestuurster is Alice Vertongen. Momenteel bestaat het bestuur uit 5 mensen, zijn er 9 landen aangesloten en staan er 2 in de wachtrij.
Dit nieuwe overkoepelende orgaan wil onze belangen behartigen op Europees niveau. Ze willen een correcte erkenning van ME/CVS als organische ziekte met een biologische pathologie.
